revmatoidní artritida

Zdravím všechny lidičky :-) zdraví se mě drží celkem v pohodě-nestěžuju si.Psychika je teď úžasná-díky štěnátku.A jinak pilně studuji.Zítra jdu na čtvrtletku z matiky.Na společný email Vám pošlu jaké jsem si koupila šaty na maturitní ples,který mě čeká v lednu.Mějte se krásně a hlavně bezbolestně.
PS: Jani a Marti děkuju za emaily :-) jak bude něco nového ozvu se :-) a pošlu fotky :-)Oba pejsci jsou úžasní-krásní a Willy krásně poporůstá.Pá

Ahoj Heli,taky mám práci do konce června a jsem moc ráda,že si mě nechali,protože mě to baví a korunky potřebuju.
Mrkla jsem se na ty tvé stránky a příspěvek na provoz mot.vozidla není zrušený,nebo jsem to špatně pochopila?Je to jediná věc,na kterou mám nárok nejdřív to bylo 6tis.,pak to snížili na 3tis. a teď tam máš napsané,že max.400/měsíc podle posouzení,tak jsem zvědavá,jak to budou posuzovat.Vždycky nás jenom okradou.
Já na osteoporózu beru denně Calcichew a jednou měsíčně Bonvivu,ty léky,které máš vůbec neznám,ale máš pravdu,že mi připadá,že zlomeniny jsou dílem náhody a ne stavu našich kostí :-))

Ahoj zdravím všechny, čtu Vás, ale nepíšu, nemám až tak co :-) Martino,stále jsi u Mandre? Poslali ti už novou smlouvu? Mně prodloužili do konce června. Hlavně píšu kvůli sociální reformě od ledna 2012, že nastávají změny v příspěvku na bezmocnost a ruší se příspěvek na provoz motorového vozidla atd. Dala jsem to na webovky http://www.revmatoidni-artritida.nazory.cz Taky je o tom v stránkách MPSV. Budou se rušit i příspěvky na zaměstnávání zdravotně postižených. Abych napsala něco o svém zdraví, tak mám momentálně zlomenou kost v nártu - stojím a najednou lup, čili mám ortézu. Přitom osteoporozu léčím a výsledky z denzinometrie jsou vždycky lepší. Přesto zlomenina. Doteď jsem měla alendonat 1xtýdně, ale tím, že se to nemusí denně, tak to zavápňuje kosti nepravidelně. Teď mám Protelos, musí se denně, ale snad bude kvalitnější. Zdar a sílu, Hela

Ahoj holky a kluku,píšu z lázní,jsem druhý den v Klimkovicích a tak vás všechny zdravím.Doma jsem nechala pejska a teď mám strach jestli na něj syn nezapomíná.Popisujete tu jaké vám činí MTX problémy.Já jsu asi jedna z mála,která neměla žádné,dokonce ani u Medrlu ne.Domů se vracím až 16.12.to jsem zvědavá jestli to trochu zvládnu.Jo nemocniční poplatky jsou zvýšený už od 1.12.Ahoj

ja jen tak..ze ziju:-)). Ja pristup na soukromy mail taky nemam,ale chapu,ze jsem porad asi novacek a duveru jen tak lehce nelze ziskat. Taky jsem ale zvedava baba,kterou by zajimalo,jak ktera z vas vypada,ty vase zvireci prirustky a tak..ale nehrotim to a timto nezadonim o pristup k soukromemu mailiku. Jinak jsem skoro tri tydny po uplnem vysazeni Salazopyrinu a muzu rict,ze je mi fajn..jak me bolely porad nohy,tak jsem cekala,ze po vysazeni budou bolet jeste vice a projevi se to hlavne na zanetu spojivek,nebo duhovek v ocich..a ono nic,tuk,tuk, ani spojivky,ani duhovky a nohy jsou uplne v pohode..nechapu:-)). A to je podzim,mrazivo,tak jsem cekala,ze to nebude az tak dobry napad od pani revmatolozky zkusit,jak mi bude bez leku..protoze sama uznala,ze me nalezy nejsou az tak akutni,abych musela brat takovy drijak jako Salazopyrin bezpochyby je. A na pouhy vysoky,i kdyz extremne vysoky RF nefunguje,RF se lecit,snizit neda nicim,ten je dany..tak mi Salazopyrin vysadila. V lednu jdu na kontrolu a jestli tento stav setrva,nic neotece,nebude bolet a vyjde negativni CRP a FW,tak mam vyhrano a snad to na zadnou revmatickou nemoc nevypada. Preji vam vsem hodne pohodovy podzim devcatka. Pa

Ahoj, všechny moc zdravím...
Marti a Jani, souhlasím, každé tělo je originál, každé reaguje na ty naše jedy do těla jinak. MTX je pro mě taková "černá můra", no a Janičce zase nic nedělá, na rozdíl od kortikoidů, ty já můžu a čím víc si jich vezmu, tím je mi líp, klouby mám uvolněné, dobře se mi chodí. Beru ale 7,5 mg, protože se bojím osteoporózy.
Jinak mám stejnou zkušenost jako Janička, kolikrát si u nějakého léku říkám, že NEZABÍRÁ, ale ouha... když mi ho vysadí,
rychle měním názor, protože po vysazení mi je mnohonásobně hůř a měním názor. Proto teď u Humiry budu hodně opatrná a nebudu si dr. hned naříkat, že nezabírá, nezabírá, .... po vysazení by mohlo být všechno 1000krát horší. Už jsem se poučila s Remicadem, taky se vše horšilo, ale teprve po vysazení Remicade jsem pochopila, že vždycky bez léku je daleko hůř.
Venku je hrozné počasí, alespoň u nás, mlha, skorotma celý den. uvařila jsem si kávu... máte rády černou kávu???
Mějte se moc hezky a zatím ahoj Naďa

Ahoj všichni!
Je vidět,že každý jsme originál a každému zabírají jiné léky.
Já zase nesnáším všechno,co ovlivňuje mozek,takže třeba i antidepresiva mi sedly až třetí.
Jinak Willy už naštěstí vyrostl,tak netahá bříško v jinovatce a venku se mu líbí čím dál víc :-)
Taky když běhá,je mu teplo,ale když ho vytáhnu ven přímo z pelíšku,tak se jen vyčůrá a honem zase domů.
Jinak u mě není nic nového,tak pište,pište!!

Holky, tak to mně zase vůbec nevadí MTX ani když jsem jednu dobu měla na půl roku 25 mg a tohle přesně, co popisujete, mi dělají kortikoidy a mám pocit, že jsem tady vyjímka. Ale dřív jsem to házela taky na MTX, dokud jsem brala oboje současně. Je tedy fakt, že tablety MTX jsem nesnášela na žaludek taky, z těch mi bylo špatně, ale mně je špatně i z Imuranu, ze Salazopyrinu, prostě ze všeho z těchto druhů léků. Injekce MTX jsou naprosto v pohodě a mám pocit, že i kdybych si ho píchala dvakrát týdně, tak mi to nebude vadit. Na rozdíl od jedné tabletky Medrolu, z které mám, Marti, přesně to, co jsi popsala, že máš z MTX - mimo toho polykání. To vám nezávidím ty vedlejší účinky. Stačí příznaky nemoci samotné... Já si vždycky myslím, že mi MTX nezabírá, ale jenom do té doby, než ho vysadím. Teď jsem ho zase nebrala kvůli operaci a takhle na dně už jsem dlouho nebyla. Diprophpos už vyprchal, nechal za sebou jen vedlejší účinky a já budu ještě 4 týdny čekat, než metotrexát a Leflunomide zabere. Ach jo. Sice bych si představovala, aby zabíralo něco o hodně víc, ale když jsem takhle na dně, tak vidím, že trochu přece jen zabírá. Díky vysazené léčbě mám i Sjogrenův syndrom v katastrofálním stavu, takže slinné žlázy s ním a na ORL jsem tentokrát dopadla podle toho. Pravá strana neprůchodná a dilatace se tentokrát konala na pětkrát - fakt paráda. Už se teď těším na příští týden. Nejhorší je, že místo toho, aby byl nějaký pokrok kupředu, je opak :-((. Počasí tomu moc nepřidává a ani naší Megi se nechce ven a leží v teplíčku u krbu a chrní. Venku chodí jenom ve svetru, protože jinak se klepe zimou. A když jsme venku, tak pořád hrozně rychle běhá, asi aby se zahřála :-)). Holky, co vaši pejsci??? Jsou menší, tak jak snášejí tu zimu??? Hezký a bezbolestný večer!!

Tak to jsem ráda.Já mám ty samé potíže po MTX,navíc jsem strašně protivná,dokážu řvát na děti i manžela,protože bych chtěla jen spát a zaspat to,jenže nemůžu.Stejně ani neusnu,jen jsem unavená,ale spát nemůžu.
A další příznak je,že třeba piju a najednou nepolknu,jako bych neovládala své tělo,takže se pobryndám a to třeba i před lidma a je to fakt hrůza.Já prostě nesnesu léky,které mi ovlivňují mozek a bohužel takhle na mě působí i injekční MTX,které už mám několik let.
Jenže můj revmatolog by mi vysadil BIO,kdybych nebrala MTX,protože i když je to vyjímečně možné,píchat si Humiru samotnou,pořád mi tvrdí,že "zas tak zlé to nemůže být"...a pořád ho musím užívat...už asi 10 let.

Ahoj všem...
Marti, tak jsem si v úterý Humiru píchla, kašel a rýmu mám, ale nic se hrozného neděje. Myslím dokonce, že rýma je na ústupu, takže BIO nic neprovedlo.
já beru taky Prednison a sice 7,5 mg, mým kloubům se líbí, nejsou tak ztuhlé a naštěstí mi po něm nic není, až na ty kosti, tam se bohužel kortikoidy podepisují MOC.
MTX já brát nemůžu, bylo mi po něm tak zle, že mi ho dr.vysadila, zlatá to žena.
Jinak jsem z každého týdne 3 dny proležela, jak mi bylo špatně /žaludek, hlava, třes...hrůza/
Zatím se mějte všichni hezky, bezbolestně a ahoj. Naďa

Dendo,já mám tuhle mast od...pochopila jsi to yprávně-měla jsem na mysli naše artritické klouby. Já naštěstí na opary netrpím-stačí mi ta mrcha RA-zas nemusím mít všechno...v tomto případě jsem skromné děvče. :-D

Dendo,já mám tuhle mast od kamarádky,a jestli jsem pochopila tvoji otázku správně,ptáš se na účinky na klouby.Tak tam mi taky nepomáhá,ale všeobecně krémy mi nepomáhají...
Mě ta mast z Mařky,jak píšeš pomáhá výborně na opary-vůbec se mi neudělá,když to zachytím včas a když už se mi udělá,tak je hojení o polovinu kratší a protože se nedělá strup,tak nejsou ani jizvy,což je paráda.
Taky mi ta mast pomáhá na suché a popraskané ruce-prostě na kůži,ale na klouby nic moc,ale sousedka si ji chválí,jenže nemá RA a normální bolavé klouby a kloub napadený autoimunitním zánětem je asi něco jiného.

jinak já mám taky asi nějaké staré heslo na e-mail-dlouho jsem tam nekoukala a zřejmě ho Vláďa od té doby změnil..

Martině: psala jsi, že užíváš mast z Mařky - jakou s ní máš zkušenost? Mě to letos doporučila spolubydlící v lázních ať si ji udělám ze sádla a včelího vosku s přídavkem Mařky, ale nevím jestli jsem ji udělala správně, páč ji užívám měsíc a zatím jsem nezaznamenala žádnou změnu. Jinak mě překvapilo, že jste tak aktivní po opichu-vůbec mě nenapadlo, že můžou mít takový účinek i když jsem před dvěma týdny taky nespala celou noc po opíchání ramen-nespavost jsem přisuzovala tomu, že jsem se vytočila v práci.

Nadi,Humira snižuje imunitu,takže přesně jak píšeš,nachlazení se může zhoršit,takže třeba trvá o pár dní déle,ale nebezpečné by to bylo kdybys měla třeba teploty nad 38°C...Jinak já beru kortikoidy už 12 let,ale jen 5mg Prednisonu denně a vůbec mi nedělá zle.Nesnáším MTX(i v injekcích),ale kortikoidy moje tělo má rádo.Jani,zapoměla jsem ti minule odpovědět-taky jsem po injekci Diprophosu hyperaktivní,nemůžu spát a nejradši bych pořád uklízela apod..ještě k tomu mi trnou zuby a nemám chuť.
Jinak k těm kostem-můj doktor mě nikdy nevaroval před osteoporózou,až jsem si před 5 roky zlomila páteř :-(
Teprve pak se na to přišlo,takže ve 30 letech jsem měla osteoporózu,nejvíc na bederní páteři a díky Bonvivě po několika letech už mám osteoporotický jen 1 obratel,jinak mi kostní dřeň dorůstá.
Takže je to fakticky dobrý lék.
Nadi,co se týká mailu,měli jsme tu nepříjemnost,že jsme ho napsali a pak nám nějaký magor jen kazil náladu,ale jestli chceš fotky,napiš svůj mail,pošlu ti :-)
přeposíláme si takhle s holkama

... tak tedy do třetice...
Čtu tady o vašich psích miláčcích a fotkách na meilu,no a chtěla jsem se tedy zeptat, mohla bych se taky podívat?
Na dřívější meil se mi nedaří dostat, asi už máte jiný, nevím, možná, že je to meil soukromý, to se kdyžtak omlouvám, ale pokud je to meil společný a mohla bych se podívat, moc ráda. Poradíte mi, prosím, jak...
Moc děkuju a zatím dobrou noc. Naďa

.... Jak píšeš Stáni o oparu, tak na to sice netrpím, ale často mívám prasklé koutky úst. Kupuju si tedy vitamíny B, je tam B6, B12...a jmenuje se to NeuroMax Forte, stačí jedna tableta týdně a mám pokoj.
Osteoporózu mám taky, kortikoidy užívám 36 let, tak podle toho moje kosti vypadají. Užívám denně Calcicheww a jednou měsíčně Bonvinu, což je špičkový lék na tento problém. Na denzitometrii jsem byla na jaře a moje doktorka říkala, že to NENÍ katastrofa, což považuju za dobrou zprávu, myslím, že hodně zachraňuje právě Bonviva.
Holčičky, píšu takto po kouskách, protože mi nějak blbne odesílání příspěvků, tak aby se mi kdyžtak nesmazal "román". Odesílám a ještě napíšu jednou. N

Ahoj... Stáni a Marti, moc děkuju za reakci na můj problém. Humiru si mám píchnout v úterý, tak uvidím, jak mi bude, pravda je, že prskám čím dál víc.Ale pokud nebudu mít teplotu, Humiru si píchnu, Martinko jsem ráda, žes mi dodala odvahy, haha, nechci vynechávat, pokud mi nebude opravdu zle. Pokud to chápu správně, BIO nám snižuje už tak nízkou imunitu, tak by se mohly rýma, kašel apod.zhoršit, je to tak???
Hezký večer Naďa

Ahojky,
holky, mně na osteoporózu ublížili kortikoidy. Z čisté donziometrie jsem po necelém roce užívání Medrolu skončila s osteoporózou. Nejhorší mám bederní páteř a kyčle. Marti, já taky nemám Bonvivu. Prý tím, že už kortikoidy neberu, tak uvidíme při letošní kontrole, ale neměla bych se horšit. Doktorka mi sama řekla, že mi to udělali ony. Jdu na kontrolu v prosinci, tak jsem zvědavá. Moje tělo to asi nějak samo pozná, že je to svinstvo a urputně to odmítá. Je teda fakt, že jsem z nich nikdy netloustla, ani u 16 mg denně a to jsem brala takhle půl roku, ale možná to bylo tím, že jsem hodně zvracela, protože mi z Medrolu bylo hrozně špatně. Jinak vozík je sice pohodlný, ale nezvyknu si na něj. Patrně dělám chybu, ale já se i přes bolesti pořád cpu na nohy. Stáničko, nemám obavy, že bych si na něj zvykla a zůstala na něm sedět. To by mě musel někdo přilepit.
Dobrou noc a hezký víkend všem!!!

Nadi,pokud nemáš vysloveně infekci s horečkou,tak si Humiru píchni.Tak mi to bylo řečeno,jen když jsem měla silnou angínu,tak jsem si Humiru posunula o pár dní-asi 3 dny po horečkách.
Stáni,já na opary začala trpět až s Humirou,jinak celý život nic...Takže je dobré nezapomínat brát B-komplex,nebo zobnout kvasnice.Hojí se mi dobře marihuanovou mastí,ale doma dělanou poctivou :-)
Vláďo,to jsem ráda,že žiješ!!!
Taky se připojuješ k pejskařům?!To je fajn,třeba fenka začne ještě hlídat a máte vysledované,jak se chová,když hlídá sama?
Jinak mě se teď rozjela RA,asi kvůli námaze se štěňátkem,ale není to katastrofa a v nejhorším ho předám manželovi a dcerce,chvíli si lehnu a je mi líp...
Stáni a tobě nedali Bonvivu?Které léky ti ublížili na osteoporózu?