revmatoidní artritida

Majko Vlastička jela za sluníčkem a měla strach,aby jsme ji nezasypaly emailama.
Taky mi je to líto,že už sem nepíše.Pokaždé dobře poradila a pobavila nás.Strašně to letí už se všichni známe skoro 5 roků.Hodně jich odpadlo,ale stará parta zůstává.Je to paráda si vyměňovat zkušenosti.S pozdravem na všechny.Pa.

Marti, k Fraxiparinu se nesmí jíst např. listová zelenina, slupka z okurku, brusinky, zinek (bývá v multivitamínech), brokolice, zelí, hrášek .... - tak asi dokud ho pícháte, tak se tomu vyhýbejte. Je divné, že Ti nedali nějaké poučení, co se k tomu nesmí... Ona to bere tedy jen jako prevenci trombózy a přitom se ale podle toho co píšeš, dost pohybuje. Ale i tak, když už to pícháš, ať to nepícháš zbytečně, všechno to, co jsem vypsala totiž ruší účinky Fraxiparinu.
Vianko, myslím fakultku III. interní kliniku. Ona sice fakultka jako taková není nic moc, ale s tímto oddělením mám fakt výborné zkušenosti, už jsem tam ležela tolikrát, že mě tam zná i každá uklízečka :D. I dr. Žurek ordinuje tam - v přízemí na ambulancích.
Jinak já jsem i přes všechny ty svoje útrapy psychicky opravdu vyrovnaná. Sice jsem unavená a vyčerpaná, ale fyzicky, psychicky jsem v pohodě. Člověk si zvykne na všechno a já jsem bojovník a vím, že může být vždycky i hůř. Přeju všem krásný víkend a hlavně bez stresů a bez bolestí a se sluníčkem :-).

Martinko,naše příspěvky...a takové ženské bych trestala. Vychovávají chlapa k lenosti a samy jsou služkami-fuuuj. Ještě napíše, že jí to naplnuje, no hnus !

Martinko,naše příspěvky se minuly,,,
Takže i já sloužím celé naší rodině. Třem chlapům a dvěma kočkám. Ovšem mě to nevadí. Spíš naopak,nějak mě to naplňuje a mám radost,když vše klape tak jak má.
Oni jsou ti chlapi sobci a ani o tom nevědí.Prostě to tak nějak přehlídni a řekni si,chvála bohu,že to vše dělat můžu.
Já ke všemu chodím na dvanáctky a práce se seniorama je velmi náročná. Jak fyzicky,tak hlavně psychicky,ale i toto mám velice ráda.
Já ti rozumím,že všeho s mírou. Někdy je ten týden náročnější.Teď si hezky odpočiň a vysaď!!!! pa

Jani díky,
Ještě se tě zeptám v té Olomouci je to na fakultce,nebo na železniční poliklinice,nebo Hradisko?
Já Olomouc znám docela dobře,pocházím z Uničova a do Olmika jsem jezdila do školy.)))
Martinko,já jsem taky seropozitivní a taky nic neberu ,jen někdy methotrexát a to jen 5mg. Měla bych brát 10mg,ale já to fakt flákám a chemii se vyhýbám. Já si v podstatě nevezmu ani nic,když mě revma dost rozbolí. Vůbec mě to nenapadne se něčím cpát i když trpím. No každý jsme fakt jiní a Josef měl asi tuto zkušenost,kterou nechtěl ublížit,ale pomoci.Prostě je to jeho zkušenost,která na něho platí. Ovšem s tou psychikou měl naprostou pravdu.))
Já stejně jako Martinka vás pravidelně čtu,ale nepíšu vždy.Ale to už vy mě znáte,že jo?
Tak se mějte,přeji vám krásný slunečný víkend a hlavně kloubíky v klidu....pa

Ještě chci napsat,že pozitivní myšlení opravdu pomáhá,taky si každý den opakuju,že "já jsem dokonalé zdraví,štěstí,klid,bohatství..."
Po tolika letech nemoci už mi to není k smíchu a,Jani přesně jak píšeš,vozík by byl krokem zpátky,jedině,kdybys už opravdu nemohla,že by sis řekla,že ho máš jen přechodně,že se na něm jen zregeneruješ a zase ho nebudeš potřebovat,tak to by šlo...mrkni na film Secret-Tajemství...
Nikdo neví,co prožíváme a jak se brzo unavíme,třeba pro mě byl tento týden fakt náročný,protože nemáme na rozhazování a mám průkazku ZTP,tak jsem do Olmika jezdila autobusama,ale znamenalo to pro mně být každý den 10h na cestách,holky,já byla tak vyždímaná!!
Včera když mi paní doktorka dávala k podpisu Lucciinu propouštěcí zprávu,tak si toho jako jediná všimla a ptala se mně,kdy se zhroutím :-)))
Tak to jsem se musela smát,protože do toho všeho mi volal manžel,ať nezapomenu cestou nakoupit,syn,že potřebuje !nutně! prezervativy a sestřička z revmatologie,že už toho má dost,protože jsem se nestavila pro Humiru,kterou jsem si měla píchat ve středu :-)
Tak nějak je mi z toho smutno,protože mi došlo,že sloužím celé rodině a i když jsou všichni zlatí,tak jsou i sobečtí...
Holky,kdybych já z toho vyčerpání aspoň hubla!!Ale to ani náhodou,dobíjím se kávou a čokoládou a mám 3kg nahoře :-((
Já hubnu jedině když jsem v klidu a hodně spím,ale bolesti,vyčerpání a naše nemoc na mně působí opačně...
Tak už jsem dnes splnila svou týdenní normu psaní a fakt se loučím a jsem ráda,že vás mám a že jsem se mohla svěřit,hned je mi líp!!

Monio,přesně jak píšeš,každý z nás je originál,každému z nás víc sedí ten a ten lék,ale proto je taky naše diskuse tak suprová,že si píšeme všechno a když někdo nesouhlasí,tak to nedělá po zlém,ale slušně.
Já sama mám tu zkušenost,že naši diskusi pročítám a jsem ráda,když holky píšou i zkušenosti s jinými nemocmi a to,jak se mají doma apod...
A najednou třeba někdo z rodiny onemocní,a mně cvakne v hlavně,aha,to psala některá z mých netových kamarádek a pomohlo jim to a to...Teď nemluvím o lécích od doktorů,ale spíš o doplňkách stravy a jaký obklad nebo bylinkový čaj...
Tak všichni pište!!!
Hodně mě mrzí,když se některá z vás odmlčí,protože má pocit,že už o ni není zájem,ale to přece není pravda,je nad mé síly loučit se na konci příspěvku se všemi,netrávím u počítače moc času a z toho,co si vybojuji nad manželem a dětmi ještě 2h pracuju,takže jsem ráda,když vůbec napíšu a příspěvky se snažím číst,ale taky to není denně...Nicméně musím říct,že jsem nikdy nezameškala více než týden,to bez vás nevydržím :-)))
Jani,přesně tak,píchám jí Fraxiparin,ale nikdo mi k tomu nic neřekl,že by třeba něco nemohla.No,ten týden to normálně zvládneme,když volám do Olmika pro radu,tak jsou na mně protivní,představte si,že Lucku sice operovali,ale já ortopeda neviděla od 10.6.,neměl čas ani jeden den za mnou přijít,i když jsem ho opakovaně žádala....Lucka totiž ležela na jiném oddělení a to fungovalo spíš jen jako hotel,i když tam byly moc hodné sestřičky i lékařka a vím,že za to nemůžou,tak mi to připadá divné...
No nic,mějte se krásně a opravdu pište!!!

Ahojte zlatíčka, všechny vás moc zdravím. Marti, toho došlapu se nelekej, je to normální po tomto druhu operace. Měla to jak naše Lucka po menisku, tak mladší dcera po rozbitém koleně, když jí ho sešívali v osmi vrstvách, protože ho měla roztržené až na čéšku a to bylo JEN robité koleno. Nesměla na něj došlápnout 6 týdnů, takže po operaci takového formátu je taková doba normální. Je tam riziko utržení nově přišitých vazů, svalů, přetrhání stehů a podobně. Pamatuju si, že po těch šesti týdnech neuměla Denča chodit, ale od toho jsou rehabilitace, Lucka je šikovná a zvládne to!!! Akorát to druhé patro je tedy dost problém :-((.
Lidičky, donesla jsem si výsledky krve a CRP opět 139:-(, mám pořád horečku kolem 38 a nateklé snad všechny klouby. Ortopéd mi vytáhl z kolen dvě stříkačky výpotku, to samé z ramen a příští týden mám přijít na lokty a kotníky a možná prý i zápěstí. Jen se toho nesmí dělat tolik najednou, tak budu chodit postupně. Divil se, že jsem přišla pěšky - tedy s berlemi. Pořád mi někdo vnucuje myšlenku, že se ke mně hodí invalidní vozík a já ne a ne na něj sednout :-))). Prý fyzicky není možné, abych s těmi zničenými klouby ještě chodila, navíc i kvůli bolestem. Hm, tak mně to jde. Právě že mi připadá, že kdybych si jednou sednula na ten vozík, tak z něj nevstanu, to mě nějak drží nad vodou a chodím.
Raduš, proč nesmíš vitamín E??? Já ho třeba beru a doporučila mi ho revmatoložka. Pak z doplńků beru ještě probiotika kvůli MTX, jinak nic, protože nic dalšího ani nesmím, pere se mi to s Warfarinem na ředění krve kvůli embolce, ale to ví určitě Martinka, protože Lucce píchá patrně Fraxiparin, že? A k němu se taky nesmí kde co všechno, píchala jsem si ho, než jsem najela na Warfarin při té akutní embólii. Majko,pokud se ti ztrácí svalová hmota, může to být i tím, že hodně hubneš.Svaly se ztrácejí vždycky jako první.Ale samotné proteiny by se asi nějak ve velkém doplňovat bez cvičení neměli,to by opravdu chtělo radu odborníka,nebo možná bude vědět Monia?pa

Miluško,vše nej k Tvému...Hezky vecer.Ja to jen shrnu..a to tim,ze co clovek,to original:-). Jednomu pomuze to,druhemu ono,jeden je takovy,druhy makovy,jeden verici,druhy ateista..kazdy z nas je uplny original a i proto nejde zadna nemoc lecit plosne jednim lekem. Co jednomu pomuze,druhemu muze ublizit.Nekomu pomuze meditace, pro druheho je zaklad chemicka lecba.Nekomu pomuze navsteva psychologa,drive slouzily k tomuto ucelu zpovednice,ulevi se dusi,ale cloveku,ktery ma rozhazenou chemickou rovnovahu mozku,nevytvari se mu sertralin,hold uz psycholog nepomuze,ale pomuze chemicky lek,antidepresivum,ktery tuto hladinu vyrovna. Za dalsi i psychika je mocna "carodejka",napr.ja jsem toho prikladem,ze jsem byla posledni mesic tak vystresla,vystresla az moc a do toho dalsi problemy, az mam z toho pasovy opar:-). Urcite budu souhlasit s tim,ze psychicka pohoda je mozna i pul zdravi. Druha vec je ta,ze starosti velikosti balvanu se nedaji prejit mavnuti ruky a kdyz hold jsou jen starosti a z toho stresy o velikosti balvanu,nezbyva na prkotiny,ktere bych i rada hazela za hlavu. Pouze jsem alergicka na slovo "zarucene"..ve spojeni,vim,co vam zarucene pomuze, vim,co vas zarucene vyleci,tot vse,a to slovo tu pouziva hodne jedincu z rad hlavne dealeru,radoby lecitelu...nic nikdo nevi zarucene,tim spis u autoimunitnich onemocneni. Tot vse,co me dokaze pohnout zluci. Nejsem vyvolavac sporu ani zabomysich valek a jsem zastancem toho,ze kazdy z nas ma svuj nazor,postoj,protoze co,co clovek to original a na svete by byla velka nuda,kdyz bychom byli vsichni stejni:-)).
Hodne stesti vam i manzelovi.

Ahoj holky,Marki,díky za optání,zvládá to suprově,ani nebere nic proti bolesti,hopsá po bytě,až moc,jak říkám,ale to víte,ležet jen na zádech ji nebaví,nemůže ani v noci spát,protože je zvyklá spát na boku...Píchám jí do břicha injekce na ředění krve,má je mít 10 dní.
Jinak největší strašák je pro nás to,že opravdu 6 týdnů nesmí našlápnout na tu nohu a jak jsem se dočetla ve zprávě,tak i pak bude rehabilitace kolene,ale bez došlapu,takže to vypadá na berle minimálně do konce září :-( Kdybysme aspoň nebydleli ve 2.patře bez výtahu...
A teď rovnou navážu na příspěvek Marušky,Maru,zkus kapky King-kong od Energy,podporují nárůst svalové hmoty a zabraňují katabolickému procesu,taky jsem je Lucce hned začala dávat.Ale stojí skoro 400kč,i když jsou na 3 měsíce,samozřejmě pokud jsi ve finanční tísni,je to dost peněz...Potvory jedny,jen ať ti pěkně ten úklid zaplatí,držím pěsti,ať nad nimi vyhraješ :-))
Jinak vás všechny zdravím,holky,ani nebudu vyjmenovávat,už mi paměť neslouží,zdravím vás všechny a našeho jediného chlapa Vláďu :-)
Už zase musím letět,jdeme spáchat večerní hygienu.

Majko, ne vždy mám hodně sil, ale naštěstí pro mne jednou týdně na pár hodin pomáhá babička s dědou. Práci jsem však omezila, zdraví mi tolik nedovoluje a díky prázdninám jsem s dětmi v jednom kole. Včera jsem pekla dort pro neteř a mé ruce stávkovaly až se mi chtělo brečet, nakonec se docela povedl, ale přesto to nebylo dle mých představ. Což ostatně již nikdy nebude, protože RA mi začíná postihovat ramena a tudíž pro mne zdobení dortů jsou muka. Ale dokud to nějak zvládám, jsem spokojená:)Věřím, že až se dcerce podaří počít potomka, přijdeš na jiné myšlenky a bude ti lépe na duši:)Ohledně proteinů bych spíše radila dietologa, kontaktuj jej a on poradí co bude pro výživu svalů to nej,ale asi budeš muset přidat i kreatin pro sportovce a lehce cvičit, aby ochablost nepokračovala.Radko, já jezdím do Svitav k soukromé revmatoložce paní Mudr. Koukolové. Sice mám možnost chodit do HK,ale u ní jsem již 13 let a nechci měnit. Když jsem se v době nemoci paní doktorky ptala v HK ve fakultce měli spoustu keců a nakonec mne ani neobjednali:( Naštěstí paní doktorka zdárně těžkou nemoc přestála a já jsem velice ráda, že i přes zkorigování pacientů si mne ponechala nadále v péči.Ano, léky neberu žádné ani proti bolestem. Jen jednou za půl roku jedu na injekce do kloubů, které mi pomáhají. V případě,že mám výpotek jedu na ortopedii do Fakultky, kde mne již znají:)zatím jsem tam byla za poslední 2 roky devětkrát:)a od poslední punkce mám dlouho pokoj. Dáši, máš pravdu, mám štěstí na lékaře,dokonce mám bezvadnou neuroložku zrovna ve středu za ní jedu na kontrolu.Opatrujte se všichni:) Marti co Lucka? Vše zvládá?

Miluško,taky přeji vše...jak se staráš o děti, domácnost, ještě pracuješ.Možná tu energii a snahu vše zvládnout, ti hodně dodávají tví blízcí.Všimla jsem si,že když za mnou někdo příjemný zajde, je mě líp psychicky i fyzicky.Potřebuji být mezi lidmi, to dělá hodně.
Jaňulko, ty naše statečná bojovnice,i ty si zasloužíš velkou pochvalu.Za snahu nic nevzdát.Stáni, u tebe jsem hooodně ráda, že máš konečně bio.a že zabírá, kéž vydrží.A ostatní, Irenka, Jiřinka, Martina,Vláďa, Ema, Viana a další....jste moc fajn.
O Vlastičce jsem dlouho neslyšela,nevíte,co nového?
Já naštěstí svalové onemocnění prý nemám, na EMG vyšetření nic nenašli.Uvidím, co dál.Svaly mi ale ubývají rychle.Chci zkusit jíst proteiny.Máte s nima někdo zkušenosti?Z normální stravy tolik bílkovin nedostanu.Zvlášť,když při každé depce nemohu jíst.Dnes mám špatný den, spíš psychick.rázu.Uklízím v byt.domě, nechtějí mě dát mzdu za rok práce, nebo hodně snížit,atd.
Přeji všem hezký letní víkend bez bolestí.Majka

pokračování: Miluško,...Ahojte moje milé holky a Vláďo!!!
Jsem tak ráda, že Vás tu všechny mám.....
reakce, co předvedla Lea mě také zarazila..
vždycky se všichni snažíme jeden druhému poradit, pomoci a pak tohle. Myslím, že tohle i zamrzí. I já jsem v tomhle nepoučitelná.Když narazím, či se v člověku zklamu,je mi to děsně líto. Stokrát si říkám, už se na všechny vykašlu, budu mlčet,ale stejně mi to nedá.Zase se snažím radit a pomoci. Jsem už taková, však to znáte.
Markétko, taky jsem si všimla, že už tolik nepíšeš.Ale ani se ti nedivím,je toho na tebe tolik, co musíš zvládnout.Moc tě obdivuji,

Markétko,prosím tě kam to dojíždíš?Moje dr.neporadí ani s vitamínama.Když jsem se ji ptala,tak akorát ,ře prý E nemam brát.Ale zas jinak,protože mám taky seroneg.mně hned poslala na skelet kosti a na mag. resonanci.Tenkrát mi říkala,že podle krve jsem dobrá,ale že je jisté že tam zánět je.A ty ted nebereš vůbec žádné léky,nebo jsem to špatně pochopila?
Holky jaký teda berete potav.doplnky?Já jim OMEGA3,pak ječmen,ale ten né pravidelně.DÍK

Markétko,pod co jsi napsala se mohi podepsat.Nikdy člověk neví co mu může pomoci.Každý jsme jiný,já hledala alternativy,protože v době kdy jsem onemocněla-před 25lety se léčilo tak Brufenem a Delagilem.Bohužel je jen málo lékařů,kteří připouštějí jinou možnost léčby než alopatickou.Máš velké štěstí.

jejda nečtu co napíšu a vynechávám slova:)...mělo tam být jen proto, že je to lékařka která chápe mou alternativní léčbu a podporuje mne.nějak mi tam chybí část odstavce:)

Miluško,vše nej k Tvému svátku:)hlavně ať tě ta mrcha přestane trápit:)
Marti, jsem ráda, že je Lucka v pohodě doma, uteče jí to rychle a bude mít brzo stehy venku,jen opatrně se zátěží po uplynutí určité doby, neuspěchat to:)
Monio, jsem ráda za tuto diskusi.Janičku mám velice ráda a vážím si ji, zcela chápu její reakci, ale také mám právo na svou:)jako jediná odtud mám séropozitivní formu bez farmakologické léčby, nikomu ji nevnucuji, jen chápu o čem Josef psal. Jsem ráda, že sis dala práci a přečetla celou diskusi, proto Tě nikdo nikdy nebude brát za tzv.parazita, ale jednoho z nás.Vůbec se nemáš zač omlouvat zkrátka ber nás takové jací jsme:)Já osobně dojíždím k revmatoložce skoro 90km tam a 90 km zpět jen proto, že je to lékařka, která v alternativní léčbě a diskutuje se mnou o všem co se nemoci i života kolem RA točí.Chápe můj postoj k lékům a nenutí mne. Já se přikláním vždy k jejím názorům, ale snažím se hledat cestu uprostřed.Zkrátka pro mne byla na dlouho alternativní léčba výhrou a ráda bych aby to vydrželo. Přesto,že já osobně léky odmítám, radím ostatním co by jim mohlo pomoci. Můj manžel má sám biologickou léčbu a díky ní je tu mezi námi. Byla mu nasazena v hodině dvanácté...zkrátka, každý máme svou léčbu a zaplať Pán Bůh žijeme skromně, ale děkujeme za každý nový hezký den:)Přeji Všem bezbolestnou dobrou noc.

Vianko, pokud je RA séronegativní, tak je právě ten problém, že je špatně rozpoznatelná na začátku onemocnění, takže je to možné, že diagnóza trvá i tak dlouho. Být vámi, zkusila bych hospitalizaci v nemocnici, kde manželovi udělají kompletní vyšetření během týdne nebo desíti dnů a diagnózu spíše určí, možná bych zkusila i Olomouc, mám tam s revmatologii dobré zkušenosti. Případně alespoň ambulantně a zkuste se dostat k MUDr. Žurkovi - je opravdu výborný.
Marti, pozdravuj Lucku, je statečná :-))!!!

Miluško,taky přeji vše nejlepší k svátku!!!
Jinak holky,Lucku už mám doma,sanitku mi nedali,prý jedině kdyby byla nechodící,ale když chodí o berlích,nemá nárok :-(
No,opět Olomouc nezklamal...
Tak jsme to zvládly i tak,Lucka chtěla tak moc domů,že byla statečná a došla až k autu a naložila jsem ji na zadní sedadlo,přesně jak píšeš ty,Marki a 35km cestu přežila v pohodě.
Jinak ji to skoro nebolí,jen brní a na převaz a vytahování stehů jedeme až 11.8.
Kdybych potřebovala,vím,že ti můžu napsat,Jani a děkuju za nabídnutou pomoc:-)
Tak se mějte všichni fajn,dobrou noc

Miluško,taky sice opožděně,ale o to srdečněji ti přeji vše nej,nej...)))
K tomu co píšetš nade mnou se nebudu vyjadřovat,prototže do moc nevidím a nevím co vlastně Lea v mejlu Monji napsala.
Jen vím s naprostou jistotou,že je zde ta nejlepší parta holek včetně Vláďu,co si umí poradit a pomoci,když nám teče do bot,že?
S tím nikdo nepohne i kdyby se sebevíc snažil....))
Holky,chci se zeptat,je možné aby se revmatické onemocnění poznalo třeba za 3 nebo i pět let? Myslím tím seronegativní nález.))
Jedná se o zase toho mého muže co trpí úplně stejně jako já a neustále mu lékařka těch 5 let tvrdí,že revma nemá.Proč se mu tedy ty bolesti po těle stěhují stejně jako mě? Takhle se přeci artroza nechová,nebo jo? Jde mi jen o to aby ho eventuelně začali léčit jako mě. Díky.