Ulcerozní kolitida

Martino, a náplasti jsou účinné? Neovlivňují je kortikoidy tak, aby měly menší účinnost popř. aby náplasti selhaly? díky
Pro Julii-já jakékoli kafe nesnáším,max. latté v klidu jinak raději vůbec žádné

Pro Julii-já piju taky preso s mlékem,momentálně chodím k jedné léčitelce,která mi provedla i regresi a sestavila jídelníček,který striktně dodržuji a preso mi doporučila,že je pro mě nejlepší kávou,žádné nescafe.Nic mi nedělá a hlavně mi chutná.
Beru taky antikoncepci v kombinaci s kortikoidy,ale jen náplasti,nic jiného mi nechtěli napsat a taky by u průjmů tabletky neměly asi význam.V pohodě

prosím vás, po jak velkých dávkách Medrolu přiberu? a jak dlouho je musím jíst abych tolik přibrala,myslím v obličeji? a v kombinaci s antikoncepcí máte jaké zkušenosti? děkuji za odpověd

Chci se zeptat, jaké máte kdo zkušenosti s kávou? Vím, že bych ji při UC asi moc pít neměla, ale protože trpím převážně zácpou, někdy mi to pomůže. Sice mám pak docela silné křeče při vyprazdňování, ale jdu alespoň na záchod. Piju tak 2 šálky za den, preso s mlékem. Kafe mi moc chutná, tak nevím, zda to omezit, anebo to nemá význam.

Ahojte všichni,omlouvám se, že jsem se nějakou dobu neozývala, ale byla jsem se dovolenkovat. Co se týká té krycí směsi, tak je zcela hrazená pojišťovnou.Můj pitný režim není nic moc, vím že bych správně po operaci celého tlustého střeva měla vypít alespoň 3 litry denně, ale já prostě více jak 2 litry nezvládám (je fakt, že když vypiju víc tak stolice je hned hustší a méně častá.
Hodně se tady diskutuje teď operace tlustého střeva, pokud můžu Vám co váa to čeká nějak poradit tak to ráda udělám, mám to už dva a půl měsíce za sebou. Vývod se dělá vždy a to proto aby si tělo odpočinulo, neboť dlouhou dobu bojovalo se zánětem (u pacientů s UC). To jak dlouho vývod člověk má už záleží jen na tom, jak velké bylo postižení, na typu operace a taky trochu na doktorech. Já jsem měla postižené celé tlusté střevo, operovali mě tzv. za 5 min 12, neboť mi už hrozila sepse. I přesto jsem byla operovana jako jedna z mála laparoskopicky a díky tomu jsem měla vývod jen 8 týdnů. U normálních operací bývá vývod tak 6-12 měsíců.
Pro ty co mají postižený konečník: nebojte se že budete mít vývod na pořád, V Brně -Bohunicích (kde jsem ležela já), dělají plastiku konečníku, tzn.že z tenkého střeva vymodelují nový konečník a k němu se vytvoří ten reservoár(pouch). Znám dvě holky(30 a 26 let, které toto mají za sebou(taky asi 3 měsíce))a jsou v pohodě stejně jako já. Takže držím všem palečky a klidně se ozvěte ráda poradím. Buď zde nebo na e-mailu: andrea.slampova"seznam.cz

Pokud vás zajímají informace o vývodech atd., mrkněte na www.ilco.cz . :-)

Andreo, můžeš se prosím podívat na příspěvek 12.8.a 13 8. a v daných možnostech odpovědět?Děkuji.

Martino a další,
vysvětlili mi to tak, že operace se dělá na dvě etapy. V první fázi se odstraní tlusté střevo a provede se vývod tenkého střeva stěnou břiští (vývod s pytlíkama) a současně se z tenkého střeva připraví tzv pouch neboli rezervoár, prostě taková kapsa, která bude později plnit funkci konečníku a tam se bude stolice částečně zahušťovat. Po nějaké době (mě řekli tak 2 měsíce) se odstraní vývod a tenké střevo s rezervoárem se napojí na konečník nebo jeho zbytek, podle toho, kolik museli odstranit. Minimálně půl roku má pacient 15 stolic i více (žádná změna tedy) než se stav začne upravovat, většinou na 3-5 stolic denně (u někoho ke zlepšení nemusí dojít). Člověk se prostě musí naučit k zadržování stolice používat jiné svaly, proto nemůžeme po operacích očekávat okamžité zlepšení. Hodně to tu popislovala i Andrea (podívejte se na stránky zpět). Reportáž TV Nova jsem viděla.
MARTINO, v Olomouci chodím do FN k dr. Gregarovi. Operaci mi nabídli u dr. Vysloužila. Zatím nic nevím, konkrétní termín nemám. Zatím rozhazuju sítě a ptám se všude možně lidí, co mají zkušenosti, kde by byla operace nejlepší. Chtěla bych jít tam, kde mají nejvíce zkušeností s těmito operacemi. Takže kdo můžete, poraďte.
Katka

Martino a další,

vysvětlili mi to tak, že operace se dělá na dvě etapy. V první fázy se odstraní tlusté střevo a provede se vývod tenkého střeva stěnou břiští (vývod s pytlíkama) a současně se z tenkého střeva připraví tzv pouch neboli rezervoár, prostě taková kapsa, která bude později plnit funkci konečníku a tam se bude stolice částečně zahušťovat. Po nějaké době (mě řekli tak 2 měsíce) se odstraní vývod a tenké střevo s rezervoárem se napojí na konečník nebo jeho zbytek, podle toho, kolik museli odstranit. Minimálně půl roku má pacient 15 stolic i více (žádná změna tedy) než se stav začne upravovat, většinou na 3-5 stolic denně (u někoho ke zlepšení nemusí dojít). Člověk se prostě musí naučit k zadržování stolice používat jiné svaly, proto nemůžeme po operacích očekávat okamžité zlepšení. Hodně to tu popislovala i Andrea (podívejte se na stránky zpět). Reportáž TV Nova jsem viděla.
MARTINO, v Olomouci chodím do FN k dr. Gregarovi. Operaci mi nabídli u dr. Vysloužila. Zatím nic nevím, konkrétní termín nemám. Zatím rozhazuju sítě a ptám se všude možně lidí, co mají zkušenosti, kde by byla operace nejlepší. Chtěla bych jít tam, kde mají nejvíce zkušeností s těmito operacemi. Takže kdo můžete, poraďte.
Katka

Jarmilo, taky jsem před dvěmi lety řešila tento problém. Požádala jsem obvodní doktorku, s tím, že mám určité potíže a ta mi vypsala žádanku na kolonoskopii. Bohužel to bylo pro mě tak bolestivé vyšetření, že jsem ho nebyla schopna absolvovat do konce. Skoro po roce beznaděje jsem si na internetu našla nemocnici / v dostupné vzdálenosti mého bydliště/, kde dělají toto vyšetření v celkové narkóze. Jelikož zoufalí lidé dělají zoufalé věci, napsala jsem mail lékaři, který tam měl uvedenou svou prac. mailovou adresu a on byl tak ochotný, že mě k vyšetření přijal bez jakýchkoliv dalších žádanek a objednávek.
Záleží na ochotě a pochopení toho či onoho lékaře.

Mohl by mi někdo poradit jak se dostat k vyřetření konečníku a tlustého střeva, mám potíže a ráda bych si sama zajistila vyšetření když mi ho žádný doktor nenabídne. Nerada bych se dostala do situace kdy by už bylo pozdě. Dneska když se člověk o sebe nestará sám, nikdo se o něj nepostará, pokud dobře neplatí keš. Děkuji za radu předem.

Pro Andreu: můžeš se podívat na příspěvek ze dne 12.8. a 13.8. a v daných možnostech odpovědět? Děkuji. J.

Taky to moc nechapu a rada bych v tom mela jasno. Muze nekdo zodpovedne rict, jake nadeje ma pacient, ktereho ceka odneti konecniku i tlusteho streva? Taky se mi nezda, ze by byla jedina moznost vyvod! Uz se pry delaji i nejake plastiky, jsou i dalsi metody... snad to pujde jen dopredu! Mozna, ze zde taky muze byt chyba v pouzitych vyrazech - pro nekoho je vyvod i vyusteni tenkeho streva namisto konecniku, pro nekoho jen vyvod ze steny brisni (a to taky znamena). Taky operace pry jsou uz laparoskopicke - tedy mensi jizva, lepsi hojeni, mene bolesti?! Vi o tom vsem nekdo neco vic?

2.8.byl v Tel.novinách příspěvek mladé holky,která přišla o celé tl.střevo i konečník(www.nova.cz-archiv a datum 2.8.),doktor tam říká,že konečník byl udělán z tenkého střeva a tudíž pacienti nemají vývod.Ta holka porodila 2.zdravé dítě.Mě doktor řekl,že vývod je vždycky,takže to moc nechápu.Katko,ke komu v OL chodíš?Já jsem tam spokojená nebyla,odešla jsem.

Ahoj Katko! Dekuji za blizsi informace a drzim Ti pesti! Ja se ale na ruznych strankach docetl, ze je dnes moznost zit bez trvaleho vyvodu, ikdyz nemas tluste strevo ani konecnik. Pry se da napojit tenke strevo do mist, kde byl konecnik pomoci rozsireni terminalniho ilea. Tak nevim, jak to je, jen verim a doufam v lepsi zitrky...! Hodne stesti a prosim vsechny, co by vedeli neco vic k tomuto tematu, at se podeli o svoje zkusenosti. Diky!

Ahoj Martine,
dnes jsem byla na koloskopii, kde mi zjistili, ze místo 1,5m střeva mám pouhých 60 cm a ty jsou na odpis. Je mi 28 let a nabídli mi odstranění celého tlustého střeva. Vlastně ani jinou možnost nemám. Max. můžu co půl roku chodit na koloskopii a čekat, kdy se objeví rakovinné bujení a operace bude nutná. Teď je operace pouze nabídkou. Ale vlastně jiné řešení není. Dříve nebo později mě to čeká. Dnes nám to trochu vysvětlili. Většinou dělají vývod z bříška a za dva měsíce napojí tenké střevo na konečník. U někoho prý to jde rovnou. Říkali nám, že to spíš dělají u hubených mužů (jednu operaci). Prý mám štěstí v neštěstí, neboť naštěstí konečník mám nejméně postižený, takže jde na co napojovat. Ale více zanítit se to může, zlikvidovat a pak už je jen prý možnost celoživotního vývodu. Obrečela jsem to, děsím se také intimního života, ale snad to s manželem zvládneme. Říkám si, že mít celoživotní vývod je daleko menší handicap, než mít např. jednu ruku či nohu nebo být na vozíčku. S pytlíkem se snad dá rozumně žít. Věřím v to, nic jiného mi stejně nezbude. Držím pěsti a budu tě informovat, jak to pokračuju. Čeká mě to asi v září v Olomouci ve FN. Kdyby jsi si chtěl popovídat, můj e-mail: kanatko"centrum.cz
Drž se! Katka

Mam dotaz na vsechny zkusenejsi s UC. Casto tady pisete, ze jste byli na operaci, kdy vam vzali cele tluste strevo. Pochopil jsem, ze je nejdriv operace, kdy se vyvod udela, po case se vyvod zrusi a napoji se strevo na konecnik. Kdyz je zachovan konecnik, tak predpokladam, ze existuje moznost napojeni tenkeho streva na konecnik (doufam), kdyz je ale postizeny i konecnik a musi ven i s celym tlustym strevem, da se nejak napojit tenke strevo do mista, kde byl konecnik, nebo me ceka vyvod (kdyz tady pisete slovo vyvod, tak tim myslite vyusteni tenkeho streva pres brisni stenu ze?)??? Neexistuje zadna jina moznost, abych nemel vyvod? Mam jeste spoustu otazek tykajicich se napriklad nemocnic, kde mate dobre zkusenosti, nebo ktere byste mi mohli doporucit. Nebo jak vypada ten vyvod, kde je umisteny, v jake vysce... Dekuji moc za odpovedi a vsem preji hodne stesti a co nejpevnejsi zdravi a nervy!

Nemoc mi zjistili před týdnem.Jsem z toho docela špatná.Jak se s ní žije?

Je tato směs hrazená zdravotní pojišťovnou nebo se musí plně zaplatit a kolik?

Pro Andreu: pokusim se zeptat doktora, zda mi to předepíše.Doufám, že se nebude na mě škaradě dívat, že mu něco diktuji. Ještě bych chtěla vědět, kolik tekutin za den vypiješ. Jak je známo, tlusté střevo hlavně vstřebává vodu a pokud je tam nějaký problém, tak to dobře nefunguje a stolice je pak řídká až téměř vodová.