lupus erytematoides

petro a myslis, ze je to opravdu správně?

Dík za podporu je to milé a pohladí to u srdíčka.Moje obvodní doktorka poslala zprávu do lázní,že nástup doporučuje nejdříve za šest týdnů,ale já tomu moc nevěřím,že bych byla schopná se každý den koupat v radonové vodě ta pokožka je hodně poškozená asi se za tak krátkou dobu nezahojí pro takovou zátěž.Budu vás děvčátka průběžně informovat jak se ta moje růžička rozvíjí aby jste byly v obraze kdyby to potkalo také některou z vás.Krásný předmájový čas a PA PA

...ahoj,nade mnou nevyhrajes, ja mam vzdycky nemeritelne cislo,me nestacej ani normy laboratore...a nic si z nich nedelam!
pa

Ahoj, mám ANA (ENA) 1:2560, kolik máte vy, které máte rozjetý lupus, díky Petra

latinsky se povi růže - erysipel,nebo erysipelas...tak si nějake info nahledej na netu...pokud budes chtit...snad ti to pomuze...

No Terezko, to je teda pech!
...ono ale i příprava na lázně může být stres, možná,žes hodně pracovala v práci...no, nic si z toho nedělej, lázně nikam neutečou,ty tam budou po staleti...hlavně se pěkně vyleč...myslím,že to vlasní léčení (vymizení otoku a zabarvení kůže..)netrvá až zas tak dlouho,ale dlouhé je doléčování...protože růže je úporná potvůrka,dá si načas,než se ty bacily dostanou z těla definitivně...No nic, to je úděl nás oslabenců,ale my se nedáme,vid?
Aspon můžeš přispívat na lupusinky,budem se na tebe těšit!Podpor si imunitu,najdes tam taky spoustu tipů.Mej se fajn!
Agata a spol.

může mít někdo větší smůlu nežli já mám nastoupit 7.5.07 od lázní Jáchymov a v pondělí jako když na mně někdo hodí zimnici za pár hodin z toho byla pořádná horečka pak při sprchování jsem si všimla,že mám na levé noze kolem kotníku červený ohraničený pás do rána to oteklo a bolelo tak šupajda ke kožnímu mám růži teď od kotníku až po koleno a při mé oslabené imunitě bude léčení trvat pěkně dlouho mám antibiotika a ňáké mazaní.Lázně jsem musela odložit chci se zeptat nepotkalo vás také něco podobného a jak dlouho trvalo léčení? Ještě chci napsat měla jsem před třema lety pásový opar dle lékařů nevídaného rozsahu trvalo dva měsíce než jsem se z toho dostala ta růže je v podstatě něco podobného holt je moje tělíčko na takovejhe prevít hodně náchylné.Snad se máte lupusinky trochu lépe a budete si užívat krásných jarních dnů já musím hajat nožku v hore.PA PA PA

Ahoj,me doktorka rekla, ze pokud je SLE uznan, je to na plny duchod. Pokud je jen podezreni, tak je treba, aby tu zadost doktor spravne napsal. Ja mam plny duchod, ale na kombinovanou ocni a usni vadu, lupus mi zjistili az pozdeji. Na nej mi ale dali prukazku ZTP, ta se taky casto vyuzije.
Drzim vam palce.
Ahoj Lenka S.

Janino a Agáto,moc děkuji za vaše názory moc mi to pomohlo.Dlouho jsem přemíšlela a radila se s rodinou,ale asi se pujdu přihlásit na uřad práce pochybuji že pro mě bude nějaká práce stejně ji nezvládnu protože jsem neustále unavená,otíkají mě kotníkovy klouby atd... Něco provedu s doktorama a pak kdyžtak zažádám znovu. Však se s tím nějak poperu.

pro Jarku Rad. myslím si že pokud máš diagnostikovaný lupus nemusíš se komise bát. U mě je problém že mám podezření i přesto že mám horší vysledky.Medrol beru dál protože nervama jsem zase začala mít zvýšenou teplotu a nechci aby se to nějak moc rozjelo.

Vladimíre děkuji netušila jsem že revmacentrum v Brně je pouvažuji.

Ahoj, také beru železo Sorbifer Durules mám zácpu, denně piji kefír a stravuji se normálně. Když se mi nafoukne břicho a je to k nevydržení tak 2-3dny přestanu železo brát tělo si odpočine a je to zase v pořádku.

hm, tak mi to pri odesilani zmizelo, tak jeste jednou, snad to dam smysluplne dohromady: hanco, to co rika agata je pravda, je to nepopularni to takhle verejne rikat, ale kdyby se ti nahodou podarilo sehnat neco, co by ti vyhovovalo, treba na zkraceny nebo mensi uvazek, a zvladala bys to, do papiru nebo u komise to priznat NESMIS. ja mam s OL dohodu, ze napise, ze muzu pracovat z jedne desetiny, protoze mi doktor napsal do zpravy, ze se stav zlepsil, ted mam plny, cekam komisi kazdym dnem, tak aby nerekli, ze si vymejslim, ze nemuzu pracovat. takhle pry sice pracovat muzu, ale zas ne moc, takze nikdo reci mit nebude. taky rikala, ze napise, ze nesmim mit zadny stres, aby se mi stav nezhorsil a tak je ta prace taky min pravdepodobna (kde dneska neni stres).tak vidis, ze moznosti jsou, kdyz se chce. neni to tak jednoznacny, jak rozhodli. doktori si nad tim myji ruce, protoze je to pro ne pohodlnejsi.
PRACI NEPRIZNAVEJ. v hodne pripadech dneska
kdyz se clovek nestydi a rekne, ze je v ID a chce se dostat mezi lidi, a kdyz to bude oficialne, duchod mu vezmou, da se zamestnavatelem domluvit individualne. nakonec je to i pro nej vyhodne, zadna administrativa, atd. a kdyz budes nemocna, tak mas duchod a doba se stejne nezapocitava, takze v podstate o nic nejde.

taky se mi jeste dostalo rady, ze v pripade castecneho je dobre se registrovat na uprade prace, ja s tim teda zkusenosti nemam, ale lide znali rikaji, ze povinna navsteva u urednice je cca jedenkrat za 14 dnu a staci prinest razitko, ze te nikde nechteji, a splnis tak podminky pro vyplatu podporu, coz tvuj prijem zase o neco zvysi. uff. snad ti to aspon trochu pomuze.
kdyby se pak u komise nekdo kvuli tomu ptal, tvrdila bych, ze mne s moji nemoci nikdo nechce, a ze tedy sami vidi, ze takhle nemocna pracovat nemuzu a proto zadam o duchod, z duvodu ztraty pracovni schopnosti (neboli spravne vyraznemu poklesu).

je to vsechno co vim, snad to bude srozumitelny :) jsou to vsechno moznosti, jak se branit legalni cestou (zakonne). takovymu postupu nemuzou nic vytknout, takze tvou zadost ani podminky prideleni to neovlivni.

k tomu odvolani: je to samozrejme na tobe, ale ja bych to nedelala. jakmile se zacne urednikum slapat na kuri oko, konci to obvykle nedobre (znam z vlastni zkusenosti). je asi lepsi vyuzit cesty, ktery jsem popsala vyse. pak se tomu neda nic vytknout a porad budes v pravu. ale ber to jen jako muj nazor.

k ty komisi: obecne rozhoduji potize, nemohla by ti doktorka nejak protlacit do zpravy, ze mas problemy typu unavy, otoku kloubu, bolesti svalu, apod. coz je objektivne nezjistitelne (takze komise nemuze zadat opakovani vysetreni), ale k nemoci to patri (takze nemuzou rict, ze ti to nebrani v praci)? pokud by se to podarilo, podle mne by to podstatne zlepsilo tvoje vyhlidky. mozna zkusit jineho lekare, jak navrhuje agata, treba by byl ochotnejsi.

no budu ti drzet palce.

p.s. pokud to vyjdes,a budes chtit aby to prekvalifikovali na plny, je lepsi podat novou zadost, nez se odvolavat. to mi poradili primo na PSSZ, kdyby se vyskytly potize.

no zkusit se da vsechno.

drz se!

hančo,já nikdy medrol neměla,vždycky mám Prednison a vysoký dávky-50-60 mg na začátku a víš,ikdyž oba léka mají stejné vedl. učinky,pomůžou,nemysli na jiné věci,prostě ho ber a uvidíš,uleví se ti a jak píšou holky,hlavně podchytit v začátku a nenechat rozjet...držím palce

pro hanču,tak z tohole mám strach...podala jsem žádost o plný,čekám na pozvánku,sice se nějak nebojím,protože testy ukazují hrůzu v hodnotách...ale co potom...

Hanča: revmacentrum.cz je to v Brně. Spokojenost.

Agato díky moc za radu,určitě napíšu jsem z toho dnes uplně vedle,a to jěšte moje dcera včera dělala přijímačky na kosmetičku tak čekáme jak to dopadne letos se naší rodině vubec nedaří.Ale věřím že bude líp .ahoj Hanča

Ja bych zkusila proste pritlacit na doktorku, kdyz se objevily jeste jine protilatky lupusove, aby doktorice proste preklasifikovala diagnosu na jasny lupus (ne podezreni) a potom bych se odvolala k te komisi posudkove.
Hlavne nikde zatim nepracuj ani na castecny uvazek,to jak zjistej,tak ti zustane ten castecnej...posudek neposudek!
hoj a zkus to!
Jeste muzes nakonec zmenit doktora...
pa
Agata
PS: a dej vedet, jak to probiha!!!

Holky děkuji moc je pravdou, že mi medrol už hodněkrát pomohl tak u něk radši zustanu. Byvalo mi huř něž my ho nasadili, proto asi to zlepšení a odebrání plného duchodu akorát ted přemyšlím jestli se odvolat nebo ne a počkat na další komisy.Jsem z toho taková bezradná .

jo jeste, jak pise agata: musim ji dat za pravdu, mesic teplot je malo, chce to brat ten medrol jeste nejakou dobu po tom, aby se to nevratilo. ja mela v pocatku toho bourlivejsiho obdobi porad zvysenou teplotu cca kolem 37,5, ojedinele 38, hrozny poceni v noci,zvetseny uzliny, testovali mne na vsechny mozny infekce a nikdy se nic nenaslo. v ty dobe uz jsem mela i protilatky a snizenej komplement, ale o lupusu se se mnou bavili velmi opatrne. tak jak vidis, hodne podobny, takze bych medrol radsi brala.