lupus erytematoides

Marku,
Warfarin doma už nemám, dobrala jsem ho do poslední tabletky. Tromboza byla rozpuštěna, tak na interně další výsledky z hematologie už nikoho nezajímaly a ředění krve mi zastavili...
Za týden mám ko na revmatologii po testech, tak se snad dozvím, co se mnou dál.
Pěkný den a díky za rady.

pro Janinu,
Janino, díky. Nemocná jsem teď nebyla, ale mohlo to souviset s tím, že jsem měla jet s dcerou k našim, kam se mi příliš nechtělo...
Chodidlo mám lepší, ale bolest se stěhuje, teď mám úplně nemožné dlaně a koleno... Ještě, že už mám za týden tu kontrolu!

To nemá chybu !!! blbost světem vládne a mojí hlavou taky...TO O VSTUP VYŠ BYLO PRO LENKU S.

Ještě jsem chvilku pročítal, zda jsem NEZAPOMĚL... no a tady... POKUD MAŠ warfarin, a znáš ho, vem si aspoň 3mg, druhý den 1,5mg. v tomhle horku je možné že Ti houstne krev!!! už ale vážně dál nemůžu (ta hlava) Marek

Posílám Vám všem spoustu hezkých pozdravů,poděkování a jako vždy i dnes musím připojit omluvu. Tak ten komp mi nezničil syn, ale já sám...Snažil jsem se přetáhnout soubor z připravovaného sdílení v síti, a totálně jsem si zničil VISTU,tak aspoň tak na rychlo, než MI TO NĚKDO DA DOHROMADY... Evě tramp...leidenskou mutaci mám negativní,jen ten gen, což prý není pro trombotické stavy tak významné, jako lupus antikoagulans. To mohu potvrdit, užívám warfarin(max. 7,5mg/den) asi tak jednou za dva měsíce mi vyletí ředění až na 5,8 a začíná se od začátku na 3mg, a stoupá to, teď jsem na 6mg a je to málo. Pak to opět vyletí. Prý už budu stále warfanizován...Připojuji omluvu za nedostatečné informace ohledně trombocentra-VFN poliklinika Karlovo nám., část B( v pravo), 2 patro(hematologické odd., ale tromb. centrum je na začátku chodby za dveřmi, v levo před čekárnou). Myslím že na příjem se musí do 4, nebo 5 patra. Mě ošetřuje MUDr Karban, ale lékařů tam je víc(střídají se). DOPORUČUJI VŠEM(lupus er. a lupus antikoagulans je jedno a to samé-PRY)...K sonografii žil-VFN II. interní klinika( v areálu VFN),tel. 24962609... Mají tam asi dost dobrý přístroj i lékaře, a vynikající přístup!!!...Pro Janinu, kontakt mám, tedy myslím si to. Jen mi teď to počasí nedělá dobře, abych tam mohl zajet...(teď se snažím soustředit abych na něco nezapoměl, ale nejde mi to. MYŠLENI a přemýšlení mě bolí :-)) ...)... Agáto, pokud bude bude zapotřebí pomůžu, pokusím se zařídit, jen mi dej vědět na marek100"centrum.cz , nebo mna jitamar"centrum.cz ...Mrzí mě, že jsem ten revmaťák tak napadl, ale zdraví to je moje. Je tam opravdu spousta skvělých lékařů, jen se musí natrefit na toho dobrého(omlouvám se HLAVNĚ jim)...Krásný letní den a úsměv od ucha k uchu pro všechny :-))) Marek

tak jeste dodatek k ty ruce pro Lenku S.: ja nechci radit, ja vim, ze kdyz je cloveku dobre, dobre se mu to keca a radi, ale je asi dobry poslouchat svy telo.. nemela jsi v posledni dobe nejakej vetsi stres, virozu, anginu, antibiotika nebo tak neco? tohle co pises je vazne divny. v takovych stavech, ktery se mi nepozdavaji a to kdyz se rano probouzim jak kdybych v noci skladala vagon uhli, pobolivaji mne prsty na rukou a tak, se snazim zpomalit, hodit vsechno za hlavu a zamerit se na odpocinek. agata ma asi trochu pravdu, stresovat se jestli to je lupus nebo ne, kdyz nic nevis, asi neni nejlepsi. co klid a pak uvidis, co dal?

Lenko S.,nejsem odbornik, ale nemel by byt ten ultrazvuk na ty cevy nejaky specialni? ja nevim jak se to jmenuje, ale zkusila bych se zeptat. asi bych to dlouho neodkladala...ja vim, ze behani po doktorech je unavny, zvlast kdyz clovek nemuze poradne chodit, ale snad to k necemu povede, nez takhle trpet.

ha,ha, Evi to jsem se pobavila. to je jak pres kopirak...neuveritelny. no mne stalo uplne to samy :(( vysledky z IKEMU (a mne s nimi na krev) posilali na overeni do revmataku, jestli se nespetli, co jim z toho vylezlo. pry jsou tam vetsi odbornici :)))) to jsem jeste vedela kulovy :))) ha, ha neda mi to. hadej jak to dopadlo? nastesti se to doktorum nezdalo v souladu s mym stavem...dost se divili, ze by jejich laborator byla tak spatna...
perlicka na zaver - vyjadreni revmataku k LABORATORNIM VYSLEDKUM bylo nasledujici (kdyz tam doktorka sama volala) - to vite, to se stava casto, ze to v JINYCH laboratorich vyjde pozitivni a u nas ne...asi to neumeji v laboratori, ktera se specializuje na vyzkum a podobne veci, hruza...
no dost pesimismu, jen zasnu, jaky ma kdo zkusenosti.

Marku, psala jsem ti do mailu kontakt na myho doktora. snad jsi ho dostal. :) podle toho,co tady pises,doporucuju kontaktovat ho co nejdrive. neni to legrace, opravdu. je to jeden z nejlepsich odborniku u nas a s tim co pises, pokud mu ukazes papiry ti urcite pomuze. ja delala v jeho rukach viditelne pokroky, sel i proti revmataku, kam mne puvodne poslali, ale jejich vysledky se mu jaksi nezdaly v zajemnem souladu s mym stavem. psala jsem ti i cislo, urcite se objednej, vse mu rekni a ukaz.
pokud mas zuzenou cevu, tak to neznamena, ze je v poradku, ale muze jiz byt postizena zanetem, ktery neni videt a neboli. projevi se casto az zanetem (sedimentace, CRP) a NEJEDNOZNACNYMI priznaky (tudiz te ruzni lekari odkazuji do ruznych mist). nedes se ale, da se to resit, kdyz se to nezanedba. kdyz budu mluvit otevreneji - mne neurolozka rekla, ze jsou stavy zvratne a nezvratne - a to se pozna castecne vysetrenimi a castecne po ustupu potizi (pokud ustoupi). i tak to trva dosti dlouhou dobu nez dojde k uprave stavu (a nekdy bohuzel pro zanedbani nedojde), to ne aby ses desil, ale abys CO NEJDRIVE VYHLEDAL KVALITNI LECBU. to zduraznuju. aby se prave neco nezanedbalo. ta lecba vyzaduje trpelivost, v podstate jsou to protizanetlive leky a cekat az se organismus vzpamatuje a to co pises muze svedcit pro nejaky zanet. ja nevim jestli je to srozumitelny, jsem jenom laik, odbornici mne jiste opravi :) proto se co nejdrive objednej i k neurolozce, co ti doporucovala agata, dost tomu rozumi a je neuveritelne pecliva. potize muzes kdykoliv konzultovat.
preju hodne sil. :)

Agátko,
díky, taky mám ten pocit,že to bude spíš můj "kamarád" vlk, na noze se mi ta bolest stěhuje, teď začíná i prst na druhé ruce... Já jsem si Medrol zvedla na 8 mg a uvidím, co mi doktorka řekne. Moč jsem dávala, ale ne tu za 24 h, jen ranní. Na ředění krve mi nedali nic, prý by u mě byl anopyrin rizikový.A máš zase pravdu, na to trombo centrum se určitě objednám a aspoň budu vědět co a jak.

zvu vas na vseobecnou diskusi na LUPUSINKY, zvanou POKEC!
odkaz tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/vseobecna-diskuse_

Leni, pokud je to tak...že ti oteka i ruka, je tu LUPUS. Vydrž,chce to prostě nasadit kvalitni lečbu na lupus, ale zakladem je stejně Medrol.Asi Ti k němu ještě neco přidají.
mám par dotazu:
1.odevzdavala jsi ted na vysetreni i moč?
2.máš na ředění krve jiné léky (např. ANOPYRIN, DETRALEX nebo IBUSTRIN...nebo něco takového...?)
3.hlavní je ted zalecit lupus a casem bych povazovala za dobre se na to trombocentrum objednat jen na konzultaci ( co jako dělat...a taky udelat hlubsi vysetreni...trombofilni stav si to zasluhuje)
Vyčkej věcí přístích a až se stav uklidni, to TROMBOCENTRUM bych zvolila...pro klid v duši.me napadlo,ze se tam taky objednam...
Jsi mladá a měla bys vědět co a jak!!!
NO NE???

Agátko, díky moc, jsem to já. Já si ale nějak nejsem jistá, jestli se tohle týká trombózy. Revmatoložka zánět žil jednoznačně vyloučila, na UZ taky taky s tím, že je to "pouze" zánět měkkých tkání.Noha se nelepší, teď mám to samé na levé ruce. Při zánětu žil jsem měla nohu oteklou jak dýni, tohle jen bolí... Mám spíš pocit, že se mi parádně rozjíždí lupus. Jsem trochu na rozpacích, co mám dělat.
Jo a krev mi přestali ředit, protože se tromboza plně rozpustila a na interně dál nikoho nezajímaly výsledky z hematologie...

Dagmarko!..tvoje poslední věta by se dala tesat do kamene, myslím,že je to pravda na tisíc procent!!!
nasla jsem anketu,kde se hodnoti nemocnice v Praze, muzete taky vyjádrit sve nazory..nejen na RU...
:o)))
ZDE:
http://www.doktoronline.cz/hodnoceni/index.php

primo cislo na trombocentrum ambulance je:

trombocentrum ambulance (Bc. P. Čábelková)

jen dodatek pro Lenku S:
urcite pozadej o konzultaci na tom trombocentru, mají tam lepsí znalosti o trombose, lepsi a citlivejsi vysetrovací metody a hlavne velmi presnou laborator!
Jestli se noha nelepsi a mela jsi uz redení krve...moc nechapu,proc je to vysazeno..., určíte si vyzádej konzilium.U telefonatu se,prosim,zeptej,zda chteji doporuceni,a to snadno ziskas i u obvodaka!!
Drzíme pesti a dej vedet!!!!

Marku, napis prosim,kde je to TROMBO centrum,ja nasla jen na Karláku, ale to bude asi ono:
Lenko S., jesti se noha nelepsi , zavolej si tam:URCITE!!!!!
prikladam kontakty:
centrala:to si zjisti na telefonu 1180
k centralnimu cislu místo jednicek na konci das cislo,ktere najdes tady dole v odkaze za nazvem oddlenei,kterechces volat:
CENTRÁLNÍ HEMATOLOGICKÉ LABORATOŘE A
TROMBOTICKÉ CENTRUM
kompletni seznam tel.cisel je tady:
http://www.vfn.cz/%5Cdata%5Cfiles%5Cvfn%5Ctelefony%5CTelefony.htm

Ahoj, já se zapojím do vaší diskuse,na kterou mě upozornila kamarádka. Jsem zdravá, ale moje babička se léčila v RÚ s revm. artitridou. Vrátila se úplně zničená s diagnozou hypochondra a líčila věci, které jsme nechtěli ani věřit!
Teď je na revmatologii v naší nemocnici a je spokojená.
Všude jsou dobří a horší lékaři, ale v RÚ se sešla elita, které jde jen o peníze!!!

Já mám velmi podobné zážitky jako Marek a měla jsem tu smůlu, že v revmaťáku jsem poznala jednu jedinou slušnou doktorku, která se o mě starala jen 3 dny, pak šla na dovolenou...
Myslím, že jinak mám s nemocnicema velmi bohaté zkušenosti, byť se to netýká jen revmatologie a musím říct, že NIKDE se ke mě tak hrozně nechovali!!! A je mi jasné, že všechno je jen a jen o lidech!
Marku, díky za radu, zkusím zjistit, kde tady to trombo centrum je, mám na hematologii zjištěnou trombofilii (1 mutace protrombinu, st. p. indukované flebotromboss - nevím, co to je). Záněť žil i trombozu jsem měla, ředění krve mám vysazené, tak má strach, že se mi to vrátilo, noha se nelepší ani trochu...
Pěkný den.

pro Marka:
Ahoj Marku, jdu na náš lupusácký net po delší době. V RU jsem nikdy nebyla, ale mám zkušenosti z loňska, že laboratoř v RU mi zázračně jednou vyšla negativní a v ten samý den posílaná krev do FTN mi vyšla pozitivní ( i v IKEM). Tutíž někde cestou do RU nebo v RU vyměnili zkumavky či přehodili výsledky a to jsem s těmito rozdílnými výsledky z jednoho dne a dvou laboratoří po Praze šla na posudkovou ohledně ID.
Proč ale píšu, uvádíš, že máš MTHFR. Chci se zeptat, jsi vyšetřen i na Leidenskou mutaci????
Mám Leidenskou mutaci heterozygotně ( sráží krev v žilách, homozygot v tepnách )+ další onem. včetně SLE. Pokud máš jako já Leidena, opakují se Ti trombozy, tak bys měl mít trvalé ředění krve Warfarinem. Už mám za sebou 2 CMP a teprve rok jsem na Warfarinu. Po trombozách vena femoralis a v. poplitea jsem měla Fraxiparine, Clexane a převod na Warfarin pár týdnů. Samotné MTHFR ředění krve nepotřebuje.
Přeji Ti hodně štěstí u doktorů i v osobním životě. Čaučík Eva

PS: Zdravím všechny LUPUSINKY a nyní i naše 2 lupusáčky.
Ohledně srazu 15.9.2007 v Pardubicích. Místo je vybrané super a restaurace má moc pěknou nabídku jídel :-))). Pokud neodjedu v září do lázní, tak bych na sraz určitě dorazila.
Přeji všem krásné dny, ty vedra by mohly být trochu mírnější. Dnes jedu na RHB, tak se zamaskuji proti sluníčku :-))). Jo a stále nemám ještě výsledky z MR mozku a biopsie kůže co mi dělali ke konci června. No na kontrolu jdu k revmatoložce na konci července, tak snad už budu vědět víc.
Mějte se co nejlépe, přeji málo bolestí a únavy....:-)))))) Eva