revmatoidní artritida

Po porodu mi hrozne vypadavaly vlasy,po sestinedeli jsem mela z bohate,dlouhe blond hrivy do pasu par chlupu a udelaly se mi i kouty:-))). Ja byla tak vydesena,ze cekat,az se hormonalne srovnam,tak se to pry spravi,jak rikala dr.,tak se mi cekat nechtelo a spravilo to devcatka nasledujici: pila jsem denne koprivovy caj,preslickovy caj{ten je primo kremikova bomba},vlasy jsem si splachovala po umyti silnym koprivovym odvarem,nebo lopuchovym,na stridacku.Koupila jsem si Biosil a Pantenol tbl.a Pantenol spray a tim jsem si masirovala pokozku,nebo si delala z panthenolu i zabaly,taky na stridacku s majonezou,nebo zloutkovymi zabaly, zloutky obsahuji siru a to je pro silne vlasy zaklad. Do mesice se mi vlasy spravily,prestaly vypadavat a byly zase huste,dlouhe a zdrave a pak to vypadalo srandovne,protoze ve predu,jak se mi udelaly ty kouty,tak mi tam rostly nove vlasky,kratke jak stetinky,tak nez to dorostlo,at to muzu hodit zase do ohonu,tak jsem vypadala,ze mi ofinu oslehl plamen:-)). Tak snad vam ty rady nejak pomuzou. Mejte se a papa.

Naďo,taky jsem slyšela,že tolik vlasů když denně vypadne je normální...Kéž bych měla taky tak chápajícího doktora,mě je totiž po MTX strašně zle,i když ho mám v injekcích,ale on trvá na tom,že BIO bez něj nemůžu mít.Já ho teda šidím a někdy si nepíchnu,ale nemůžu mu to říct.
Jani,králíčka je mi moc líto,je to vždycky smutné,když nám miláčci odejdou,ale Stáňa má pravdu,Meginka ti zvedne náladu!

Stáni, děkuju také za reakci na můj problém, naše zprávy se minuly. Jsem holčičky trošku klidnější, když vím, že je tu naděje, že vlasy snad padat přestanou. Zkusím se zeptat na ten BIOSIL Plus. Jsem vděčná za Humiru a tím pádem za naději.
Jani, králíčka je mi líto, to mi věř.
pá Naďa

Ahoj děvčata, zdravím...
Marti a Jani, děkuju za reakci na můj problém s vlasy, zkusím se v lékárně na něco zeptat. MTX já neberu, takže to mám opravdu z Humiry. MTX jsem brala jen 8 měsíců, vysadili mi ho v dubnu 2009, to jsem měla ještě Remicade. Mně bylo po MTX tak strašně zle, že doktorka usoudila, že takové trápení nemá význam a mohla jsem MTX vysadit. Má prý několik pacientů, kteří mají BIO bez MTX. Já k Humiře mám 7,5 mg Prednisonu, ten beru vlastně celé dlouhé roky, co marodím, a to je 35 let.
Ještě k těm vlasům, slyšela jsem, že pokud člověku vypadne denně 80 vlasů, je to normální. Mně se to zdá moc, nevíte o tom něco?
Pokud jde o obstřiky, tak se jim taky nebráním a když už nemůžu, tak si nechám něco píchnout. Naposledy v srpnu jsem měla tak hrozné bolesti pravého zápěstí, že už jsem nemohla udržet ani tužku. Udělali mi obstřik, což byl v případě mého zdeformovaného zápěstí docela horor, doktor několik minut rejdil v mém zápěstí a hledal tu správnou štěrbinu, kam látku stříknout, byla jsem zpocená jak ...nevím co, haha.
Zatím ahoj a pá. Naďa

Nadi, já MTX nemám už asi 4 roky , u toho padaly vlasy šíleně -opravdu po hrstech. Měla jsem Cyklosporin -po tom taky trochu padaly a jinde velmi rostly chlupy jako hnojené. Teď mám 3 měsíce Humiru a padají víc, ale snad se to srovná, když tomu trochu pomůžu nějakým preparátem z lékárny. Já díky padání vlasů ostříhala vlasy do pasu, ale nemělo to žádný účinek.
Je to daň, ale Humira je zlatá.
Dagmar , gratuluji k ID, nevím kolik tě obodovaly, ale najdeš v tabulkách jaké postižení máš a jaký stupeň můžeš mít a protože napoprvé většinou vyhodí , napodruhé max I.st a po dalším půl roce můžeš zkusit žádost o navýšení stupně. Já už si moc nepamatuji co ti je a jak na tom jsi, ale to dokážeš posoudit i sama, podle toho co zvládneš a jak ti je a jak moc potřebuješ jakou péči.
Janičko, je mi líto králíčka, ještě že máš Meginku - ta ti to určitě vynahradí. Pa a pěkný , bezbolestný večer všem Staňa

Naďo, vlasy opravdu padají i z MTX, ale patrně ze všech těchto léků. Mně na to dost pomohl Biosil plus. Dá se koupit v lékárně za pár korun, ale účinek poznáš až tak po měsíci až dvou. Chce to brát minimálně půl roku, aby vlasy přestaly padat. Mně ze začátku z MTX padaly hrozně moc, při každém prohrábnutí vlasů jsem vytahovala plnou hrst. Teď mi sice pořád padají víc, jak zdravému člověku, ale jen o trošku.
Dagmar, i já se připojuji ke gratulaci k ID!!
Holky, nám dnes umřel zakrslý králíček :(((. Je mi z toho strašně.

Naďo,myslím,že mi vlasy padaly,ale ono je to i z MTX,tak jsem ani nevěděla z čeho to je...Kup si v lékárně nějaké vitamíny na vlasy,ovlivníš to jedině vnitřně a počítej,že to trvá taky 3 měsíce,než padat přestanou.A jinak jsem ráda,že ti Humira zůstává,bude se to pomalu lepšit,ale neboj se obstřiku,kdyby tě nějaký kloub hodně zlobil,to je nejrychlejší řešení a většinou to zastaví,když tomu Humira ještě pomůže.
Dagmar!gratuluju k důchodu!
A všechny ostatní zdravím :-)

zdravím tu všechny a přeju co nejvic pohody i zdraví.Nepatrim sem,ale občas vás čtu,fandím vam a před časem jsem tu vyzvídala ohledně invalidního duchodu.Radily jste mi,hlavně Stana-a dobře.Minulý tyden mi priznali 1stupen ID.Jsem za to rada,i kdyz penez nic moc,tak aspon neco,nemoc mě fakt ubíjí.Díky moc za dobré rady jak postupovat a dodání odvahy zkusit si zažadat!

Ahoj děvčata, tak vás zase po týdnu zdravím. Mám problémy s PC, tak se k jinému dostanu jen v sobotu.
Byla jsem ve čtvrtek na kontrole na revmatologii, Humira mi zatím zůstává, CRP se dozvím teprve v pondělí. Ale sama na sobě cítím maličké zlepšení, ruce už mě nebolí tak strašně, jen pravé rameno a kotníky, ty mi dávají zabrat. Ale chci a budu doufat, že zase po dalších injekcích se to třeba maličko zlepší. Naděje umírá poslední. Mám teď injekce do konce roku, na kontrolu jedu 22.12., pak se uvidí.
Marti, chtěla jsem se tě zeptat, nepamatuješ se, zda jsi před těmi 6 lety neměla problém s padáním vlasů??? Humiru si píchám přes 3 měsíce a jasně to u mě s ní souvisí, pořád doufám, že když si tělo na lék zvykne, tak je třeba šance, že padání vlasů ustane, ale zatím bída. Při každém hrábnutí hřebenem docela dost vlasů odejde.
Taky koukám, jak vám často kontrolují Quantiferon, to mně tedy ne a tak jsem se na to ptala. Dr. říkala, že to není potřeba, že jedině, kdybych měla teploty.
Tak nevím, člověk dr.věří, snad vědí, co dělají.
Holčičky, mějte se bezbolestně. Pamatujete na Kristu s Kubou, měl taky BIO, tuším, že právě Humiru. Nevíte o něm někdo něco???
pá Naďa

Ahojky, Miluško, my to právě v rodině máme :((. Já to ale nevěděla, dokud jsem RA sama nedostala. Mají to všechny generace, ale ne všichni sourozenci, třeba moje ségra je zdravá. Zato jsem včera viděla po dlouhé době tetu a když jsem uviděla její ruce, tak jsem se zhrozila. Nemá vůbec tvar prstů, to ani nepřipomíná ruce :-((, to samé zápěstí, má ho nepohyblivé a s takovými tvrdými boulemi a to byla nějakých 20 let v remisi po těhotenství. Chystá se na TEP kyčlí a kolen a pokroucené má i prsty na nohách. Babička měla ty ruce stejné a nohy mi nikdy neukazovala. Už umřela, bylo jí 92. Tak to třeba další generaci přeskočí...., ale věří se tomu dost těžko, když to doteď nepřeskakovalo.... Teta jí roky Prednison a vůbec jí nepomáhá, akorát příšerně přibrala. Chodí i na kapačky Solumedrolu, když má větší ataku a bere Salazopyrin, taky už léta. Nic víc jí nedají, protože v jejím věku holt nemá nárok. Stejně má na většině kloubů už dloho IV. stupeň a ankylózu, tak to v podstatě k ničemu není.
Ještě že ji holky neviděly, zní to divně, ale já vím, co se jim honí hlavou a chci je od toho ušetřit. Stačí, že vidí mě. Hezký zbytek dne :)).

Janičko já tomu nerozumím ,leukocity mám vyšší již přes 2 roky a dr.revma i dr.hematologie mají stejný názor ,že to dělají kortikoidy v době kdy jsem k tomu brala ještě Plagenil jsem je měla stále 21 skoro rok ho mám vysazen (Plag.) a je to o něco lepší ale stoupají tyče.CRP mám celkem v normě něco málo přes.No nic uvidíme co bude dál.Jani to tě teda plně chápu ,že máš větší starost o děvčata než o sebe jsem na tom obdobně také se bojím,ale uklidňuji se ,že jsem jediná v rodině nikdo to neměl a nikdo mimo mě nemá.Tak se mějte moc hezky.

Ahojky, holky pokud máte, nebo jste měly suché rty, nebo málo slin, tak to ještě není Sjogrenův syndrom, na ten musí být protilátky, to by vám na něj přišli. To jste měli jen sicca syndrom, což taky patří k RA a je to hodně podobné. Ty protilátky se berou automaticky při všech revmatických testech, když se dělá imunologie a na základě pozitivních výsledků se pak ještě dělá biopsie slinné žlázy, ta musí taky vyjít pozitivně, pak je to teprve Sjogrenův syndrom.
No Stáničko, on by mi to doktor asi rád dělal bezbolestně - jde to na něm vidět, že mu to nedělá radost, že mi "ubližuje", ale ono to jinak nejde. To je jak kdybys chtěla bezbolestně vytrhnout mandle - to taky nejde.
Miluško, to je v pořádku, že Ti dr. píše při takových výsledcích, že máš leukocytózu a ty kortikoidy tam uvádí právě proto, že je divné, že ji máš, když jsi léčena právě jimi. Měli by Ti totiž leukocyty touhle léčbou klesnout a ne být stále zvýšené. Ono se to ale nedá posuzovat jenom z jednoho výsledku, záleží na dalších výsledcích. Patrně u toho máš v normě CRP, proto je divné, že máš zvýšené leukocyty. Nebo ne? Máš vysoké i CRP? Nebo je CRP v normě, podle mě ano. A k tomu se dělá ještě diferenciál a záleží ještě na těchto výsledcích, aby byl krevní obraz kompletní, proč to nesedí a proč to u někoho nevadí a zrovna u Tebe jo. Stejný případ bude i Iva.
Marti, děkuju za vysvětlení, jak je to s bio, už v ni začínám zase víc věřit. Kvůli mě ne, pro mě je to navždy tabu, ale já se pořád bojím, aby to nezdědily holky a upjala jsem se na to, že léčba existuje a to právě BIO a poslední dobou všichni psali negativní zkušenosti, tak jsem ztratila naději, Ty jsi mi ji zase vrátila. Díky moc :-)). O děti se bojím daleko víc jak o sebe. To asi všechny znáte. Dobrou noc. Já nemůžu spát, jsem nějaká bolavá :-((. A kvůli kortikoidům ve slinných žlázách už jsem měla dvě migrény a teď se o mě pokouší třetí :-(. Chjo.

děkuji za Vaše odpovědi,ty leukocyty nejsou až tak hrozné-14,2-,což je trochu nad hranici.No tak uvidíme co na to hematolog.Díky

Jani,než se to úplně ustálilo s Humirou,trvalo to 3 roky,ale od té doby mám tak jeden až dva obstřiky do roka a nebolí to tolik jako před tím.Vím,že tam mám zánět a vidím i trochu otok,ale je to jakoby obestřené a nikdy se ten zánět nerozjede do takových rozměrů jako před BIO.To jsem třeba umyla okna a večer už mi začalo hodně bolet zápěstí a v noci se to zhoršovalo a nespala jsem,ledovala ale věděla jsem,že musím hned ráno volat a objednat se na obstřik,protože to v tomhle stavu prostě zůstalo...
A teď jsou to jen prkotinky proti tomu,spíš bolesti v kloubech,kde už nemám chrupavku a tak o sebe drhnou.
Teď jsem dotala obstřik spíš preventivně protože mám vysazovat Prednison,ale musím říct,že byl potřeba,protože i když jsem ho dostala do kořene palce,tak mě pak v noci bolelo i rameno,takže i tam už jsem měla zánět a nevěděla jsem o tom.
Jani díky za vysvětlení o těch slinných žlázách,je to teda síla.
Stani,mě teprve teď došlo,že já celý život bojovala s popraskanými rty a poslední roky ten problém zmizel.Tak třeba taky mám v sobě Sjörgen schovaný,jen to nikdo netestoval.
Tak se holky držte,já dneska jedu s Luckou na kontrolu na ortopedii,hojí se jí to krásně,na pohled už jsou kolena stejná,jen před týdnem zakopla a něco jí tam začalo bolet a lupat,tak jsem zvědavá,co nám doktor řekne.

Janičko, mám za sebou už 3 měsíce a virotika beru denně, ale pro mě je podstatné, že je alespoň takhle. Nemůžu si vůbec stěžovat , protože na jaře to bylo hrozné. A musí to být dobré!!!
Co se týče krvinek nemám přehled a ani mít nechci.Stačí depky z počasí a bolestí. Poslední dobou razím heslo - zlatá nevědomost.Holky, díky za podporu. Marti, doufám že mi Humira bude k dobru jako tobě.
Janičko, řekni dr. že mu vzkazuji, že ti má dělat něco příjemnějšího a nebolestivého, že bolestí si užiješ dost i bez jeho zákroků.
Teď mi taky došlo, že jsem měla dříve pořád sucho v puse, popraskané rty a co mám Humiru , tak mám slin dostatek- další plus bio.
Pa Staňa

Děvčata ,tak teda nevím ,ale již téměř 2 roky chodím na hematologii pro zvýšené leukocity-norma do 10 a mne se pohybují 15-21 a dr.mě opravdu uklidnuje a mám to i ve všech zprávách= leukocytoza s posunem doleva,v.s.reaktivní při revmatickém onemocnění a kortikoterapii -na leden jsme domluvené pokud neklesnou nechá se udělat kostní dřeň jelikož se objevily i tyče 9

Marti, doktor na ORL nepozná, že tahle dnešní sondáž nezabrala, ale že nezabraly zatím ty před tím, protože mám ve velkých slinných žlázách stále stejně velký zánět, stále je mám stejně zduřelé, pořád jsou špatně průchodné (což je z toho zduření) a pořád z nich nejde slina - to je částečně ze Sjogrenova syndromu, ale měla by jít alespoň trochu, u zánětu nejde vůbec. Mám příšerné sucho v puse a popraskané rty, jazyk a všechno okolo. Ta sondáž se dělá Solumedrolem proti zánětu a taky proto, aby se ty slinné žlázy roztáhly. Levou mám pořád neprůchodnou, takže hrozí operace :(( - nejdřív tedy sialendoskopie. Teď z toho mám migrénu - klasika a příšerně hořko v puse - z toho Solumedrolu. To mám vždycky tak tři dny. Ať jím nebo piju cokoliv, všechno je hořké. Ale jinak je ten doktor z ORL hrozně hodnej, ví, že to bolí, tak je opatrnej a dělá to pomalu. Na to si zase stěžovat nemůžu.
A Martinko, máš pravdu, leukocyty stoupají ze zánětu, ale klesají z imunosupresivní léčby, rozhodně z této léčby nestoupají a na to se asi Iva ptala - aspoň jsem to tak pochopila.
Stáničko, jestli Humira zabírá opravdu až po třech měsících, tak to máš ještě čas, ne? A Martinka psala že to trvalo rok?, než se to úplně ustálilo, že jo? To bude dobrý, věřím, tomu, že Ti to taky pomůže. Je teda jasný, že když k tomu máš občas antivirotika, tak se to bije, ale něco dobrýho z toho musí vylézt, držím pěsti!!!!!

Stáni,já myslím,že ti BIO doktor v pohodě nechá,protože se počítá s účinkem až po 3 měsících.Tak se neboj,dobře to dopadne.
Jani a ten ORL doktor hned pozná,že ta sondáž nepomohla?
Ivo,já beru léky už 12 let,ale mám jenom anémii,vím,že leukocyty jsou ze zánětu,ale víc ti bohužel nepomůžu.
Tak ať vám všem výsledky dopadnou dobře a doktoři jsou na vás hodní!!

Martinko,moje velké přání, aby bio fungovalo a dr mi ji nechal. Loket je nový po 2 měsících s bio, ale u mě to bude asi boj celkově a dalo se počítat s tím, že se moje dvě léčby budou hádat, proto zaplať pánbůh , že funguje takhle a ať vydrží.
Janičko, auauau!!!
Všem pa a pěkný bezbolestný večer Staňa

Ahoj holky,
Ivo, léky sice můžou s krevním obrazem udělat paseku, ale zrovna leukocyty jdou při imunosupresivní léčbě dolů, rozhodně ne nahoru. Pokud jsou vysoké, tak je v těle pořád zánět, pokud jsou hodně vysoké = v řádu stovek, je asi pozdezření na leukémii, nechci tě strašit. Já mám např. leukopenii = leukocyty stále hrozně nízké a u toho poznámku, že je to patrně z imunosupresivní terapie. Obráceně se to neděje - že by leukocyty s imunosupresivy lezli nahoru. Anémie může být z léků, ta ano i ty trombocyty.
Holky, děkuju za podporu. Punkce a obstřik do pravého zápěstí pomohla, do levého zatím ne :-((, tak uvidím zítra, třeba se to ještě vzpamatuje. Dnes jsem byla opět na ORL na sondáži slinných žláz a opět žádné zlepšení, takže příští týden jedu znovu :((.
Bolí mě celý člověk, tak si jdu odpočinout. Držte se a mějte se co nejlíp :-))! papa