lupus erytematoides

Petro, muzeme se setkavat taky na strankach,ktere jsem zalozila, urcite si tam pekne o lupusu ale nejen o nem...:o))) poctes:
www.lupusinky.estrany.cz
Bude nas vic,nebudem se bat vlka nic!!!

No Petruš, jak píšeš, že malýmu naskákali flíčky po celém těle. Přesně tohle měl můj malej, když jsem porodila před 7 lety. Ještě se nevědělo, že mám lupus. Doktorka nevěděla z čeho to malej. Teď si uvědomuju, že se mu to ztratilo, když jsem přestala po třech měsících kojit. Tak že to mělo spojitost.

Já sama vím, že nejde se nenervit, ale určitě se naučit relaxovat. Vypnout, nemylet na práci, na nemoc.....prostě na nic.Agátko, máš moc dobrý nápad, vytvořit rubriku o psychice. (Ta sviňucha je pro nás ta nejdůležitější.Moje kinezioložka se odstěhovala až do Liberce, ale i tak těch 300 km vydržím a vyjedu za ní. Hlavně je to o tom,že člověk musí chtít a musí věřit, že to bude lepší. Jinak mi řekla, že mi nepomůže.
Pro Leny:Je mi to moc líto a musí to být pro Tebe hodně těžké. Drž se!!!!

Ahoj te všichni.Můžu vám taky napsat svůj zážitek s tou nemocí? Mam taky lupus už od 12let sem měla na obličeji motýla ne moc vyrazného tak že sem si s tím nedělala težků halavu tak že sem se cítila dobře. Přišli mě na to doktoři až po porodu mého syna v 18 letech.Všechno bylo v pořádku těch 9měsícu i porod tak že nikdo by neřekl že mi něco je.Až jak měl malý 2měsíce tak mu naskákaly hlavně na hlavě i trochu na těle malé flíčky které se do týdne zvěčovaly.Doktoři nejprve nevěděli co to je.V nemocnici po odebrání krve a po týdnu zjistili z výsledků že Já mám lupus erytematoides.Pak sem po půl roku přestala kojit(malý je v pořádku zdraví) a nasadili mě plaguenil na 2 měsíce přes léto ten sem brala každý rok na dva měsice 3 roky.Pak sem čekala druhé mimčo to proběhlo taky všechno v pořádku ted má (taky kluk) osm měsícu druhý 4 roky a já 22let.Prožívám všechno bez problémů jen přes to léto beru plahuenil.Zatím sem nepocítila že mám nějaků nemoc a doufám že to nebude zlé.Chtěla bych proto být s vámi v kontaktu a dozvědět se víc.Třeba co to vůbec je ,v kolika roků to může začat projevovat a jak stím žijete vy atd.Budu ráda jestli mi někdo napíše víc předem díky.

Ahojky prosím tě a to jsi si ty injekce aplikovala sama nebo jsi chodila k doktorovi?Doplácí se na ně něco a proběhlo ti těhotenství v pohodě,myslím že mě čeká to samý mám pozitivní gravitest a v pondělí jdu k doktorovi,Děkuji předem za odpověď

Jak se mám nenervovat?Posledních 14dní jsem na tom zle,hodně zle.Zastřelil se mi nejlepší kamarád a co to dělá s mojí psychikou asi všichni víte.

janino:
ono se to nejak vykrystalizuje samo...a taky:nazev neni to nejdulezitejsi,vid?:o)))

agato, co kdybys to nechala s tim nazvem na nahode a napsala nazev jaky te napadne? je to blbost, co myslis?

mozna bych to nechala na sraz...uvidime..

agato, ja ti nevim...kdyz to je tak hrozne individualni vec, zverejnovat? no ja bych asi tu odvahu asi nemela....
jinak ale souhlasim, proto jsem take napsala ten hodne dlouhy prispevek s vedomim, ze se v tom treba nekdo pozna...

saso, jde to, ale vyzaduje to obrovske usili. ale jde to. je treba se tomu ve vlastnim zajmu naucit...delame to pro sebe..pro budoucnost..je to na kazdem, jak se s tim popere. je to jak tu holky psaly. je videt, ze zkusenosti a priciny mame zhruba stejne. to je ohromujici. ale da se toho vyuzit.
pokud muzu dat skromnou radu: zkus hledat skryte rezervy a cesty tam, kde by te to predtim nenapadlo :) jde to, jen je treba byt trpeliva a panbuh je mi svedkem, ze je to zatracene tezky. ale jde to, to je dulezity.

Nenervování -jde to??

Agatka, to je výborný nápad :)Mne by sa páčil ten prvý názov. Nemám síce s tým osobné skúsenosti, ale bolo by to fajn. Prajem Vám všetkým príjemný večer a úsmev na tvári ;)

Jen nevim,jak event.pojmenovat tu rubriku o psychice, pomozte...treba Stres a jak na nej?????Antistres?
Bylo by to o metodách,které se vám osvedcily ale hlavne o Vasich zkusenostech ,jak bojujete se stresem,jaké máte postupy v dennodenim shonu!
Pripadá mit o škoda, nechat tuhle problematiku jen do osobnich mejlu,ktere si mezi sebou piseme, kdyz to muze pomoct vsem...Vím,že jsem trochu deformovaná, mám takovej "tvůrčí úraz",všechno hned vidím v rubrikách na lupusinkách...tak sorry.Uvítám každý Váš názor:DIK.
:o)))
Kdo chce naslouchat nasloucha!

kdo nemate potize s psychikou???...to mame vsechny, proto mame tuto nemoc...zkusenosti sem, chystam rubriku o alternativnich prostupech ke zlepseni psychiky!!!
ja chodim na SRT, kinezku,psychoterapii metaforou a eft,kraniosakrální terapie není taky jen "obyčejná masáž"..je to práce s psychikou a tak...
Nebojte se, každá věc má svůj smysl a psychika je ROZHODNE!!!!klíčová.
Kdo si mysli,že "jen tak onemocněl",tak žije v jiné ralitě.Všechno onemocnění má své kořeny v psychice, ale ne každý je schopen a hlavně ochoten si to přiznat.
Diky Gabruško za mirnou "provokaci"...a pomoc.Jsi chytrá!!!!

Holky, dlouho jsem tu nebyla. Nevím, zda si mě pamatujete. Musela jsem reagovat na ten krásně dlouhý příspěvek. Můj lupus je určitě spojen s psychikou. Od mala jsem si užila a až teď v klidu se mi lupus rozjel. Tělo se brání. Chodím ke kinezioložce. Nevím, zda vám to něco říká. Neumím si to bez vůbec představit. Ale opravdu hlavní je "nenervit se". Asi si říkáte, no jo tak je chytrá. Já, bohužel se nervim s každou blbostí, vše si moc beru a to mě ubíjí. Taky se to učim, jde to sice pomalu ale postupuju.

holky dekuju. uplne mne to dostalo. Jarko uzij si dovolenou, Evi diky za mail. napisu jeste pozdeji.

pre Jarku Rad: šťastnú cestu a uži si to:)
pre ostatných: príjemné dni oddychu, úsmev na tvári a pohodu :)

pre Jarku Rad: šťastnú cestu a uži si to:)
pre ostatných: príjemné dni oddychu, úsmev na tvári a pohodu :)

Marry,určitě,zahálet nebudu,fotky pak dám na stránky...za chvíli vyrážím....ahoj všem