Chronický únavový syndrom

Ahoj, kdo take bojujete s chronickym unavovym syndromem. I ja bych Vam chtela napsat svuj pribeh. Je mi 25 let a me problemy zacaly pred ctyrmi lety, kratce po prodelani infekcni mononukleozy. Nahle jsem zacala trpet nevysvetlitelnou unavou, bolestmi v krku, zvysenymi teplotami atd. Pred onemocnenim jsem nekolik let zavodne delala atletiku na pomerne vysoke urovni, zaroven studovala stredni skolu a nasledne chemii na vysoke skole. Zvladat vyborne vysokou skolu a sport bylo velice narocne. Jednoho dne, prave po prodelane mononukleoze moje telo reklo "dost". Pretizila jsem svuj organismus a ten se mi patricne odvdecil. Behem nekolika tydnu jsem temer prestala chodit, prijali me do nemocnice na internu, kde jsem absolvovala spoustu vysetreni, vcetne CT mozku a sonograf. vysetreni srdce. Avsak na imunologicke odbery se jaksi zapomnelo. Lekari mi rekli,ze jsem plne zdrava a svedli vse na psychiku, protoze jsem zrovna mela pred zkouskama. Odesla jsem z nemocnice s hroznou svalovou slabosti a s pocitem, ze jsem asi opravdu hypochondr. Zacala jsem se zajimat o sve problemy sama, studovala spoustu literatury a dospela jsem k zaveru, ze mam prave CFS. Zacala jsem uzivat Wobenzym a vitaminove tablety. Po roce a pul mych problemu jsem se konecne dostala ke spravne lekarce, ktera provedla kompletni imunologicke testy a potvrdila mi diagnozu CFS. Hodnoty viru EB, Herpes viru a Cytomegaloviru byly velmi silne pozitivni, takze jsem uzivala i Isoprinosin. S vypetim vsech sil jsem dokoncila studium na VS, ale nastoupit do prace uz jsem nebyla schopna. Alternativou byla prihlaska na dalsi VS, kam jsem prakticky nechodila a rok jsem se doma davala dohromady. Nyni pracuji na 3/4 uvazek jako recepcni, nejsem schopna pracovat ve svem oboru, kde pozaduji vykon. Muj zdravotni stav se pomalu zlepsuje, jiste i diky memu manzelovi, rodicum, kteri me podporuji i po psychicke strance. Moje nemoc a tedy vyrazeni z plnohodnotneho zivota se na me podepsala i psychicky, trpim migrenami, jsem psychicky labilni, mam deprese, vypadky pameti a spatne se soustredim. VS jsem dokoncila jen diky sve ohromne vuli. V soucasnosti uzivam Wobenzym, koenzym Q 10,rybi olej, vit. E,A,B,C,horcik, selen, zinek, acidophillus a piji cistici bylinne caje. Je to financne narocne, ale bez uzivani techto podpurnych veci bych asi nemohla ani pracovat. Vsem doporucuji vyhledat dobreho imunologa vcas a nenechat sve potize dospet do horsiho stadia. Verim, ze prijde den, kdy si zivot budu planovat podle sebe a ne podle me nemoci, kdy nebudu muset premyslet, jestli to ci ono fyzicky zvladnu nebo ne. Tak se vsichni drzte, i kdyz sama vim, jak je tahle nemoc zradna, znicujici a zivot ztrpcujici.

Všechny srdečně zdravím. Chci se zeptat, už jste odeslali na ministerstvo zdravotnictví dopis, který je zde o pár stran pozadu zveřejněný. Kdo ještě ne, tak pokud s akcí souhlasíte, tak učiňte. Kdo neví, o co se jedná, dopis si prostudujte. Přeji Vám všem hodně sil, jsem ráda, že se tady diskuze opět rozbíhá. Určitou dobu tu bylo mrtvo. Hodně sil nám všem! M.

test

Ahoj Leni, dík za informaci o pořadu. Myslím, že jsme na tom stejně, jak už jsem psala - také to pár let šlo, ale potom se dostavilo zhoršení, takže mám stejně jako Ty část.inv.důchod. Četla jsem, že u někoho nemoc ani nevygraduje do těchto invalidizujících rozměrů. Každopádně já jsem od začátku věděla, že se u mě nejedná o lenost, či ztrátu zájmu. Měla jsem mimčo jako velkou motivaci a i před onemocněním jsem byla v neustálém pohybu. Holka-vítr, která u ničeho nesmí chybět. Zajímalo by mě, jaké to bylo u Tebe před vypuknutím nemoci? Čauky Sonja.

Tomáši, myslíš si totéž co Iva ? Že je to vlastně jenom naše pohodlnost a lenost ?

Ahoj Ivo, často se zamýšlím nad tím, jestli nejsem jenom líná a pohodlná, jak ty říkáš, ale myslím, že v tom to nebude. Kdybych byla pohodlná, bylo by to tak ve všem, ale já se snažím maximálně zvládat záběr v práci, ve škole (kurz) a ještě v domácnosti. Navíc chodím sportovat pravidelně 1x týdne 2,5 hodiny a vynechám maximálně 6x za celý rok, jinak se snažím chodit, jak to jde, pokud nejsem nemocná. Ale právě, když už tam jdu, tak se necítím vůbec dobře, nejradši bych si doma lehla a spala, ale donutím se, abych aspoň něco pro sebe dělala. Dřív jsem byla zvyklá sportovat víc, hrála jsem volejbal min. 3x týdně, ale teď už není čas a ani příležitost. Já vím, že to někomu může připadat jako že se mně spíš nechce, ale já se opravdu snažím. Někdy to ale prostě nejde, cítím se strašně těžká, bolí mě hlava a všechny svaly. A to většinou po ránu i o víkendu, kdy spím víc a kdy bych měla být nejvíc odpočatá. Trápí mě, že nevím, jak by se ta věčná únava dala odstranit. Asi vím, co ji způsobilo, ale jak z toho teď ven ?

Ahoj, tak jsem zjistila, že ten klíč dávají 8.4. na ČT 2 ve 12.00, doufám, že je to repríza toho včerejšího pořadu, doufám z programu v časopise se to nedá dost dobře zjistit. Jinak k mírnějším příznakům, nechci zbytečně panikařit, ale já měla "mírnější příznaky", které se daly rozchodit cca 3 roky, to jsem zvládala celkem vše, domácnost, práci a někdy i sport, ale pak se to začalo zhoršovat, ale já tehdy netušila co by to mohlo být a protože se s to plížilo.... nic moc jsem s tím neděla jen jsem odpočívala jak to bylo možné, pak jsem ale jednou nemohla vstaát z postele a teď jsem v důchodu (část.) jak jinak, takže si myslím, že pokud jste už s diagnózou seznámeni jste na tom teď lépe. Tak se zatím mějte hezky Lenka

Ahoj Majko. Prožíváš přesně to samé co já. Stručně řečeno si myslím, že je to lenost a pohodlnost. Také o sebe moc nedbám, protože nikam nechodím, jedu z práce rovnou domů a obráceně, nehledě na skutečnost, že u nás v práci je věkový průměr tak 59, tak k tomu není důvod. Zdůvodňuji si to hlavně tím, že mám moc práce a že stejně na mě nikdo nekouká. Víš co je zvláštní, před zhruba 3 týdny jsem potkala bezva člověka a najednou bych chtěla být super, ale teď je problém, že nemám nic na sebe a už to ani neumím se dát do "gala". To samé se týká sportu. Také si jdu občas zasportovat, cítím se velice příjemně, ale většinou to pak přeženu a jsem zničená tak, že nemohu týden ani chodit. Bolí mě celý člověk. A tak zase vznikne pauza a tak se to opakuje. Myslím si, že člověk musí mít nějakou pravidelnost a řád. Já to bohužel nezvládám prakticky, jen teoreticky. Bylo mi řečeno, že si musí člověk vážit sám sebe a být jednička. Tak se o to pokouším. A teď mám k tomu i hnací motor. Přeji to samé i tobě

Majko, myslím si, že jsem na tom asi jako ty. Mám všechny uvedený příznaky, ale v práci to zvládnu, a že bych usínal u večeře se mi taky nestává.

Ahoj, právě jsem si přečetla všechny informace na "cfs.dolios.cz", přestože jsem o CFS už věděla hodně, dozveděla jsem se spoustu nových věcí. Jedno mě ale pořád zaráží a to, že i přesto, že si myslím, že CFS trpím, je možné, aby to byla jenom nějaká "lehčí" forma této nemoci ? Protože i když mám téměř všechny z uvedených objektivních a subjektivních příznaků, nemůžu říct, že bych na tom byla zase až tak strašně špatně. Jsem pořád unavená, bolí mě stehenní svaly, oči, hlava, mám zvětšené uzliny, často mě pobolívá v krku, mám ucpaný nosohltan, ani po 9 hodinách spánku nejsem vyspaná a odpočatá atd., ale pořád ještě chodím normálně do práce, zvládám to jakž takž a taky sem tam zajdu zasportovat (i když se musím dost přemáhat a pak jsem úplně hotová). Zatím to ale nevypadá tak, že bych několikrát za den - i v práci- usínala a nebyla schopná ani doma nic udělat. Probíhá to u někoho z vás taky tak ? Budu vděčná za každou zprávu. Mějte se

Ahoj všem! Leni, na ten pořad jsem se nedívala a ráda bych, tak uvítám pokud bys napsala o jeho repríze.(Nemám program - televizi moc nesleduji.) Alex, chci se omluvit za to, že jsem přehlédla tu imunologii. Vypadá to, jako bych nečetla pozorně. Nevím, jak se mi to podařilo, ale zřejmě jsem se příliš zaměřila na popis potíží. Mně CFS prvně diagnostikovali právě z krve. Odběr provedla sestra a lékařku jsem vůbec neviděla. Měla k dispozici žádanku a krev. Přesto přesně popsala mé zdr.potíže a závěr pro praktického lékaře zněl Chronický ún.syndrom. Údajům příliš nerozumím, ale jednalo se o hodnoty IgM a IgA, buněčnou a sérovou imunitu. Každopádně mi diagnóza CFS moc platná nebyla

Dnes dávali na Čt 2 pořad "Klíč" a pokud jste to viděli, budete stejně rozhořčení jako já, v podstatě jsme hypochondři, kterým se nechce dělat - názor představitelů státních orgánů, posudkové komise pracují skvěle, tabulky jsou také dobré. Jediná pozitivní věc, kterou jsem se dozvěděla je, že máte možnost si na jednání tzv. posudkové komise vzít s sebou ošetřujícího lékaře, aby mohl obhajovat své návrhy, ovšem jestli je obhájí to už se neví ..... Je to hrůza, škoda, že tento pořad neopakují, pokud zjistím z programu na př. týden že ano dám vědět stojí to za shlédnutí. Tak se mějte Lenka

Ahoj Ivo, ja chodim sportovat pravidelne alespon 1x tydne, jinak na to nemam moc casu, ale snazim se i v lete plavat a chodit na tenis. Stejne se ale i do techto aktivit musim dost nutit, protoze vetsinou se citim unavena a nejradsi bych si lehla a spala, ale rikam si, ze jak si tak jednou lehnu, zvyknu si na to a nebudu uz delat vubec nic a to bych urcite nechtela. Zatim to vzdycky v sobe prekonam i za tu cenu, ze jsem po tom sportovani docela vycerpana a vsechno me boli, ale aspon mam dobry pocit, ze jsem pro sebe neco udelala. I kdyz nevim, jestli je zrovna tohle dobry zpusob, jak to resit. Driv me taky bavilo o sebe pecovat, hezky se ucesat atd., ted to ale dost odbyvam, protoze do toho nemam vubec chut, kdybych mohla, tak jenom lezim, ale vim, ze i kdybych to tak delala, stejne bych si "naplno" neodpocinula. Nevim, co s tim.

Tomáši, nikoho přeci netýráte, nemoc týrá Vás. Mně se osvědčilo zaznamenávat si průběžně výkonnost. Mám vymezené určité trasy, a ty čas od času procházím. Zaznamenávám si čas a posléze si výsledky zobrazuju do grafu. Dělám to tak už 4 roky a když se podívám zpět, vidím, že dochází k určitému zlepšení. Existují případy lidí, kteří se vyléčili zcela. Může také kdykoli dojít k nečekanému průlomu v oblasti výzkumu tohoto onemocnění a jeho léčby. Pro pacienta s CFS je důležité zajistit si plný invalidní důchod. Jak ukazují studie, CFS vede k větší funkční nemohoucnosti než např. mozkomíšní skleroza a mnoho jiných chronických nemocí, na které se ID dostává. Zodopovědné orgány a pojišťovny se však v tomto ohledu chovají vůči pacientům s CFS naprosto bezohledně, jsem přesvědčen, že většina pacientů s CFS, kvůli odepření sociální pomoci od státu zvažovala či provedla eutanázii. (Nepoužívám spojení spáchat sebevraždu, protože sebevrah mnohdy nic špatného nedělá, tj. nepáchá.) Pacientům s CFS jde o holé přežití, ohledy na to, zda důchod na nepravou diagnózu je morální, či nikoli, musí jít stranou. Pokud je mi známo, pacienti s CFS si většinou nechají přiřknout nějakou známou psychiatrickou diagnozu, na kterou pak důchod dostávají, je to ale pro pacienty s CFS velice ponižující a musí se to změnit.

Ja to pocituji tez, davam pricinu tomu, ze uz neumim AKTIVNE odpocivat. Zacala jsem byt asi hrozne lina a pohodlna. Drive jsem hodne sportovala a kdyz jsem se divala do deniku, tak dnes nevim, jak jsem vsechno mohla stihnout. Ted mam pocit, ze nestihnu nic. Chce se mi jen spat a spat. Nekdy jsem prospala cely vikend. A byla jsem stale vice a vice unavena. Do nedavna jsem se zahltila praci, takze mi na spanek zbylo cca 3-4 hodiny a ted uz me ta prace prestala bavit. Tak pred ni utikam do spanku. Jenze to neni efektivni spanek, ale vysnivani si ruznych veci .... mozna to mas to same. Clovek byl zvykly na prochazky, kolo, telocvik ci neco podobneho a kdyz se ztrati trochu smysl zivota, mozna v tom je zakopany pes. Kdyz jsem mela moznost jet na vikend k nekomu na chalupu ani nevis, jak jsem si odopocala a jak jsem se citila bajecne. Drive jsem vypadla kazdy vikend z Prahy a zila. Jenze takovych prilezitosti bohuzel uz moc nemam a sama se bojim nekam jezdit, takze travim veskere volno sama doma v byte. Ted mam pocit, ze zivorim.

Ahoj všichni, nevím, jestli trpím únavovým syndromem, není to totiž až tak hrozné jako v případě některých z vás (že usínáte několikrát za den, i v práci atd.), ale dost mě moje problémy v posledních letech trápí a nevím, co s tím. Už asi 4 roky mě trápí velká únava, i když odpočívám nebo jen tak ležím, cítím se kolikrát víc unavená, než kdybych něco dělala. Taky, i přesto, že jdu večer brzy spát a spím třeba 8-9 hodin, když se vzbudím, není to o moc lepší, cítím se strašně "těžká", bolí mě nohy, ruce, hlava, no hrůza. Taky v práci to není moc dobré, často mě bolí hlava, zdá se mně, že špatně vidím, nemůžu se na nic pořádně soustředit, párkrát se mně stalo, že jsem zapomněla, co chci vlastně říct apod. Říkám si vždycky, že na dovolené si odpočinu a bude to lepší, ale zjistila jsem, že ani tam se to nezlepší, naopak, kdybych mohla celou dovolenou u moře bych proležela a prospala. Vždycky se ale vzchopím s tím, že přece nemůžu pořád ležet a spát nebo odpočívat. Šla jsem asi před 3 lety k prakt. lékařce, která mě poslala na několik vyšetření - interna, ORL atd., ale nikdo u mě samozřejmě žádnou poruchu nezjistil, takže jsem chození po doktorech nechala, nemá to moc asi smysl. Navštívila jsem i párkrát homeopatičku, zdálo se mně, že je to trochu lepší, ale tak jako dřív jsem se určitě necítila. No, asi mně nikdo z vás moc nepomůže, ale aspoň jsem se vypovídala, někdy si už fakt připadám jak hypochondr, který si ty potíže jenom namlouvá. Mějte se

Přečtení předešlých příspěvků mě nijak nepotěšilo. již několik let se trápím s příznaky, které všichni přesně popisujete. Lékaři mi nic nenašli a nakonec jsem skončil u psychologa. Myslel jsem si, že se snad najde způsob jak se zbavit všech potížích natrvalo. Nejhůře se to projevuje na psychice. Člověk se bojí něco plánovat, protože neví jestli mu bude zrovna dobře. Týrám nejen sebe, ale i svoje okolí. Uvítám všechny rady nebo zkušenosti buď v tomto fóru nebo na emailu toki"seznam.cz . Snad bude líp.

Ahoj Alex, já byla u MUDr.Nouzy, tedy ne přímo u něj, ale pracují tam i jeho kolegové (já chodím konkr. k MUDr.Weisovi), kteří se tím také zabývají. Objednání u doktora Nouzy je zdlouhavé, je dost zaneprázdněný. Ani nemusíš mít doporučení, jen tam zavolej a objednej se, nebo jim napiš e-mail jako jsem to udělala já, popsala jsem v něm svoje potíže. Nic se tam neplatí, jen požádali o finanční dar a ten je dobrovolný, jen jsem si tam na dveřích přečetla, že mají problémy s VZP, ale je pravda, že jsem tam byla cca před 1/4 rokem tak je potřeba se na to zeptat. Jinak mě v krvi také moc nic nenašli, EBV virus, a imunita celkem v pořádku, já jsem teď po 3 letech útrap zjistila, že jsem alergik skoro na všechno, takže to k syndromu taky nic nepřidá, když jsi pak delší dobu nemocná a nikam to nevede, lékaři krčí rameny (přinejlepším...) tak se zákonitě přidají i psychické problémy, takže bych se léčbě také nebránila, jak Ti radí Sonja.

Moc děkuji za vaše příspěvky. Na imunologii jsem byla nedávno v OL, prý jsem naprosto v pořádku.Akorát mi našli chlamydii pneum., je to díky té chřipce, co jsem měla nedávno, přenáší se vzduchem, prý to nic není, přeléčí se jen antibiotiky.Jinak nic.Dnes jsem nebyla schopná ani doprovodit syna do školky/cesta trvá 15 min/ Hned jsem si musela lehnout a vzbudila jsem se až za tři hodiny.Asi vážně nejsem normální, jen nevím jak to dlouho vydržím, jsem na mateřské dov. a peníze na všechny ty léky, co mi pořád píšou jsou katastrofální.Jen kdyby to bylo někde vidět. Byli jste někdo u dr. Nouzy. Platí se tam?Co mi poradíte ještě za vyšetření, které bych měla podstoupit. A zjistili Vám ten ún. syndrom z krve,nebo jak jste se vůbec "dobojovali" k této diagnoze? Díky moc za vaše odpovědi.A

Ahoj Alex, myslím, že jsi kandidátka na závěr Chronický ún.syndrom. Nevím jaká vyšetření máš za sebou, ale určitě bys měla zajít na imunologii. Udělají Ti krevní testy. Někdy se ani tam nic nenajde, ale pokud máš potíže už takovou dlouhou dobu, asi se nějaké odchylky objeví. A psychologické vyšetření také není marné - pokud je vše v pořádku, alespoň tím vyvrátíš svádění všeho na psychiku. Zatím ahoj.