neurofibromatoza

já bych raději jizvu než fibrom

tak to bych asi...A máte k tomu nějaký důvod nebo zkušenost..?? Mám totiž jeden velký fibrom a chtěla bych ho tím zamaskovat,protže mi řekli,že mi to nemohou vyříznout,protože by jizva vypadala hůř než to co mám...

Trpite nekdo nebo nekdo z...Je to už starý příspěvek ale mám neurofibromatozu II. a velm i ráda bych sdílela s někým své zkušensoti s nemocí. pokud mi chtete napsat, můj mail je [email protected]

môj 1,5 ročný syn ma...Dobry vecer mam mesic doporodu a trpim neurofibromatozou ted se z doktorkou domlouvame jakym zpusobem rodit pokud by si chtel nekdo promluvit a podelit se o skusenosti ozvete se mi na [email protected] dekuji

Těch příspěvků je tu...Moje dcera má tu nemoc taky dnes je v dospělá má za sebou operaci měla nádor na mozku teď se jí udělala boule na lebce mám strach a nevím jestli stačí jít na neurologii nebo jestli jsou na židle nemoc nějaký specialista

Chtěla bych vás všechny kdo trpíte neurofibromatózou pozvat k nám do skupiny na Faceboku - ( Neurofibromatóza neboli Reklinghusenova choroba a vše okolo této nemoci ). Kde si společně předáváme získáne informace a zkušenosti s touto zákeřnou nemocí.

Jirka davidem na fbc taky...Jirka Davidek :-) se to odeslalo dříve než jsem to stačil opravit

Jirka davidem na fbc taky trpím touto nemocí...moc mi to štve...nevím svým si o top popovídat s nějakou slečnou by bylo fajn.někdy mi to moc trápí...čím jsem starší bych řekl ze skvrn přibývá...jinak nic snažím se sportovat na vše zapomenout

Zdravíím... už kdysi jsem tu psala. Prosím ozvěte se mi někdo, kdo trpí NF1 a pokud možno tak z Vysočinu. Já už si nutně potřebuji s někým osobně o tom promluvit, kdo tím také trpí. Děkuji moc
Můj email [email protected]

Dobrý den berete někdo...Lenko, nepsali jsme si spolu před dvěma lety? Point1956, pokud ano, prosím ozvěte se.

Lenko - Mám NF2 a plný ID....Ještě doplním -
Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
a.nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu prvního stupně,
b.nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu druhého stupně,
c.nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu třetího stupně.

Dobrý den berete někdo...Lenko - Mám NF2 a plný ID. Záleží ovšem, jak jste omezená. Já jsem po operacích a ozařování neurinomů postižený tělesně (o ztrátě sluchu a rovnováhy nemluvím, to přišlo později)a nejsem proto schopný práce. Samotná diagnóza NF2 na důchod nárok nezakládá. Přečtěte si podmínky pro stanovení stupně invalidity.

Dobrý den berete někdo plný invalidní důchod na Nf2? Me pořád uznávají jen 1stupeň tak nevím zda se odvolávat či ne.

Neví náhodou někdo,zda se...tak to bych asi nezkoušela!!!!!! to není dobrý napád !!!!!!!!

Neví náhodou někdo,zda se můžeme nechat tetovat? A třeba i přes ten fibrom???

Dobrý den, chtěla bych se...Jsem na tom stejně jako Vy. Napište mi na [email protected]

Dobrý den, chtěla bych se jen zeptat jestli někdo máte zkušenosti s kmenovým implantátem. Mám NF2 a bohužel mě opouští sluch. Tak jsem z toho dosti nešťastná a bojim se co bude dál. Díky Lenka

??????????????????????????

nejprve je třeba se objednat...Aj ja sa pripájam ako nemmat a veľmi prosím o bližšie info o klinike a spomínanej klinickej liečbe v USA na [email protected] Ďakujem.

Tahle stránka by se měla přejmenovat..... JAK SE DOBŘE HÁDAT.....A NADÁVAT ! protože už dávno není o NF....

Pokud má někdo zájem podělit se SLUŠNĚ !!!! o informace, zkušenosti atd. s nemocí...piště sem, je to přes registraci, takže tam nebude mít nikdo možnost někomu sprostě nadávat....a když to zkusí...tak.....tak jen jednou.... :)

www.neurofibromatoza.cz