revmatoidní artritida

Zdravím,,))
Jani,já ti s tím smíchem rozumím. Jsem stejná. Kamkoliv vkročím usmívám se už ve dveřích.U lékařů jsem tím známá. Na gyndě se na sebe culíme snad i při prohlídce,no děsný. Proto bývám tak zaskočená,když přijde něco,co mě dokáže položit na kolena. Prostě u těhle bolestí co teď mám mi úsměv zmizel. Taky dobře snáším bolesti a nikdy jsem si po operacích nenechala píchnout injekci od bolestí.
Dnes jsem už trošku spala,ale unavená jsem stále jako ty. Hlevně po obědě,to jsem totálně k nepoužití.
Přeji ti abys už aspoň měla chvíli pokoj a prožila si pěkné vánoce s rodinou a svým novým pejskem.
Markétko 20,je tam šrumec,to je pravda. Byla jsem tam kdysy na brigádě. Drž se...pa

Zdravím :-) tak já jsem byla v pondělí na revmatologii :-) zase jsem dostala Methoject-injekce na další tři měsíce :-) krev mám v pořádku akorát jsem prodělala v době odběru zánět močového měchýře.Takže jsem musela odevzdat kontrolní moč a mám si volat na výsledky.No za týden mě čeká endokrinologie a neurologie a zase budu mít nachvilku pokoj.Jinak dneska jsem byla na praxi v mlékárně no řeknu Vám pěknej fofr ale přečkala jsem to :-) ještě mě to čeká zítra ...jsem sice unavená a bolí mě celej člověk ale musím to absolvovat jinak by mě nepřipustili k maturitě :-) tak mě držte palce :-) Mějte se krásně a užívejte si předvánoční čas.

Ahojte,))
Jani,díky za...Vianko, já jsem myslela, že bereš kortikoidy, když jsi je zmiňovala, proto jsem o nich psala. Tak to se omlouvám. Počasí s námi asi teď hodně cloumá, taky jsem jak na houpačce, nebo spíš na centrifúze... Ale všechno má své výhody. Jsem tak zvyklá na bolesti, že mě tím pádem vůbec nebolela operace toho palce, ani poté, co odezněla anestezie, prostě ho vůbec nevnímám. Ortopéd se hrozně divil, prý si ostatní pacienti na první týden po operaci na bolesti stěžují, že jsem první spokojený pacient :-))). No jo, ostatní pacienti, nemají zanícené všechny klouby... Takže hurá do dalších prstů, ještě jsou na řadě čtyři a možná se nějaké přidaji, než se to dodělá. Musí se operovat po jednom, takže to trvá. Už začínají zlobit i nohy. Ale teď vím, že to nebolí, tak mi to nevadí. Dnes se mě na rehabilitacích doktorka ptala, jestli už jsem někdy byla na nějaké operaci, tak jsem se smíchem odpověděla, že jo, na osmi :))) a dodala jsem - za poslední dva roky.
Vianko, souhlasím, že psychika je strašně důležitá a já vždycky říkám, že smích a úsměv na tváři mi nikdo nevezme. Hrozně moc to pomáhá, vždycky to všem radím a opět to můžu jenom zopakovat. Teď mi v tom sice trošku brání bolest slinných žláz, ale já se nesmát neumím, takže se stejně culím. I když občas to jisté nevýhody má - třeba když jsem přišla na chirurgii se zánětem slepáku a přesně takhle jsem se usmívala, protože to prostě jinak neumím a chirurg mi řekl, že nevypadám, že by mě něco bolelo a poslal mě domů. Druhý den mi slepák praskl, pak už mi věřili.... a i ten druhý den jsem se usmívala, asi jsem divná, že?
Ať vás nic nebolí. Já si jdu lehnout, jsem hrozně unavená. Ještě se zeptám. Máte někdo takovou děsnou únavu, že jste hodinu vzhůru a aniž byste něco dělali, musíte si jít lehnout, protože jste vyčerpaní a unavení? Já to tak mám už asi tři nebo čtyři měsíce a nevím, co s tím. Únavou doslova padám na pusu. Dobrou noc!!

Jen malá úvaha,na to jak je...Georg - myslím, že většinu z nás na začátku automaticky testovali na všechny bakteriální onemocnění typu borelie a chlamydie a máš sice pravdu, že jsou spouštěči autoimunitních chorob, ale s tím jaksi už nic neuděláme. Rozhodně ovšem neimitují RA, pakliže má pacient autoimunitní protilátky, stejně tak u RS - to má zase pacient pozitivní oligo pásy v likvoru a pozitivní MRI. Navíc u RS se z likvoru automaticky dělá rozbor na borelie. Borelióza může vyvolat ještě reaktivní artritidu, ale ta lze opět rozpoznat od revmatoidní A, nejsou u ní protilátky a nejsou změny na RTG. Takže děkujeme za příspěvek, ale my tady všichni diagnózu máme určenou správně.

Ahojte,))
Jani,díky za vysvětlení. Já ale k tomu MTX nic jiného neberu. Jem 1x týdně 10mg MTX a druhý den kys. listovou. Od bolesti jsem si sama sehnala Novalgin a nebo Aulin sypací.))
Můžo ti ale říct,že už experimentovat nebudu,protože jaké já měla poslední asi 4 dny se nedají popsat. Nejdříve atak pravého ramene a ruky,což jsem asi za 3 dny zvládla,ovšem včera se to přestěhovalo do levého a to jsem od 02 hoď nespala ajen seděla na posteli s děsnou bolestí.Nakonec jsem si vzala Novalgin a zapila to aulinem. Asi jsem se sjela,protože se mi podařilo na chvíli usnout. Teď jsem si zase vzala aulin,ale je mi stále děsně zle. Zase jsem ucítila jak moc velkou sílu má to naše onemocnění.na rukách mám hrčky,že bych mohla děti svýma rukama klidně strašit.))
Víš,nejhorší je ta psychika,když tě to tak děsně bolí a já si řeknu. Pane bože co bude dál?Kam až tao nemoc a bolest může dojít? To je to co mě děsí....
Jani,ty jsi pro mě vzor a já si vždy řeknu,co ty jsi všechno už s touto nemocí vydržela a to mě drží nad vodou. Věřím,že zase bude líp....Mějte se pa

Jen malá úvaha,na to jak je dnes rozšířená borelioza je zde na -doktorce-zanedbatelné množství příspěvků.Naopak velké množství příspěvků s revmatoidní artritidou a r.s.Jelikož borelioza s velkým úspěchem tyto nemoci imituje,bude přítomna i zde mezi vámi,kde hlavním spouštěčem bude právě ona.

díky za rady-"pofrčím" tam co nejdřív ( v dopise je do 5 dnů domluvit s doktorkou)

Holky, pořád je to těch 14 dnů, to se nezměnilo, ale to bys měla mít, Deny, v tom dopise.

Dendo, jen si domluv schůzku co nejdříve, protože se tam musí dodržet termín nevím podle nového, ale dříve to bylo do 14 dnů musela odeslat obvodní a čekají nás svátky, do kterých by bylo super to stihnout odeslat.
Přeji také hodně štěstí!!!Staňa

zdarvím všechny...Dendo, to je klasický postup a dělá se odjakživa, není to novinka. S obvodní dr. sepíšete souhrnnou zprávu podle tvých zpráv, které jí právě nosíš od svých ošetřujících lékařů a dopíšete tam, jak se momentálně cítíš, jaké máš problémy atd. A obvodní tu zprávu pošle na sociálku. Potom ti teprve přijde pozvánka ke komisi, což může trvat klidně ještě měsíc až dva, než k tomu dojde. Pokud ti ale důchod přiklepnou, tak zpětně od podání žádosti, takže ti může být jedno, jak dlouho jim to může trvat. Pokud máš ještě nějaké nové zprávy, co jsi obvodní nedala, tak je vezmi s sebou, jak k ní teď půjdeš i ty se pošlou spolu s tou souhrnou zprávou. Hodně štěstí!!!!

zdarvím všechny revmaťáky...občas vás čtu i když nepíšu, ale dnes mám dotaz..zažádala jsem o ID a konečně mi přišel dopis ze sociélky ke kontrole, ale né na sociélku, nýbrž, že si mám domluvit kontrolu s mou obvoďačkou - to je nějaké novinka? Nějak tomu nerozumím, obvodní můj zdravotné stav zná a všechny zprávy od revmatologa ji posílám. Som z toho akosi zmetená...

Jenom něco málo z odborných článků:
Destrukce kloubů však mohou progredovat i při ovlivnění příznaků onemocnění kortikoterapií. Vzhledem k přítomnosti častých vedlejších nežádoucích účinků mají být kortikoidy podávány v CO NEJMENŠÍCH DÁVKÁCH, CO NEJKRATŠÍ DOBU. - zdroj: http://www.solen.cz/pdfs/int/2003/07/05.pdf

Jedním z prostředků užívaným v akutní fázi nemoci nebo do nástupu účinků jiných léků jsou glukokortikoidy. Skvěle tlumí zánět, který způsobuje ničení chrupavky a další komplikace. Jenže vyvolávají osteoporózu.
Tajemství je v délce užívání. Polští vědci z poznaňské univerzity zkoumali, jaký vliv bude mít užívání nízkých dávek glukokortikoidů při RA na rozvoj osteoporózy. Výzkumu podrobili 62 pacientů s RA a 178 zdravých dobrovolníků. Pacienty s RA rozdělili do 3 skupin. První dvě skupiny se lišily podle toho, zda pacienti užívali glukokortikoidy již před výzkumem, nebo začali užívat nízké dávky až v průběhu pokusu, třetí skupinu tvořili pacienti, kteří glukokortikoidy nebrali vůbec.
Všem změřili před začátkem a po ukončení této roční studie hustotu kostí, zánětlivé markery (látky, jejichž hladiny se v krvi při zánětu výrazně mění) a markery kostního metabolismu.
Ukázalo se, že pacientům, kteří před výzkumem glukokortikoidy neužívali, tyto léky v nízkých dávkách prospěly. Významně jim utlumily zánět. Benefit zde převážil riziko. Nicméně u pacientů, kteří již před studií kortikoidy užívali, použití nižších dávek netlumilo zánět příliš spolehlivě, a navíc došlo k dalším ztrátám kostní hmoty.
Zdá se, že malé, KRÁTKODOBĚ užívané dávky glukokortikoidů pacientům výrazně pomáhají a daň v podobě nežádoucích účinků je malá.
zdroj: http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/uzivat-ci-neuzivat-kortikoidy-242

Ahojte holky,))
Tak jsem se...Vianko, MTX je zkratka pro Metotrexát, což jsou cytostatyka a imunosupresiva. A pokud ti můžu radit, tak si nesnižuj MTX, ale raději kortikoidy, protože kortikoidy Ti sice tlumí zánět, ale nezabraňují destrukci kloubů!!!! Zato MTX tlumí jak zánět, tak zabraňují dlouhodbě destrukci kloubů. Děláš to úplně obráceně. Pokud máš bolesti, vezmi si raději něco od bolesti, než víc Medrolu, ty vedlejší účinky Ti za to nestojí. Neříkám ho nebrat vůbec (i když já třeba jsem pro nebraní vůbec, ale beru, že někdo se bez něj neobejde), ale držet dávku na té nejnižší možné. Říkají to všechny nejnovější studie a i lékaři - aspoň moje revmatoložka to takhle tvrdí. S dávkou MTX bys vůbec neměla hýbat, pokud vím i tak ji máš malou. Já beru už tři roky 20 mg a žádné vedlejší účinky nepozoruju, tak se toho neboj! A to jsem půl roku brala i 25 mg, navíc ho mám v injekcích a to má větší využitelnost - téměř 100 %, kdežto v tabletách má využitelnost jenom 60 %, tím pádem je méně toxický a vidíš, žiju a i jaterky mám v normě a to k němu beru ještě Leflunomide. Teď jsem měla všechno vysazené kvůli operaci slepáku a následným komplikacím, protože jsem brala i antibiotika, takže mi léky vyprchali a čekám, kdy konečně naskočí jejich účinky, protože bez MTX je to hrůůůůza. Teď už ani trochu nepochybuju, že nefunguje. To, co prožívám poslední tři týdny, je na provaz a ještě skok z okna. Injekce Diprophos mi vyprchala za nějakých deset dní a stejně převažovaly vedlejší účinky a teď se těším na každý pátek, kdy už si konečně píchnu další dávku - jak feťák :))).
Pěkný zbytek neděle všem!!

Ahojte holky,))
Tak jsem se dívala na ty kortikoidy a jsem z toho celá nesvá. Jenže léky brát musíme,protože jsem si zase snížila MTX a trpím jako kůň. Mám neustálé bolesti ramene a nepomůže na to zhola nic.Nasadila jsem si větší dávku,tak snad se to zlepší. Holky,myslíte si,že na to má vliv ten úplněk? A ještě se chci zeptat Jani třeba tebe.Co je to ten Methotrexát? To jsou taky kortikoidy,nebo jen cytostatika? Díky a Jiřinku děkuji za pomoc a mejlíky...pa

přeji všem pěkný večer....Majko, já nemám průkaz ZTP. Dostala jsem jenom TP. Takže nemám nárok na NIC. Musela bych asi přijít s hlavou v podpaží, abych měla nárok na ZTP a podle nových pravidel by mě nejspíš museli přinést v rakvi, u nás jinak nemám šanci.
Zlatíčka, mějte se!

Ahojte...přeji všem pěkný večer. Jani, reaguji na tvůj dřívější příspěvek - čtu postupně zpětně. Píšeš,že sanitu nedostaneš. Žádáš si aspoň každý rok o příspěvek na motor. vozidla - na benzin? Však tě manžel vozí...já si žádám na rodiče - mamku.
Pokud ne, dostaneš i zpětně....papa jdu dál číst....

Janičko naše příspěvky...ahojte všichni po dlouhé době.Měla jsem, teda ještě mám, těžké období, na nic náladu. Denní silné bolesti hlavy a nikde pomoc, však to některé znáte.
Holky, došlo mě z Měst. úřadu oznámení, že od ledna se měmí podmínky pro příspěvek na benzín. Některé máte taky průkaz ztp, nějak jsem ten papír nepochopila. To si máme teď žádat na kraji, tedy já v Brně? Nebo vyplnit formulář na sociálce jak dosud a oni to pošlou??? Máte někdo bližší informace? Majka

Ahojky zlatíčka, tak mám za sebou včera operaci palce na ruce. Patrně se mi spustila zase autoimunitní reakce, protože dnes mi natekl kloub na palci, který operovaný nebyl a bolí víc, než ten operovaný - ten skoro ani nevnímám. Ruku mám zavázanou, takže nemůžu chodit, neopřu se o berle. Operace trvala půl hodiny, byla bez narkózy, trochu jsem se bála, že mě to bude bolet, ale necítila jsem vůbec nic. Zítra jdu na převaz, tak jsem zvědavá,co ortopéd na ten šílený otok.
Jinak to o těch kortikoidech ze stránek Lupusinek je fakt zajímavé a doporučuji přečíst, jsou tam užitečné rady pro ty, co kortikoidy berou. Celkově jsou tyhle stránky dobře udělané a už dříve jsem se z nich spoustu věcí dozvěděla.
U nás je sníh - Megi z něho má hroznou radost :))), skáče do něj, olizuje ho, kdyby měla ruce, tak si snad i postaví sněhuláka :-))).
Mějte se co nejlíp a bezbolestně. Dobrou noc!! Jana

Ahoj, všem,kdo berete kortikoidy doporučuji jako skoro-POVINNOU LITERATURU přečíst tyto články
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/vedlejsi-ucinky-kortikoidu---prehled----.html

Chytré šestero u braní kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Holky,děkuji za blahopřání.Vlázních se mám dobře,hodně cvičím a plavu,chci trochu rozhýbat klouby.Euthyrox užívám také,ale na sníženou funkci a nemám žádné problémy,beru denně 125.Zavadila jsem tu o alternativní léčbu,cvičeni meditace a něco málo vitamínů.Až budu doma a trochu to vyzkouším tak se podělím.Mějte se fain