Rozštěp páteře

Dobry vecer Emka. Ano, je to tak. Presne to som Vam chcela sprostredkovat. Ze ked sa "to" niekomu stane, ze sa dostane v zivote do takto bezprostredneho kontaktu s postihnutim da sa skutocne prezit krasny zivot. Ale tiez mi to trvalo, kym ten zivot zacal byt krasny. Clovek sa zo zaciatku musi zbavit tych mnohych otazok, ze preco prave ja, preco prave moje dieta, atd.... Cely zivot sa ucime a dozrievame. Ani ja nedokazem jednoznacne povedat, ako by som reagovala, ak by mi niekto na zaciatku tehotnosti povedal ze sa moje dieta narodi postihnute, nebude nikdy chodit, bude inkontinentne, bude potrebovat operaciu mozgu a ine veci..... Lekari poskytuju velmi casto, aspon u nas na Slovensku neuplne informacie. Myslim, ze rodic kazdeho dietatka, ktoremu diagnostikuju nejake ochorenie alebo postihnutie ma pravo vediet aj o tej opacnej stranke. A sice, ze jeho dietatko nebude mozno nikdy chodit, bude mat cely zivot plienky, mozno nebude najinteligentnejsie, ale ma rovnake pravo zit ako ktokolvek iny a toto pravo mu nesmieme odopriet iba za to, ze bude "ine" a bude s nim mnozstvo "problemov". Rovnako bude vediet ukazat svojim rodicom ako ich lubi, nech je akokolvek postihnute, rovnako im bude robit radost z kazdeho malickeho uspechu, rovnako bude osozny pre spolocnost. Nie preto sme my ludia najdokonalejsia forma zivota na svete, aby sme sa zbavovali chybnych, nedokonalych "veci", ale mame dostatocnu mozgovu kapacitu, aby sme vedeli tieto "veci" vylepsit, zvladnut a nie odhodit do kosa. Na genetike mi jednoznacne vyvratili, ze spina bifida mojho synceka bola genetickeho povodu. Islo zrejme skor o virus, mala som totiz v druhom tyzdni tehotnosti virozu, alebo som mohla "chytit" rozny bacil od kohokolvek v mojom okoli, ci v autobuse, u lekara. Ako prevencia sa vsade na zapade odporuca kyselina listova, ktoru je potrebne uzivat uz pred otehotnenim ako aj pocas prveho trimestra gravidity. Spina bifida pozna rozne formy postihnutia od zanedbatelnych, az po velmi tazke. Mozno mam prave ja to stastie, ze som v mojom okoli stretla deti i dospelych ludi s tymto ochorenim (zucastnila som sa roznych regionalnych i celosvetovych konferencii a stretnuti ludi so spina bifida a hydrocefalom), su to mnohokrat velmi cielavedome a samostatne bytosti, niektorí studuju na vysokych skolach, pracuju, maju rodiny, sedia v parlamente,..... Mozno prave preto to nevidim az take "tazke". Mila Emka, skutocne ide z mojej strany ciste len o diskusiu, nie som kompetentna nikoho poucat a vyvracat jeho nazor. Ide mi len o to, ze netreba pri prvom probleme hned vsetko riesit potratom, viete kolkym matkam povedali ze ich dietatko bude mat razstep a narodili sa im zdrave deti? Ale samozrejme ked clovek doveruje, niekedy je uz neskoro zvratit svoje rozhodnutie. Citim z Vasich prispevkov, ze ste velmi rozhodny clovek a viete co chcete. Rovnako Vam zelam v zivote vela radosti zo svojho dietatka. A po svojich snimkoch, pokial nemate ziadne tazkosti ani nepatrajte, teraz budete vydavat svoju energiu inym smerom. Budete mat niekoho, kto Vas bude na svete potrebovat najviac. Bude sa dozadovat najviac Vasej lasky, energie, pozornosti, starostlivosti, opory, casto i strachu. Tak to s detickami chodi:) Majte sa krasne

Dobrý den Evo,
děkuji za Vaši reakci - ani já neodsuzuji nikoho, kdo se rozhodne jinak než já. Opravdu je to na každém z nás. Věřím, že se dá prožít krásný život i s postižením - když člověk do něčeho jak se říká "vletí" nebo "spadne", skoro vždycky si nějak poradí, protože touha žít je ve vetšině z nás. Mé postižení je zřejmě velmi mírné povahy, jak konkrétně, to bohužel nevím, ale pokusím se dopátrat svých RTG snímků - i když tomu moc šancí nedávám... možná zvolím i sono, pokud mi to někdo bude schopen odborně zhodnotit.
Takže ještě jednou hodně pohody a radosti
Emka

Mila Emka, neda mi nezareagovat na Vas prispevok. Ste jedna z mala ludi s razstepom chrbtice (spina bifida) bez vaznejsich komplikacii. Som matka takmer 7 rocneho chlapca so spina bifida, hydrocefalom a urostomiou. Nemozem povedat, ze je vsetko ruzove. Samozrejme aj mne ako rodicovi sa tazko prizeralo vsetkym operaciam, vysetreniam a terapiam ktore musel za svoj zivot prekonat, a iste ich este mnoho prekona. Chcem Vam iba sprostredkovat svoju radost, ktoru z tohto dietata mam ako i cela nasa rodina. Mam este 9 rocnu dcerku ("zdravu"). Mozem Vam napisat, ze moj zivot ziskal narodenim mojho synceka celkom inu hodnotu a rozmer. Clovek sa dokaze prisposobit vsetkemu, aj my sme prisposobili nase zivoty Patrikovi. Ta laska a energia, ktoru od neho denne dostavam mnohonasobne prevysuje to vsetko zle co sme museli prezit. Ta radost a chut do zivota co z neho denne vyzaruje,..... Asi zbytocne Vam to budem opisovat, mozno si myslite ze nemozem byt v poriadku, ked dokazem obhajovat jeho zivot s tymito diagnozami, mozno si poviete, ze ved niecim si musim svoj zivot skraslovat a co ine mi zostava a polutujete nas. Rozhodnutie necham na Vas, no hrdo Vam mozem napisat, ze o lutost nestojime. Som na svojho syna a na celu nasu rodinu pysna, tesime sa z kazdych jeho uspechov, robime s nim takmer vsetko, rozne vylety, dovolenky, hry, bezne denne veci, od septembra pojde do skoly a velmi sa tesi. A keby ste videli, co vsetko sa da s takym invalidnym vozikom dokazat:) Nechcem Vas a Vaš nazor v ziadnom pripade odcudzovat. Len som Vam chcela napisat ako to bezi u nas, aj s razstepom chrbtice. Aby ste si nemuseli o par rokov nieco vycitat. Velmi rada by som Vam zaslala aj fotky, ak mate zaujem ozvite sa: krajcovicova"chello.sk. Info najdete aj na roznych strankach: www.sbah.sk, www.asbh.de atd... Zelam vsetko dobre vsetkym

Dobrý den všem - i já mám rozštěp páteře, který mi zjistili náhodně při RTG ledvin. Před 10 lety jsem měla silný zánět močových cest a vracel se mi po dalších 8 let několikrát do roka. Pak mi tedy udělali různá vyšetření a náhodou objevili ten rozštěp. Močový měchýř mám menší, reaguje rychleji a jakoby podrážděněji, ale jinak se necítím nijak nemocná. Bohužel mi info o rozštěpu sdělili jako vedlejší zprávu jen takto stručně - bez bližší specifikace místa, dosud jsem netušila, že to pro mě může mít zásadní význam. Jsem totiž právě těhotná, na počátku 3. měsíce a doufám, že se tato (jak jsem se dočetla) dědičná vada nepřenese, popř. nebude nějak výrazná. Pokusím se donutit lékaře ke všem možným vyšetřením - slyšela jsem také o 3D ultrazvuku (sono), tam prý se dá dost přesně poškození odhadnout, udělají se jakoby řezy jednotlivými místy - něco nako na CT. Je to samozřejmě placené, ale čert to vem, to je dnes všechno. Pokud by mému dítěti hrozilo vážnější poškození, nebudu váhat a rozhodnu se pro potrat.
Všem, kteří se rozhodou jinak, přeju hodně sil do života.

Pěkně zdravím všechny,kdo mohou poradit.Ráda bych se spojila s Janou,protože čekám dítě s rozštěpem v oblasti křížové.Moc bych potřebovala o tom s někým se poradit a získat nějaké praktické informace co nás čeká po narození .Zaujalo mě ,že tvůj syn chodí do školy.Doktoři mi říkají ,že malé nebude chodit a bude mít inkontinenci a pravděpodobně i postižený mozeček.Nelze sehnat nějaké rodiče s takto postiženými dětmi!Pokud někdo může poradit prosím ozvěte se. mail: cukrobal/ seznam.cz

AHOJTE,VšETCI.CHCEM VáM DAť VEDIEť,žE NA sLOVENSKU MáME ZDRUžENIE PRE RODIčOV DETí S DG.SPINA BIFIDA A HYDROCEFALUS,MÁME AJ NIEKO?KO čLENOV-DOSPELáKOV.RADI VáS PRIVíTAME NA NAšEJ STRáNKE www.sbah.sk
1KRáT ROčNE MáME CELOSLOVENSKé STRETNUTIE,INAK SATRETáVAME POD?A CHUTI,NáLADY,SKUPINKY Z RôZNYCH REGIÓNOV,PRíPADNE KAMARáTKY.VAčšINOU SA ZOZNAMUJEME V NEMOCNICI A POTOM TO NEJAK POKRAčUJE ĎALEJ.TAKžE AK MáTE CHUť,MôžTE SA SMELO PRIDAť.

Dobrý den.Dovolte mi milé dámy aby jsem se připojil k diskusi.Jsem 34 letý muž a norodil jsem se s roštěpem páteře.Mam 27 let urostomiji.Jsem otcem dvou dětí,dcera má 11 a syn 3.
Můžu poprosit paní Terezu Uhlíkovou o kontakt? Tucny"seznam.cz

Ahoj holky.Našla jsem vás až dnes doufám že se brzy ozvete.Můj syn (7 let)se narodil s roštěpem jinak též spina bifida a meningoniolekéla.měl to v oblasti kosti křížové , naštěstí.Začal chodit do školy jde mu to tam výborně.Na internetu taky pořád hledám a hledám nakonec si ty stránky budem muset udělat samy.Nikde nic nedávno jsem objevila www.sbah.sk jsou to stránky slovenské a moc pěkné.Také jsem se ptala na internetporadna u nás prostě nic.Našla jsem česká asociace pro spinu bifidu a hydrocefalus ČASBaH Phdr.Antonín Kopečný,Kosmonautů 19,62500 Brno,tel./fax.(taby je ještě staré číslo)05/47217479 mobil:0603858902,e-mail czasbah"hotmail.com.To je asi vše co jsem našla.Synovi našli na MRT že má přirostlou míchu v oblasti kély bude muset na operaci nemáte s tím zkušenost?Přeji moc pohody a žádná zdravotní komplikace.Ahoj

Milá Marčo,bohužel jsem na stánkách wwww.rodina.cz nenašla článek o rodině která má holčičku s roštěpem páteře,tak bych Vás chtěla poprosit,jestli by jste mi mohla poradit kde přesně ten článek mám najít tak bych byla moc ráda.Děkuji Tereza Uhlikova.

Dobrý den,jmenuji se Tereza a ráda bych se zeptala jestli mezi těmi lidičkami není někdo kdo má roštěp páteře?Víte mám tuto nemoc ale na internetu o této nemoci není ani jediný článeček.Moc by mi pomohlo kdyby se mi ozvali nějací lidičky.Moc díky Tereza.

Milá Marčo.Moc děkuji za zprávičku.Mějte se hezky.Tereza.

Milá Hanko,ani nevím jak se tato nemoc projevuje.Narodila jsem se už takhle postižená,hned po narození mi museli udělat plastiku páteře,do třetí třídy jsem musela nosit plínky protože jsem neudržela moč,pak mi udělali na břiše vývod moči(urostomie),když jsem byla malá tak jsem občas neudržela stolici,i ted se mi to občas stává.Já chodím,ale na dlouhé procházky nebo když jdu někam do obchodu tak musím jedině s invalidním vozíkem,mám kolíbavou chůzi.Když jsem byla malá tak jsem chodila bez berlí ale dneska už bych bez berle neudělala ani ránu. Je mi 27let,jsem tři roky vdaná,můj manžel má dětskou mozkovou obrnu(DMO),mám kamarádku má také roštěp páteře ale nemůže chodit.Má elektrický vozík a dvě dětičky.Tak to je prozatím všechno.Když se mě ještě na něco budete chtít zeptat tak Vám ráda odpovím.Mějte se hezky.Tereza.

Na adrese www.rodina.cz je příběh rodiny, která se ujala holčičky, která je postižená rozštěpem páteře. Možná by jste se tam dozvěděla více informací.

Zajímalo by mně,jak se vlastně tato nemoc projevuje.Mohla by jste mi prosím popsat příznaky a pokud se tato nemoc u dítětě projeví,tak nebude nikdy chodit?