sklerodermie-systemová skleroza

Dobrý den, prosím zamyslete...Dobrý den,ja jsem sice magnetickou resonanci měla,ale myslím že bez té kontrastní látky,to bylo před 13 lety...
Jarko a pokud by to bylo od té kontrastní látky,je tam možnost nějaké léčby nebo tak něco,např.nějaký lék na vyhnání té látky z těla?Docela mě to zajímá,měla jsem kontrastní látku při ct,ale nevím jakou,něco mi pichali do žíly a měla jsem pocit strašného tepla a jakoby kdybych se pocurala,ale byl to jen pocit,který prý je běžný,takže to také musel být pěkný driak.
Děkuji za informace,všem ať se daří.
Držte se!

Dobrý den, prosím zamyslete se, jestli jste v minulosti (před vypuknutím SS) neabsolvovali magnetickou resonanci s kontrastní látkou Gadolinium (např. Magnevist). Prosím vyhledejte si nefrogenní systémovou fibrozu. Jsou to stejné příznaky, lékaři to diagnostikují jako lupenku nebo SS. Povědomost u nás je minimální, vyšlo pár článků v překladu. Mě samotné pan primář na mag. resonanci řekl, že je to ekzém. Štve mě, že lékaři to vůbec neberou v úvahu, v naší republice se uvádí, že to ještě nikoho nepostihlo, na rozdíl od jiných zemí, ale jsem přesvědčena, že některé diagnozy SS jsou právě z toho. Budu vděčná, když mi někdo napíše,jestli před vypuknutím nemoci někdy tuto kontrastní látku dostal a když nás bude více, tak snad doktoři to budou brát v úvahu. Mě konkrétně tuhne kůže na ploskách a dlaních, praská a hlavně neskutečně svědí. Když jsem si o gadoliniu přečetla, tak už jsem si ho nikdy nedala napíchnout. Asi bych už byla nepohyblivá. Děkuji všem, kteří se nad tímto zamyslí. Kontraindikace je špatná činnost ledvin, starší věk, ale kdo ví, jak to je. Opravdu moc děkuji za případné odpovědi. Jarka

HEZKÝ DEN BOŽENKO PŘEČETLA JSEM SI VÁŠ ČLÁNEK TY RUCE PROMAZAVEJTE VAZELINKOU A NEBO MĚSIČKOVOU MAST,JARMILA

HEZKÝ DEN BOŽENKO PŘEČETLA JSEM SI VÁŠ ČLÁNEK TY RUCE PROMAZAVEJTE VAZELINKOU A NEBO MĚSIČKOVOU MAST,JARMILA

DOBRÝ DEN JITKO RUCE JSOU LEPŠÍ PO 20 KAPACKACH ALE VCERA MI TEPRVA ODPADL VRED KTERY JSEM MĚLA 4.MĚSÍCE A POD NÍM MÁM JEŠTĚ JEDEN TAK TO PROMAZÁVÁM VAZELINOU MUSIM POČKAT AT TO ODPADNE UPLNĚ A UDĚLÁ MI DOKTOR KAPILARKU TED JSEM BYLA NA REVMATOLOGII TAK MI NAPSELA I HOŘČÍK NA UVOLNĚNÍ SVALŮ NEBO MĚ TAKY ZAČALY BOLET ZÁDA UŽ AT JE LETO.PŘEJI VÁM TAKE HODNĚ ZDRAVIČKA V TOM ROCE 2014 A AT SE TO SKLIDNÍ JEŠTĚ NA DLOUHO.JARMILA

Mám sklerodermii rok na pravé ruce na prstech hrozně mi praskají kolem nehtů hrozně to bolí nemůžu kolikrát stím nic dělat, v zimě mě modrají až hrozně bolí pak znecitlivý a zase se snima nedá nic dělat, málem jsem přišla o článek prstu dostala jsem do něj suchou gangrénu ale díky bohu kapačkami se doktorům podařilo mi prst zachránit, taky beru enelbin,prestarium,medrol,methotrexat a nějaký vitamíny, taky mám zasaženy plíce.

Dobrý den,koukám,že teď tu moc nikdo nepíše,snad je vám všem teď lépe.
JARMILKO,co vy,uz máte ruce v pořádku?Jak se vám daří?Myslim na vás...
Mě začala bolet krční páteř a záda,ale kůže mi tam netuhne,tak snad to nebude od té nemoci,ale třeba jen běžné přetížení-pořád tahám děti,na procházky s nimi chodím ohnuta,abych je mohla držet za ruce atd,tak se to asi projevilo...Nebo tuhly vám také od sklerodermie někomu záda?Kolikrát se i přistihnu,že sedím strasne shrbena.
Přeji vám všem co nejkrásnější rok 2014 a co nejmíň trápení s nemocí,Jitka

ABY JSTE MĚLY MĚKČÍ KUŽI DÁVEJTE SI DO KOUPELE KONOPNÝ OLEJ MOHU DOPORUČIT.

Mám systemovou sklerodermii a raynunduv syndrom boli mě cely člověk tak jsem si nechal napsat rehabky na ruce a záda výsledek je lepší .Všem hodně zdaru

Zdravím všechny sklerodermiky.Mám tuto chorobu asi pět let.Lokalizovanou.V poslední době mě hrozně bolí v zádech od hlavy do půli zad.Jakoby mě někdo praštil lopatou.Chci se jen zeptat,zda i to patří k příznakům.Nevím,zda je to od špatné páteře nebo od sklerodermie.

DOBRÝ DEN P. LÍDO JÁ SI...Hezký den.Mám takový dojem-že tady bude asi všeobecně dané-mazat,mazat,mazat a je asi docela jedno s čím-možná někomu pomůže sádlo,někomu třeba dokonce med,někdo musí mít speciální masti-když zjistí že nic moc nefunguje.Já měla vloni na nártu prasklou kůži a tím pádem-jakoby dírku.Někdo by třeba nevěřila,ale s doktorkou na kožním jsme odzkoušely snad všechny masti,a kupodivu až v 2.kole kdy jsme to opakovali tak některé začaly zabírat.Nejvíc ale s obsahem stříbra.Ale trvalo to-1,5 roku!! než se to uzavřelo-celou tu dlouhou dobu to bylo otevřené.Bylo to totiž přímo ve sklerodermickém ložisku-tím pádem kůže tuhá,nepohyblivá,napnutá.Děs,běs.U této blbé nemoci je trpělivost nadevše a jak mi poradil i prof.Štork v Praze-mazat,mazat.Tím že je kůže na hodně místech tenká jako pergamen z Egypta,nesmí se poškodit.Ale to se jen tak lehko kecá a píše.každý z nás to určitě zažil-a to jsme všichni na kůži opatrní.Mně je 47 let a chci si ještě života užít,tak se snažím brát jen to pozitivní a v tom špatném hledám jenom výhody.Je to těžké,ale jde to.teda aspon mně.Já nejsem nábožensky založená,prostě jen se snažím věřit že to bude -když ne lepší-tak aspon tak-jak to je.A věřím hlavně sama sobě a svým intuicím.Hezký zbytek týdne všem tady.Lida

DOBRÝ DEN P. LÍDO JÁ SI MAŽU RUCE VAZELINOU NEBO MĚSÍČKOVA MASTÍ RUCE MAM NA KONEČCICH STALE POPRASKANE .NA VEČER SI JE MAŽU A DAVAM SI BAVLNENE RUKAVICE A NIC UŽ JSEM ZOUFALA KLOUBY BOLÍ NEBO SE KUŽE NATAHUJE .OBLIČEJ MAM POSTIŽENY OKOLO UST ŠPATNE SE MI OTVIRAJI USTA .JE MI 43 LET VĚŘIM ŽE TA POTVORA POLEVI.HEZKY DEN

P.LIDO TY LAZNĚ SI PLATITE A...Zdravím pani Mílo,lázně mám komplexní-od VZP,ale je to k zamyšlení-co je komplexní-protože si u nástupu musíte sama zaplatit-julinkovo-ted 60 kč na den/od příštího jara asi 100 kč-pokud to projde/,pak 15 kč na den-lázenský poplatek-ten platí všichni krom důchodců nad 70 let a majitele prukazek ZTP/P,pak se tam doplácí na jidlo-to všichni-60 kč na den, a já si doplácím 1-lůžák-protože mi zustal komplex-kvuli skleordermie,která mi znetvořila půl těla a jsem na pokoji radši sama-tak to je 100 kč na den.Celkem je to 235 kč na den a na celý měsíc je to 6580 kč.A to tam neni tekutina,cesta tam a zpět,poštovne za balik-protože s kufrem se s rukama a páteří nemůžu tahat a útrata jenom tak sama pro sebe.Ale Jsem ráda,že ty lázně mám.Dokonce mi tvrdili na imunologii a taky na revmatologii u moji doktorky-že mám nárok 2 krát za rok.Jeden rok jsem tak byla.Ale je to hodně náročné nejenom časově pro celou rodinu,ale i finančně.Masti -vše co promaštuje a tenkrát asi i od bolesti.Je to zpátky přes 20 let-protože ty ruce mně chytly hned v začátku nemoci-a to byl rok 1987-88,takže si z těch názvů moc nepmatuju.I když ted vzpomínám,že kdysi-bylo na všechno-třeba jenom jedna mast-heparoid,erevit.Nohu mi mazali flucinarem-hnusný kortikoid.Dnes na ruce nedávám nic.ale musím mazat nohu-a opět vše-co promaštuje-vazelina,lipobase,z oriflame-vajíčko-s propolisem,od bolesti- olfen,při poškození kůže-traumaplant.Pamatuji si,že jsem nedokázala dát prsty do špičky,ani nějak moc s nim pohnout.Padaly mi věci z rukou,prostě to nešlo.Dnes to jde-a jsem štastná jako blecha.A taky to přeji všem ostatním.hezký den všem.Lida

P.LIDO TY LAZNĚ SI PLATITE A NEBO TO MATE OD LEKAŘE A PLATI TO POJIŠTOVNA A JESTLI MUŽETE TAK MI NAPIŠTE JAKE MASTĚ JDTE UŽIVALA NA RUCE.HEZKÝ DEN MÍLA

Zdravím všechny na těchto stránkách,Psala jsem tady už několikrát a nedá mi to-ale jenom mohu souhlasit s Luckou-na ruce platí jenom rehabilitace/bohužel tady asi ne u každého platí-cvičit jen do bolesti-já totiž nebyla ochotná se smířit s tím,že by moje ruce měly zůstat jako dva oblouky a skoro na nepoužití a tak jsem poctivě cvičila i přes bolest.Já předtím hodně vyšívala ,pletla a představa,že bych to už nemohla dělat-pro mně nebylo reálné.Mám sklerodermii od roku 1987,bylo mi v té době 24 roků a naše dcera měla 3 roky.Prošla jsem si snad všema lékama,injekcema,mastma,infuze,cytostatika...ono toho bylo za ty roky hodně.Taky jsem prošla nemocnice v Bratislavě,Pieštany revmatak,Ostrava,Praha.Poslední roky jsem brala Medrol,Imuran.Ale dnes-po 23 letech jsem bez léků,sklerodermie začala stagnovat kolem 40.roku,dnes mi je 47 let a jsem ráda,že jsem to ustála.Ale pochopila jsem,že ta pravá léčba není v těch lékách od lékařů-to je jen malé procento -ale je to hlavně v celkové psychické pohodě,a přístup ke spoustě věcí úplně z jiného konce.Je jisté-že většina z Vás mi namítne-ono se to dobře kecá,ale co když jsou bolesti,problémy.Je pravda,že vnitřní orgány jsem vysloveně postižené neměla,ale polykací problémy ano.To přešlo.Jen to co napáchala nemoc za ty roky na zbytku těla se neopraví nikdy a ničím.Polovina těla má výraznou atrofii,proti druhé straně,levou nohu mám o 15 cm tenčí,kůže je zasažená skoro všude a tím je postihnutý i celý pohybový aparát.Hodně pomáha každoročně lázně-mně konkrétně Jáchymov.Bolesti křeče a různé polohy u kterých se nedá ani hýbat...jsem si zažila dost,ale dnes se raduji ze své vnučky-je jí 5 let a dokonce jsem se dostala i k pečení dortů a zcela to vyplnilo můj dosavadní život.Mám jedinou radu,nevzdávat to a najít si nějakou zálibu která Vás vtáhne do jiného kruhu,než ve kterém se motá dokola člověk s touhle blbou nemocí.Málo lidí o ní něco ví,ze začátku na nás lidi koukají jako na ulejváky a hypochondry,později jako na ty-co mají divnou a hodně nebezpečnou nemoc.Dnes si tak říkám-kdybych si neprošla touto-divnou-nemocí-neměla bych tolik dobrých známých a neuměla bych si tolik vážit malinkých a obyčejných věcí.Jo a taky tu vidím dotaz na biolampu-měla jsem 2 krát prasklou kůži na noze-na nártu a právě bio lampa jako jediná mi pomohla po nějaké době kůži a ránu shojit.Tak opět popřeju všem hlavně hodně síly a optimizmu.Dá se s touto potvorou žít i dlouhé roky-spoustu věcí sice musíte uzpůsobit nemoci,ale nikdy to nevzdávejte.zdravím .Lida

Dobrý den.
Mám také...Skúšal niekto biolampu na postihnutú kožu? Ja som mala 10x ultrazvuk, ten na morfey nepomohol.

Mám systemovou sklerodermii...Dobrý den.
Mám také systémovou sklerodermii.Je 31 a léčím se 2 roky.Beru medrol,methotrexate.. a dalších 8 druhů léků:-(Svůj život jsem si představovala trošku jinak,ale co už... jsou lidé,kteří jsou na tom hůř.
A ty ruce,tak mít nemusíte.Už jsem to tu psala.Chce to pevnou vůli a trpělivost.
Hodně stěstí

Mám systemovou sklerodermii a raynunduv syndrom beru Medrol Helicit zjistili mi vysoke leukocity pry je to zanět nebo i s těch leků tak nevim na jednu stranu se to spomali a na druhou se něco pokazi jsem s toho paf je mi 35 let ruce boli a mám je drápave no snad se to zlepší .Už se s tim lečim 3 roky je to na cely život .Hezky den všem Jan

MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A RAYNUNDUV SYNDROM BERU MEDROL HELICIT NA ŽALUDEK VESSEL DUO F NA ŘEDENI KRVE ABY MI PROKRVOVALY RUCE NO JE TO PROSTĚ BOMBA JE MI 43 LET CHODIM NA KONTROLY ZATIM MUSIM ZAKLEPAT BEZ USAZENI NA ORGANECH .ČLOVĚK BY ANI NEVĚŘIL S ČÍM SE BUDE MUSET NAUČIT ŽIT . JA UŽ TO BERU JAK TO ŽIVOT NADĚLIL JEN KDYBY JSEM NEMELA TY RUCE DRAPAVE A KUŽI MAM NA RUKOU TENČI A BOLI TO I KLOUBY .JESTLI NĚKDO NĚCO VITE TAK PORADTE .HEZKÝ DEN MILA

MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII...Dobrý den.
Ze své vlastní zkušenosti můžu na drápovité ruce poradit jen rehabilitace a cvičit a cvičit...Je to běh na dlouhou trať,ale stojí to za to.Měla jsem ruce funkční na 50%.Teď už je mám skoro jak před tím než jsem onemocněla.Ani sám Bečvář nevěřil,že jsem je měla před tím v tak strašným stavu.Alespoň toto můžeme ovlivnit..
Na bolesti kloubů a svalů mi celkem pomáhá konopná mast.Ale bude to asi tím,že obsahuje hodně mentolu.Pálí to a tak to odvádí pozornost od bolesti.
Držte se.L