Ulcerozní kolitida

Bolesti ani křeče nemám, zatím to funguje dobře (beru to už asi měsíc). Stolice se díky tomu, že ji déle zadržím zahustí. Co se týká codeinu, tak jsem se ptala na jeho vedlejší účinky,ale bylo mi řečeno, že je ho tam tak malá dávka, že se nemusím ničeho bát. Z počátku jsem býval dost unavená, což jsem přizuzovala právě codeinu, ale teď už je to v pořádku.

Pro Andreu: chci se zeptat, jestliže krycí směsí zpomalíš pohyb střev, nemáš pak následně nějaké potíže jako je bolení břicha nebo křeče? Přece tímto zamezíš rychlejší vyprázdňování a nic ti to nedělá?
A co codein při dlouhodobějším užívání,který je obsažen ve směsi, nebude škodit srdci? Co na to říká lékař.

Díky Andreo. Zkusím se na to zeptat dr.:-)

Takže tady je to složení krycí směsi: calcii carbonas, calcii hydrogenphosphas aa 0,4, codeini dhgphosphas aa 0,015
beru to 3x1 maximálně, ale spíš to reguluji podle potřeby, vetšinou 1 ráno a 1 nebo 1/2 večer a bohatě to stačí. Jen když potřebuji abych na záchod vážně nechodila (když jsme byli pod stanem) tak jsem to brala 3x1.

na přesné složení krycí směsi se musím podívat doma,jsem v práci a tady mám jen pár odsypaných tablet bez složení. Jen vím že se to míchá ze ří složek. Je to něco na způsob černého uhlí, ale je to bílé a je v tom malá dávka něčeho s codeinem, který právě zpomaluje činost trávení. Ze začátku, se mi pak chtělo vždycky spát, ale teď už je to OK. A návykové to není, je tam jen minimální dávka toho codeinu (schválně jsem se na to ptala, neboť sama dělám chemii a tak vím co za potvorstva polykám)

Pojištovna hradí přesně tak jak to píš dana: u dvojdílného systému-10položek a 30 sáčků na měsísc plus čistící emulze,ochraný krém, pastu na utěsňování a dezinfekční roztok (snad jsem na nic nezapoměla), u jednodílného systému máš nárok na 30 sáčků, které se dávají přímo na tělo. já jsem používala oboje,ale asi mi víc vyhovoval ten jednodílný systém, ale to si každý musí odzkoušet, stejně jako tvar a velikost sáčku. Už před operací jsem byla ze všema možnostma seznámena a hned po operaci ni stoma sestra donesla několik možností na výbět. Nejdřív jsem vybírala podle toho jak se mi to "líbilo" a později jsem to už přizpůsobovala tomu co mi nejvíce vyhovovalo. Stoma sestra mě taky naučila všechno vyměňovat a čistit, a vždy když jsem měla problém stačilo přijít a nebo zavolat a hned jsme to spolu vyřešily. To moje podtékání bylo hlavně způsobeno tím, že jsem alergická na vše co se lepí na kůži a tak, vždy po pár hodinách nastala alergická reakce což uvolnilo lepení, začalo to prosakovat a pak vznikaly boláky.

Jeste k tem pomuckam. Pojistovna hradila (a doufam, ze stale jeste hradi) i ruzne pridavne pomucky, napriklad ruzne "masticky" na poskozenou kuzi okolo vyvodu, ubrousky pomahajici odstraneni stare podlozky z kuze atd.

Jano, nejlepsi pomucky (a to nejen podle me, ale i podle nekolika mych znamych, co je pouzivali) jsou od firmy ConvaTec. Nevim, jak je to s tou uhradou od pojistovny dnes, ja to mela pred 3lety, ale plne to hradila pojistovna. 10ks podlozek na mesic a 30ks pytliku. S tim se dalo v pohode vystacit. Pouzivala jsem dvojdilny system. Vice se muzes podivat na www.convatec.cz Nicmene, pokud by Ti vyvod hrozil, v nemocnici Ti dobre poradi, maji tam tzv. stomasestry, ktere prave pomahaji pacientum se stomii. Jinak dalsi firmy jsou prezentovany na strankach www.ilco.cz Mrkni i tam :-)

Andreo, myslim,ze vim o cem mluvis :-) na zacatku mi to taky podtekalo,ale pak jsem asi mela vice casu na to se s tim "poprat" , protoze jsem ho mela 15 mesicu. Ty jsi ho mela jen 8 tydnu? To Te docela obdivuju, protoze ja tech operaci mela plne zuby a nedovedu si predstavit, ze bych hned po 8 tydnech sla zase na dalsi. Nemela jsem to laparoskopicky, ale normalne. Jinak jak pises, ze Ti doktorka napsala tzv. kryci smes, muzes mi to prosim popsat nejak konkretneji? Mne jednou dr.zkusil napsat Reasec, ale mne to tak zpomalilo pohyb streva, ze jsem mela temer problem jit vubec na wc, tak jsem to zrusila a radeji neberu nic. Jinak na ten bolavy konecnik bohuzel nic nevim, snad jen-koupila jsem si v lekarne takove vlhcene ubrousky na hemeroidy, ktere jsem vzdy pouzivala po navsteve wc, prijemne to chladi.

Pro Danu: firmy, které tyto pomůcky nabízí jsi získala kde? Můžeš napsat, která Ti nejlépe vyhovovala? Do jaké výše to hradí pojišťovna? Nebo si to musí každý v plné výši zaplatit a kolik. Děkuji.J.

Pro Janu: nevim jak je to u vyvodu z tlusteho, ja jej mela z tenkeho, ale citit to opravdu neni. Zalezi taky na pomuckach, ktere clovek pouziva. Vyrabi je nekolik firem, ja jsem je vsechny obeslala s zadosti, at mi poslou vzorek jejich vyrobku :-) a pak jsem si nechavala predepisovat ty, ktere mi vyhovovaly nejvic. Co se tyce te vymeny, pouzivala jsem dvojdilny system (podlozka+pytlik), podlozka vydrzi na brise tak 2-3dny, pak se musi vymenit, aby to nepodtekalo, no a pytlik ( u vyvodu z tenkeho je vypousteci,protoze obsah je tekuty) tak ho lze menit kazdy den, ale v podstate vydrzi dele,i nekolik dni. Kdyz clovek nahodou nema pytlik na vymenu, to nevadi, ten se da vypustit, horsi je to s podlozkou, ktera je nalepena na brise, ta mi vydrzela tak max.3dny, v lete treba jen 2, protoze se clovek poti a ona se pak odlepuje.

Ještě jsem se chtěla zeptat: Čím si ošetřujete bolavý konečník (po tak častém chození)? Mám problém s prasklinkami kolem konečníku a někdy se objeví i hemeroidy. Oproti rozjeté UC je to sice prkotina, ale i tak to dokáže pozlobit.

Jak už jsem psala mám po operaci tlustého střeva(celé pryč), vývod jsem měla 8 týdnů. Sice jsem se s vývodem moc "nezkamarádila", neboť mi to furt někde podtékalo a tím se vytvářela bolavá místa, ale i přesto, to bylo mnohem mnohem snesitelnější než veškeré problémy, které mi během 9-ti let svého působení předvedla UC. Teď jsem už 2 měsíce po navrácení vývodu a cítím se výborně. Původně jsem chodila tak 10-15 denně, teď mi ale doktorka napsala tzv. krycí směs, která zpomaluje činost trávení a zahušťuje stolici a tak chodím max.5x denně. Někdy se podaří že jdu jen 2x. Jediný problém který po operacích mám, že se mi zvedl krevní tlak a tak si ho teď musím hlídat.

Ahoj Dano, děkuji za povzbuzení, že vývod není v současné době již tak tragického jako v minulosti. Jen by mě zajímalo,zda obsah v pytlíku není pro ostatní kolem cítit a jak často si jej člověk musí měnit.Děkuji předem za zprávu. Jana

Po 10letech ruznych up and down teto nemoci jsem "dospela" k uplne znicenemu strevu, proto muselo jit ven. Nasledoval vyvod z tenkeho, 15 mesicu se zda dlouha doba, ale neni, protoze vam najednou zmizi bolesti a dalsi problemy, jste uplne fit, kdyz nemyslite na to, ze mate na brise pytlik. (A to verte, ze nemyslite, kdyz se jinak citite fajn.) Dokonce jsem se tim vyvodem chlubila... :-)))) No, lidi sice nezavideli, ale kdyz videli, ze jsem v pohode, tak to neresili. Zazila jsem s tim i spoustu srandy (nebojte, nejsem uchyl, jen to fakt neni nic tak hroznyho, a taky vam chci dodat trochu odvahy, protoze to proste lidem s touto nemoci vice ci mene hrozi). Po 15 mesicich doslo k napojeni tenkeho na konecnik, pak prisly trochu drsnejsi 3 mesice, nez se to ustalilo,behavala jsem i 30x denne. Po 3 mesicich konec behacim utrapam a ted (uz jsou to dva roky) chodivam tak maximalne 5-10x za den, podle toho, co a kolik snim, muzu si to sama dost ovlivnovat. Mozna vam to prijde hodne 5-10x denne, ale neni. Nejsou s tim totiz spojeny vubec zadne bolesti a kdyz potrebuji, nemam problem to i hodinu i vice v sobe udrzet. Cili...nehody nehrozi. Snad jsem vas alespon trochu povzbudila, my vsichni tady vime, jake trable tahle nemoc prinasi...Preju vam hodne zdravi!!! Dana

Ahoj vsichni :-) posledni prispevek jsem psala 20.5., od te doby jsem tady nebyla. Chtela bych rict, ze kdyby nekomu z vas hrozil vyvod, nebojte se toho!!! Fakt to neni tak zly, jak to vypada... Ubyde vam spousta problemu. Prisla jsem o cele tluste strevo, je mi 29, jediny problem (da-li se to vubec nazyvat problemem) je me castejsi (ale bezbolestne) dochazeni na wc... Mela jsem vyvod 15 mesicu a bylo to v pohode. Nejhorsi je prestat operace a ty problemy a bolesti okolo nich, ale samotna existence vyvodu je opravdu neobtezujici zalezitost... Drzte se!!! Dana

Milá Andreo a Katko,
moc vám oběma děkuji za milá slova, dodaly jste nám hodně naděje a energie. Katko, je mi moc líto, co tě potkalo, ale určitě to bude už jen a jen lepší a pravda je, že psychika je mocná čarodějka a dělá zázraky. Kdyby to tak šlo, být v klidu s touto nemocí. To mi zatím moc nejde. Dnes jsem ale konečně poprvé neměla alergickou reakci na léky, tak začínám doufat, že bude brzo líp. Ze Salofalku jsem šílela bolestí svalů a měla jsem hroznou vyrážku a bylo mi dost často mdlo. Teď mám sice léky, které doplácím, ale vem to čert, hlavně aby bylo líp. Budeme Vám s manželem držet pěstičky, aby vše vyšlo dle vašich představ a přání a brzy si zase otěhotněla a porodila zdravé miminko. Držte se.

Ahoj, přesně jak píše Andrea. Je třeba si těhotenství naplánovat na období klidu. Já to tak udělala, dokonce jsem vysadila léky a otěhotněla. Poprvé těhu skončilo v 10tt - afetální vejce (vejce bez plodu). Podařilo se nám otěhotnět o 4 měsíce poté. Těhu probíhalo v pořádku. Bohužel na začátku 2. měsíce angína, teploty, to rozběhlo UC v šíleném stavu. Chodila jsem tak 22x denně. Miminko bylo v pořádku. Od 3. měsíce jsem brala zase léky. UC se začala zklidňovat. Měla jsem radost, ale jen dočasnou. Ve 4. měsíci nám řekli, že miminku přestalo bít srdíčko - těhotenství zmlklo. Porodila jsem na konci 17tt. Teď jsem v 6ti nedělí. Čekáme na výsledky hystologie, čekají nás různé testy a vyšetření. V porodnici jsem se setkala se spoustou holek, co je tohle potkalo i několikrát a to jsou zdravé, takže UC to moc nepřikládám a hodlám s osudem vést další boj. Jančo, držím pěsti. Určitě to vyjde.

Těhotenství s UC je možné. Ideální je stav, kdy otěhotníš v období klidu nemoci a bereš co možná nejmenší množství léků, pak je velká šance že těhotenství bude probíhat v klidu. Já jsem bohužel ten případ kdy jsem otěhotněla v klidu, ale pak mě zmohla chřipka a ta ve 12 týdnu rozpoutala UC, takže pak nastaly problémy, léky, nemocnice, předčasný porod. Ale malá je v pořádku a bez jakých koliv následků (v říjnu bude mít 4 roky).

Ahoj všichni s UC. Mám UC diagnostikovanou asi tak měsíc a jsem z toho pěkně vyčerpaná. Mé problémy začali dle lékařky střevní chřipkou, pak byly problémy v rodině, takže stres a nemoc je tu. Léky, které mi nasadili, nezabraly. Měla jsem po nich alergickou reakci, takže jsem dnes od lékaře dostala nové a začím od začátku. Mám na vás všechny dotázek. Je možné s UC otěhotnět a mít normální průběh těhotenství? Máte s tím někdo zkušenosti? Asi je brzo o tom uvažovat, když je teď nemoc v rozpuku, ale chtěli bychom s manželem ještě 2. dítě.
Pro Danu: četla jsem tvůj příspěvek a držím ti pěsti, ať se ti to zlepší a zvládneš těhotenství v pohodě. Jinak všem přeji, ať se daří jen líp a líp. Janča