revmatoidní artritida

Lidičky, mám vás pozdravovat od Emičky, nemá kompl - mládě se jí odstěhovalo i s PS. Půjde na operaci s rukou na nové kloubíky. Tak jí držte palečky a mám vás všechny pozdravovat.Všem pěkný den Staňa

Zdravím vás holky a to i ty nové,co jsem si za poslední dny přečetla.))
Píši zde jen někdy,obyčejně když mám nějaký problém,nebo se chci na něco zeptat a poradit.Já jsem zde na diskuzi ještě nikdy nezažila,že by mi holky nepomohly. Jednou mi došly prášky a já celý týden vybírala poštou obálky plné léků aod holek,co mě púodržely a byly okamžitě ochotny se se mnou podělit. Nemluvě o tom,že vždy upřímně poradí a pomohou jak jen to nejlíp umějí.
Jana je velice chytrá a inteligentní holka a vždy se snaží pomoci.
Myslím si,že zde může napsat kdokoli a cokoli ho trápí. Nebo si jen tak postěžovat a bude vždy vyslyšen. O tom jsem přesvědčená.
Někomu se možná zdá,že jsme tu uzavřený klub,ale to bude asi tím,že si zde píšeme už několik let. Prostě bezva parta holek Vláďou a na tom nikdo nic nezměmí i kdyby se sebe víc snažil.
Díky Bohu za tuto diskuzi a partu lidí co zde píší...

Mohu se Vás Radko zeptat, jaké úživáte léky a jak dlouho PsA máte?

Jelikož v běžném životě...Děkuji mnohokrát za odpovědi a přeji všem pohodu a bezbolestné dny

Ahoj holky
Nevím jestli si na mě ještě pamatujete,začala jsem tu psát asi v lednu 2010,až do lonského září.
A musím se přidat k Janče,že mám přesně takový pocit s tou Vaší reakcí na nováčky.Čtu diskuzi pravidelně,ale píši si jen právě s Janou.Opravdu mi to tak připadá,že k sobě málo koho pustíte.Já sama mám taky asi PsA.
Mějte se hezky.RADKA

Bydlím v Bruntále a je to mazec.

Nazdar kvítečkové moji – tímto výrazem Vás oslovuji všechny, kteří jste na tomto webu a píšete své příspěvky a názory. Jako manažer velké společnosti, kde musím řešit problémy mého útvaru, kde pracuje 86 kolegyň a 17 kolegů. Dovede si jistě představit, co to obnáší. Každý z mých kolegyň a kolegů je jiný a má svoji osobnost a hlavně svůj názor. Já jsem spíše realista a některé připomínky a názory jiných mi dokáží dost vytočit. Ale také jsem se přesvědčil, že i sebeblbější názor má něco do sebe a skutečně zapadá do našich charakterů. Některé připomínky a názory je nutné si z dotyčnou nebo s dotyčným osobně vysvětlit. V hodně případech jsem až pak pochopil, že skutečně se jedná jen o nedorozuměmí a že to dotyčná nebo dotyčný myslel úplně jinak než napsal.
Mluvím o tom z důvodu, že na tomto našem webu, jste každá z Vás velká osobnost, už z toho důvodu jak dokážete zvládat svoji nemoc a utrpení, které nám tato nemoc přináší. Jsme všichni velmi citlivý a někdy reagujeme zcela jinak než zdravý člověk. I já se tak chovám. Jsem nedůtklivý a chráním své soukromí a čest všemi možnými prostředky. Jsme daleko zranitelnější než ostatní zdraví lidé, protože mimo běžných problémů a starostí musíme řešit i naši nemoc se všemi důsledky s tím spojené. Protože jsme všichni velké osobnosti, musí jasně dojít k některým třenicím mezi námi. Každý z nás si během naší nemoci vytvořil svůj styl života a běda tomu, kdo se jen otře o naši osobnost. Každý psycholog Vám poví, že je to zcela přirozené.
Poznal jsem osobně i některé z Vás / Janičku, kterou jsem byl navštívit v Praze, kde ležela na RÚ na Slupi, Markétku, které jsem chtěl nějakým způsobem za každou cenu nějak pomoci. Jel jsem za ni 100 km., a jsem strašně rád, že jsem je osobně poznal. Díky osobnímu setkání jsme si mohli říci něco více, co nelze napsat do našeho webu. Jsem rád, že mohu říci, že jsem poznal dvě krásné ženy, které se perou se svým životem a smekám před nimi.
Nebojte se říci svůj názor na tento web, je to jenom dobře a možná se i my všichni zamyslíme nad tím, že jsme každý jiný a myslí to dobře. Proč by zbytečně rozvracel naši diskuzi ?
Přeji všem hodně zdraví a štěstí.
Vláďa

Ahoj všichni,
už jsem v...Ahojte moji milí. Dlouho jsem se nedostala, řešila jsem denní migrény, konečně trochu ustoupily,tak se připojuju. Irenko, co antidepresiva, už trošku zabraly?Musela jsem se 14 dní vzpamatovat z nemocnice, na neurologii v Břeclavi je děsný přístup. Za pár dní jsem zhubla 2 kg, psychicky se téměř zhroutila a o bolestech ani nemluvě.
Přístup doktorů v nemocnici otřesný, vůbec nekonzultovali postup léčby, najednou dojde saniťák, že jedem na vyšetření, nechtěli se spojit s doktorem na léčbu bolesti i přes dřívější domluvu, na migrénu nabízeli paralen ( asi v rámci úspor). Vše aby si člověk vyprosil, vydupal.......doktorka při večerní vizitě taky nebyla ochotná mi něco na migrénu dát, prý jí pomůže 1 paralen, nevěděla jsem zda brečet či se smát - co si myslet o takovém doktorovi?
Nakonec po opakované urgenci mi píchli injekci a úleva. Zbytečně mě nechali celý den trpět
To už se psychika začla hroutit, začla jsem stresem hubnout a zafungoval instinkt sebezáchovy - rychle pryč!!!!!
vydržela jsem týden, v pátek domů, vybrala jsem nějaké infuze, ale došla jsem zničená, bolavá, bez naděje, že mě pomohou od bolesti. Takže teď do nemocnice už jen v přímém ohrožení života!!!!!

Děkuji všem za odpovědi. Musím být trpělivá,je to těžké. To všichni znáte.Je dobře, že jste si to vyříkaly a řekly svoje názory. Je dobré, když se vzduch pročistí. Přeji všem klid a málo bolestí.

paní Jana je persona? spíš tady tu sektu dělá ona. Je asi hodně nemocná ale taky pořád u počítače a proto už holky nepíšou tak jako dřív. Alena tu jednou pomlouvala a tak se nedivím že se sní nikdo nechtěl bavit. Martina je fajn holka. Stáňa je taky bezva. Jiřina už tolik nepíše. Pan Vláďa to je kabrňák toho bych klidně ráda viděla. Markéta mi několikrát pomohla. Zavolá zeptá se jak se mám je pohodář. Markéta studentka se objeví jen někdy asi se učí. Paní Irena tady taky našla hodně podpory. Mia, Ema a Naďa už nepíšou škoda. Psala také Kristýna s Kubou zajímalo by mne jak se asi maj. Já kdysi psala ale pak mi vadil ten pesimismus. Už jsem jen slídič. Čtu vás nepravidelně hodně se to tu změnilo. Poslední rok je to jen Jana a Jana. Xenie asi jsi to neměla lehký no začátek nebyl dobrý. Kláro a Jitko holky poradí ale nejsou doktoři. Možná je to droga večer si sednu dám kafe a přečtu co se napsalo. Neodcházejte a pište jste nemocní stejně jako já. čau lenka

Ach jo,tak už jsme jako jinde,hádáme se...Neblázněte,je ale pravda,že když nám někdo napíše pár řádků,často to přehlídneme,jsme zvyklé,že my jsme začaly vždy dlouhým příspěvkem,kde jsme se představily apod... a proto byla naše diskuse jiná,sdečnější a opravdovější než ostatní.
Tak si to nebudeme kazit!!
Jitko,já zase myslela,že i když mám BIO,tak nemám potvrzenou PsA,tak nebudu psát,ale vlastně můžu.
Když ti doktor navrhl bioléčbu,asi už máš vyčerpané všechny levnější metody,které se vždycky musí nejdřív využívat a pak záleží jen na doktorovi a schválení léčby pojišťovnou.
Takže to neovlivníš.
Můžeš dostat injekce,které tě naučí píchat,nebo budeš jezdit na kapačky do ordinací,je to různé,ani nevím,jak se už ty nové bio jmenují.
Mě když to schválili,dostala jsem Bioléčbu Humiru v řádu týdnů,zabrala za pár měsíců a už to bude 7 roků,co ji mám a nedám na ni dopustit!Je to zázrak.Píchám si ji do stehna dvakrát měsíčně,ale i přes to,že ji mám,musím užívat Prednison a Methotrexát,a taky něco protizánětlivého-buď Recoxu,nebo Diklofenac.A teprve koktejl těchhle léků zabírá.
Ale jsou tu i případy,kdy bioléčba nezabrala,museli ji vyměnit za jinou apod.,takže je to asi jako u všech ostatních léků.

Paní Jana je persona,ale to jsem zjistila už dle všech jejich příspěvků tady, děkuji za to co jste napsala,něco co jsem chtěla napsat a naznačit i já,ale akorát v podání,které to tu mnohé pobouřilo do takové míry,kterou nechápu a ani nemíním již chápat,protože jak píše níže paní Alena,ano vidím,že je to tu uzamknutá sešlost jen několika lidí a nikdo nový nemá šanci,někdo nový má akorát šanci tu díky slovíčkaření pár schytat. A už jen poslední poznámka paní Aleno,nikomu nikdy nic nevalím do hlavy,natož klíny:-), maminka mě měla ve svých 21letech, babička měla mou maminku v 17letech a já si babičku stihla jen užít,že mi stihla koupit aktovku do první třídy,ale i tak to mi zůstala v hlavě,i přes můj útlý věk,protože jsem měla jen mamku a babičku a žily jsme jen my tři bez otce. Snad to stačí na vysvětlenou,že věk sedí a že jsem byla na babičku tak fixovaná. Nashle všem.

Jitko, já sice mám PsA, ale nemám bio a ani ji nikdy mít nebudu, proto nemám jak odpovědět. Taky válčím pouze s MTX a Leflunomidem a CRP mám skoro 130, III. stupeň postižení kloubů, navíc Sjogrenův syndrom a Raynadův syndrom. Bio bych už dávno dostala, protože mám vysoké DAS 28 skóre, pokud ho máš i ty vysoké (počítá ho lékař), tak máš na bioléčbu určitě nárok. Já ji nedostanu, protože mám současně i roztroušenou sklerózu a k ní se tahle léčba nesmí.
Stáni, ty jsi to od Xénie špatně pochopila, od ní to byl obdiv, že jsi vydržela tak dlouho bez léčby, nehanila tě. Prostě máme občas složité diagnózy a průběhy, takže se v tom cizí zamotají a chtějí to vysvětlit vzhledem ke své nemoci, ne proto, aby nás kamenovali, nevím, proč si to na sebe někdo takto hned vztahuje. Jednou jsme se rozhodli jít s tím ven, tak musíme počítat se situací, že se v tom bude někdo probírat a i já to tady často vysvětluju proč něco mám a nemám a kdy něco můžu a nemůžu. Já v tom problém nevidím.
Jitko, kdyby jsi se chtěla zeptat na něco ohledně klasické léčby PsA, tak se ptej, ale ohledně bio fakt nic nevím, promiň.

Jani, já se nikomu v jeho popsaných zdr. problémech, ani léčbě nevrtám. Bohužel moje zdr. problémy a vše kolem hodnotí Xenie. Jani, pěkně to píšeš, ale má to háček - rozbor naších zdr.stavů a jejích léčby tady dělá Xenie a to přímo u konkrétních lidí - proč?
Jitko, k tvému příspěvku tady může přispět snad jen Janička, která má stejně jako ty PsA, takže nemáme zkušenosti, možná právě proto nikdo nereagoval.Mohu pouze o bio. Biol. léčbu dostane pacient na základě návrhu jeho ošetřujícího revmatologa a poté schválení ZP. Pokud máš dobrého revmatologa, tak s tebou léčbu probral a pokud na bio nedošla řeč, můžeš se ho ptát.Snad každý zde prošel nejprve léčbou preparáty MTX a nebo jinými druhy imunosupresiv. Teprve po vyčerpání těchto a žádném léčebném efektu a velké progresi se nasazuje Bio. Bohužel zdr. systém je takto nastaven. Staňa

Milá Jitko, čekala jsem, že Ti odpoví holky, které Bio léčbu mají či ji dostaly. Nemohu odpovídat za ně. Já bio nemám, neměla jsem na ni před lety nárok, protože jsem nevyčerpala všechny možnosti léčby, které byly pro zařazení do čekatelů tehdy povinné. Naštěstí pro mne, jsem posledních 9.měsíců v remisi. Bolesti se objeví pouze před deštěm, hold spolehlivý barometr počasí zůstal. Nemohla jsem ani odpovědět Kláře, s problematikou bílých krvinek jí stihla odpovědět Jana.Já se spíše peru celý život s krvinkami červenými a má hodnota 120 je úspěch.
Jani, pokud sama nalistuješ zpět, vždy když se objevil nováček, pozdravil se, snažili jsme se mu odpovědět na dotaz, ale jistě sis všimla, kdo do diskuse za poslední 4 roky odpovídá či dopisuje... zkrátka, nováčci přijdou a odejdou, někteří ani nedají vědět, zda jim naše rady byly užitečné. Fandím těm, kteří zůstávají i přes zlepšení či další potíže. Máš snad pocit, že bych já, Martina, Stáňa, Vláďa... jsme byli členy sekty?..:) ...mno nic asi nastal čas diskusi opustit. Myslím si, že každý má ve svém životě svých starostí dost, než aby vysvětloval stále dokola stejné věci. Přeji Všem revmatikům klidné jaro, Jiřince brzký návrat z rehabilitačního ústavu:)

Jano, krásně a výstižně jste to napsala.Na můj dotaz nikdo zatím nereaguje a řeší se tu, jak se představila Xenie. Mohla bych to také brát jako nevychovanost, když jsem toho o sobě napsala dost a odpověď žádná. Asi nejsem vyvolená. Človek,když je na dně, hledá spřízněné duše.

Xenie ty ses teda narodila brzy tve mamce,když babička měla 53 a ty máš 37 jestli ty tady těm děvčatům nevališ kliny do hlavy,u nich tady neuspěješ ja byla kdysi s něma v kolektivu na teto diskusi,ale mě odsaď vypudily,raději to vzej sama radím ti!!!!!

Holky, neblázněte. I já mám pocit, že na každého nového, kdo se objeví a má náhodou jiný názor se všichni sesypeme a takhle se opravdu chovají sekty. Proč nemůže někdo říct svůj názor, aniž by hned vyklopil svoji anamnézu? Mám pár kamarádek, které mi říkaly, že by se sem chtěly dostat a povídat si s námi, ale že to nejde, protože je mezi sebe nepustíme a po pravdě i já jsem ze začátku měla ten dojem a trvalo dlouho, než se se mnou vůbec začal někdo bavit a reagovat na moje příspěvky. Zprvu jsem si psala jakoby sama se sebou, případně jste mě setřely, že bolesti musím vydržet, že je máte všichni, klidně si nalistujte diskuzi o pár let zpět.... Hodně lidí to vzdá a znovu nezkouší. Máme nepříjemnou nemoc, tak proč na sebe ještě být zlí? Tahle diskuze je tu od toho, abychom si vzájemně pomáhali a vysvětlovali si co proč a jak a ne, abychom se osočovali a nadávali a vyhazovali se, kdo tu má právo být a kdo ne, vždyť je to blbost. Neznám Xénii,ale nejspíš je vyděšená jako my všichni, když jsme ještě neměli určenou diagnózu, a tak tápe a hledá pomoc a já ji pomoct chci a všem nováčkům. Nereaguji pouze na dealery, na ty jsem vysloveně alergická.
Přeji všem hezký a bezbolestný den.

Milá Xenie, na to kolik je ti let, jsi se nenaučila žádnému taktu a osočuješ lidí, kteří se tu schází proto, že mají problém s nemocí a hledají pomoc v radách i psychické podpoře, protože každého a to se opakuji: tu RA různým způsobem dostala do kolen.
To, že jsi nebyla hned sdílná co tě trápí není problém a už vůbec není prohřešek, ale to, že neznáš to čím jsme si prošly a hodnotíš jako velký revizní, hledáš nesrovnalosti a pak dokonce napadáš , že jsme sekta - TAK TO JE SÍLA. Už ti nemám co napsat. Staňa

Dobrý den, děkuji za tuto...Jelikož v běžném životě nejsme schopni ovlivnit mikroelementární působky stimulujicí přímou trombocytopoezu,pak je nutné se zaměřit na celkovou hematopoezu (konkrétně erytro). Erytro a trombocyty vznikají ze stejné megakaryocytové progenitorové buňky.Tudíž Vám lze doporučit některý z preparátů železa nejlépe v kombinaci s vit. B12.Jako jediné volně prodejné léčivo v této oblasti figuruje Feroglobin B12 (volba číslo 1), ostatní preparáty mají status potravinových doplňků (Superželezo, Acidofolan, Ferrumin, Ferimun, MedPharma Železo..). Ascorutin nemá pražádný vliv na vznik destiček - v něm přítomný rutin pouze brání lomivosti
a propustnosti kapilár posílením jejich stěn.