revmatoidní artritida

to jsem zase já,chtěla jsem dodat,že unavená po nich nejsem,spíš je mi líp,protože když se zmenší bolest,tak samozřejmě se zmenší i únava,(aspoň při naší nemoci) pamatuju si první týden,kdy mi je revmatolog nasadil,tak jsem si připadala,že jsem se znovu narodila :-))
dneska tu nikdo není,ale snad ti zítra holky napíší své zkušenosti

Ahoj Rybko,já beru už 10 let ráno 5mg prednisonu a nikdy jsem neměla problémy s měsíčkovým obličejem ani s přibíráním na váze.
Ale po 8 letech mi zjistili osteoporózu,takže u tebe to záleží na tom,jak dlouho budeš kortikoidy brát,jestli to nebude celé roky,myslím,že se nemáš čeho bát :-)

Hezký den vám všem,
Chtěla bych se zeptat, jestli někdo máte zkušenosti s nižšími dávkami Medrolu. Já asi 2,5 roku trpím chronickým únavovým syndromem (zvládnu tak 30 min. až 1 hod. nějaké fyz. činnosti a musím si lehnout) a k tomu mám asi 2 roky stěhovavé bolesti kloubů lehčího charakteru. Klouby mě bolí, když jsem unavená, nebo po nějaké, i menší fyzické námaze nebo po delší chůzi. Také mívám po fyz. námaze nebo delší chůzi (cca 30 min.) ztuhlá kolena, někdy při velkém vyčerpání i kulhám, což mě vadí asi nejvíc. Tyto bolesti jsem dosud řešila jen masírováním větrovými nebo protizánětlivými mastmi(nesteroidní antirevmatika), a když mě to bolelo více, tak jsem si vzala 1 až 2 paraleny(to bývá jen občas). Nejvíce mě ale vždy pomohl dlouhý odpočinek, protože ty bolesti souvisí zřejmě s únavovým syndromem. Zašla jsem si ale pro jistotu k revmatologovi, jestli tam není nějaký zánět. Revmatický faktor mi vyšel v pořádku. Když jsem chodila po doktorech s únan. syndr., tak mi našli v krvi jen zvýšený EB virus, musela jsem tedy někdy v minulosti prodělat mononukleozu, tyto protilátky má ale hodně lidí v těle. Revmatolog mi říkal, že by to mohla být reaktivní artritida na ten EB virus, a že ty kortikoidy by to mohly srazit. Oteklé klouby ale nemám. Nevím, zda se mám pro léčbu kortikoidy rozhodnout, jestli to vůbec při únavovém syndromu pomůže. Mnohem více mě totiž v životě omezuje ta únava, než ty bolesti kloubů. Obávám se, jestli by ty kortikoidy nebyly velká zátěž na organismus, když mají tolik vedlejších účinků a jestli by ta únava nebyla pak ještě horší. Jestli by ty kortikoidy třeba nezlepšily pouze kloubní potíže a únava by se třeba zhoršila. Co si o tom myslíte? Šli byste do toho na mém místě? Měla bych brát 4-8 mg Medrolu ráno a večer. Máte někdo zkušenosti s tímto lékem a pokud ano, měli jste nějaké nežádoucí účinky? Může se i u nízkých dávek kortikoidů objevit třeba měsíčkovitý obličej? Máte s tím někdo zkušenost? Pokud se to stane, zmizí to pak zase po vysazení kortikoidů? (Jedna známá mě totiž vyděsila, že jeden pán měl po kortikoidech měsíčkovitý obličej a ani po vysazení mu to nezmizelo. Ale jaký konkrétní lék bral a jakou dávku, to nevěděla.) Přibrali jste hodně po kortikoidech, mívali jste velký hlad? Bývali jste po kortikoidech více unavení než dříve? Proč se vlastně při léčbě kortikoidy podepisuje souhlas s léčbou?-jsou skutečně ty nežádoucí učinky tak hrozné?
Omluvám se, že vás zahrnuji tolika dotazy, ale nevím, jak se mám rozhodnout a jsem kvůli tomu dost nervozni.
Děkuji všem za případné reakce. S pozdravem R.

Pavli, určitě, protože soja obsahuje estrogen v přírodní formě, ale nevím kolik by ti stačilo na udržení nějaké hladiny - to by sis musela otestovat, jestli by stačila třeba sklenice denně, ale ze začátku bych skusila malé množství a po týdnu bys věděla jestli je to lepší nebo to bude chtít větší množství. Mi ta kostka Tofu stačí asi na 2 týdny a stojí ve Sparu asi kolem 25,- korun(rozbalenou ji mám v lednici a než ji dojím , tak se jí nic nestane) - což si myslím, že není tak moc a pak mám třeba měsíc pokoj.Taky bývá různá - přírodní, uzená nebo s mořskými řasami. Mi tu Tofu poradila dr. a vážně to funguje, už to takhle zobu od operace což bylo v dubnu dva roky a návaly jsem měla pořád - hlavně jsem se v noci vůbec nevyspala - byla jsem třeba 20x zplavená tak, že už jsem se neměla do čeho ani převléct a ráno úplně mrtvá a posledního půl roku už mě to zlobí tak jednou za dva měsíce a po Tofu mám zase 2 měsíce pokoj , což je už paráda. Ahoj a doufám, že když ji vyzkoušíš, tak že ti taky pomůže Staňa

Stáni,myslíš,že by místo toho sýru fungovalo i sojové sušené mléko. Mám ho ráda a je dostupnější,než ten sýr. Děkuji za odpověď. Pavla

holky, na návaly v přechode mám vyzkoušenou a funguje Tofu - sojový sýr, při problémech naskočí tak za 3 dny až týden a jím toho asi tak kostku 1x2 cm denně a až ho dojím ,tak si podle potřeby dám pauzu, protože soja je alergen a protože jsem alergik, tak se bojím, abych si nevypěstovala alergii ještě na ni , když tak dobře funguje a nemusím hormonální léčbu.
Viki, jestli pojedete, tak mi potom alespoň napíšeš co a jak - mi dřív opravdu nemůžeme.
A s tou zahrádkou máš pravdu, jen mi ji máme na práci, protože jsme docela mičurinci a pěstujeme co se dá, ale je to odreagování a jsem venku.
Páček mějte se všichni co nejlíp Staňa

Stáni, tak jestli pojedeme na ischii, tak nejspíš už koncem května autem. To tam není tak horko a snad ani tolik lidí.
Popravdě, stejně je mi nejlíp u nás na zahrádce. Dneska jsem si koupili nový stromek - červenoslistý dub převislý - jako solitér u vstupu a nemůžu se na něj vynadívat. Kolem sebe kytičky, lednička a spížka taky na dosah, nemluvě o lehátkách a postelích. A taky už dva dny ucucávám malé šáníčko.

Jiřina6O,
tak ty návaly jsou fakt hrozné, už dvakrát jsem měla období (cca 2 měs.), kdy mně to stále obtěžovalo. Zatím na to nic neberu, ale v pondělí jdu po několika letech na kontrolu na gyndu, tak si o něco řeknu (nebo aspoň o radu, co brát). Nicméně, ta "závada" na termoregulaci mi začala dávno předtím, než zjistili, že mám RA, tak bůhvíčím to je.
ŠŽ mám OK (asi 6x test).

Někdy potíže s termoregulací způsobuje štítná žláza.

Viki,já mám taky problémy s termoregulací.Mám RA a artrózu.Obojí chce něco jiného.Když kloub oteče a bolí,chce to studený obklad,když nebolí tak suché teplo.Artróza nemá ráda vedro a slunce,vyschne chrupavka a pak klouby bolí.Po přechodu jsem měla až 22 návalů za den i noc.Po užívání Menomaxu mě to přestalo.Sem tam někdy je mi taky vedro a hned chladno.Musela bych se rozkrájet.Nosím doma dvoje ponožky.Na hlavu mi dělá dobře chladno.V posteli si obracím polštář na tu chladnější stranu.Musíme se stím naučit žít.Teď tu řádí bouřka.Tak dobrou noc a hezký den.

Majko,
tak to máš možná také obojí.Já mám RA usedající na artrozu. Takže často nevím, co je lepší, když to bolí, protože jedno má rádo teplo a druhé má rádo chlad.
Holky, máte někdo také "porouchanou termoregulaci"? Já cítím tepelnou pohodu někde mezi 24-25 st.C, když je o stupeň míň, už je mi zima, když je víc, už se zase potím.
Je to otrave, stála se oblíkám,vyslíkám a převlíkám a kolem mne se hromadí svršky, protože jeden svetr je moc tenký, druhý je moc teplý, třetí je moc ke krku, čtvrtý je málo ke krku....

Nadi, měla jsem jít na kontrolu po 2-3 letech, ale byla jsem po 5. Žádanku mi napsala obvodní po pročtení zprávy z revmatologie, ale běžně to píše revmatolog nebo gynekolog ženám po 45 roku života.
Páček mějte se krásně - já si dnešní den užila na zahradě na sluníčku - dobíjela jsem baterky a přitom jsem zasadila papriky a rajčata a taky kytičky, pak jsme ugrilovali maso a pokec ze sousedama - tak jsme si to parádně užili. Tak se mějte Staňa

Ahoj všichni, pročetla jsem si vaše příspěvky, všechny vás moc zdravím a odjíždím do přírody, je tam nádherně.
Stáni, moje výsledky z denzitometrie jsou taky bídné, byla jsem naposledy před 3 roky, asi by stálo za to udělat kontrolu, viď? Musím poprosit paní doktorku o žádanku. Tebe na to posílá revmatolog nebo jseš přímo už zapsaná v osteopor. poradně?
Tak hezký den všem a pá.

Holky, jen pro zajímavost co ta naše mrcha kamarádka RA s námi robí. Na té denzitometrii jsem byla s mojí 77 letou mamkou a hádejte kdo má horší skóre - no přece já. Staňa

Viki, to by bylo super.
Kikusko21, 3 roky jsem se léčila v revmaťáku v Praze a ke sv. Anně jsem přešla v dubnu - tak se zatím kompletují výsledky, protože dr. z Prahy nespolupracuje vůbec v dodání a respektování jakýchkoliv výsledků (boj Praha Brno - no průšvih), ale budu ráda když napíšeš víc. Díky.
Dnes jsem byla na denzitometrii a světe div se ruce lepší, bederní páteř horší a krčky a kosti stehenní taky. Dr. chce abych šla na gyndu a aby mi nasadily hormonální léčbu - to tak - já toho mám málo na zobání a ještě hormony - to už snad začnu kvokat a snášet vejce a ty moje nebohý játra po hormonech upadnou nebo ztvrdnou a jak se ohnu,tak si je zlomím - no musím to brát s humorem, ale hormony nechci. Jsem ráda, že jsem přechod zvládla tak nějak a už se zdá, že snad už bude líp - už ani nemívám tak často návaly. Tak už jsem snad za zenitem a bude líp.
Kočky mějte se, držte se, opalujte(d -velmi potřebujeme) - máme před sebou prodloužený víkend - tak relaxovat a užívat. Páček Staňa

ahoj všichni, chtěla bych se zeptat, zda máte někdo zkušenosti s léčitelem panem Julinou Ladislavem ze Zlína. Jeho léčba stojí docela dost peněz a tak bych chtěla nějaké reference. Děkuji il

Ahoj Stni.
Chtěla bych vědět kam chdíš na revmatologii
jestli v Brně ke svaté Anně.pak bych ti napsala více.

Ještě k té artróze - ano, měla by být vidět na rentgenu. Já to měla naopak - s rukama téměř žádné problémy, ale na rentgenu už změny byly. Takže když není bolest a ztuhlost, je to sice super, ale zase se ta nemoc potichoučku rozvíjí...

RF nebývá jen v těžkých případech, naopak bývá i u zdravých jedinců, může doprovázet různé chronické záněty a infekce (jsou při nich dlouhodobě zvýšené IgG). Jeho nepřítomnost samozřejmě RA nevylučuje (stejně jako nepřítomnost aCCP), to je známý fakt, tak nechápu, proč to někteří doktoři neberou... Ach jo. Držte se a krásný den všem :-)

Viki,na rtg. zatím změny nemám, jen na ultrazvuku mám dost poničenou chrupavku, hlavně kolena. Na rentgenu rukou prý není ještě nic vidět, přitom během půl roku se mi dost pokroutily prsty na rukách, mám je jako hrábě,vytáčejí se mi směrem k malíku, o bolestech radši pomlčet, ty jseou velké. Na PC dlouho tukat nevydržím. Doktorka, co mi RA nevěří říkala, že to je artroza, ale ta by se na rtg. snad ukázala, ne?