sklerodermie-systemová skleroza

MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A DRÁPAVE RUCE PORADTE CO NA TO JAKY KREM UŽ SI NEVIM RADY BOLI KLOUBY .JESTLI JE NA TO NECO .DĚKUJI J.J

Zpomalují ji, ale užíváním hrozných sajrajtů jako jsou kortikoidy, cytostatika apod....Chudák žaludek

CHTĚLA JSEM SE ZEPTAT MAM SYSTEMOVOU SKLERODERMII DA SE SPOMALIT

Sklerodermii mám už 10...Já mám sklerodermii systémovou s překryvným syndromem.Mám vlastně postižené vnitřní orgány,především jícen,střeva/neudržím stolici/,srdce,plíce/někdy se dusím a nic nepomáhá/,ledviny,svaly,kůži a podkoží.Mám také málo vlasů,je mi stále zima,jsem ještě po rakovině štítné žlázy.Léky na tuhle nemoc zatím žádné neexistují.

Mám také sklerodermii.Sklerodermii mám už 10 let.Jednou mi selhávaly ledviny,musela jsem být hospitalizována v Praze.Taky mám občas postižení kůže,pořád mě bolí svaly.S touhle nemocí se vůbec dobře nežije.

Ozve se někdo se stejnou dg?Mám také sklerodermii.

Jak to myslíte do lékárny? Už jsem přes lékárnu vyzkoušela spoustu věcí, kdejaká tonika a vnitřně užívat,.. Vše k ničemu. Štítnou žlázu mám prý v pořádku, tu mně kontrolovali asi před 3/4 rokem. Taky jsem byla na denziometrii (vyšetření kostí na osteoporózu), takže tu nemám, ale prý jsou kosti díky nemoci oslabený. Nevím sice jak.Jenom člověk běhá po vyšetření, doktorech, platí jab blbej a stejně se to zhoršuje. Pak to člověk psychycky blbě nese. Nejhorší jsou ta zatvrdlá zápěstí. Jsem jak hrom do police a to neustále, a když to víc zatěžuju, tak mám aspoň 3-4 dny bolesti a křeče. Stojí to za houby.
Kdyby aspoň doma bylo trošku pochopení. Kdepak.

P.Anno běžte ohledně štitne žlany ja si umeju vlasy a druhy den to ani nevypade že by byly myté .Skuste obyčejny kopřivovy šampon a jak ne tak do lekarny.

Jó a ještě. Šíleně mně padaj vlasy. Už nevím co s tím. Mívala jsem cop jak ruku silný a teď jich pořád ubývá. Než se rok s rokem sejde budu plešatá. Už jsem vyzkoušela kde co. Všechno marný. A jak jste na tom vy ostatní?

Ten Raindův syndrom (nebo jak se ta potvora jmenuje) mám taky a hned od začátku.Bude mi 52, vnoučata ještě nemám a naše holky nijak nepospíchaj - študýrujou, máme je stále na krku.
Jó a taky mi až na počtvrtý (zhruba 6-ti letá snaha) přiznali ZTP, ale jenom na 3 roky. Průkazku ještě nemám vystavenou, je kolem toho ouřad.

U mne to začalo oteklýma rukama prsty jsem měla jako mrkve opuchle na nohou se mi začaly dělat fleky pod koleny a na kotnících moc to svědilo cele plosky no prostě děs .Nejprve řekly že se jedná asi o lupenku tak jsem to mazala žádná změna pak mi začaly modrat prsty na rukou raynunduv syndrom a tak šel rok pak druhý a třetí nakonec jsem viděla že nic tak jsem si našla přes internet pana doktora Podlipného s Ostravy Poruby je to bývaly primář kožního s fakultni nemocnice ten to viděl a hned řekl diagnozu .Během 14 dnu jsem byla v nemocnici kde mi udělaly vyšetření odběr krve moči jícen rtg plic srdce revmatologie histologii kde zjistili sklerodermii systemovou kdybyh si nenašla specialistu tak nevim jak by to dopadlo .Dnes beru leky chodím na kontroly vim že se to nevyléči ale žiju nechci na to myslet mam 3 vnoučata tak jsem s nima je mi 43 let a věřím že ještě tu nějaký čas pobudu hodně štěstí všem.JARKA

Pani Anna, ťažko sa číta, čo píšete. Nástup sklerodermie u vás bol veľmi prudký. Nevzdávajte to a bojujte s chorobou aj s úradníkmi.

Jarka, aj u vás bol priebeh choroby taký rýchly? Na začiatku to bolo u vás ako?
Pozdravujem. Ema

P.Anno já také bojuji s touto nemoci ruce tuhe dekolt vrasčitý obličej tahne do jedné strany okolo rtů je kůže svrásčená beru medrol helicit veesel a aby toho nebylo malo tak jsem alergik chodím na kontroly vím že se to nedá vyléčit ale alespon se to pomalu spomalí.Co se týče důchodu taky mi ho na poprvé nedali ale ja jsem to skusila za pul roku znovu a povedlo se mám invaliditi 1. stupně.Nesmíme to vzdavat skuste to take my se také projevuje rayundův syndrom .Snažím se na to nemyslet beru jak to je nebo bych za chvíly skončila na psychiatrii.Všem hodně zdravi kteří bojuji s touto nemocí JARKA

Sklerodermíe mi začala po přechozené chřipce, kdy jsem měla horečky kolem 40 a zřejmě jak byl oslabený organizmus, tak propukla.
Nejdříve jsem měla oteklé ruce a na nohách hnědé pruhy. Nevěděli co se mnou.
Jak se pak k podzimu ochladilo,tak mně začla tvrdnout zápěstí, obličej, nohy citlivé na došlap, pod koleny přilepená kůže. Ty ruce postupně tvrdly a kroutily se do drápů. Pravou ruku nenarovnám, chytlo mi to od předloktí dolů šlachu.
Nyní mám už lehce fibrózní chlopeň v srdci a zřejmě i lehkou plicní hypertenzi.
Po lékách bolí žaludek a když sním něco tučnějšího nebo těžšího, tak zvracím. Buď už tvrdne taky a nebo je za ta léta užívání těch sajrajtů oslaben. Prostě se to zhoršuje, i když užívám léky, pomalu, ale jistě. Stejně to člpvěka jednou zkosí.Ale pzor, na invalidní důchod nemám nárok. Těžko člověka v mým věku a s touto nemocí někde vezmou, když není práce ani pro mladé a zdravé.Je to bordel,...Zdravím

Pane Radime, nemoc mám víc...Pani Anna, ako vám sklerodermia pred 7 rokmi začala? Aké boli prvé prejavy a ako postupovala?
Prajem pekný deň. Ema

Pane Radime, nemoc mám víc jak 7 let, ruce jak beton,...
Užívám kortikoidy-Medrol, dříve Metalcaptase, nyní cytostatika Metaltraxát tewa,... Žaludek bolí,..
Chtěla jsem jenom napsat, že to je tak 3 roky zpět, tak mně Bečvář v Praze řek, ať beru Medrol ob den (bylo to v zimě v lednu, kdy byly mrazy jak hrom).Když jsem Medrol začla užívat ob den, pěkně se mi to zhoršilo, zkroutili malíčky a na pravém zápěstí boule. Bála jsem se to sama vrátit zpět, takže když jsem k němu jela, hned zase užívat Medrol každý den,ale to co se mi zhoršilo se dodneška nezpravilo. Závěr z toho je, že jestli chceme žít musíme chtíc nechtíc tyto sajrajty brát, protože "co peklo schvátí, už se nikdy nenavrátí". Ono se to zhoršuje i tak, ale pomaleji.

P.Radime já si myslím že byste měl léčbu nasadit podle lékařů .Požádejte si o lázně tam se vám uleví a zažádejte si o důchod má kamarádka to měla také dnes je s ní maminka ma krásnou holčičku ale poslechněte lekaře at vam davaji b 12 vyborné .Přeji hodně štěstíčka .J.J.

ahojte,chtěl jsem se zeptat kterému to našli

mám před sebou posledni vyšetení doposad sem odmítl teměr vsechna lečiva,můj otec zemřel na rakovinu
slinivky a já rpim na h
yoglemií
můj svalový ubytek je tentokrát velmi velký a bolesti jsou nesnesitelné a noci nepřezitelné a to je mi 31 let.Jakoukoli radu beru,diky rád se odvděčim.diky za odkazy.můj mail [email protected]

Na ruce je dobrá čistá vazelína v lékarně.

P.Lucko promazavám obličej Ambromedem to je na obličej tato mast je na recept a nechává se dělat v lékárně a na tělo to samé akorát se tam něco přidáva.Jinak si promazávám celé tělo avokádovym olejem ,konopnym olejem , panenskym olejem dávám si ho i do koupele .Skouším vše možné at se ta potvora sklidni.Muj kožní lékař je špička na svém oboru je to byvalý přimař .Když jdu k němu na kontrolu tak je příjemný jako sluníčko kdyby nebylo jeho tak kdo ví jak jsem dopadla .Někteří lékaři na to kašlou ale některým na lidech záleží. Hezký den.