Ulcerozní kolitida

Já byla ráda(i když tohle není radost), že jsem našla pár lidí se stejným problémem po tolika letech. Jestli se to někoho dotklo, to jsem opravdu nechtěla, každý máme svůj názor a to respektuji. Vždycky jsem tušila, že stes a nevyrovnání se se sebemenší maličkostí JIŽ dřímající nemoc nastartuje(takže né proto že se léčíme, ale proto že to s touhle nemocí souvisí, a po přečtení vašich příspěvků mne to v tom utvrdilo. START neomci dodnes nikdo neví. Výraz je to asi drsný, pokud si to někdo nepřizná, respektuju to. Nezodpovědná nejspíš jsem a neříkám, že jednou nebudu pomoc potřebovat, s lékařem jsem před deseti lety přestala komunikovat, protože jsem se nemohla s tou hromadou léků vymotat ze začarovaného kruhu(průjmy, křeče, skvrna zhoršující se na obličeji a prstech nohou, afty po celé ústní dutině, 10kg dolů, vadil mi i rohlík, chodila jsem po kožním, krčním, takže další zvýšení dávky léků a to jsem řekla dost, když i přesto přišly další WC záchvaty. Já to hold brala jako hazardování lékařů se mnou. Chtěla jsem se s vámi podělit jen o můj názor, cítím se fajn, tohle neberu jako klidové stádium, ale pro mne nejlepší cesta k co nejzdravější procházce tohoto klidového stádia a když po nějakém stresu to příjde, proběhne to rychle (nárazovka)s mirnými bolestmi. Jak říkám, proti lékařům nic nemám, a jistě se každý s UC vyrovnává jinak, asi trochu záleží, kterého konce se chytíme, mám svůj vlastní(né jen zdravá strava!) ale přístup sama k sobě, snažím se vnímat co mi tělo sebemenším náznakem chce říct, zatím to funguje, ale jak to dopadne, to nevím. Já to beru, že musím první začít sama u sebe, protože jen já vím, jak probíhal můj život od dětství, jaké projevy, co rodiče zanedbali, co s tím mohlo souviset aniž by to lékaře napadlo, a čím víc jsem se snažila o sobě vědět a navazovat to, tím i úspěšnost byla postupně větší a větší. Nejsem žádný fanatik, jen bolesti byly tak silné, a ve fázi klidu jsem byla bloknutá(nadýmání, už od dětství jsem na přátele mluvila raději z velké dálky:-) a takovou fázi klidu neberu.

Veroniko, kde ležíš? Držím ti palečky ať tě tam dají dohromady. Už se nějak vyjádřili co s tebou hodlají dělat?To s tím jedním WC je síla, taky jsem to zažila..záchod byl na druhém konci pořádně dlouhé chodby..věčně jsem to nestíhala..pak už jsem většinu času seděla v křesle před WC (naštěstí to bylo kdysi kdy jsem byla přijatá do jedné pochybné nemocnice..teď už bývám jinde a tam je WC přímo na pokoji).
No snad konečně zjistí co na tebe zabere a brzo budeš v pořádku.drž se

ahoj holky,tak jsem v nemocnici,davaji mi kapaky,nezapomeli jste na me? mirko jsi tu? holky drzte mi palce,napiste mi neco povzbudiveho ju? 1wc tu je na 10lidi i sprchy a spolecne s chlapama,des! chlapi po sobe nesplachnou ani hovna,na pokoji neni ani umyvadlo! snad si zvyknu:-)na tu paradu. bibi je to tve zdravi a tvuj zivot,nic proti tobe nemam a drzim ti palce.

U mne to nebyl způsobeno stresem já prodělala ve 22 nějakou infekci s postižením několika orgánů v těle, podezření bylo nejdřív na žloutenku, ale nepotvrdila se buď ,jsem něco špatného snědla na to už se přijít nedá. Jinak ty bolesti kloubů jsem měla taky a je to fakt šílené,manžel mě nosil na záchod protože jsem se nemohla postavit na nohy, ale už v té době jsem měla průjmy jelo to oboje zároveň. Ale to už před několika lety ustalo a jen občas se ozve nějaký kloub, ale už jen málo. Takže fakt když to tu čtu tak co člověk tak úplně jiný exemplář (jak psala andrea s).A jako slabý jedinec si nepřipadám, naopak mě mé nemoci dali dar nadhledu a odolnosti vůči prkotinám. A jen tak se z něčeho nepos... ha,ha

Taky se přidám s názorem na BIBI. Jo věřím, že ji to funguje bez léků, že to zvládá a odrodila 2 děti. Ale bohužel i když diagnozu máme stejnou, každému se projevuje jinak. Ono když člověk má relaps 3x do roka a chodí 60x denně na záchod s šíleným průjmem a krvácením tak to žádná dieta nevytrhne..neboť v této době se prostě nedá jíst nic. Taky např. já měla hned od začátku postižené celé střevo a od začátku krvácelo.. a to si myslím že strava (ať je jákoliv) nespraví. Bibi to moc přeju, že zrovna ona má takový průběh nemoci, že to jde takto zvládnout, ale bohužel to není rada pro všechny. Když by šlo o život (jak její tak i nenarozených dětí) tak si myslím, že by po lécích taky sáhla.
Mám kamarádku, které se UC projevuje jen šílenými bolestmi kloubů..žádné průjmy, zácpy, krev, jen bolesti kloubů..ale zas takové, že se prostě nepohne..to je zase jiný extrém.Prostě co kus to jsme jiný exemplář.
Mě doktoři vždycky říkali že jsem exot, neboť pravidelně na jejich léčbu zareaguji obráceně než všichni ostatní..ale pak když už se na to přišlo, že to mám jinak, už se to dalo řešit.
A to, že jsme psychicky slabí jedinci (je to sice drsná formulace),ale něco na tom je. Většině z nás nastartoval nemoc dlohodobý stres a většinou po jeho ukončení se tělo uvolnilo a vyplavilo se na povrch vše včetně našich nemocí

Milá Bibi.Vůbec se mi nelíbí tvůj názor,že všichni jak tady na diskusích píšeme jsme psychicky slabí jedinci.Jen proto,že se léčíme?Naopak u tebe si zrovna můžeme myslet,že jsi nezodpovědná ke svému zdraví a že jednou tvá střeva řeknou té tvé léčbě dost.Potom ještě ráda vyhledáš odbornou pomoc.Nemůžeme přece zacházet s UC jako s nastydnutím,které se dá přechodit.Na druhou stranu vím,že každý tu svou nemoc zvládáme různým způsobem.Přesto si opravdu nemyslím,že jsme případy pro psychiatra.Nezlob se,ale opravdu mě tvůj názor vytočil.

Tve informace znějí jako z pohádky, bohužel jsou jen kusé a né příliš podrobné.Jídelníček změnil asi každý z nás a bez léků si zkusil taky každý z nás, pro někoho je prostě žít bez léků nemyslitelné. A byla jsi za posledních 10 let na kolonoskopii? Zda i ta střeva ze vnitř jsou v pořádku jak se tváří na povrch? Protože spousta věcí se nemusí projevit hned. I klidové stádium je někdy hodně dlouhé, jsou i lidé kteří naopak trpí u uc zácpou. Budeš se muset asi rozepsat víc a podrobněji, abych ti uvěřila.

Pěkný večer, jsem velice překvapena po tolika letech UC najít tuhle diskuzi. Dala jsem si trochu času to pročíst a žasnu i podle mapky na netu, jak se nemoc rozvíjí. Je mi 30 a mám ji od 12let, podledních deset let jsem nenavštívila lékaře, protože jsem tenkrát nabyla dojmu, že jsem pokusný králik u né tak známé nemoci, nacpali mě hromadou léků a výsledek a přístup lékařů 0! Dnes je to asi trochu lepší v léčení, ale nechápu, jak se můžete ničit takovou zásobou léků/samozřejmě tím myslím, pokud máte střevo ještě své vlastní!. 10 let jsem bez chemie a ziju:-). Po poslední návtěvě lékaře r. 1997, kdy jsem se necítila líp jsem propadla panice, co budu dělat. Nezbývá než naučit se s tímhle žít. Všichni co tuhle nemoc máme, máme jediný problém, psychicky slabí jedinci. Hodně věcí po přečtění vaších příspěvků mi zapadlo do svých mezer v chápání. Od 20-ti let jsem bez lékařů začala zkoumat, jak funguje lidské tělo uvnitř. Začla jsem se řídit podle názoru jednoho lékaře, nebudu jmenovat, aby jste si nemysleli, že chci někoho ovlivnit, jen jsem změnila jídelníček, laktobacily jsou pro mě nej... a vše klapalo do prvního těhotenství. Začla(asi jistota a řeči rodiny/ jsem jíst a chovat se jako zdravý člověk, ale nejhorší je asi zase psychika, pokud čekáte, kdy to zase příjde, tak to opravdu příjde. Na těhotenství jsem ale byla připravena, skoro 3 roky zdavá výživa, doplňky stravy studovaním lids. organismu atd., takže těhotenství bez problémů, malá se narodila zdravá a v pořádku, bude jí 7 let, odolná na běžné dětské nemoci, žádná antibiotika až do teď! Kojení sice bylo horší protože začly znovu křeče, ale nechtěla jsem se omezovat, ne sebe, spíš malou, na sebe jsem nekoukala. Po desiti měsících jsem ji odstavila pro zhoršující problémy a chtěla se vrhnout zpátky ke svým střevům. Ale za dva měsíce jsem otěhotněla. Vyloženě jsem toto ttěhotenství přetrpěla, hlídala se v jídle, dvakrát přišly silné křeče, přibrala jsem o 10kg min než v prvním těhotenství a těšila se až porodím, odkojím a dám se dokupy. Prostě nečekané těhotenství. Malý se narodil v pořádku, hubenější, bledý, s okamžitým nástupem ekzémů, v půl roce projev alergie na kravské mléko. Nyní je mu pět bez údajné alergie, ale opět dokrotům nevěřím, je hubený, hodně jí, no uvidíme. Po odstavení malého mě dala Dokupy chlorella, laktobacily, strava, cvičení. Při dvou dětech hřeším a je to znát. Když je mi dlouho dobře, rychle zapomenu na dodržování zásad a tělo mi to vrátí. U chlorelly mě rozčiluje pálení žáhy, tak jsem ve fázi kdy zkouším menší změnu, tak uvidíme. Opravdu myslíte, že bez léků to nejde??? Co dá lék? Přeléčení? Pokud mě to nevyléčí, zdá se mi to na nic, jen pohodlí v mysli člověka. Ale pokud Vám to takhle vyhovuje, tak to beru, a přeji hodně štěští s touhle nepříjemnou záležitostí.

Měla jsem UC 10 let..každý rok na jaře silný relaps, vždy se to nějak zvládlo v nemocnici..léky..ty se však hromadily a tělo si na ně postupem času zvyklo a už je nebralo vážně, a tak minulý rok kdy jsem se po kontrolní kolonoskopii zase rozjela mě léčili..Prednisonem, Imunosupresivy, Antibiotiky, plus sonda s výživou ..různě to kombinovali, ale můj stav se ne a ne zlepšovat..pak asi po 3-4 týdnech jsem se ještě zhoršila ..40 horečky a to už se vědělo, že pomůže jen operace(ve skutečnosti to bylo trochu složitější..ale v kostce je to tak)

jani dekuji. vubec se mi tam nechce,andreo s a co s tebou udelali?,ze pises ze ti lecba nezabirala. dik

Tak to museli udělat nějaké změny v doplatcích.Já brala Asacol skoro 10 let.Teď na jaře mi ho doktorka vyměnila za Salazopyrin,protože mě začaly bolet klouby.Tak jen doufám,že mi ho taky nezpolatnili.
A Verče taky přeju hodně štěstí a ať ti to dopadne.

držíme palečky, a vzchop se (jinak já střevo protržené neměla..jen mi vůbec nezabírala žádná léčba...i po dlouhodobém užívání nejvyšších dávek)

mirko dik. nechci aby me nekdo litoval,vim ze to se mnou nemyslite zle. ale fakt je toho na me moc,ztratila jsem cloveka ktereho porad miluju,taky prodavame barak,leto jsem si neuzila,s podzimem prichazi vic deprese,jsou horsi veci vim! kazdy to snasi jinak. ale o litost fakt nestojim,jen jsem chtela podporu.jedu do FN OSTRAVA.

Jani, nikdy předtím jsem nic neplatila, vyrazilo mi to dech, ještě že jsem měla peníze. Jen mi řekli, že tak to teď je. Víc jsem se nepídila. Léky měly mnohem větší hodnotu a tak jsem si nakonec řekla, že můžu být ráda, že to neplatím celé. Verčo, hlavu vzhůru! Dej pak vědět, jak Ti je.

Veroniko : To, že s tebou nesouhlasíme a nelitujeme tě je podle tebe špatně? Nejhorší je se litovat, protože to fakt nikam nevede, pokud nám nebo mě nevěříš tak to je těžké, nikdo se do tebe nenaváží, to jsou jen dobře míněné rady.Pokud potřebuješ někoho kdo ti bude přizvukovat a litovat tě tak to promiň,ale nemůžu sloužit. Sama to mám za sebou, také obviňování všech okolo, ale je to na nic to mi věř a přeji ti aby jsi na to brzo přišla sama, až budu mít kontakt do té ostravy tak ti ho sem dám.

odneti streva se neprovadi jen pri protrzeni,mas takovy nazor protoze se to stalo tobe. a vubec zacaly jste se do me navazet protoze vite ze jsem slaba a zranitelna. Andreo s a t uz si nemam s vami o cem psat. s nekym jinym klidne,jestli se bude chtit na neco zeptat.jdu do sprchy a pak balit.pa

Jana : Ahoj Jani konečně jsem dnes napsala, včera zasedl počítač manžel. Doplatky mi vysvětlil doktor v Praze. Když jsem brala léky na karláku v lékárně tak jsem nikdy nic neplatila, protože to berou v obrovském množství a mají úplně jiné ceny. kdežto když to vezmu u nás v lékárně tak to musí jednak obědnat a na tu jednu krabičku dostanou úplně jinou cenu.

Chci se zeptat Mirky,jak je možné že doplácíš tolik za klyzmata a Asacol?U nás je oboje bez doplatku.

já vím..stát se může cokoliv..ale kdybych měla furt myslet na nejhorší musela bych se zbláznit. A to je přesně tvůj problém.. potřebuješ změnit názor na život...neumíráš, je ti sice hrozně, nic momentálně nefunguje.. ale všechno se dá zvládnout.. jen se musí chtít a bojovat. Vím o čem mluvím, byla jsem na tom stejně jako ty, chtěla jsem to zabalit..ale naštěstí jsem pomocí psychiatra přehodnotila život a mám 5 letou dceru, pokouším se druhé dítě, práci která mě baví... ( a to jsem si vážně zkusila dost..když ti lékaři řeknou, že šance na donošeni našeho miminka je na 30 procent a moje přežití je 50 na 50..tak mi taky do zpěvu nebylo.. ale díky síle v sobě, šílené touze po dítěti a skvělému týmu odborníku jsme obě tady a v relativním pořádku.. ale moc dobře si uvědomuju že jsme tu být nemusely a to víc si toho co mám užívám)

Veronika : Nikdo ti přeci neodstraní střevo jen proto, že ty chceš to není piha na obličeji. K tomu musí být přece nějaké závažné důvody, třeba protržení a podobně.Už jsi se objednala do té nemocnice?
A kdy nastupuješ a kam?