Cervikální dystonie

asi vypadáme jak banda simulantů, kterým se začne třást hlava jak uvidíme neurologa a čekáme jen na invalidní důchod .Před příchodem do ordinace jsme žádný třes neměli.(asi to jen blbě hrajeme)Na druhou stranu ho zase chápu - co s námi může udělat ? Výlečit to neumí, nerozumí tomu mechanismu a nedokáže ho ovlivnit, léky na to nemá. O abigai nikdy neslyšel stejně jako o nákusné dlaze(nečte)(jedině léky od bolesti a ty si koupím v lékárně)o tak co s námI? vyhodit ze dveří - snad jedině ten rivotril a botox) a to i ten rivotril mi chtěl sebrat, abych nebyl po 10letech užívání náhodou návykový. Tak proč mám chodit na nějaké kontroly? aby měl body ?

To je čtení, ty vaše příspěvky :-( Já už vystřídala za svou nemoc několik neurologů :-) Jeden - primář - mi kdysi řekl, abych změnila zdr. pojišťovnu. Dělal tenkrát náborčího do té nové zdr. pojišťovny a určitě za to bral peníze. Když jsem odmítla, podal mi ruku se slovy - jste tady naposledy :-)A za těch téměř třicet let, co jsem nemocná, se přístup k naší nemoci, nezměnil. No škoda, no.

co se dělá - tak jsem mu v...na dbs namám prý nárok .Nesplňuji 4 kritéria jedním jsou deprese (vrozená vada, reoperace), nevím, kdo je s touto nemocí nemá a dokáže si uchovat optimistické psyché.

co se dělá - tak jsem mu v hodnocení lékařů FN aspoň vylepšil rating !

Stando,zkušenosti s arogantním chováním zmiňovaného doc. mám obdobné. Poslední kontroly, které byly pro mne z tohoto důvodu nesmírně stresující - při poslední mě místo "na shledanou" vyzval abych si sebrala věci - naivně jsem se domnívala, že mu překáží má kabela a vyšel ze dveří a já takto zjistila, že mám vypadnout. Tohle nelze omluvit ani přepracovaností, ani nedostatkem času.To je despekt vůči pacientovi. Naštěstí je takové chování ve zdejší FN výjimka.

Tak jsem byl dnes na kontrole...Stando,já bych tuto nemoc těmto "odborníkům" napíchl ať si užijí života do sytosti,mám to od 18 a soudruzi mě tehdy řekli,že to hraji,abych nešel na vojnu a léčili mě kalciovkama..ještě,že mě nedali klystýr jak ve Švejkovi,můžu ti říct, kdyby mě někdo nabídl milion,nebo zdravý krk a tak vezmu to druhé,důchod dostaneš,ale ne plný,bere se to jako postižení takže mudrpudr ať nekecá kraviny.

Tak jsem byl dnes na kontrole u pana doktora Resnera z FN Ostrava Poruba - a již ve dveřích mi řekl, že na to žádný invalidní důchod nedostanu , ikdyž ljsem se ho na to neptal a hlavně mě trápí u cd závratě a nějak mám podlamovací nohy. A tak jsem se ptal jak to mám dělat v prácí tak pry na úřad práce a vrátneho , že můžu klidně dělat , Tak arogantního pitomce , který zdůrazňuje, že tomu rozumí lépe , že na to studoval , jsem odpověděl, že já v tom 54 let žiji a asi o tom vím více než on, jak se s tím žije a dá pracovat . Tak jsme se rozešli a hledám si nového neurologa s větší empatiei, když nepomůže alespoň vyslechne a poradí. Do expy centra vůbec nespadám - tam je parkinson a ještě něco ne CD. To zvládne "obyčejný" neurolog . T0ž tak . Ale napsal mi reahabilitace, které si může strčit někam.... Je to třetí největší hulvát , kterého jsem potkal , hned za doc,Kurkovou a nějakým profesorem. - čím víc titulů , tím větší odborník , ale o to větší sečťelé hovado.

Jirko mě už taky nic...Nic nenavrhnou,protože umí jenom píchat ten jejich hnus jak roboti,strašně mě tato nemoc obtěžuje a leze na nervy..

Týden po aplikaci a...Jirko mě už taky nic nezabírá tak jsem zvědavá co mi navrhne ted 6 ,v Olimiku.

Týden po aplikaci a nic,žádný efekt-nevím co se stalo,ale celou zimu jsem byl s krkem jakžtakž v pohodě a teď zase problémy.Mária dostane 1.stupeň důchodu a magor tady ze vchodu se propije do schizofrenie a má plný,jenom se vále a má už aspoň sto dvacet kilo,super stát,nikoho nezajímáte a žijte si pokroucenou hlavou jak chcete a z čeho chcete.

Stando já chci jenom...jak je mi blbě tak o tom uvažuji. ještě bych tak 2 roky chtěl dělat a pak bych to asi risknul, jestli projdu sítem.mají asi 600odoperovaných - rozdíl neskutečný.

stačí zajít na DBS, pokud...Stando já chci jenom normálně žít jak tisíce jiných lidí,jezdit na kole,užívat sluníčka apod.místo toho se od rána do večera peru s ďáblem v mém těle,nikdy se s touto kurvou nesmířím,ale hrabat v mozku si rozhodně nenechám.

Šlacha se ti zahojí,ale...stačí zajít na DBS, pokud máš odvahu a budeš vhodný kandidát a nemoc je pryč.pokud vše dopadne ok a nic se nepos..... stojí to za to riziko ?

no a to jsem si dnes ještě...Šlacha se ti zahojí,ale této svině se do smrti nezbavíš,nemáš venku ani sekundu klidu od blbů,čumilů apod.nechápu proč příroda vytvořila takovou nemoc a proč tomu debilní mozek nedokáže zabránit,ale naopak ty signály vysílá.

Zbavit se této kurvy nejde a...no a to jsem si dnes ještě rozřízla šlachu na ruce, prasklo mi sklo v ruce a odnesla to šlacha na palci ,nikdy není tak zle ,aby nebylo ještě hůř

Zbavit se této kurvy nejde a efekt vydrží 6 týdnů,v Evropě je půl milionu dystoniku a nic vědci nevymyslí,ničí mě to každý den život a náladu nemoc zasrana.

Až je venku konečně teplo tak mě vyprchá botox,super život-ještě že mám ten částečný důchod jinak bych už dávno skočil pod vlak.

Díky za názor .Každý...váš bratr zřejmě neměl dystonii - to jsou samovolné pohyby , ale tortikolis obyčejnou - následkem zkrácení šlachy kývače - ale to je většinou jen optický nedostatek.(to jsem měl taky) , ve spastickou se to změnilo , až po dalších úrazech a reoperacích. Znám pár lidí co jim byla operována torticollis a žádné potíže nemají.

Maria,Popisuješ více...Díky Adell za odpověd.

Jirko,myslím že je to...Až někoho přejede tak bude po obdivu..já mám co dělat na kole-dokud nejde nikdo na stezce po pravé straně tak jsem v pohodě-potom to vypadá,že si procvičuji krk,nikdo na mě dlouho nehledí,protože jsem kus chlapa,dřív jsem cvičil,teď už jenom plavu-máme nového obvoďáka a ten mě říká-vy jste nervní a třepe se vám hlava a já to bude zřejmě tím,že mám cervikální dystonii-vůbec nevěděl o čem mluvím a už byl potichu.