revmatoidní artritida

Xenie, děkuji za Tvůj příspěvek:) jen malá a podstatná informace pro Tebe: NEJSME sekta:) jsme pouze zvyklí se představit pokud někam přijdeme a říci o sobě pár slov. Ve Tvém prvním příspěvku tohle chybělo a věř, každý absolovuje takovou léčbu, se kterou vnitřně souhlasí. Každý jsme jiný, každý používáme jiná slova, jiné léky, ale v jádru máme hodně společné- tím je nemoc RA. Pokud se ti reakce lidí nelíbila, věř, nelíbil se Tvůj první příspěvek. Pokud si pečlivě četla, všimla sis jistě, kolik přispěvovatelů se zde ukázalo pouze jednou, aby se dozvěděli více, či kolik šarlatánů nás chtělo spasit jedinečnými příspěvky potažmo prostředky. Pokud Ti cokoliv na nás vadí, snaž se být konkrétní. Myslím si, že řada z nás umí kousnout do kyselého jablíčka a vlídně vysvětlit co tím básník chtěl říci. Příznaky, které popisuješ jsou typické pro RA, avšak druhů této diagnozy je několik. Záleží na progresivitě, rychlosti destrukce kloubů, opakovaných výsledcích imuno vyšetření, zkrátka řada z nás má po letech strávených po doktorech pokaždé jinou zprávu, jiný výsledek, ale vždy jde o RA. Jednomu vyhovují léky, jinému injekce, ale abych druhé osočovala kvůli jejich doplňkové léčbě bylinkami, pozitivní energií a revma dietou mi připadá ze Tvé strany dětinské. Můžeš mne kamenovat jak chceš, já se právě díky těmto doplňkům dopracovala k remisi. Jde o to poslouchat své tělo a dát mu to co potřebuje. Dostatek kvalitní a vyvážené stravy, odpočinek, vyvarovat se prochladnutí a stresu. Největší ataky nemoci jsem měla ve vypjatých životních situacích, klouby červené, oteklé jako balony, nemožno učinit krok, hodnoty CRP a ASLO vysoké...zkrátka shrnu to....ty chválíš chemii, já ji pokud mohu nahrazuji doplňky-pokud nemohu, snažím se o krátkodobou cestu na nezbytně dlouhou dobu. Mimo jiné, kdopak Ti milá Xenie řekl, kdo je a není na diskusi tzv. vyvolený?...:)

37let, svobodná matka samoživitelka jednoho malého prcka, léčena zatím obecně na revmatismus, konkrétní škatulku o jaký jde zatím nevím a jen se prostě čeká už asi 4roky. I když si vzpomínám,že klouby dolních končetin mě bolívaly v různé intenzitě už asi od 26let,ale nikdy mi nikdo nedělal krevní rozbor,aby se zjistila příčina proč mě tak často bolí kyčle,kolena. Přičítalo se to docela častým angínám, nebo EBV. Tu mám už v latentní formě a občas dostanu na imunologii nějaký driják,at se dostane EBV do přijatelnější hladiny. Revmatoložka mi naznačuje,že se určitě jedná o nějaký druh revmatismu,ale diagnostické škatulky jsou přísné a bolesti kloubů a vysoce pozitivní RF jsou málo proto,abych měla konkrétní tu či onu diagnozu. Proto jsem byla docela vystrašená,když mi druhá revmatoložka řekla, vysadíme léky uplně a za rok kontrola. Myslím,že díky tomu 4měsičnímu neužíváni léků mě začaly divně bolet ruce,prsty a po ránu taková zvláštní bolest jako bych na nich měla tvrdý,bolavý obvaz. Neumím to popsat. Jestli se vás dotklo pouze to,že tu hned někdo nenapíše proto,aby tu mohl něco přispět,podotknout nějaké fakta, rovnou své CV,aby se to tu na něho nesesypalo jako v nějaké sektě,kde tu mají právo přispívat a hodnotit jen "vyvolení", jak mi bylo řečeno,tak to není v tom případě veřejná diskuze,ale diskuze jen pro pár vyvolených. I přesto všem přeji hodně zdraví.

Nazdar kvítečkové moji,
předem omluva naší Jiřince,Jiřinko hodně zdraví a uzdravení po operaci.
Jiřince 57 bych chtěl říci, že když jsem byl na léčení v Německu, tak Bio léčba ještě nebyla na trhu. Bio mi začalo zabýrat až po 16 měsicích. Moje doktorka již přemýšlela o změně. Naštěstí to začalo fungovat. Jinak když se zde bavíme o alternativních způsobu léčení a každý na to máme jiný názor, tak bych chtěl jenom říci, že mi v Německu mimo jiné léčily bilinkami a každý ráno nás vozily k severnímu moři, kde jsme museli 20 minut ve studené vodě cvičit. Všechny ostatní Vás moc pozdravuji a zamyslete se o možném setkání.Protože jsme každý od jinud, doporučuji na půl cesty. Záleží jen na Vás, jestli se chcete sejít, poznat se a hezky si popovídat.

Ahoj lidičky,taky vás všechny zdravím!!
Xenie,musím říct,že jsem tvůj první příspěvek nepochopila ve zlém,spíš jsem si tě představila jako studentku,která o nás píše např. diplomku a rozškatulkovává si nás do poznámek podle jmen,protože jinak si neumím představit,jak jsi postřehla tyhle malé nesrovnalosti,co holky psaly...je pravda,že k nám se nedostaly tyhle info v řádu hodin,ale měsíců a proto jsme je nepostřehly a neřešily jako ty,když jsi četla diskusi naráz.
Bohužel nabourání do soukromí riskujeme všichni,co tu píšem,protože net je net...
Mě naštval až tvůj poslední příspěvek,kdy se sice jakoby snažíš udobřit rozbouřené vody,ale i přes žádost holek o sobě nenapíšeš skoro nic.Takže ty o nás můžeš vědět všechno a my nic?Ani jméno nepíšeš pravé....No,udělala jsem si o tobě špatný obrázek až po tomhle příspěvku.
Jinak,co se týká alternativ,někdo tu sílu má a dokáže silou pozitivního myšlení,modlení a já nevím čeho bojovat,ale jsou to výjimky.
Ale bylinky,to je jiná věc a při tom množství léků,které bereme jsou hodně důležité.Když si uvědomíš,co způsobuje Prednison,Ibuprofen,MTX a léky na snížení imunity!
Třeba jen já už jsem měla žaludeční vředy,podrážděnou slinivku,záněty mandlí,střev a močového měchýře,které přešly do chonických,cysty na játrech,osteoporózu( a zlomenou páteř).
Na jednoho člověka je toho až až a řeknu ti,že čaje na čištění organismu,jater,ledvin jsou neocenitelnou pomocí.Potom taky hlídat přísun vápníku,hořčíku,B-komplex,vitamín C - tohle všechno můžeš mít podle doktorů v "normě",ale co je norma?
Doktor si toho všimne až je pozdě!A to nemluvím o těch chronických zánětech,protože testy jsou v normě,ale potíže máš pořád a pak ti pomůžou jedině bylinky,nebo doplňky stravy...
Musíme bojovat i sami.

Dobrý den, děkuji za tuto...Kláro, já mám dlouhodobě bílé krvinky na hodnotě 3 - 3,2 (občas se to přehoupne i pod 3) a píchám si dál 20 mg MTX a k tomu beru Leflunomid (to je to samé jak ARAVA). Leukocyty nám snižují právě tyhle léky, ale pokud se drží kolem trojky, nebo mírně pod ní (2,8), tak se s léčbou přestávat nemusí. Já to takhle mám už víc jak dva roky a vůbec nebývám nemocná, myslím tím nachlazení, viry, infekce... Takže je hloupost od tvých revmatologů, že ti vysadili léčbu. Kortikoidy vůbec neberu, mimo místních aplikací (přímo do kloubu atd.). B komplex konkrétně leukocyty nezvyšuje, to spíš vitamíny všeobecně (multi), ale ty bychom zase moc brát neměli, protože účel léčby je nám snížit imunitu ne zvýšit.... To, co máš ty je opravdu jen nízká leukopenie a není se čeho bát. Až hodnoty kolem 2 - 2,5 jsou problém a řeší se v nemocnici infúzemi pro doplnění chybějících bílých krvinek - taky už jsem zažila. A pak jsem dál pokračovala v zavedené léčbě.
Všechny ostatní zdravím.

Vláďo, já jsem tady, asi jsi chtěl pozdravovat Jiřinku po operaci.Jani, už tu jedna Janička je, shodu jmen řešíme třeba číslicí za jménem nebo se zkus nějak odlišit jak chceš ty , aby jsme poznaly , která píšete.
Hodně štěstí u revmatologa, ranní ztuhlost, otoky apod jsou opravdu projevy RA. Mě na ně zprvu fungovalo rozcvičit pod teplou sprchou, ale pak doma - nenachladit se.
Xenie, mnoho jsi toho o sobě nenapsala. Vše se také nedá řešit odmítám všeho co není lék či chemie např.cvičení nebo byliny - i ty jsou často dost důležité a dokáží toho mnoho. Např. trpíme často depkami z RA a bylina dokáže zklidnit, kopřiva čistí tělo atd., i dieta - odlehčení tělu od těžkých jídel, která RA povzbuzují v její aktivitě. Většina se nás bez chemie neobejde a nakonec hodně léků jsou právě výtažky bylin a RA je složité autoimunitní onemocnění, na které neexistuje léčba, pouze léčba mírnící a zpomalující její následky! RA je bohužel , i přes velký pokrok medecíny, stále nemoc nevyléčitelná, ale také není smrtelná pouze velmi obtěžující a pacient trpící RA to nemá opravdu lehké.Staňa

Jano,přesně takhle se RA...Martino moc děkuji.Jdu tam 17.4.a pak dám vědět jak jsem dopadla.

Jano,přesně takhle se RA projevuje-ranní ztuhlost kloubů,záněty drobných kloubů rukou a nohou,ty jsou úplně přesně revmatoidní artritida.
Přeji vám,aby jste dostala dobrou léčbu a doktora!!

Milá Xenie, věřím Ti, že...Vláďo prosím, zlepšil jste se v Německu po BIO léčbě nebo jiné léčbě. Léčíte se teď tady v RÚ na Slupi v Praze? Já mám teď nově bioléčbu CIMZIA a věřím, že se stav zlepší také, tak jak mi tady děvčata také píší a podporují. Moc děkuji a všechny zdravím a držím palce. Jiřina

Mám dotaz.Jak se tato nemoc projevuje.Doktor mě posílá k revmatologovi,pro kolesti kloubů.hlavně klouby prstů na rukou,lokty.kolena v poslední době i kloub na prstu na noze.Ráno jsou klouby hlavně na rukou jakoby ztuhlé,oteklé a porozhýbání to celkem jde i když bolest cítím.Díky za odpoved.

Dobrý den, děkuji za tuto diskuzi.Občas si ji přečtu a dost mi pomáhá se s touto nemocí vyrovnat, i když nemám zatím tak velké zdravotní problémy jako některé z Vás. Léčím se s RA 3 již roky a chtěla jsem se zeptat, zda máte někdo zkušenosti s tím, jak zvýšit bílé krvinky. Mám hodnotu 3,1 až 3,5,a tím pádem se nemůžu léčit MTX ani Aravou. Oba léky mi hladinu snižily na tyto hodnoty. Takže jsem léčena jen Prednisonem a k němu příslušejícími léky na vedlejší účinky. Je možné , že pravidelné užívání B-komplexu někdy v budoucnu hladinu zvýší nebo je to součást nemoci? Děkuji za odpověď Klára

Milá Xenie, věřím Ti, že...Pane Vláďo, určitě jsem neměla špatný umysl rozdmýchat vaši diskuzi, na to jsem moc hodný člověk. Jenže písmena jsou písmena a u těch člověk neslyší intonaci hlasu,takže to bylo myšleno asi úplně jinak,než to vyznělo. Naopak se ted musím omluvit paní Ireně s tou artrozou,buď chaos ve jménech,nebo jsem se nedočetla o jejich začátcích RA a diagnoze.
Vaše příspěvky jsou naopak takové,které lidi doopravdy nakopnou tím směrem,že opravdu neupadnou do pesimismu,ale vidí lepší zítřky. Za to vážně díky. A že jsem brala vaše příspěvky vážně a vážně jsem tu diskuzi četla jako "knížku", zkoušela jsem párkrát tu studenou sprchu a masáž kartáčkem,viz váš příspěvek:-))a vidina jak budu hrát tenis i v 80letech,jak vámi zmiňovaná paní v Německu. Tu sprchu jsem vzdala,jsem zimomřivec a zjistila jsem,že mé klouby mají spíše rádi teplo,než ledové sprchy:-)). A k těm alternitivním přístupům, na ty kladně nikdy nic nenapíšu bohužel, ta bolest,kdy jsem přišla o svou babičku, na to člověk získá prostě averzi. Možná by někteří změnili pak svůj názor,kdyby se jim stalo totéž a věděli,že kdyby v tu dobu byl léčen lékařem,ne bylinkami,mohl nadále žít. Já sama jsem nedávno odešla od jedné revmatoložky a vrátila se k původní,a to jen z toho důvodu,že ta jedna řekla,vysadíme léky a za rok kontrola,berte akorát Aulin od bolesti. Přitom všude čtu,jak je důležité být včas léčen,ještě než dojde k poškození. Původní revmatoložce jsem přiznala,že jsem čtyři měsíce léky nebrala, ta se zděsila nad mou nezodpovědností a léky beru opět poslušně dále. Zádné bylinky,vitamíny,alternace,homeo nedokáží člověka nechat co nejdéle pohyblivého,než poctivá chemie ve formě léků. Tot můj názor:-). Mějte se tu všichni co možná nejlépe.

Dobrý den, mám diagnostikovanou psoriat.artritidu od 11/2010. éčba začala MTX,Sulfasalazin,Prednison,Arava. Vždy asi po 2.měs jsem měla kožní alergickou reakci.Po Prednisonu, deprese.Nejvíce mám bolesti a otoky prstů na nohách,vlastně mě bolí celé plosky nohou.Mám zažádáno o bio léčbu. To může trvat hodně dlouho,nebo ji nedostanu vůbec, nebo nedej bože ji nebudu také snášet. Stav se mi stále zhoršuje, CRP 20-40 začínám být zoufalá.Jakou mám šanci dostat bio léčbu? A jak ji snášíte? Děkuji za odpovědi.

Milá Xenie, věřím Ti, že jsi Tvé příspěvky psala v dobrém úmyslu nikoho nekritizovat Pokud by to totiž bylo jinak, nedovedu si představit, že někdo cizí, co si přečte naše příspěvky může dělat nějaké závěry a hodnotit druhého, kterého vůbec nezná.
Určitě jsi si tím pádem přečetla od začátku diskuze i mé příspěvky, které také vyzařují některými nesrovnalosti jako u ostatních, které jsi vyhodnotila. Já za sebe mohu jenom potvrdit, že plně souhlasím se všemi příspěvky, které jsou zde napsané.Jejich nepřesnost jak uvádíš, není totiž v našich chybách ale chybách některých doktorů, kteří nás léčí na nemoc, kterou známe lépe než oni.Znají jenom 3 druhy prášků a myslí si, že to stačí a pořádné vyšetření neumí ani udělat.Vím totiž o čem mluvím.Díky této neschopnosti některých doktorů jsem se dostal jejich vinou na invalidní vozík, s prognozou- nevyléčitelný. Jelikož jsem se nevzdal, rozhodl jsem se léčit v Německu. Tam jsem se dozvěděl, že jsem byl špatně léčen a že jen z neznalosti a liknavosti některých našich coby doktorů jsem takhle dopadl.Za 3 měsíce léčby v Německu jsem odjížděl do Čech o francouzkých holích.Dále mi doporučili doktorku, která se vyzná v naší nemoci.Byla to výhra, kterou většina našich děvčat na tomto webu nemá a nikdy mít nebude.Dnes hraji s vnukem fotbal a můžu dělat pomalu vše, co chci. Nevím, sice jak dlouho to vydrží, ale užívám si každého dne. Mějte se všichni moc hezky a Stáňu ode mne pozdravujte.

Mám Vás milí revmatici pozdravovat od naší Jiřinky:)noha po operaci dost bolí, ve čtvrtek jí budou vytahovat stehy. Je v rehabilitačním ústavě v Hostinném. Byla jí navštívit o svátcích dcerka i syn s rodinami. Nemá zatím připojení k netu a jakmile bude moci chodit, napíše nám z kulturní místnosti své zážitky a postřehy. Opatrujte se pa.

Milá Xenie, nemám pocit, že za dobu téměř tří let, kdy sem chodím,jsem s Vámi o čemkoliv diskutovala a po přečtení mé kritiky o tom ani neuvažuji. Jinak mám zdiagnostikovanou rannou seropozitivní RA v roce 2009, nyní RA 3.stupně ,středně aktivní, RF vysoce pozitivní, progredující struktuální postižení s maximem postižení ručních kloubů.Na první žádost jsem dostala 50% invaliditu. Takže toto si asi dr. nevymyslel, takže to asi nebude artroza, že? Nevidím důvod, proč bych si před někým cizím měla obhajovat svojí diagnozu, takže toto je poprvé a naposled. Lidičky, se kterými si tu dopisuji dlouhou dobu mám ráda a ty se do mně nepleť.Irena

Jiřinko 57, od r 2008 po vysazení Embrelu a pro nesnášenlivost MTX v jakémkoli podání. Beru různě vysoké dávky , podle aktivity nebo lépe řečeno, když dr naznal navýšení, ale já jsem byla do loňského léta našrot, až po kapačkách SolMedrolu - což jsou mega dávky a nasazení Salzopirinu, který mi byl s bio vysazen a dávky Medrolu postupně sníženy na 4 mg ob den - pro mě dávka nedostačující. Riziko trvalého užívání kortikoidů se projevilo - mám osteoporozu i přes užívání léků na ni. Ahojky Stana

Stáňo, prosím kolik let tedy bereš Medrol? Děkuji a přeji hezký velikonoční den všem. Jiřina

Xenie, napiš také něco o sobě. Každý , byť z počátku jen hledá a seznamuje se se svou nemocí nám popíše co ho trápí. Máš problém s RA nebo opravdu jen tak brouzdáš po diskusi a hodnotíš - což ti nepřísluší. Dík Stana

K paní Stáně, to neměla být z mé strany kritika,ale podiv, jak dlouho jste byla bez léčby a jen konstatování,že následně takový dopad, jak vám je ted. Nebyla to kritika,ani záměr udělat z vás simulanta. Na co ale opravdu jsem háklivá,když někdo naznačí,že léky hodí raději do koše,protože mu stejně nepomáhají,nebo mají šílené nežádoucí účinky..ale stačí hlavně myslet pozitivně,čistit tělo,duši,bylinky,alternativa. Na to jsem alergická. Díky takovým radám a neléčbě opravdového lékaře mi umřela babička. Stačila opravdová léčba a nepřišla bych o ni,když jí bylo pouhých 53let. Tak jen z obavy,at když už tu to někdo čte,at si nemyslí,že stačí posilovat ducha a pít bylinky. Přeberte si to jak chcete. Nic nečeřím,nic vám tu rozhazovat nechci,ale vím,že někteří lidé jsou schopni upnout se každé jakékoli rady, která tady prostě vyzní tak jak vyzní a nemáte šanci si zapamatovat,že aha,tento člověk je prostě v remisi a stačí mu revma dieta a pozitivní přístup,ale když je mu špatně,poslušně nakluše opět k lékaři. Tak to prostě je. Mějte se hezky.