revmatoidní artritida

Irčo, souhlasím s Markétkou, patříš k nám. Jak se ti daří? Pořád nebereš MTX a žádná změna? Naposledy jsi měla, tuším, pozitivní anti-CCP, pak už jsi asi nenapsala, nebo si nepamatuju. Tak písni!!

Majko, zlatííí, držím palečky i pěstičky -pro štěstí:)všichni tady na naší diskusi na tebe budeme myslet!!!Pak nám dej vědět, jak to s tebou dál vypadá.
Irenko, pokud zdravím, zdravím všechny bez rozdílu :) jsme tu jedna velká netová revmatická rodina. Možná to, že se nevyjadřuji vždy ke všemu ake všmvyvolává v tobě pocit odtržení, ale tomu tak není, JSI JEDNA Z NÁS:)

Ahoj Stáničko, velice mně zahřálo u srdíčka, že jsi si na mně vzpomněla.Vysvětlím, proč jsem se odmlčela. Chodím jsem více jak rok , ale mám pocit, že jste nmně mezi sebe nevzali. Že se se mnou téměř nikdo nebaví. Dlouho jsem si říkala, že jsem pouze vztahovačná, ale potom jsem to vzdala. takže neustále čtu veškeré příspěvky, ale již nic nepíšu.Jinak se mi podařilo zakoupit mimo stolu do kuchyně již veškerý nový nábytek do domečku a neustále převážím hromady věcí, co jsme nasyslily za 25 roků v tomto bytě a něco jsme již měli předtím.Aniž bych kohokoliv scháněla, tak se mi podařil pronajmout byt. Chtěli by bydlet do vánoc a ještě si to musí vyklidit a vymalovat.Ale ny baráčku je úžasně.Tak se mějte pokud možno pohodově, čeká mně dlouhý týden.Irena

Majko, určitě Ti budu...Janinko, děkuju moc za povzbuzující slova. Určit
ě mě ty černé myšlenky zase pustí. To je jak migréna nebo jiné bolesti. Dokud trvají, je člověku na umření a přeje si jen, aby bolest přešla. Až se uleví, na potíže i bolesti se rychle zapomene
Dneska už se loučím, a jdu chystat na zítřek. Děkuji za podporu, ozvu se. Pa

Majko, určitě Ti budu držet pěsti a budu na Tebe myslet. Věřím, že to dopadne dobře a žádné komplikace se ztrátou čichu a podobně nebudou, vůbec na to nemysli a nepřipouštěj si to!!! Raduj se z toho, že je to ta lepší varianta, což je nezhoubný nádor. Máš tady spoustu příznivců, co na Tebe bude zítra myslet, takže to musí dopadnout dobře, hlavně už se nestresuj!! papa Jana

ahojVšemna naší revma...Markétko, ty naše pozitivní sluníčko, moc mě mrzí, že letos máš tak špatné období. Však víš, jak se říká, když je problém, vždy se přidá další hromada....aby nezůstal sám. Vše se na tě valí, potřebovala bys pomoc s dětmi i trochu víc odpočinku. Doufejme všichni, že příští rok se aspoň trošku zlepšíme....

Ahoj všichni!!!
Nejdřív...Ahoj Martinko! To jsi mě udělala radost, že aspoň tobě je líp! Jinak mají téměř všichni z nás nějaké špatné období, i naše pozitivní Markétka.
Díky za psychickou podporu, pak se ozvi, jak bylo s dcerkou na "výletě"

Holky, já čekala před 3...Zdravím vás všechny na diskuzi a přeju hezký zbytek neděle.
Moji milí netoví přátelé, magn. rezonance už hotová a 2 zprávy či výsledky, dobrá a špatná.
Nádor je nezhoubný, ale prý to 90% nádorů hypofýzy bývá. Bohužel nádor je rozlezlý a velký - makroadenom, navíc se objevilo že mám rozšířené zevní likvorové cesty v mozku. Nemohla jsem zatím na netu vyhledat oč jde. Takže léčba jen hormony nestačí, nádor je hormonálně aktivní - zvýšená hladina prolaktinu. Tohle vše beru celkem v klidu, až se divím, že nepanikařím ani jsem se nesložila. Jen mě zarazilo chování mého neurologa, dobrého známého a doktorky z endokrinologie. Oba mě dávali lék. zprávy se zaraženým a a tragickým výrazem v obličeji. Zkusila jsem vše zlehčit, ale nechytali se. Normálně jsem se lekla, že vše není dobré.

Zítra na mě prosím pozitivně myslete, jedu do Brna - Bohunic na neurochirgii. Doktoři rozhodnou, co se mnou dál. Který operační postup zvolí. Je možná operace nosními dírkami, vypadá to celkem lehce, ale zas taková sranda to není. Krom jiného většina pacientů ztratí čich a chuť,hodně z nich trvale. To musí být děs. pro vstup do lebky vyříznou kousek lebky ze spodu, pak zalepí asi kostí z kyčle? Nebo lepidlem. Raději bych proto jela do Prahy na Leksellův gama nůž. Ten první, z r. 1992 nedávno vyměnili za nový, takže i modernější.
Někdy volí kombinaci obou postupů. Takže snad už zítra budu vědět víc, ozvu se vám. Prosím vás znovu, myslete na mě, kromě rodičů, dcery a sester nikdo nic neví.
Jani, tak jsme to letos dopadly, viď? Vždy si na tebe vzpomenu, jak statečně si vedeš a snažím se být jako ty a nepřipouštět si černé myšlenky. Majka

Překlep IZIP

Izio je pouze k tomu, aby si lékař u kterého právě jste mohl zjistit s čím se léčíte a jaké berete léky, ale nedávno unikly osobní data. Tak to, abych přišla k závodní dr a ona mi do prac. dokumentace napsala kolikrát jsem rodila a jak a jaké mám třeba gyn. problémy, aby mi na to koukal zubař atd.- nemyslím že bych chtěla.Pa Staňa

Martinko díky za přivítání.Já mám poúrazový bércák.Už jsem napsala do Hradce a budu v pondělí čekat na odpověď.Tam je dobře doléčují.Tady mám jít na kontrolu až 14.prosince.
Když jsem měla Českou národní zdrav.pojišťovnu,tak mi taky posílali vyúčtování kolik stojí léčení.Díky moc,dobrou noc.

Co se týká IZIP,mám ji už pár let a je mi dobrá jedině k tomu,že se můžu podívat na vyúčtování,nevím,proč s tím teď všude otravujou...

Ahoj zlaťáčci!!
Marki,už jsem v pohodě,jen jeden den mi bylo špatně,zvracela jsem a průjem a druhý den už jen slabost na omdlení,nevydržela jsem stát a skoro ani sedět,asi taky dehydratace a taky za ty dva dny 2kg úbytek váhy...dost drsná chřipka a věřím,že pokud tvým známým trvala jen o chvíli déle,tak skončili tak jak píšeš...
U nás ji nikdo jiný z rodiny už naštěstí nechytl.
Taky jsem vděčná za svoji BIOléčbu a užívám si,co jen můžu a všem bych vám ji přála,je hrozné,co se v našem státě děje...
Jiřinko,vítám tě zpátky a vzpomněla jsem si na něco ohledně bércáků,moje babička na ně taky trpí skoro už 20 let a jednou ji téměř zázračně pomohly tzv.Švédské kapky,byl to tenkrát hit,prodávaly se v lékárně,ale neřeknu ti jak přesně se dávaly,vím,že jako obklad,ale postupně,nesměly se zezačátku nechat dlouho,zkus zapátrat na netu...třeba ti to pomůže.Jinak Energy má taky na bércáky některý z krémů,ale teď nevím který,kdybys chtěla,tak ti to zjistím.
Jinak mi teď taky není moc fajn,podle výsledků jsem chudokrevná,mám CRP 8(může být do 0.7),RF 39(může být do 19) a bílkovinu v moči...
Asi už vím,proč jsem poslední dobou tak unavená a už se těším ve středu do ozdravovny,jak se o mně bude někdo týden starat :-))

Ahoj všichni,po delší pauze jsem zase tady.Dočetla jsem vaše příspěvky a prokousala se 85 e-maily do poloviny a poslala všem čtyřem hlasy.
Sraz rodáků byl fajn,sešlo se jich více než se očekávalo.Museli přidat stoly a židle.
Jinak kotníky a nárty mi splaskly,ale zase natekly,takové tvrdé otoky a kůže lesklá k prasknutí.Asi to patří spíše k revmatizmu,než k žilní nedostatečnosti,protože to bolí.Včera jsem si byla na protetice pro boty,zaplatila jsem za ně 310 kč.Jsou kožené,vínově,červené na suchý zip.Když jsem jela tam,obula jsem si nové kotníčkové goratexové boty a než jsem došla z autobusáku do nemocnice,tak jsem si odřela kotníky a odjela v nových.
Bércák se hojí,ale strašně pomalu.Objednám se do Hradce na kožní,jak mi poradila Markétka.Tak ať všichni dostanete Bioléčbu!To je hrůza to naše zdravotnictví.Tady chodila jedna ženská a přemlouvala lidi,aby se dali k VZP,že dostanou IZIP.Pak říkali v TN,že to je podvod,tak na ně vlítnu a vynadám jim,protože jsem jí taky nalítla.Za každého prý dostane 800 kč.Zatím se držte,ať Vám je co nejlépe.

Markétko, chtěla jsem se zeptat na to jestli se ti po bolesti některé ze šlach tvoří také na těch šlachách boule. Mě poslední rok trápí kromě kloubů a to snad i víc právě šlachy a vždy po té kruté bolesti jak na nohou i na rukou se mi na místě kde to takhle bolí nadělají boule.
Markétko, na bio mají nárok pacienti buď z více jak 4 poškozenými klouby pokud selhaly 2 druhy léčby nebo nebyl dostatečný efekt nebo pacienti, kteří mají mimokloubní projevy a to postižení vnitřních orgánů nebo šlach. Mimo jiné postižení šlach je hodnoceno i vyžším stupněm invalidity než postižení kloubů.
Vím, že Vláďa trpí šíleně a ještě k tomu pracuje naplno a myslela jsem si, že když mu to dr tak slibovala, že už to má i schváleno a tudíž je to hotová věc, ale vidíte, že u nás je možné úplně vše.
Myslím, že ani nemá smysl připomínat kolik našich velkých se léčilo v zahraničí a jak byla jejich léčba nákladná a přitom máme vetšinu velmi dobrých a schopných lékařů, kteří nám bohužel budou odcházet pracovat do zahraničí a rádi tam po nich hrábnou.Jejich studia tady jdou z kapes nás všech a odměnou nám bude léčba cizinců, protože náš stát není schopen zastavit byrokracii a mizející prachy do černých propastných děr.
Ahojky Staňa

Stáni, nejsem kandidát na bio zedvou posuzujících hledisek, za prvé neměla jsem kortikoidovou léčbu déle než jeden rok a bez efektu,za druhé nemám zničené více jak dva klouby. Moje poškození spočívá v burzách, úponech a pouze jedné kyčkle, která bude řádově do deseti let kandidátem na TEP. Ostatní klouby jakoramena, kolena, kotníky a zápěstí sice vykazují známky RA, ale více méně nejsou na RTG poškozeny, pouze obsahují výpotky, občasné otoky a zánětlivá ložiska. Levé koleno, které mám po operaci je dle RTG v pořádku, dle uTZ nikoliv. A tak můj zdravotní stav nesplňuje pdmínky pro přijetí k Bio léčbě. Vzhledem k tomu, že jsem měla čest sepotkat sVláďou a vím jak vypadají zhruba klouby, dokáži si představit jaké má nesnesitelné bolesti a totéž platí i o Janičce. Moc ze srdcepřeji Martince její léčbu a jsem opravdu ráda, že vzhledem k jejímu poškození může nyní se aspoň maličko radovat ze života. Mrzí mne tudíž že jsou bio zastavena pro nové pacienty a pokud by existovalo všelidové hlasování kdo by měl tuto léčbu po právu dostat, byli by tu 3 aspiranti, Vláďa,Janča a ty Stáni! Já pouze pociťuji únavu, což je vzhledem k hyperaktivitě dětí normální a jinak až na bolesti hlavy a občasné pobolívání kloubů se držím. Začala jsem opět pracovat s vlastním myšlením a znovu zapojila svou mysl do tzv.Léčby duchem :) zkrátka Jdu do boje s plným nasazením a všem posílám pozitivní energii:) pá a krásný den přeji

Ahoj všem.Vláďo je mi moc líto ,jak to s bio dopadlo ,ale věřím ,že se vše v dobré obrátí a bio opravdu dostaneš moc a moc držím palečky. Pochopiteně i Markétce ,Janině,Stáně a všem ,kteří ho nutně potřebují-co si budem povídat ,je to bordel nad bordel-úsporné balíčky na nemocné-není k tomu vůbec co dodat!!! To naše zdravotnictví je čím dál "lepší" náš Adámek (6.měs) čekal téměř 1.měs. na zhotovení léku v lékarně (není surovina) a náhrada také neexistuje a lék je pro něj velice důležitý -myslím ,že také není co k tomu dodat ani komentovat.A proto držím všem a všem palečky.Teď z toho soudku veselejšího snažím se hlasovat pro naše zlatíčka ,ale opravdu je divné ty místa v popředí.Janičko máš moc hezkou dceru ,musela jsem se znova zaregistrovat ten první kod mě prostě nepustil u druhého v pohodě.U malého blonďáčka jak píše Jiřinka bez problému.V pondělí přijede dcera s Adámkem na týden ,máme pozvánku na vítání občánků (má tady stále trvalé bydliště),tak už se těším.Mějte se hezky a bezbolestně Miluš

Markétko, myslím, že hlavní kandidáti na bio jste ty a Janička, protože ty máš malé děti a musíš fungovat a Janička to ani komentovat nemusím. I když bio bych přála všem, protože vím jaké to bylo a opravdu bych ten fantastický stav chtěla znovu zažít!!! Ta úleva, žádné bolesti , únava a energie na rozdávání. Ach jo - minulost.Ahojky a dobrou Staňa

ani nevíte jak moc bych Vám přála bioléčbu...
Marti, jak ti je? uznámých v HK tat ochřipka skolila celou rodinu, museli si dokonce volat rychlou kvůli dehydrataci...

Já byla ve výzkumu taky a zkončila jsem při výměně bio - jednu zastavily a druhou nenasadily. V9c na meilu. Staňa