Ulcerozní kolitida

Ja mam tu hruzu uz 12 rokem, vyzkousem jsem pry podle doktoru asi vsechny alternativy co jsou na trhu s leky .. VYsledek je takovy, ze se nedeje nic jinyho nez se mi to zhorsuje ... Dneska je to takovy ze se pomalu nedostanu ani ven, muzu se pomalu odstehovat na WC. Uz premyslim nad tim nechat si to strevo vyndat, na to ze mi je 22 let je to zivost na nic. Moc pozitivniho sem asi napsat nemuzu :/

Zdravím! UC se u mne poprvé projevila před dvanácti lety v 6. měs. těhotenství. Narodilo se mi zdravé dítě v 36. týdnu a s menší porodní váhou- 2,30kg /moje váha šla navzdory těhotenství dolů/. Dalších několik let bylo krušných. Opět se mi při čtení této diskuse oživují všechny ty potíže - nekonečné běhání na WC, bolesti břicha, dlouhodobá zvýš. teplota, únava, chudokrevnost,..V roce 99 jsem porodila druhé dítě. Potíže jsem měla v počátku těh., ale byla jsem pod přímým dohledem lékaře a stav se do porodu srovnal. Dítě mělo 3,20kg. Pak následovalo celkem klidové období. A v roce 2003 jsem porodila 3. dítko s váhou 3,50kg, které dodnes kojím a cítím se jako zdravý člověk, asi nejlépe od počátku nemoci. Po letech těch hrůz, které tato nemoc přináší si toho patřičně cením.Vzpomínám, že mi dělal velice dobře lék Entocort klyzma, což je nálev do tl.střeva. U tohoto přípravku jsem opravdu záhy pocítila jeho vliv. Bere se na noc a již třeba po třetím užití jsem vydržela do rána bez útěku na WC. A další dny jsem vydržela nejít na WC půl dne, celý den. K němu jsem brala Asacol. Také mi velice pomáhal spánek. S pohybem je to trochu zrádné. V době kdy mi nebylo nejlíp jsem sice zvládla celkem bez problémů větší procházku, ale pak mě to třeba na tři dny naprosto položilo a já jen ležela a běhala.. a bylo mi zle.Moje zkušenost je taková, že základ je určitě v psychické pohodě jedince. Mám za sebou vztahové problémy, které tato nemoc časově kopíruje. Když jsem řešila větší potíže než byla moje nemoc a přestala jsem na ni myslet, tak potíže začaly ustupovat. Prostě jsem na ni neměla čas! Dnes se mi nemoc připomene jen při mém napětí nebo když řeším nepříjemnosti a to jen pocitem, že bych měla zrychlit krok směrem k WC. Víc nic. Průjem už nemám! Nevím, jak vše bude dál, ale za tento čas, co se cítím zdravě jsem vděčná. Nejen, že sbírám nějaká kila do zásoby, ale vím, že stav klidu existuje. To mi před pár lety připadalo nereálné.Přeji vám všem výdrž!

Ahojky vsem:-)Jsem rada ze sem narazila na takovou stranku:-) je mi 18let a UC mam jiz 9 rokem.Trpim neustalymi obdobimi klidu a rozvratu.Celych 9let jsem na davkach kortikoidu(prednison)i kdyz sem ted na davce 5mg,rada bych se ho zbavila,ale moje pokusy vysadit ho uplne zkoncily spatne a opet semse byla nucena vratit ke kortikoidum.Nemate nekdo nejake zkusenosti??Taky by me zajimaly ruzne alternativni metody lecby,moje zkusenosti zkoncily nezdarem a po bylinkach ktere me mely vylecit sem nestacila behat na Wc.S lekarem sem docela zklamana, jeho lecba spociva v kortikoidech i kdyz musim pripsat plus lecbe Imuranem.Rada bych si popovidala s nekym kdo ma podobne zkusenosti nebo vi nejake rady.uvitamidkazy na nejake lecitele(zkusim vse).Jsem nestastna ze moje telo se podoba chemicke tovarne,oblice tvaru mesice a neustale kila navic.Navic posledni dobou pri obdobi rozvratu postupne uz nezabiraji ani proasky,ale pouze infuze a neustale mi zvysuji davky aby to vubec zabralo,mam strach jak to jednou zkonci.I kyz ted mam obdobi kliu desim se jak co prijde pristBudu vam vsem vdecna za jakoukoli radu nebo typ.musete mi psat na e mail Storm.X"seznam.cz diky moc a preju vsem hodne zdravicka :-))

ahojky :)souhlasim se:-skvelymi ucinky imuranu-kavou po ranu-cas od casu si zakourit (v zivote jsem vykourila tak 10 cigaret, ale neco na tom bude)-verit lekarum (no, ja uz jsem z toho humbuku byla jednou spatna, ale muj utek od mediciny nedopadl dobre)-zkusit lecitele (ne za kazdou cenu)jinak si diky imuranu pestuju v krku streptokoka C++ :) A TED PORADTE PROSIM VY MNE... citite se taky tak desne unaveni, nebo to neni dusledkem teto nemoci?a ma to u vas jeste nekdo v rodine? protoze my to mame se segrouDIKY za radu

S imuranem máš pravdu, mám po něm pocit, že chodím mnohem míň. Brala jsem ho 100mg, pak mi ho doktor snížil na 75 mg. Ale letošní zima byla krizová, protože jsem prodělala 2 chřipky,zánět hrtanu a jednu angínu. Musela jsem ho tedy vysadit na 2 měsíce.Imunita mi díky němo strašně klesla, takže střeva byly realtivně v pohodě, ale odrovnaly by mě chřipky. Teď budu zkoušet 75 mg ob den. Ale už krátce po nasazení zpět se cítím mnohem lépe. K tomu mám pentásu a budenofalk (hormon). A začínám zvládat mnohem víc a chodit po městě a dokonce jezdit městskou dopravou. Takže opravdu má něco do sebe.

Lidičky chci vás povzbudit i když je to někdy těžký. Sami to znáte, když se z autobusové zastávky musíte vracet na záchod, nebo předčasně vystoupit a jít někam na veřejný záchod. A to je ještě ta lepší varianta... Když někam cestuju, tak doporučuju reasec. Dá se koupit bez receptu. Vemete si ho večer a ráno. Ono vám to sklidní střeva. Problém je, že začnete běhat na záchod v průběhu dne, v jinou dobu než jste zvyklí. Díky této nemoci nejezdím na dovolený a zásadně jezdím vlakem.Ještě jedna věc, zažádejte si u svého specialisty lázně. Máte na ně nárok každý druhý rok. Já byl předloni v Karlových Varech. A stálo to za to. Dostanete to na křížek. Ahojte všichni lidičkové Kája

Z čajů doporučuju mátový. Jinak piju kávu, díky ní se ráno vyprázdním a teoreticky mám pokoj celý den. Pokud se týká léků beru medrol, imuran a pentazu. Přemluvte své lékaře, ať vám naordinují taky imuran, protože potom nemusíte brát tolik medrolu, nebo prednisonu. Já ho bral i 50 mg. Díky tomu jsem měl šedý zákal. V současnosti beru 16 mg. medrolu. Slyšel jsem o nějakém novém léku na bázi platiny. Nevíte o tom něco? Mám částečný důchod (jinak bych asi ty studia nezvládl) a to mi ho ještě málem nechtěli přiznat. V minulosti na naše nemoci byl i plný. Ale teď dělají drahoty. Já bych je chtěl vidět, když musíte denně i 10-krát na záchod a jsou situace, že nemáte kam... To jsou ty pravý dramata... Kája

Ahojte děcka,taky mám UC a to 7 roků. Po kortikoidech jsem dostal šedý zákal. Jsem po operaci očí. Ale nemoc mně umožnila paradoxně návrat na studia. Momentálně jsem studentem UP v Olomouci obor čínská a latinská filofogie. Kdo máte tuto nemoc, víte jak je to stresující. Zpočátku jsem stával i v 4 hodiny ráno, abych se "vyprázdnil". I tak si tělu neporučíme. Učitelé o mé nemoci vědí, ale stydím se tak trochu před děckama. Vždyť už mi je 32 let. Chci vás všechny povzbudit. Je to hnusná nemoc, ale dá se to "přežít". Kája

Co se tyce te studie,tak jsem ji podstoupila,brala jsem ctyri tydny 3xdenne dva prasky a bylo mi po nich akorat tak jeste hur,takze bych ji urcite nikomu nedoporucovala.Berte radeji to co je uz zname!!!

Miso! Diky ze ses ozvala! Jestli budes chtit, tak me napis, budu moc rada, protoze toho o teto nemoci moc nevim a rada bych se dozvedela nejake zkusenosti ostatnich. Jak jsem pochopila z tveho prispevku, tak mas UK taky. Jo a diky za tip na caj. Martina

Mám čtyři roky UK,byla mi nabýdnuta studie,kde budou na mě testovat nový preparát.zatím testován jen na krysách,opicích a zdravých lidech.Nikdo nevý přesně vedlejší účinky a co to bude dělat.Nemáte někdo zkušenosti s něčím podobným?díky.

Mám UK už sedm let.Zkouším mimo léčbu(Pentaza,Salofalk,Medrol atd.)co se dá.Před třemi lety jsem byla natabletach Salofalku denně,což je udržovací dávka a chtěla jsem dítě.Riskla jsem to.po pozitivnim těhotenském testu jsem všechno okamžitě vysadila.Měsíc to bylo ještě horší,ale pak celou dobu bez problému,bez léčby a mám zdravá tříléta dvojčata.od porodu to zase začalo a musím brát léky,ale stálo to za to.Všem doporučuji a držím pěsti.

tak ještě ke kouření a UC. Dost doktorů mi již řeklo, že kouření má pozitivní vliv na UC, tím samozřejmě nemyslím, že nekuřáci s UC se mají chopit cigaret, ani že kuřákům se UC vyhýbá, bylo mi jen sděleno, že nikotin čistí tělo od látek které mají na UC vliv. Nicméně toto vše mi bylo řečeno až poté co jsem se v létě rozhodla přestat kouřit (že jako udělám něco pro své zdraví:o) a v říjnu skončila na měsíc v nemocnici:o((( každopádně ať je to jak chce tak kouření je škodlivé, možná bych ovšem u osob s UC zvažovala s cigaretama praštit ze dne na den. M.

ahojky co se týče cvičení při kortikoidech tak bych problém neviděla, hlavně to na břicho nepřeháněj. Já byla taky celkem štíhlá a po 60 mg Medrolu vypadám jako bandaska, jenže musíš vědět, že to je vesměs voda, kterou ze sebe cvičením nedostaneš. Nepřejídej se trošku cvič spíš procházky a plavání nebo kolo než posilování, ale hlavně buď v pohodě a bez nervů, když budeš chtít tak mi napiš emailovou adresu, ozvu se ti. Věř, že vím jak ti je. Zkus pít kopřivový čaj na odvodnění ale jen 1 denně po dobu týdne a pak aspoň 14 dní pauzu ať si nezničíš ledviny. Míša.

Velmi dlho som mala problémy s trávením - nechutenstvo, naadúvanie, pocit slabosti, jedla som vselijaké lieky, ale naozaj mi pomohol az repík a harmancek- účinky repíka možem iba potvrdit, treba ho pit pravidelne - je to naozaj zázrak prírody s výborným protizápalovým účinkom.

UC,se kterou žiji přes deset let mi vzala kromě manželky,zaměstnání i sportovní záliby.Nyní mám odstraněné celé tlusté střevo a z tenkého mám vyvedenu ileostomi, bohužel trvalou.Díky ní mohu jíst vše, krom brambor,okurek, pomerančů, mléka (podmáslí nevadí)a piva.Ze sportů zůstaly jen kolo a sportovní potápění a těchto se vzdát nechci.Potápění s ileostomií činí potíže, sáček se zatím neodlepil ani při použití "mokrého obleku", pod který se dostane voda,ale při jeho nafukování plyny.Tlak vody je tlačí zpět do střeva.Před potápěním 4 h nejím,aby se sáček neplnil.Potápím se zatím do hloubky 10 m,a ne déle než 30 min.Jeli mezi Vámi potápěč nebo potápěčka ileostomik napište.Všechny spolunemocné zdraví Jirka.

Milá Renato, tak to je dobře, že se těšíte a víc neřešte. Jen ještě dodatek o genech, manžel je pihatý,tmavohnědý zrzek. Já se těšila, že naše Anička bude mít krásné zrzavé vlásky po taťkovi. Houby, podědila jen krásné hnědé oči a vlásky má světle hnědé po mně. Takže opravdu geny si dělají co chtějí. Až bude miminko na světě dejte vědět, tedy jestli budete chtít na adresu andreatopinkova"seznam.cz

Děkuji za milou odpověď, při které jsem měla slzy v očích. Já se raduji z miminka, povedlo se nám hned a snažím se věřit, že bude vše v pořádku. Snažím se jíst zdravě, beru vitamíny a myslím pozitivně. Mějte se pěkně. Renáta

Ahoj Martino četla jsem tvůj článek.Prosím tě napiš mi jaké piješ čaje a jak ti pomáhají.Prosím tě napiš mi konkrétně o té aloe vera gel.Nédávno jsem byla v nemocnici s ulcerozní kolitidou užila jsem si svý.polikám moc prášků a chtěla bych zkusit nějaké čaje. Ahoj Sára

Tak vidím, že zkušenosti s plným ID jsou stejné jak u mě. S dědičností je to stejné jako se všemi nemocemi. Mám 5 letou dceru a je v pořádku. Záleží na tom z koho si vezme silnější geny. Záleží také na tom jaký život povede a zda u ní dojde k nějakému spouštěcí mechanizmu.Myslím, že by jste se měla radovat z příchodu miminka a nepřemýšlet jestli to jednou podědí.Věda jde strašně rychle kupředu a za pár let už si třeba s naší nemocí poradí lépe.Pro vašeho manžela bude miminko a radost z něho velice pozitivní věc,která ho trošku odvede od své nemoci.Protože co si budeme nalhávat je tato nemoc hlavně o psychice. Mluví ze mně zkušenost, starost o miminko mě tak zaměstnala a donutila chodit zase ven.Postupně jsem zase zvládala spoustu věcí, protože jsem musela.Takže si to krásně užívejte a ať je šťastné.