Ulcerozní kolitida

Ještě mě napadlo, znáte...Je mi 28let a už tři roky chodím na kontroly nebo mám ulcerozní kolitidu.Pravidelně užívám čipky salofalk a problémy ustály.je to jen o pravidelném užívání a kontrolách.Na rakovinu nemyslím vůbec nebo k tomu není důvod.Lidé mají horší zdravotní problémy.

Již; 3 roky mám ulcerozní...ajk ad asj ajs akjs ao aaj ad as ajs ajs jha s ais adkjaj adj ajs ajs jhs asj o akis gj ah

ahoj všichni, mám UC 6 let...Tvůj tatínek to teď má těžké bude potřebovat psychickou podporu,vím o čem mluvím,můj muž si taky prošel rakovinou.Doufám,že se z toho alespoň relativně dostane.Držím pěstičky.

Martin:Vykřičníkem jsem myslela,aby ses zklidnil.Ale já nemám právo soudit,vím.Život nebývá jednoduchý,ale tak to prostě je.Hlavu vzhůru,a pokud není nic potvrzeno,nejsi nemocný..Važ si toho a užívej života...:-)

Obdivuji všechny,hlavně osoby něžného pohlaví,jak se s tím statečně perou.Opravdu.A ještě když mají okolo sebe děti,kterým se musejí věnovat.Smekám.Přeji všem co nejméně relapsů a děkuji.

Je to težke ale žít se stim dá-musí to jít.Ja osobne mam 2male deti a musim fungovat.Vždy si řikam,ze jsou i horsi nemoci....

Petra-hmm,díky za...To bude tím, že lidi, co jsou na tom relativně dobře nemají potřebu o tom psát na netu (taky by ses těm, co jsou na tom hůř nechlubil), ale jsou i takoví, vedou "normální" život, samozřejmě mají problémy, ale ne až takového rázu. Zde je jen malý vzorek nemocných, tak hlavu vzhůru a neplašit přečasně (ikdyž vím, že je to těžké)

Petra-hmm,díky za odpověď,i když není moc povzbudivá...trochu se utěšuji tím,že mi zatím UC nebyla prokázáná a veškeré testy včetně imuno mám v poho.Tak nevím jestli to zhoršení mám očekávat či nikoliv.Bude mi 40 a s tou hlavou je to u mne trochu náročnější,mám toho za sebou dost...akorát dotaz,jak jsi to myslela s tím vykřičníkem v hlavě?ahoj p.s.tady mne straší všechny případy,protože všichni co sem píší mají zhoršení UC a když si představím resekci střeva či problémy,které tady většina lidí má..klobouk dolů před všemi.

všichni zmiňujete bolesti...Mám jak bolesti kloubů,tak i svalů.Příklad,boli mě kyčelní kloby a na jedný noze se k tomu přidruží takový to bolstivý pnuti(cukání).Před 7 letymi byla diagnostikována,dali mě do kupy a od té doby uc v klidu,jen asacol.Bohužel jak roky plynou kluby bolí a přídavají se další bolesti svalů a svalových úponů,byla jsem ve fazi,kdy mi na dovolený sotva zabírala analgetika.Chtěla jsem po doktorce opiáty a ketonalový injekce a algifenový kapky,který zabírajído 15 minut a otupí to nejhorší a já budu schopná dojít do práce.To mi nedali,ale poslali mě na biologickou,výsledek-totální postupné zhoršení všech kloubů,co kloubů bolely mě celý skelety kostí,úpunů a svalů a brnění,fakt bolsetivý brnění celýho těla,poslední kapkou byla obličejová bolesti a lupání při pohybu.Byla jsem hospitalizována až když koukli do papírů a zjistili,že jsem před biologickou léčbou nebyla na kortikoidech a imunopresiva.Dostala jsem solumedrol,analgetika a imuran na vlastní žádost.Kortikoidy a analgetika to sice potlačovala,ale vyspala jsem se až po 4 dnech,to mi asi zřejmě začínal zabírat imuran.Jsem doma z nemocnice 11 dní,postupně,co mi tělo dovolí a imuran zvyšuje svůj učinek, snižuju kortikoidní hnus. Doufám že to nebude trvat roky,ale jen měsíce,než přestane učinkovat biologická léčba a já doufám ,že vysadím i imuran a pokud se vrátí jen bolesti klobů,bud spokojená.Biologickou léčbu jsem podstoupit nechtěla,ale říkala jsem si doktoři vědí co mi pomůže,ale nikdo mě neupozornil,že se můžu zhoršit.To jsem se dozvěděla, až když bylo jasné,že se zhoršuju nejen kloubně,ale i střevně.Takže za sebe říkám,já vím co jak mě bolí a co potřebuju a podle toho se budu řídit.Pokud přijde relaps střeva,poslední léčba bude resekce střeva.

Martin:Je hodně otázek,málo odpovědí...Nevím,časem se třeba UC plně projeví.A myslím,že je třeba s tím počítat.Já měla první problémy v 18.Výsledky byly dobré,ale v době těhotenství o tři roky později se nemoc probudila.Až pak jsem si dávala souvislosti do hlavy.Martine,neblbni!
Myslím,že již UC,či podezření na ni,by nám všem mělo rozsvítit velký vykřičník v hlavě,natož další nemalé komplikace,byť s UC zcela nesouvisející.
Zklidni se a srovnej hlavu..

všichni zmiňujete bolesti kloubů...není tu nikdo koho by bolely z UC i svaly???? díky!

Taky jdu zítra po 6 týdnech nemocenské do práce.Vyhazovu se ani tak nebojím,jen jsem zvědavá jak dlouho zase vydržím než přijde ta strašná únava,bolesti břicha,kloubů a teploty.Dělám na tři směny v továrně.Dost náročné.

Danko, tak pokud máš v práci stejné hajzly a vychcance jako já, tak asi poletíš. Jen pro představu. Před 3 měsíci jsem nastoupila do nového zaměstnání, Po měsíci jsem skončila na 7 týdenní nemocenské, z čehož 6 týdnu jsem byla v nemocnici s prosáklou polovinou střeva. Pak jsem byla doma jen týden a rychle utíkala do práce, abych nedělala problémy. Byla jsem ráda, že mě vedoucí podporovala sms, at se udravím a jak mě pozdravujou, apod. Nicméně mě v práci čekalo překvápko ve formě ukončení pracovního poměru ve zkušební době. A proč? "Nemyslete si, že je to kvůli Vaši nemocenské, jen si myslíme, že byste měla chvíli být doma a dát se fyzicky a psychicky úplně dopořádku, at to pořádně doléčíte a něco nezanedbáte" Hodní že??? Takže si opět hledám práci.

Já to tak měla se Salofalkem. Taky jsem jednoho dne musela v lékárně zaplatit dost vysoký doplatek (už nevím kolik). Pak mi lékař začal psát na recept jiná úhrada a mám to bez doplatku. Taky jsem si žádala už 2x o důchod, protože v práci jsem jak náměsíčná, dělám pořád chyby a jsem zralá tak na pořádný průser a vyhazov. Řekli mi ale, že v kanceláři pracovat můžu. Jsem na prednisonu a Salofalku, pořád unavená, že chodím spát v 18 hodin a ráno jsem nemožná. Navíc mám stabilizovanou epilepsii a klouby často bolestivé už od pohledu. tak nevím jestli to posuujou v souvislosti s vhodnosti zaměstnání. Ale pořád jsem na tom lépe než jiní. Takže odbobí, kdy nezvládám přes den fungovat trávím na nemocenské. Takže mě jednou vyhodí tak či onak. Uvidím za 3 měsíce, kdy mi končí smlouva.

Já užívala nejdříve Asacol a po letech,kdy mě začaly bolet také klouby mi ho lékařka změnila na Salazopyrin.Doplatek mimimální.

Zdravím všechny,UC mám...Ahoj Moniko,
jak dlouho Asacol užíváš? Já brala nejprve Salofalk - ten byl pouze za 30,- Kč a pak jsem přešla k jinému doktorovi a ten mi změnil léky na Asacol. Platila jsem taky asi 300 Kč za krabičku, ale pouze asi na první dva nebo tři recepty. Pak mi začal dokror psát na druhou stranu receptu "Snížená úhrada" a platím jen 30 Kč za recept a mám je úplně zadarmo.Prý si jako po nějaké době pacientka léčena s touto chorobou a máš to úhradu od pojišťovny - tak mi to vysvětloval doktor i v lékárně. Tak se na to zeptej svého doktora. Je to ranec 300 za krabičku, já byla taky v šoku.

Zdravím všechny,UC mám...Ahoj dnes ti nikdo neřekne jak je to s důchodem, protože jak už jsme četla tak ministerstvo uzdravilo už asi 18 tis invalidních důchodců, buď jim snížili stupeň invalidity a nebo je uzdravili uplně. Takže spíš důchody berou. A nekňůč ještě jsi nezažila život s bezlepkovou dietou.

Zdravím všechny,UC mám již něhajkých 13 let.Střídají se období klidu a neklidu.Dokonalým spouštěčem této choroby je stresová situace.Užívám asacol,ale doplatek nyní na něj je okolo 300,.Kč na krabičku.Doktorka mi vždy předepíše 4,5 krabiček,takže doplatek je děsný.Máte někdo zkušenosti s úspěšností i inv.důchod,plný nebo částečný.Pracuji jako prodavačka,navíc rozvedená,tak těch peněz taky moc není.Pokud by měl člověk aspoň čid,trochu by se mu kompenzovaly výdaje.Jelikož každý řekne,jezte tmavé pečivo,ale o ceně už mlčí.Těm pánům na min
isterstvu bych tuto nemoc dala aspoň na měsíc,v plné séle,aby věděli co je to za slast.Navíc nyní se objevují výpadky asacolu na trhu a nejde objednat.Poprosím o radu s důchodem.Díky a všem hlavně klid.

Ahojky, chtěl bych se...chronický ún. sy. se nedá přesně diagnostikovat, jeho příčina není známá a neexistuje žádné vyšetření, které by ho 100% potvrdilo. Je to soubor příznaků, se kterými si doktoři nevědí moc rady, a po čase když je obíháš tak vyfásneš tuto dg. Jinak charakteristické jsou např. vleklé EB virózy, CMV, snížená imunita, časté infekce, teploty, zduřené uzliny, bolesti, u mě např. málo imunoglobulinů atd. těch příznaků je celá řada.

Nevím, mě doktor řekl, že cvičení je velký stres pro břicho a že to můžu zkusit ale nedoporučuje. Chtěla jsem to i tak zkusit až se potvora trochu uklidní ale vzhledem k tomu, že se už přes 9 měsíců nejenže nelepší ale i hůř, tak radši nic nezkouším. S dietou mi doktor říkal, že se to má tak, že mám jíst všechno, co snesu, po čem nebudu krvácet, nebo nebudu mít bolesti. Vzhledem k tomu, že mě bolí opravdu každá stolice (s tou naštěstí chodím tak 2x denně, zato s hnisem pořád) a krvácím při ní, tak těžko odhadnout :-) K té únavě, dlouho jsem si myslela, že jsem jen lenivá a snažila se to překousnout, ale pak jsem četla zkušenosti lidí a je to vcelku klasický problém (stejně jako to že zdravý člověk tohle nepochopí, zkrátka když nevypadáte, že umíráte tak nemocní nejste) tak to nelámu přes koleno.Jen vím, že mi dělá špatně jízda na kole :-(