Myotonie

Léčba opravdu není na příčinu, jen podpůrná, která uvolní napětí nebo zmírní bolest. Mám jet do lázní, no ještě uvidíme....

ahoj baby,ja to mam taky.EMG vysetrenie ktore urci myotoniu.mne lieky nedali,neda sa to liecit.raz je to horsie,raz lepsie,ale nikdy nie dobre.pro zmene pocasia este horsie.najhorsie je to po schodoch, a vystupovanie z auta....no co uz.drzim palce...

Zdravím nové příchozí. Paní Hanko, mluvíte mě z duše, opravdu tuhne celé tělo. ty jehličky to je EMG - asi jediná možnost diagnostiky myotonie. Chininin mě docela pomáhá a i ty antiepileptika. Možná jen vybrat nějaká jiné.

Ahoj Hanko, píši Ti proto, že má dcera trpí stejnou nemocí. Nikdo v rodině, co já pamatuji to neměl. myslím, že máš tzv. chladovou myotonii, což má též moje dcera. Co vím od ní, nesmíš prochladnout, je potřeba také stále cvičit a cvičit, pohybovat se co nejvíce. Brala jeden čas chinin. Situace se mění podle počasí. Myslím, že u Tebe bude hrát svou roli počínající přechod a hormony. Držím moc palce.Jiřina

Milá Jiřino, napište prosím mé dceři, která je na tom stejně, možná si v něčem poradíte.Je na konci 4 měsíce a má stejnou nemoc. Děkuji a zdravím Jiřina . Moje adresa mailová je jirinova2"seznam.cz, tam ti napíšu na ní spojení. Díky

Ahoj všichni myotonici!:-)
Před několika dny mě můj zhoršující se zdravotní stav dohnal až k internetu. Jsem ráda, že jsem našla tyto diskuzní stránky. Je mi 51 let, mám dva syny (28 a 26)a myotonii mám zhruba od dvaceti let. Dědictví po tatínkovi. I u mých synů se začíná projevovat, ale zatím jen malinko. Mám dvě sestry - jedna je zdravá, druhá ji má taky, ale o hodně slabší než já. U mě to začalo tuhnutím malíčků na rukou, když jsem ždímala hadr. Postupně tuhly všechny prsty a v těhotenství i nohy. Přesně, jak popisujete vy všichni, nebylo možné vyjít schody. Nejhorší to bylo do schodů v autobuse a ve vlaku. Po porodu se m. zase trošku zlepšila - to je naděje pro Jiřinu. :-) V současné době tuhnu strašně moc a nejsem schopná jediného pohybu, abych si ho předem nemusela pořádně rozmyslet, jaké budou následky. To možná trochu přeháním, ale je pravdou, že mi tuhne každičký sval v těle. Celé ruce, nohy, obličej, krk, prostě všechno. Nikdo se mnou nechce nic dělat, prý na to nic není. Byla jsem na neurologii a poslali mě na nějaké vyšetření s jehlami, které píchali do svalů a měřili jakési výboje. Nevím o tom nic. Dostala jsem léky, které se používají na epilepsii (Tegretol), ale bylo to po nich ještě horší. Nejhoší je to na jaře a na podzim i v zimě. Několikrát jsem již měla silný otřes mozku, když jsem uklouzla a nepořídila vyrovnat a upadla jsem. Nejlepší je to v létě, když je dlouho teplo. To jsem jako rybička ve vodě. Ale stačí, aby se ochladilo a začalo pršet a hned se zase m. hlásí. Snažím se s tím naučit žít. Když už jsem si myslela, že to umím, zhoršila se natolik, že mám pocit, že jsem zase na začátku. Jen doufám, že to výrazné zhoršení je vlivem hypofunkce štítné žlázy a že až zaberou hormony, bude lepší i m.

Mám 3 děti a v těhotenství jsem měla problémy minimální a nemusela brát žádné léky. tak nevim jestli jsem pomohla.

prosím nějakou ženu, která má Myotomia Thomson a byla těhotná, jak se vyrovnala s problémy, případně co užívala. Přibývám na váze a musím mít klidový režim, bohužel myotomie se silně ozývá.Děkuji Jiřina.

Zdravím všechny,
mám vrozenou Myotonii Congenita Thompson. Od mládí jsem pozoroval problémy, stav se zhoršil v pubertě. Popis příznaků, který zde uvádíte, je přesný - v podstatě jde o potíže s uvolněním svalů po jejich kontrakci. U mne se to týká všech svalů, nohy, ruce, ale i např. svaly v obličeji ap. Navíc pokud nejsem "rozhýbán", občas svaly úplně vypovídají službu - nemám žádnou sílu, neudržím konvici s čajem atd. Zkušenosti s léčbou mám špatné (antiaritmika, vitamíny). Nijak se neléčím, zvykl jsem si na tuto životní nepříjemnost a žiju s tím jak se dá. Jediné pozitivum je, že člověk nemusel na vojnu, vypadá jako kulturista a doktoři ho mají rádi, protože něco takového znají jenom z knížek :-) Moje děti to nemají a jsem za to rád. Když tady čtu o léčbě, možná bych to znovu zkusil, chinin jsem např. nikdy nebral. Každopádně je tohle fórum fajn, člověk se alespoň vypovídá lidem, kteří vědí, o co jde :-)

Ne s plotýnkami, ale prodělala jsem operaci páteře - mám 7 šroubů. Holt skolióza :). A beru to vše jako dar. Nebýt toho, nejezním do lázní a nepoznám tolik lidí, ze kterých se vykutálelo mnoho dobrých přátel ;).
Jen s brigádami je to horší - i když kupodivu k té nemoci, rozvážím ranní noviny. Naštěstí mám na to mnoho času ale když přijedu, tak jsem tak unavená, tak mi stuhnou i svaly v tváři. A to jsem pak na sebe vždy pyšná, že to pořád zvládnu.
A Reni, děkuju Ti za podporu :)

Marťo neboj aj s penzí od mládí se dá žít. Spíš než myotonie tě budou otravovat ty záda. jestli jsem pochopila dobře dobře, tak jsi byla na operaci s plotýnkama. Někdy si říkám, že o penzi jsem měla požádat už dávno. Co je doma to se počítá. Tak se drž a na zázraky v této nemoci nevěřím.....:)

Ahoj, taky mám myotonii... vypadá to na toho Thomse. Lékař říkal, že existují 3 druhy. Aspoň to jediné jsem si zapamatovala z těch informací co mi říkal. Nechala jsem si totiž dělat genetické testy a prý i podle toho poznají co mi je a pak jaké jsou pravděpodobné šance, že to budou mít mé děti. Byla jsem v FN Bohunici v Brně - a jsou tam fakt dobří. Jo a taky mi řekli, že jen na 2 druhy těch gen. testů se v ČR dělají testy. Jinak v Německu za 25 tisíc. A zatím mi vyloučili jen jeden druh. Omlouvám se, že toto píšu tak zmateně, ale sama jsem v tom trcohu zmatená.
A je mi 20 let, jsem studentka, uznali mi ZTP doživotně (možná i proto že jsem byla na operaci páteře - nevím). Tak by mě zajímalo, jestli je možnost, že budu mít změněnou pracovní schopnost... Nebo dostanu důchod. Víte ono ve 20 letech pobírat důchod mi nezní fajn ;)
A vám všem držím palečky, ať se vám to nehorší a stane se zázrak a uzdravíte se :)
A když tak mi napište klidně na mail Stankovam"seznam.cz

renato : ale to potom nic nezarobim :) mas icq,alebo skype,alebo msn?

Jo, už od r. 2001-2. tak nějak. mám sice částečný, ale aj to de.
zkus to napřed pčes změněnou pracovní schopnost - tu mám trvalou a pak i důchod. ale nevím, jak to je na Slovensku

no,tak to mam asi aj ja.Thomsonova myotonia congenita(vrozená),ked videm na prvy schod je ok,usim zastat a az tak dalsi,lebo noha sa napne,a nepusti.to je krc.tak to mas aj ty?ale mne leakri nato nic nedali..si na dochodku?

Ten rivitril mě pomohl uvolnit ztuhlost a tím mám celkový pohyb volnější s menšími
problémy. Jinak léky jím asi od 10, takže mě to ani nepřijde jako nějaký návyk. ale docela si to reguluju, takže pravidelnost v užívání léků je tabu.

Thomsonova myotonia congenita(vrozená) Nemám křeče, ale celkovou ztuhlost, problémem je prvést následně třeba druhý krok. to zanamená, že první schod je v poho, ale další sezaseknu

renato ten liek co beries,ako ti pomohol,lebo ja mam krce ked idem hore schodmy,musim pockat,a zas vyst hore :) mas to aj ty tak? neviem ci ten liek pomaha,to by sa musel brat dlhodobo ze? a na ten liek mozes byt zavisla som picul,nieco napis o tom dakujem.

renato aku mas presnu diagnozu?

Ahoj ,chtěla jsem se zeptat pokud jste žádali o důhod marodily jste dlouhodobě a nebo jste zažádali v době kdy jste chodily do práce a jak dlouho to trvá vyřízení ?mám altrozu a a vyklobený kyčel ale je my 32 let ?mám to skusit?