lupus erytematoides

Jarusko,
opravdu velmi opatrne, s tim Prednizonem velmi a velmi...10mg obden je velkej skok,to radej sniz radej na 10 a 5 mg a po case, tak za 2 mesice muzes jeste ukratit davku treba na 5 a 2,5 a za dalsi tydny treba 2,5 zkusit vysadit...ale pokud jsi byla na kortikoidech vic jak ROK, musis si tu nejnizsi davku aspon cvtrok zase ponechat.Rozhodily by se ti hormony...
ja taky nechci strasit,ale ja si taky usmyslela ,že si vysadim kortikoidy a tvrde jsem to odnesla, skoro me to zabilo.takže, kdo je připraven není ohrožen!!!
Proto pomalu, ale je potreba jeste napsat jak asi pomalu....pro kazdyho je to jine casove rozpeti!!!!
Drzim pesti a informuj nás!!mej se.
Jo a co kamarádka s tema flekama na nohách...nejak jste pokročily???

Medunku znam odebiram,sleduji narazove i regenu a regeneraci,ale ono se to neda vse stihnout.
Medunka je asi nejkvalitnejsi,znam i nekolik lidi,co do ni prispivaji a za ty rucim!Takže delám reklamu a Medunku doporucuji!!!

Jarka Rad. držím Ti palce, urobila si to výborne, určite to bude fajn. Dobrú noc všetkým :)

holky děkuju,máte straost za mě...začla jsem pomalu.... a dávám si pozor,mamka mi měří tlak,zatím je vše OK a dnes jsem ani nelítala....určitě to je po práškách...jím dietně...byla jsem i na bylinkách...
mám najednou dobrý pocit,určitě jsem se rozhodla správně....
Prednisonu jsem měla 10mg denně a snížila jsem si to na 10mg ob den...

po troškách :))

Jarko rozumim. jen je treba trpelivosti. trpelivost...to je kapitola sama pro sebe co :)) pak to pujde..a ono to pujde! pomalu, po troskach...a pak uz to bude jen lepsi...telo si rekne...

Jarka Rad. neviem ko?ko mg Prednisonu teraz máš, ale keď už budeš niečo znižovať, tak s tým Prednisonom opatrne, aby sa ti nestalo to, čo mne...Ak máš moc liekov, tak radšej niečo iné, ale s Prednisonom a s liekmi od tlaku by som moc neexperimentovala...To len ti radím na základe vlastnej chyby. Príjemný deň :)

janino,dík,asi jsem právě pochopila,že pro mě je prostě strop,jíst denně nějakých 24 tablet a výsledek nic moc...i včerejšek mě v tom uvtrdil znovu,kdy mi vyměnili 1 lék na cholesterol a já lítám snad 12x denně,vždyt to není normální....prostě to brát nebudu a radši si upravím potraviny...už delší dobu sladím medem a tmavým cukrem a právě tmavý cukr oproti bílému,úplně rozeznám ten rozdíl chuti,vůně a nakonec i v uvařeném jídle,nebo i v čaji...používám i delší dobu tmavou celozrnnou mouku,nahrazuju jí všude,kde to jen jde...určitě mi rozumíš,co tím vším myslím....prostě moje tělo asi cítí,že už dál takhle to nejde....léky snížím nebo vysadím pomalu,vím že to půjde...prostě chci zas bojovat ještě dál a dál... a ne že ze mě bude chodící troska,baštící tolik léků denně...

přeji ti hezké stanování,hlavně se na noc navlíkni,at nenastydneš a pak nám budeš vyprávět...

jo jeste chci rict, ze je dulezity se tomu postavit a to ty prave delas! :))

a s tim stresem - chytra holka!

Jarko, souhlasim, ale pri vysazovani tech leku bud hrozne opatrna.nejakou dobu to jeste bude asi zapotrebi. pak treba jen v malych davkach, ale zbytecne bych zatim neriskovala. je dobry si uvedomit ty veci...ale to ty vis...dulezity je udelat ten krok a chtit neco zmenit! bylinku bych taky zkusila, v nejhorsim ji das zase pryc...nic se nestane...v ty Medunce jsou obcas dobry veci, sama jsem byla prekvapena.
mam radost, ze se ti tak dari a uz mas lepsi myslenky :)

ja uz na dovoleny byla, bohuzel, ale volna mam i tak docela dost, takze se to da...uz bych zase vyrazila nekam do prirody :)
na podzim se chystam prvne po dvou letech spat pod stanem, tak jsem na to zvedava :)

mej se a drz se!

Janino.
Já už jsem doma,mám plný ID,práce mě tedy už "netlačí",tu už jsem pustila z hlavy.... a nechci se vrátit do stresu v ní...sters mám asi pouze v jedné věci a tu tu nechci psát...ale to je život a nejde to momentálně vyřešit jinak.
Rozhodla jsem se,že si snížím Prednison sama,vysadím jeden prášek na tlak,budu se pro kontrolu měřit,kdyby něco dám si to zpátky...musím sama...ono je lehký pro lékaře nacpat pacientovi léky,pěkně různý kombinace,ale jíst to musí ten pacient a ne oni a chtěla bych vědět,komu by se chtělo do 24 tablet denně...nikomu... a třeba to půjde,hci zkusit i bylinku ještě jednu na pročištění krve,neublíží mi,pomohla i malinký dceři,když měla problémy s krvinkama...
fakt musím udělat nějaký krok,protože to tak cítím... a taky se pořád učit,jakm zvládat různý situace bez stresu...
na to abych šla do práce,vůbec nemám sílu a nedovedu si to ani předtstavit...stačí mi práce v domácnosti,kterou stejně všechnu nedělám,ale mám holky,který mi pomáhají a mnažel,když holky nejsou doma nebo nemůžou...to je fajn,jsou pro mě hnací motůrek,pro ně se snažím... a mám přátele a ty svý korálky...včera jsem udělala 10 náhrdelníků,tak dnes je přidám na své stránky...
Meduňku znám,je to fajn časopis,rozebírá všechno možné kolem zdraví...
Dovolená hrozně utekla, a byla moc krásná,užila jsem si jí i se svým omezením,těším se už na další...
A co Ty nějak pojedete?nebo už jsi dovču měla?

Ahoj Janino a ostatní, meduňku doporučuju stejně tak jako regeneraci apod. - spousta zajímavého čtení a ke všemu "alternativního" :=), spousta nápadů jak si své-pomoci, nechte se inspirovat, jako já

Ahoj Májo, byla jsem také hospitalizovaná ve VÚCHRu, ale v roce 1999 /dodnes se tam léčím, ale pouze ambulantně - lupus/mohly jsme mít svoje oblečení, navštěvy tam byly úplně bez problémů, jednou jsem na křesílkách na chodbě seděla s kamarádkou do 22 hod, a doktoři i sestřičky v pohodě a když jsme byli funkční dostali jsme i vycházku na nějakou hodinu po Praze, ale to záleží na zdravotním stavu, možná že se vše mohlo změnit, ale žádné obavy, vše se zvládne.

Gabusko, to je super, ze tohle pises. hlavne aby nas bylo vic! ja ti rozumim, taky jsem si tim prosla, byly doby kdy jsem brala troje antidepresiva a byla schopna existovat asi mesic pouze v prirode, kde nikdo nebyl, vsechno ostatni mne neuveritelne stresovalo a desilo. dost jsem nechapala veci kolem sebe. a ty sny...o tom bych mohla napsat knihu...kolik noci jsem skoro probdela, bala jsem se usnout, aby to neprislo znova..uz se nebojim o tom psat. jsem na tom uplne stejne. pak se to zlepsilo a ja dodneska nevim jak je to mozny. dneska to obcas jeste prijde, ale uz to znam, vim, ze se nesmim nechat rozhodit. snazit se o to. k blazinci - to jsem se uplne zasmala - ja mela nekdy noci kdy jsem busila hlavou do steny s tim ze uz je asi ze mne cvok. to vnitrni napeti bylo neuveritelny. dneska to nechapu, ale zaplatpanbuh se to objevuje v mirnejsi podobe jen pri velkem stresu. preju aby bylo co nejlip :)

ted jsem dostala napad (doufam ze ne blbej): co kdybychom usporadali nejaky vylet na nejaky jejich seminar, abychom si dodali odvahy :) kdo nechce, nemusi samozrejme, jen mne to tak napadlo...navrhy sem a co si o tom kdo myslite :)

jo jeste neco: ta pani na fotce na ty strance www.eft.cz je pry reiki mistr, dost dobry! o reiki jsem kdysi neco delala a je dost mozny ze na tom prenosu energie neco bude...

agato, na tech strankach eftu je odkaz na casopis Medunka, slysela jsi o nem (i ostatni, samozrejme)? dostal se mi nahodou do ruky a bylo tam par podle meho nazoru opravdu kvalitnich clanku. co ty na to?

ahoj Jarko, tak jak bylo na dovoleny, zadny stres a napeti, ne? kdyby toho volna tak bylo vic...snazim se na tom pracovat, ale jde to ztuha...myslim si ze to je prave ten stres, proto se to nelepsi, nemyslis, ze je nacase protnout ten bludnej kruh a hledat cestu ven? ja musim rict, ze se ucim hazet veci za hlavu - cilene si rikam, ono to pocka, nezblazni se to, vsechno pekne v klidu, zadny zmatek, nejak to dopadne (a hlavne ne co kdyz a co kdyby). vsechno pekne v klidu a poporadku. jde to ztuha, nekdy to nezvladam teda vubec a pak si reknu - ale co, vzdyt mi to za to nestoji, nervovat se kvuli blbosti, mozna je dobry se nenechat strhnout, a zaujmout obrannou pozici :) no musim taky rict, ze mam dobrou praci, nikdo na mne netlaci, muzu delat jak dlouho potrebuju, snad se mi to podari jeste nejak skloubit dohromady, vybornou vedouci (snad andel), vychazeji mi ve vsem vstric, vybornou kolegyni, dost mne chape, ze jsem nekdy unavena a nenaladena a nedelam to naschval, ale je pravda, ze dalsi kolegove mi to nekdy davaji pekne sezrat, kdyz neco zvořu a to si pak nadavam a je mi to lito (ale uz se to nestava tak casto). mam nastesti taky oporu v priteli. nekdy je to ohromne tezky, ale chce to zmeny, trvale, ja se na tom snazim pracovat, postupne, uz pres rok, co jsem se dala relativne dohromady...jinak to znamena cpat do sebe tuny leku a k cemu? vzdyt reseni problemu se tak jen oddaluje..ja ti nevim jestli to ma cenu takhle bezhlave do sebe cpat prasky, ktery nevyresi pricinu. ja vim dobre se to radi, co vyzkouset treba homeopatii, mne to dost pomohlo, hlavne vyznat se v sobe. nejhorsi je ta nejistota, ze nic nevis. jakmile se clovek trochu postavi na nohy, ma se o co oprit, je to hned lepsi. ja to vim ze zkusenosti. fakt jsem nestala o to, aby mi vzdycky pridal nekdo dalsi lek - treba po peti, deseti letech, kam by to vedlo? mozna je treba si pripustit nejaky veci, neni to snadny, ale ja kdyz to dokazala, ohromne se mi ulevilo.co myslis? snad se nebudes zlobit, ze to takhle pisu, treba to pomuze a nevystresuje...

mej se a drzim moc palce! :))

pro Marry
děkuju,ještě že mám ty svý korálky,u nich zapomenu na všechno!

přeju všem hezký víkend