lupus erytematoides

Jarka Rad.určite to zvládneš, držím ti palce.

jsem zpátky,no nakonec jsem musela mít ještě jeden puls a místo aby mi ubrali prášky,tak přidají 5 tablet...nenadělám nic...nelepší se to,jak by mělo...ale já to zvládnu,díky své rodině a přátelům...

ahojky všem. Mám být hospitalizovaná kvůli lupusu v revmatologickém ústavu. Máte prosím někdo zkuenosti jak to tam chodí, prý to není jako v klasické nemocnici.Děkuji za odpověd a hezký den Maja

gabuško, co kdybys zkusila eft?
www.eft.cz

ahoj a dobrý den všem, prvních 14 dni užívám Thymunex v kombinaci s Wobenzymem, mám autoimunitní onemocnění, má s touto nemocí a s tímto lékem a úspěchem zkušenosti? Nechci brát kortikoidy, je to řešení? Ovlivní to pozitivitu ENA screeningu? Díky.

Jarčo, já vím, že stres je silnější než my, ale musíme sním bojovat. Já sama nejsem na tom psychicky nejlíp. Jím antidepresiva, chodím na kinezi. A stejně bojuju. Mám hrozný sny, někdy i myšlenky, no hrůza. Někdy si říkám, snad neskončím v blázinci. Ale přesto bojuju, bohužel nevím kdy mi skončí síly. S práškama Tě úplně chápu. Na rozdíl od Tebe jim minimum 6 denně a v neděli mám methotrexat a to jich jim 10. A to si stěžuju.....

Ahoj všem,zdravím vás,jsem zpět z dovolené a musím reagovat na Gabču...stres...
No jo,řekne se to,ale je to děsnej prevít a m,y jsme jen lidičky...snažím se nenervovat,někdy se mi to daří,změnila jsem se dost,ale někdy mi to stejně nejde a vytočím se...samo...hloupostma...
zítra jdu zas do nemocnice a jsem tak plná negativity a odporu k nemocnici...přiom to je na den,ale mě se tam tak strašně nechce,vím,kde je problém a stejně to nedokážu ovlivnit...nechce se mi totiž jíst dalšé prášky navíc....pokud to tak bude,budu jich mít už 23 denně...musím se na to zeptat...mám jich čím dál víc a moc se to nerovná,tak proč tolik léků a na co?prostě mě to štve...
dovolená byl balzám na duši,moc jsem si jí ve svých mezích užila,setkala jsem se taky se spolužačkama,které v těch krajích bydlí a to po 19 letech,prostě nádhera!

V červnu jsem byla v lázních Jáchymov jak jsem zde už psala odjezd byl posunut z důvodu léčení růže na noze lázně mi na tento problém mepomoly nožku mám stále oteklou a zarudlou léčím se už od dubna teď mi revmatolog dal další antibiotika prý jsem to měla od kožní špatně zaléčené a s SLE se takové virové onemocnění jen velmi spatně hojí.Chci vás milé lupusinky jen upozornit v žádném případě takovéhle nemoci nepodceňujte já s tím v začátku když to nejvíc bolelo chodila do práce,takže si za vleklý průběh nůžu v podstatě sama.Mějte se prima a PA PA

Súhlasím s Janinou, nás nemôže nič rozhádzať a musíme myslieť predovšetkým na svoj pokoj.
Samozrejme, že je to ťažké a nie vždy sa darí
ale už len naša snaha sa musí oceniť :) A ako sa odreagovať? Saša, rob to, čo ti prináša radosť. Ja napr. ked ma niekto vytáča, odídema pustím si hudbu, ktorú mám rada alebo zavolám kamarátke, idem na hojdačku do záhradky,...Skús to, zaraz to nepôjde, ale postupne určite áno. Ja sa to učím už 9 rokov a ešte stále to nie je ono :)
Prajem Vám všetkým ve?a odvahy, úsmev na tvári a dobrú noc.

Súhlasím s Janinou, nás nemôže nič rozhádzať a musíme myslieť predovšetkým na svoj pokoj.
Samozrejme, že je to ťažké a nie vždy sa darí
ale už len naša snaha sa musí oceniť :) A ako sa odreagovať? Saša, rob to, čo ti prináša radosť. Ja napr. ked ma niekto vytáča, odídema pustím si hudbu, ktorú mám rada alebo zavolám kamarátke, idem na hojdačku do záhradky,...Skús to, zaraz to nepôjde, ale postupne určite áno. Ja sa to učím už 9 rokov a ešte stále to nie je ono :)
Prajem Vám všetkým ve?a odvahy, úsmev na tvári a dobrú noc.

saso, to mas ruzny, nikdo neni horsi, ani lepsi nez druhy, jde o to najit si svou cestu. ve stresu se tezko neco resi, to vim sama ze zkusenosti. v podstate ma clovek (vetsinou) na vybranou - teda to co chce a to nechce a z toho vychazet. (nenechat se natlacit tam kam nechce - to si ale musi zodpovedet kazdy sam)- jiste nektery veci neovlivnis, ale hodne jo svym pristupem. a to se ve stresu tezko dela. clovek nekdy treba nema ten spravny uhel pohledu.
ja to sama vim ze zkusenosti. ja se rozhodla snazit se zit mene stresujici zivot, vzdat se svych oblibenych aktivit vymenou za klidnejsi zivot, kde je POVINNE misto pro odpocinek a snazim se nachazet cas na sebe a zjistovat co DOOPRAVDY chci ja. ale muzu mluvit jen sama za sebe a kazdy musi hledat sam. mne ted stresujou jiny veci nez driv, ale dalo by se rict takovy "normalni", snazim se nikam nehnat, vsak ono mi nic neutece a co bude v budoucnu? kdybych na to mela kazdy den myslet, jakoze se nekdy neubranim, tak bych byla ve stresu...ja to asi lip vysvetlit neumim, snad to bude stacit. ale nerikam, ze jsou vsichni spatni a meli by se o to snazit. to urcite ne. kazdy clovek je jedinecny, doopravdy. ja objevuju zajem ve vecech, ktery mne driv uplne nechavaly v klidu. zase muzu rict jenom svuj nazor. mej se fajn ty i ostatni :)

Agátko, díky. A krásnou dovolenou!!!

pro Agatu:
Ahoj Agatko, přeji Ti za všechny lupusinky pěknou dovču a děkujeme za vše, co pro nás děláš!!! Papa Eva :-)))

Lenko S, ja do trombocentra zatim nevolala,moje OL mi rekla,ze se mam domluvit s nefrolozkou,k ni jdu 20 zari.Tak taky pockam.Hlavně že jsi zlepšená!!!
FW a CRP najdes tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/diagnosa-sle/laboratorni-diagnosa-sle
Ahoj,jedem na dovcu,tak se loucím!!

Janino, já Ti rozumím a věřím. Jenže... Spíš jsem na tom jako Saša, snažím se, přemýšlím a ono pořád nic...

janino, občas ti moc nerozumim, odreagovat a popremyslet, to se ti rekne...ale jak na to?Každej to ma nějak jinak a občas je dobrý nechat si pomoc.Ja sama nevím jak už pěkně dlouho...No a ona si napiše,...pak o věci popřemýšlet...,co asi dělám dnes a denně a ono furt NIC!

Lenko S., chtela jsem puvodne napsat neco jinyho,ale zas by to bylo dlouhy a ja nevim jestli by se vam to (vsem) chtelo cist. tak snad jindy.
co chci rict - mas pravdu, ale ono to neprijde pres noc, to by bylo moc jednoduchy...co rikas na to, ze nic se nedeje bez priciny...mozna zkusit hledat na veci jiny uhel pohledu..nejdrive se odreagovat a pak o veci popremyslet...treba uz se ti to nebude zdat tak hrozivy..co ty na to?

Já souhlasím, je to nějaká těžká doba, mě umřela dobrá kamarádka na diabetické kóma. Ve 30 letech, hrozně mě to vzalo...
Mě se to relaxování nějak nedaří. Když nejsou problémy, jsem i já v klidu. Jak se ale něco děje, hned jsem na tom špatně... A to si můžu pořád dokola říkat, že mi ta "kravina" za starost nestojí...

Pro Leny:
asi je nějaká těžká doba:
mě se před měsícem zastřelil bratránek, 14 dní po svých 40-tých narozeninách.Kamarádce se zase upil manžel,taky měl kolem 40-cítky, ale on pil už dlouhá léta...
Nevím,nějak tomu nerozumín,ale myslím,že kolem 40let lidi už poprve bilancujou a když nevidí cestu před sebou,skončí to.
Ale nikdy není pozdě na to, začít HLEDAT.
A sebevražda je určitě jednou z věcí,kterou lze odložit na později...

www.lupusinky.estranky.cz
(ja se v predchazejicim prispevku sekla o jedno pismenko),sorry!!!