Myotonie

mam uplne stejne problemi jako ty ja jsem nebo spiš ma lekařka zjistila že je to myotonie až v tehotenstvi přestali me poslouchat nohy a ted čekam na visledky jestli to meli deti

Gabca: napis priznaky tu,mozes aj mail peter07"pobox.sk

napis ako ti ju zistili,ci to bolo len emg alebo ako.mne robili len emg,inak nic,mozno mi daju neake vitaminy,uvidim,moja lekarka,neako ju neviem 2 mes zohnat,ale to je jedno :) na mne nevidni neako nic,len vecsinou nevidem len tak schodmy.. a sem tam slabost v rukach,ale nevidno to,preto pracujem.vela soferujem,bavi ma to :)

renato napis mi mail na peter07"pobox.sk alebo ak mas icq napisho tam,pokecame.dik

Mám prokázanou Thompsonovu myotonii. Už sedmí rok mám částečný invalidní důchod a zakázanou svou profesy- zdravatní sestra. Ztuhlé nemám jen nohy, ale i ruce. Jsou doby, kdy ani neudržím v ruce hrnek. "Ztuhnout" dokážu často, stačí být chvilku v klidu nebo jedné pozici.

teraz sa mi zda ze v lete to je uz horsie,az velmi zle niekedy,len sedim a ked sa postavim,uz to rozhcodim az za chvilku,najhorsie ze vsetci sa tvaria ze vsetko ok,neda sa to liecit,tak sa nauc s tym zit,som zvedavy ci mi daju aspon neake vytaminy

Mne nikto nic nepredpisal ani sa nechystaju,a kedze to nepomaha,asi ani nechem :) mne to az tak zas problemy nerobi,akurat nesmiem ryxhlo niekde vystartovat,kludne mozem aj prechladnut,aj byt hladny.Iba ma to obmedzuje,sem tam,pri neakych aktivitach,soferuje sa mi dobre :) cely den som v aute :) iba ked idem hore schodmy je to na prd,trosku pockam a videm,toje vsetko.

v dětství a pubertě jsem bral na thompsenovu myotonii chinin, laevadosin, ubretid, béčka vitamíny.... Pak jsem se na všechno vykašlal, protože viditelně nic stejně nepomáhalo. Hlídám se, abych neprochladl a nejedl, hlavně na lačno, potraviny s vysokým obsahem draslíku, tj. hlavně banány a rajskou šťávu. Asi před rokem jsem si nechal pokusně napsat Neurotop - je to antiepileptikum, ale v USA se mj. na myotonii používá. Vzal jsem si ho několikrát, když mi bylo nejhůř a částečně jsem "odtuhl". Pokud jde o dědičnost, tak já mám myotonii po matce a ona po svém otci. Děda o tom skoro nevěděl (přišli na to až při EMG), mamka má střední potíže a já zdaleka nejhorší...

ale aky presne typ myotomie mas? thomson? mne biopsiu nerobili,iba EMG,krvne testy sa nikde nerobia,zbytocne.co je to ceklove svalstvo.mna nic neboli,iba mam stuhnute nohy,a nevidem hned po schodov hore,inak celkom f pohode.lieky ziadne nemam,nedali :)liecba neexistuje.

Mě byla Myotonie prokázána biopsií a EMG vyšetřením na neurologii. Žádné krevní testy.

Můžete napsat jakou máte léčbu??? Já už od 15 mám brát 3denně chininové tablety - dřív jsem měla dojem, že nepomáhají, ale teď po delší přestávce se problémy docela zklidnily. Hlavně nesmí být zima. Jinak dědičnost je vesměs "přes koleno" takže vždy až třetí generace. U nás to tak je. Děti mám zdravé.Horší je, že mám i další problémy s ceklovým svalstvem a trpím docela bolestmi zad, snad někdo najde léčbu....

ma tu niekto potvrdenu myotoniu thomson? ake mate myootnie..hm?

pavla daj mi mail na seba ti napisem. moje je peter07"pobox.sk. kto ma ten problem = myotonia,krce,nech mi napise dik.

ahoj Jano mam stejny problem jako ty bohuzel u mě se to plně projevilo až tet v tehotenstvi a čim vic přibyvam na veze tim je to horši

inak,kto mi vie poradit? iba na cechy sa robia krvne testy na myotoniu,na slovensku nie,dal by som si to urobit,ale na slovensku mi povedali,ze si mam zistit na internete kde sa to robi na cechach,no co,slovensko je trochu pozadu a ked lekar vam povie,zistite si kde vam mame poslat krv,nieco nieje v poriadku :) ja len uz ked si platim poistne,tak chcem neake masaze a neaku saunu zdarma,uz ked mame tu chorobu :) poistovna mozno preplati :) piste na icq :) 119832866

mate niekto icq? mozme kecat o tom aj cez icq,bude sranda :) zalozime nadaciu? hehe :) odpiste na icq : 119832866 cakam :)

mohou to být i tyto potíže, a protože lékaři neradi připouští léčbu chlamydií, i když se potvrdí jejich výskyt, trpí mnoho lidí zbytečně....
protože existuje způsob léčby
žádej testy a vyšetření

hihi no jen sem chtěla napsat takovou blbost....hi taky nenavídím šedestáku a to byste netušili kolik výmluv sem už navymyšlela abych se ji emusela učatnit mám obavu že sem se stala profesionálním lhářem v teto oblasti...:-)no jen tak na zasmání no:-)ale sme kingošove berme to takhle:-)hlavně neztrácet optimismus:-)

jo já mám takové příznaky...dneksa sem byla u doktorky a ona to potvrdila trpím něčím co je dědičné co mi znepříjemnuje pohyb a co se nazývá myotonie je mi teprve sedmnáct...ale dá se s tím žit jen mě moc mrzí že ejt o dědičné:-(nehci aby moje děti trápiilo něco takového...ale život je pes a já sem vděčná že to není nic horšího.no nic nashle

ahoj som zo Slovenska,ja ju mam tiez,myotoniu :) nikto nevie nic o tej chorobe :)