revmatoidní artritida

Dobrý den všem ! Jsem z jiné diskuse, tuhle pouze čtu, protože mám onemocnění, které má něco společného s RA a informace zde zaznívají takové, že jsou přínosem i pro mě. Píšu proto, že i na jiných vláknech se objevuje "Xenie" a má velmi podobné projevy a styl jako tady. Napadlo mě, jestli se nejedná o stejného člověka (který se baví tím, že šíří zlo) píšícího pod různými jmény.

Ahoj všem.Holky Jika to napsala moc hezky přeci nás opravdu nepoloží na lopatky něčí blbost(jen pro zajímavost podívala jsem se pouze na 2 jiné diskuze kde se také nějaká xxx snaží pobouřit skupinky,kteří ale nejsou tak silné jako ta naše a proto nedejme se naštvat a dokažme se přesto přenést,ano máme svůj email ale dokažme,že jsme silné osobnosti.Ahoj

Také mi to nedá,abych nereagovala na situaci, která tu vznikla. Xenii se podařilo, co chtěla, rozeštvala diskusi, tím, že si nebudete mezi sebou sdělovat svoje pocity, bolesti atd. Když Xenii ustoupíte a ona se bude všem smát,že dokázala, co chtěla. Podle mého názoru, byste se neměly takhle vzdát. Jste bojovnice, když bojujete s RA a jinými chorobami, tak Vás převálcuje provokující pisatelka? Tomu se mi nechce věřit. Pokud tu již nebudete psát, tak Vám chci říct, že v mé nejhorší situaci, když jsem si myslela, že už nebudu moc nic dělat, vše s PsA skončí, jsem se na Vaší diskuzi dočetla, že žijete skoro plnohodnotný život, že všechny vedlejší účinky léků nemusím mít. Prostě život nekončí.

Nedá mi to a musím zareagovat na Xenii.Občas sem nakukuju,i proto abych nabrala optimismus,trápí mě jiná nemoc než RA,tak jsem jen čtoucí.Ale před časem jsem tu požádala o radu ohledně ID a dostala vyčerpávající rady,které mi moc pomohly.
A vždycky mi tu připadali všichni velice přátelští,ochotní poradit a povzbudit.Takže žádná uzavřená společnost,jen milí lidé,kteří neodmítnou,když někdo požádá o pomoc.
Když se objevila Xenie,najednou se atmosféra změnila jako mávnutím proutku.Ona to snad ani nemyslí zle,ale nejspíš patří mezi typy,co dokážou zasít svár do dobře fungující party,aniž se o to nějak extra snaží.Je to takový "dar" v tom špatném slova smyslu a takový člověk umí rozeštvat bez nějaké viditelné snahy kdekoho.Tak držím palce,abyste zůstaly takové jaké jste vždycky byly a držím palce aby vám bylo líp.

Tak se nad tím vším zamýšlím, milá Xénie. Znám pod tímto jménem pouze jednu pohádkovou bytost a to byla pěkná mrcha. Že by to bylo jménem? Oč ti jde? Kdo ti dal právo se v nás šťourat, stejně se ti to nemůže podařit, tak to vzdej.Ostatně nemám pocit, že tě sem někdo zval a to, že by jsi byla vítaná, po tom, co jsi předvedla.......hahaha.Jinak všem ostatním beruškám plus Vláďovi přeji pohodu a klid.
Markétko, buduješ cukrárnu? Irena

Zapom.jsem na Milušku,Vlastu,Milenku ja hlava sklerotická- koho jsem ještě nenapsala??

Milé moje revmatické kamarádky-co se to tady dějě?Je to velká škoda,co se tady na této diskusi v poslední době odehrálo,dlouho jsem sem nepsala, něměla jsem přístup k PO,čeká mě operace zápěstí a TEP drobných kloubu,psala jsem Staničce meil,ať vám vyřídi pozdrav a navrhuji holky a Vláďo když si budeme chtít něco sdělit,postěžovat si na naší RA kamarádku,na naší psychiku atd,že si můžeme přece psát a využít náš meilik-kvitečkové-heslo jistě všichni znáte starodávné kamarádky,abychom tady nepřekáželi jistým lidém co vy na to???-Markét,Jani,Marti,Stáni,Jiřinko,Majko,Vianko,Irenko,Vlaďo,Zdeni,Markét2,Miluš,Vlasti,jestli jsem na něko zapom,tak se omlouvám,a musím se připojit k tomu -někdo už to tady napsal,že nevěřím,že by se Janča takto zachovala a napsala větu,kterou tady měla napsat-URČITĚ TO NĚKDO ZA NI NAPSAL-JEJIM JMENEM tak to vidím ja přeji bezbolestný zbytek dne

Teda Xenie,ty potvrzuješ pravidlo,že vysoké IQ neznamená vysokou sociální inteligenci.Proč sis nezaložila tu svoji diskusi,ale musela jsi rozvrátit tu naši?
Je pravda,že některé holky reagovaly přehnaně a můžeme si za to tak trochu samy,ale je to škoda.Ale sama ses přiznala,že jsi na nás měla zálusk,protože už jsi předtím brouzdala po netu a jak ses o nás dozvěděla,v té tvé zvrácené hlavě vznikl plán,co?!
Kritizuješ,že si tu povídáme,ale"DISKUSE" je od slova "DISKUTOVAT",není to poradna a lituju lidi,kteří si myslí,že tu lékař a svoje dotazy začínají slovy "paní doktorko"....
Tohle byl náhodou nový pohled do života nás,lidí s RA,který díky našemu povídání ukázal jak žijeme den za dnem,v rámci let,a že někdy jsi dole,někdy nahoře,jak řešíme potíže v běžném životě.
Máš ale smůlu,že my už se známe i osobně a tak si můžem povídat mailama a potkávat se.
Klidně se tu usaď a raď lidem za nás,je vidět,že se stejně celý den nudíš.
Jo a já jsem pravá Martina a ten protivný příspěvek Jany naše Janča vůbec nenapsala,už sem nechodí,protože jí to hádání zhoršilo RS.

Tady jsi taky?

xenie,podle velikosti příspěvku usuzuji,že s tebou nikdo nekomunikuje.Jestli chceš vyzkoušet jak o tebe lidé stojí,zaloš si tu svou diskusi a snad ti potom dojde holá pravda.

Takže zkouška...Teda Xenie - alias Martino, klobouk dolů.:):):) Povídáš si tady sama se sebou pod různými nicky fakt moc hezky,jsme zvědaví, jak ti to dlouho vydrží.

Já jsem v tomhle trošku laik, ale naposledy jsem tátovi na jeho velké problémy s koleny (je mu už přes osmdesát) kupoval Gelatinu Plus a Wobenzym, teda k Vánocům. Ta Gelatina je na výživu kloubů a šlach chrupavek a Wobenzym klouby jako takový neřeší, ale doktor mi poradil, že pomáhá řešit ty záněty, který tam vznikají právě, když už není chrupavka a je z toho zánět. Na bolesti má něco svého, fakt nevím, co to je, ale Tramal jsme mu zakázali, v tomhle věku, bojíme se o něj.

Takže zkouška spojení:-)),empatie,znalostí a zkušeností. Máte někdo z vás zkušenost,nebo znalost,jak je to s chronickými/tedy trvalými a už na doživotí,nereagujícími na léčbu imunosupresivy/ CMV a Herpes a případnou bioléčbou? Nebo v tomto případě je takovým pacientům bio zapovězena,nebo existuje už i nějaká nová bioléčba,kde by tyto viry nebyly kontraindikace?

Jsem už rok séropozitivní RA a můžu poradit,jak odbourat aspon bolesti,já už 8měsíců nemám bolesti díky jedné paní co mi něco doporučila,poradila jsem to dalším a také se jim bolesti lepší,například paní kláře co píše na pokec o RA,tak si můžete příspěvek přečíst a potom uvidíte,že bolesti se dají zmírnit,před rokem jsem chodila skoro každý den na injekce,brala jsem dost léků na bolesti a otoky,ted jsem si dala i žaludek do pořádku,váhu i štítnou žlázu,té paní jsem moc vděčná a proto ráda poradím dalším,protože vím co jsou neustálé bolesti a kolik nocí nevyspání,kdo by chtěl více vědět,pište na můj e-mail:[email protected]

"uhozy", tak neví,že to tu chodí jinak a musí se představit a napsat pomalu sloh. Fakt to nikdo nemůže vědět a taky nemůže vědět,že to či ono může někoho tady naštvat do té míry,že se tu něco rozpoutá. Jedna,dvě holčiny odtud,co tu bobci trpěly spíš samomluvou a zjistily,že to tu je fakt uzavřený chat,tak si založily o RA svůj blog. A já přišla na to co ony a bůhvíkdo ještě kdo to jen čte a raději nepřispívá má stejný pocit. A protože mi po přečtení přišlo,že opravdu nejodborněji a bez jakýchkoli předsudků tu odpovídala Jana,tak mi to přišlo vážně nespravedlivé,proč jí tu někdo napadá,když ona jediná se vážně ujala uplně každého bez rozdílu stylu psaní,obsahu. Je to snad špatné,že se snažím přijít na to,proč jí nejvíce nemocné z vás někdo ublížil. Mě teda ne. Mám to prostě v sobě odjakživa najít pravdu,bezpráví,nebo zastávat se slabších.Možná jste měli ve své době prostě štěstí na sešlost diskutéru,že jste zapadli,vzali vás mezi sebe a nepřišli si tu jako na soukromém chatu. Desítky to štěstí nemají a získají jen pocit,že jsou s tou nemocí sami. A to vy už nevidíte. Takže ne z důvodu,abych vás pět,šest rozhádala chci založit novou diskuzi,ale z toho důvodu,že od dost lidí vím,že by rádi diskutovali o této nemoci,znali někoho s touto nemocí,ale nějak tady nemají šanci. CHápeme,už:-). Mějte se.

Hezký den,opět a naposledy píši,že nic nečeřím,nevýřím a nevyvolávám spory a nic nechci rozpoutat!!! Jen jsem napsala,že tím čtením jsem na něco přišla a není to zrovna fér od toho jedince. Je na tom snad něco špatného? Ad 2,tím,že jsem vystrašená zpočátku snad jako každý a každý si takovým strachem asi prošel,protože od lékaře se nic kloudného nedozví,tak jsem se seznámila,byt jen přes net, s pár revmatiky. A to jsem ještě neznala tuto diskuzi. Pak jsem zajásala,že jsem tuto diskuzi našla a ve své době jsem se o ní pár lidem zmínila. A dozvěděla jsem se,tam ani nepřispívej,oni tě mezi sebe nepustí,je jich tam pět,šest a baví se jen mezi sebou,nováčkovi sice nějak odpoví,ale spíše to slouží jako jejich veřejný chat. A to je prostě fakt. Myslím,že tu ve své době stejný pocit napsal i Honza..aha,omlouvám se,já myslel,že to je diskuze,ale jak vidím,slouží to tu jako váš veřejný chat. Takže jak jste se zmínili,že nováčci,přijdou,odejdou a pak o nich už ani zmínka,tak když to vezmete z pohledu uplně někoho nového,tak ten to tak vidí a vidí,že je to tu prostě jakoby soukromý chat. A za další,když tu nový člověk vstoupí a napíše jen strohý dotaz,je prostě v domnění,jak to bývá v ruzných netových poradnách,kde se šetří

Zdravím všechny revmatiky:)
Je zvláštní kolik zášti dokáže svým příspěvkem napáchat v tolika lidech jeden člověk. Z neznámého důvodu se povyšovat nad ostatními či dokonce tvrdit, že mezi námi je někdo, kdo RA netrpí... myslím si, že diskuse byla založena na otázkách přispěvovatelů, kteří se o této nemoci snažili zjistit vše co jim lékaři nebyli schopni či nechtěli z podivného důvodu vysvětlit. Tvrdit něco o pomstě zrovna neodpovídá zdravému rozumu pisatelky. Dovolím si položit pár otázek paní Xenii: Otázka č.1 -můžete prosím napsat co Vás přivedlo na myšlenku rozvrátit tuto diskusi? Otázkač.2 -znáte osobně někoho z této diskuse? Otázka č.3 Můžete mi prosím napsat co máte proti nám?
Jana je bojovník, myslím si, že se umí obhájit sama. Zcela chápu její postoj a nedivím se jí. Nikdo nemá tolik problémů jako ona. Nicméně nelíbí se mi zde osočování a napadání, každý má právo být na této diskusi. Nevím zda se Lenka omluvila Janě, ale poslala jsem jí email kontakt, aby to napravila. Znám na rozdíl od Tebe Xenie obě holky. Ony si musí vyříkat co tento podivný spor vyvolalo. My máme na sebe kontakt a pokud bychom chtěli cokoliv řešit, vyřešíme si to mezi sebou telefonicky! Milá Xenie, gratuluji k Vašemu vysokému IQ, věřte chcete-li přispívat nadále na diskusi-používejte empatii a zůstávejte u tématu. RA je vážně nepříjemná nemoc a nevidím důvod život lidí znepříjemňovat slovy o pomstě, sektě apod.
Pokud přeji pěkný večer, přeji jej Všem, pokud zdraví, je to z důvodu, kolik bolesti je kolem nás....

Ahoj, všem mooooooooooc děkuji za přání, moc mně všechna potěšila.
Dále jsem už z dalších příspěvků takovou radost neměla. Ani já nevěřím, že ten příspěvek napsala Janička, vždy ochotná poradit, vysvětlit a pomoci. Chodím sem asi dva a půl roku, potom se objeví pár přiblblých příspěvků a výsledek je, jaký je.
Jsem z toho razladěná a smutná. Věřím, že se to vyčábří.
Miluško, až budeš mít hotovo, tak se ozvi.Vianko, neutíkej.
Opatrujte se, já to nevzdávám. Irena

Xenie, Xenie!!! to se ti povedlo, jen se šťourej dál, jak je libo

Ahoj holky.Jani moc mě mrzí,že jsi to vzdala.Jestli si vzpomínáš už to tu jednou bylo a není to tak dávno.Čas od času se najde nějaký dobrák, kterému vadí,že držíme pospolu a snaži se někomu otrávit život.Vyskoušeli jsme,že nejúčinější je se nenechat rozhodit,toho chudáka politovat,že je tak prolezlý zlobou a závistí.Usmát se na něho a popřát jí,aby mněla stejně krásny a spokojený život jako si užíváme mi,protože máme kolem sebe přátele,kteří stoji při nás.Holky vždyť při sobě stojíme už dlouho.Slunce v duši.