Ulcerozní kolitida

Martina:jsem ráda,že jsi...ahooj,dlouho ses neozvala,jsem ráda,že to mám za sebou,jen jsem nepočítala s takovými problémy,učím se chodit jak mimino.Byla jsi už na novém na kontrole,je to pořád na dlouho?Já totiž už za týden jedu na kontrolu a docela se bojím,jestli to usedím

Mám sice crohna ale ráda si...Ahoj holky, tak si tady čtu vaše postřehy a můžu bohužel přidat svoje. S kouřením mám jasno. Mám UC už 11 let, po prvním, nejhorším útoku, který mě zavedl do částečného důchodu jsem přestala kouřit úplně. Tři měsíce jsem nekouřila a dva potom ležela. Začala jsem kouřit znovu - na nepřímé doporučení lékaře a dobrý, žila jsem s tím docela hezky, mohla jsem všechno, včetně malého množství alkoholu. Alkohol snad i můžu, mám jen obavy o svoje játra - léky a alkohol, nic moc. Teď na podzim jsem v plné síle a zdraví zkusila elektronickou cigaretu a je zase malér. Doktor mi řekl, že nikotin pravděpodobně sám o sobě nestačí. Ale je to tak,pro UC je kouření nějak prospěšný, podle mýho doktora se Crohn může o 90% vylepšit jen tím, když se přestane kouřit. Vím, že kuřák nechce slyšet přestaň, bude ti líp, ale zaujala mě ta elektronická cigareta. Když na UC nestačí, Crohnovi by neměla ubližovat. Jen je moudré pořídit si nějakou dobrou. Mě to moc chutnalo, nikotin nechyběl, nesmrdí to. Fakt prima. Já ji teď bohužel kombinuju se svýma Petrama a vím, že přestat už se nepokusím. Přeju ať jsou na vás vaše střeva hodná, mějte se krásně...

Martina:jsem ráda,že jsi o.k.Všechno chce svůj čas...:-)

ahojte,já jsem se vrátila před týdnem z nemocnice,operovali mě v Praze ve Vojenské střeš.nemocnici,přímo dr.Šerclová.Mám najednou odebrané celé tl.střevo,našitý pauch a udělaný vývod.Přišly komplikace,otok ve stomii,neodvádělo mi to,velké bolesti,vždycky mi to dr.prošťouchla cévkou,velká úleva,a pak opět nanovo,než otok splaskl.Když tohle bylo v pořádku,přestala jsem jíst,pít,absolutní odpor k jídlu,jen jsem si čuchla k těm blafům a obrátil se mi žaludek.Jídlo neslané,hnus.Dali mi ultimátum,pokud nezačnu jíst,pít,zůstanu tam ještě 3 týdny na výživě do střeva,hadičkou přes nos a dali by mi jakousi pumpu.Tak jsem začala a večer zvracela,uprosila jsem je,že doma se to zlepší,že to prostě nesním,byla jsem už psychicky zdeptaná.Mám o 10kg méně,sotva se držím na nohách,ale chuť je veliká,nastěhovala jsem si tu mamku,vyvařuje,na co mám chuť,prostě paráda.Jinak dr.Šerclová super ženská,každý den mě chodila kontrolovat,ráno,pak i odpoledne,když odoperovala.Jen jsem šla na operaci ve špatném stavu,už mi bylo dlouhodobě zle,25x průjmy denně,tak bude asi pomalejší a dlouhá rekonvalescence

No,s tím...Ty jsi měla komplikace a vlastně tři operace, já 3v 1 a už jsou to 2 roky, mám sice další nemoci, ale uvidíme, je čas šetření. Jinak já jsem doma o práci jsem kvůli nemoci přišla a pak už to bylo jen horší něco sehnat.
A teď ani nemluvím, co tu zrušili několik fabrik tak je to fakt mizérie.:-(

Jana:Pracovat můžeš,i když máš důchod..

No,s tím důchodem,Andrej...mně uznali i nadále plný...praktická mi řekla,že je to tím,že pořád jezdim na časté kontroly do Prahy k Zuzce.A to jsem po operacích...Ale já navíc plně pracuji.

Já když mě začalo střevo blbnout poprvé taky jsem dělala v obchodě.Doktorka mi problémy snad nevěřila a já s tím fugovala půl roku,než se to samo sklidnilo.Bylo to strašné,kolikrát jsem musela z práce doslova utéct.Když se to znova vrátilo už jsem se nedala jen tak ukecat a doslova si vynutila rng.střev.Pak byla konečně nějaká léčba.Mezitím jsem stačila i porodit.Práci v oochodě ale u nás bohužel nemůžu najít,tak jsem musela vzít tu fabriku.A ty směny to je fakt mazec.Marodit si vůbec netroufám jít,to bych se pak taky nemusela mít kam vrátit.Hrozná doba.

Já taky pracovala na směny, v obchodě. Když mi začalo blbnout střevo, začala jsem při mateřské a následně při práci studovat VŠ. Naštěstí jsem se dostala na VŠ hned na poprvé a po 3 letech studia nastoupila do kanceláře se záchodem za rohem. Jsem za to strašně vděčná. Ale řeknu ti, vzhledem k tomu, že jsem byla nějakých 7 let po maturitě, dalo mi studium docela zabrat, ale ted jsem za to ráda. V obchodě a na směny bych to nedala.....to před tebou smekám.

Právě že ta únava je tak děsná,že čekám kdy v práci usnu.Dělám na tři směny a noční je pro mě utrpení.Obvykle ve středu už jsem grogy.V osm ráno zalehnu,v osm večer vstanu a na cestě do práce už se mi chce znovu spát.Hrůza.

Jani, já mám problémy s kůží (bolestivé vředy - furunkle, erythemy, boláky ve vlasech, afty v puse), záněty očí, ale zatím jen při aktivitě střeva. KLouby a svaly bolí a otékají pořád a o únavě ani nemluvím :-(. ID nemám, ani jsem nežádala. Dokud u práce neusínám, tak chci pracovat.

Operace naštěstí...Ahoj taky mám id plný, ale v červnu mě čeká přeskup tak počítám s tím, že mi ho stáhnou na částečný, jsem ale už po operaci, sice k tomu mám cukrovku na insulínové pumpě, nemocná játra (od Uc) a jsem po ozařování nezhoubného nádorku v hlavě, jo ještě mírnou neuropatii dolních kolčetin od cukrovky, ale jako hlavní důvod důchodu jsem měla UC a jelikož je střevo pryč, bude asi i důchod pryč.

Operace naštěstí žádná.Ale těch vedlejších nemocí co se nakupilo.A pokaždé slyším.Máte UC je to od toho.Takže 4 krát op.loktů,šedý zákal.artritida,chudokrevnost-v současnosti chodím obden na kapačky,nemocná kůže..Slušná sbírka.

Ano, mám ID, ale já už jsem ve stadiu operací. Ale pokud vím, dávají ho celkem často, dle stavu.

Ahoj všichni.Chci se jen zeptat jaké máte kdo vedlejší projevy UC.Mě po 20 letech této nemoci zlobí kůže,mám po operaci šedého zákalu-i na to prý má UC vliv a včera mě diagnostikovali artritidu-bolesti kloubů.Také prý od střev.Přitom zánět je nyní už delší dobu bez aktivity.A máte někdo na tuto nemoc invalidní důchod,nebo ne.

Fobo:To je mi líto,drž se!

Tak se mi to ve středu...Tak léky napodruhé už vůbec nefungují, včera jsem vzal první prášek na bolest. Zítra volám svéhu gastro Dr. a asi bude vyjednávání v Praze, Sequens nebo Šerclová, je konečná, nové operace. Po loňské zkušenosti mě to trochu děsí už teď, ale co se dá dělat. Lepší než vývod na furt.

Ahoj...neměla jsem tušení, kolik lidí na tuto nemoc....mě se to začalo projvovat asi ve 12 letech, ale diagnostikovali mi to až ve 14 letech :(....je to tak obtěžující nemoc., ale já jsem aspoň na léčbu zabrala takže jsem měla tak nějak "klid". Vždycky jsem měla opuru v rodině a přátelých. O prázdniny se mi nemoc opět rozjela a to těsně před nástupem na střední, když jsem byla menší tak jsem si ty obtíže tak neuvědomovala, ale teď už jo. Začala jsem tou nemocí žít a to se mi asi stalo osudným..každý den se mi hlavou honila otázka: Proč nejsem jako ostatní?...přestala jsem kamkoli chodit..bylo to lepší než být někde mimo domov a mít tu nejistotu, co když budu potřebovat na záchod atd...jenže holky si ve škole povídali o tom, co všechno dělali o víkendu, kde byly a s kým. Také chodily za klukama, což já ne, protože by to kluci nepochopili. Chtěla jsem se překonat, tak jsem začala chodit do společnosti, ale v hlavě jsem měla jen: Kde asi budou nejbližší toalety?...a tak jsem to vzdala a byla doma a učila se....kluci si mě všímali a byli na mě milí, ale já je ignorovala.Tuhle nemoc by nikdo nepochopil. Holka v šestnácti letech bere všechno trošku jinak a s kolitidou tepr. Pohled na to jak holky jsou s klukama někde a užívají si a já doma a řešim svě zdravotní problémy už i mamka řekla, že to přehánim. Začala jsem brát větší dávky léků proti bolesti a bylo mi to jedno prostě jsem to míchala a dělalo mi to líp...problémy byli menší. Po 3 měsících jsem to řekla mamce, protože mi to přerostlo přes hlavu...vyhledali jsme pomoc, možná se trošku něco změnilo teď když docházím k psychologovi. Už jsem pochopila, že se musím snažit tu nemoc ignorovat, ale přítele vedle sebe mít nemůžu. Myslím, že můj příběh patří mezi ty horší, ale za to si můžu sama.Chtěla jsem se se svým příběhem podělit, aby to ze mě zase trošku opadlo a věděla, že v tom nejsem sama :)

Tak to je moc dobrá zpráva,...Tak se mi to ve středu vrátilo, vydrželo to bez léků 5dní . . . No hned jsme nasadili podobnou kombinaci a uvidíme. Začnu denně, po zklidnění obden, potom co 3dny a uvidíme, jak to dopadne. A když ne, tak Praha a znovu masakr.

Asi tak, vše je na nic . ....Tak to je moc dobrá zpráva, držím ti fakt palce, aby to zabralo a byl jsi konečně v pohodě, Martina by už měla mít dnes po operaci, jsem zvědavá s čím přijde.