sklerodermie-systemová skleroza

Dneska jsem byla na kontrole...Dobrý den,můžu se zeptat čím promazáváte?Moje dr. ani Bečvář mi nic neřekli,nepředepsali..děkuji

Dneska jsem byla na kontrole na plicnim dychani dobre ale plice maji uzličkovy charakter musime to hlidat kontrola za pul roku .Doufám že to nebude nic vážného kůži si promazavam denně i 4 krat leky beru pravidelně na kontroly chodim taky tak snad se to uklidni . TA SKLERODERMIE TO JE NĚCO HODNĚ ŠTĚSTÍ VŠEM.

Systémovou sklerodermii mám od března 2003, tj. něco přes 7 let. Nastartovalo se mi to po přechozené chřipce (holka ji tenkrát "přinesla! ze školy a já to od ní chytla) Teploty přes 40 a ještě jsem s ní běhala po doktorech, nakupovat,... Nebyli u nás na nic lidi. Ono ostatně nejsou ani dneska. Oteklý ruce, ale funkční a než se ze strany doktorů hnuly ledy a přišlo se na to co je to, tak byl listopad 2003 a já už řádně ztuhlá a ztvrdlá, hlavně ruce, obličej, nohy.

JAK DLOUHO MATE P. ANNO SKLERODERMII JARKA

Konopný jsem nezkoušela, avokádový je dobrý. Taky mně Bečvář v Praze píše mast na sklerodermii. Míchají to v lékárné mám tady na to předpis. Základ je indulona, erevitový injekce a olejíčky. To taky není špatný, Tím si mažu ruce před mučením (tedy cvičením), ale je to mučení, protože je mám zkroucené do drápů a ztvrdlá zápěstí. Jsem šíleně nešikovná. Ono se to pomalu zhoršuje, i když se to snažím udržovat v chátrání.
Tak zatím zdravím.

TEN AVOKADOVY OLEJ JE VELICE DOBRY MAM SYSTEMOVOU SKLERODERMII JEN JE TŘEBA TO MAZAT I 5 KRAT DENNĚ JE DOBRY I KONOPNY OLEJ DOSTANE SE V LEKARNĚ VYSKOUŠEJTE.SNAD TO POMUŽE.HODNĚ ŠTĚSTÍČKA VŠEM SKLERODERMIKUM.

Díky moc za radu. Ten avokádový olejíček si v lekárně objednám a pak když to be mít efekt to by bylo bezva. Já mám na těch flecích takovou tenkou kůži že musím dávat pozor abych se někde neškrábl.Je to takový pocit jako bych byl opařený.Někdy se mi vtěch flecích udělá takový vodový puchýřek a pak když to splaskne tak ce mi ta kůžička sloupne a je todobrý.Ty fleky na těch nohách mně velice štvou protože musím nosit stále dlouhé kalhoty. mám strach abych se na těch nohách neporanil.

docela dobrý je avokádový olejíček. Dá se objednat přes lékárnu - 94 Kč - je ho jenom 1 dcl, ale vydrží dlouho. Fleky mizí a kůže je pružnější. Myslím, že jsem se o něm dozvěděla, někdy už dříve, zde na diskusi.

Já mám už tu spropadenou sklerodermii od roku 1998 kdy jsem začal pocitovat tuhnutí kůže na krku a pak se to postupně dostávalo do ramen,zad,rukou a nohou. Vroce 2001 jsem ležel týden na kapačkách ve fakultní nemocnici v Hradci Králové u profesora Hrnčíře.Mohu říci že se to vše velmi zlepšilo no a pak asi po dvou letech se mi udělali na nohách(holeních)dofialova fleky s kterýma si na kožním oddělení doktoři nevědí rady.Dostal jsem různá mazání jako např.BELOGENT,EMULZE EXCIPIAL U LIPOLOTIO.Jinak mám potíže s dýcháním protože mám hrudník jako by byl stažený a svění zad.Je to velice nepřijemné.vytrpěl jsem si už dost a co bude následovat radší ani nepomyslet.Jen doufat že na tuto chorobu snad nějaké léky vymyslej. všem kteří máte tuto chorobu mi jistě dáte za pravdu.Vám všem kteří máte tuto nemoc přeji úplné uzdravení.

Mám víc jak 7 let systémovou sklerodermii. Metalcaptase jsem taky užívala asi 5 let. Pak mně Bečvář v Praze místo toho nasadil Metaltraxát Tewa. Cytostatika (léky na rakovinu) v malém množství brzdí. Nevím - beru jeden den v týdnu 2 najednou a vždy je mi blbě. Druhý den zas kyselini listovou. Absolutně žádné zlepšení. Jen udržování v chátrání. Obličej mím také zasažen. Mazat a protahovat svaly, tím se také udržuje v chátrání. Zlepšení a nedej bože vyléčení. To absolutně ne.
Jednou mně jeden doktor (nebudu jmenovat) řekl, že je lepší mít rakovinu, než systémovou sklerodermii. Má zpráva není asi nic dobrého, ale stojím (zatím) nohama na zemi a žiju v "Česku".

MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII MAM ZASAŽENY RUCE A OBLIČEJ JAK MĚ ZNAMI VIDI TAK ŘÍKAJI CO SE S TEBOU DĚJE VŽDYT TEN OBLIČEJ MÁŠ DIVNY A JA NEMAM ZAJEM KAŽDEMU ŘIKAT SVOU DIAGNOZU .JESTLI NEKDO MATE ZKUŠENOST S OBLIČEJEM TAK MI PROSIM NAPIŠTE DĚKUJI.

Mám systemovou sklerodermii ztuhlou kůži na krku,rukou,trupu a nohách. Špatně se mi dýchá.bral jsem Metalcaptáseale bez efektu.Nevíte někdo prosím zda jsou na to lepší a dostupné léky? Děkuji

taky jsou pekny informace tady, je to brozura o nemoci, ale fakt dobry info:

http://www.revma.cz/liga/Brozura.pdf

kouknete na tyto stranky, je tam spousta info o vasi nemoci a take pribeh slovenky,ktera ma dite!!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pribuzna-onemocneni-lupusu/systemova-sklerosa-sklerodermie
dite:
http://www.mamatata.sk/index.cfm?Module=Article&Page=ShowArticle&ArticleID=2605&SectionID=58&SubSectionID=60

zdravím, dyfuzní sklerodermii mám již 11 let. Záčátek onemocnění byl dost hrozný, ale jakmile přišli na to co mi je( cca 1 rok) a začali mě léčit tak je mi fajn. Brala jsem vysoké dávky kortykoidů dnes už jsem jen na 2mg ob den. Brala jsem i metalkaptase a ještě nějaké hnusné léky. Chtěla bych vás,všechny co máte tuto nemoc poprosit o informaci zda znáte někoho kdo by s touto nemocí otěhotněl a šťastně těhotenství dokončil? Roky utíkají a moc by jsme si přáli s přítelem dítě. Ale doktory co znám se s nikým kdo by otěhotněl a porodil nesetkali. Tak snad se někdo takový najde a snad nám i poradí. Děkuji Katka

Paní Lucko,zatím se mi pan...Paní Zdenko,když rozkliknete moje jméno, mám tam emailovou adresu.Napište mi,ať vím na jakou adresu to mám poslat.

Dobrý den.Paní Zdenko kdyby...Paní Lucko,zatím se mi pan Marek neozval.Budu ráda ,když email přepošlete.Moc děkuji a přeji pěkný den.Zdenka

Dobrý den,pane...Dobrý den.Paní Zdenko kdyby se Vám Marek neozval,můžu jeho mail přeposlat.

Zdravím Vás, prosim Vás...Dobrý den,pane Marku-dočetla jsem se,že posíláte článek k sklerodermii.Tuto dg.mám již 12 let:systémová sklerodermie-CREST syndrom, ale nejdříve to již r.1990 dg.jako lupus. Hledám stále nové informace a možnosti léčby.Moc děkuji a přeji hezký večer.Zdenka

mam sklerodermii uz 12 let od...cdfghbb