Crohnova choroba
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Tak to je fakt paráda!no posudkářům se to od stolu posuzuje nejlepe!Co si budem nalhávat!Chtěla bych je vidět v práci,kde dělám já!Ted sice už půl roku marodím,ale mé paní vedoucí se už ted nezamlouvá,že jsem tak dlouho doma.Jsou jídla které mě nedělají dobře,to,abych si do práce brala batoh s jídlem:))).Mončo o kloubech mi ani nemluv,někdy si připadám jak 80letá babička a to je mi teprve31.pořád si připadám jak po chřipcea všechno mě bolí.Rozesmálo mě jak jsi napsala o těch 3bodech:)))Jinak Ti také držím palečky at máš víc lepších dnů než těch fuj špatných:)
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Jo a ještě musím dodat, že se mi ke crohnovi přidaly záda a klouby.To jsou asi ty 3 body.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj holky já jsem žádala o důchod dvakrát a až napotřetí mi ho dali.Poprvé jsem žádala asi po 4 letech nemoci.Chyběly mi 3 !!! body.Teď mi ho posudková doktorka dala jen na rok do ledna, tak jsem zvědavá.V květnu jsem byla na operaci s crohnem.Brali mi 20 cm tenkého střeva.Jsem zvědavá, jestli mi ten důchod vezmou.Ale po operaci je mi stejně, někdy i hůř než před ní.Ahojky držím palečky
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj Evko,pokud ti můžu poraditmě také,když jsem začla brát prednizon dost často bolel žaludek a pálila žaha.Můj doktor co se u něj léčím s crohnem mi předepsal Lanzul a mám klid od nepříjemného bolení žaludku a pálení žáhy.Já co se týká důchodu také nevím.V jednom článku jsem zas četla,že někdo má částečný důchod asi i záleží jaké kdo má zaměstnání.Já třeba pracuji ve studené kuchyni a má doktorka mi řekla,že tuhle práci mi už nedoporučuje,ale jí se to říká,chci vidět kdo mi bude tolerovat to mé běhání 7xza den na wc:))to půl pracovní směny pro...:)))dnes mám také den kdy mi je mizerně,ale jsou fakt na světě horší věci.Hlavně to chce fakt klid a né stres!
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj,jak jsem se zmínila ,tak jsem 14 dní doma s úžasným dárečkem-Crohnem,můžete mi někdo prosím objasnit kdy se na Crohna dává důchod?Moje obvoďačka mi řekla,že na důchod to není.Né že bych o něj stála,ale ráda bych věděla více.Zatím jsem na prednisonu a dalších lécích,ale je pravda,že i přes tuto léčbu mi není docela okolo žaludku nejlépe,to bude asi strach co bude dál.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
ahoj, s tím důchodem : nemám důchod, proto jsem asi ani neznala tu zkratku:-))) pro jirku ještě jsem chtěla napsat, jak jsi se ptal, jestli Tě ještě může potkat něco horšího? tak tedy, já si myslím že jak jsem psala, vývod a operace jsou sice stres, trochu s tím vybočuješ z "normálu". první den, týden, měsíc, jsem si myslela, že mě nic horšího potkat nemohlo!!!!ALE jak se člověk vrátí zase do normálu... do domácího prostředí, tak jsem zjistila, že člověk může ztratit daleko víc, ztráta blízkého člověka, ztráta někoho koho máš rád, to si myslím že je nejhorší co může být. Potom jsem si uvědomila, že bolest, trable na to člověk naštěstí zapomíná rychle, člověk je dobře "obnivitelný materiál" :-) tak abych odpověděla: pokud by tě nedej bože potkalo něco podobného jako mě, tak si vzpomeň na moje slova, a zase bude vše OK. Tělo se vzpamatuje a je třeba myslet na lepší zítřky, které tě 100%čekaji :-)
Jinak z Prahy nejsem, ale pana doktora Sequense znám :-)))) velmi dobře :-))) dneska jsem ráda že jsem ho poznala, že mě k němu poslali, a jen mu klobou dolů, "zlaté české ručičky" Do lázní bych taky jela, ale momentálně ne, až na rok, tak si tam Petře odpočiň, relaxuj a "užívej si péče a pohody" pak nám musíš napsat, jak jsi se měl, atd.... jinak s tím brněním to jsi mě pobavil, mimo jiné takových situací, o tom bychom mohli psát mnoho :-)))) například u mě jedna z lahůdek, měla jsem jednání kde jsem měla asi 30 lidí ke kterým jsem promlouvala a přišlo to na mě :-))) no co Vám budu povídat, házela jsem všechny barvy jako chameleon, a pak se nejde soustředit NA NIC :-)))) ALE stihla jsem to :-)))) tak zatím naschle, a těším se že si zase něco počtu
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj Katko,také jsem brala a pořád beru Prednizon,nejpr 2ráno 1 odpoledne,ted už jen1/2 ob den.Také jsem přibrala,ale tak po měsíci se vracím do normálu.Po těchto práškách jsem spíš byla odulá zadržují v těle vodu.Uvidíš,že to bude lepší,hlavně se nestresuj s nějakým kylem navíc.opravdu věř mi také mě štvalo že jsem přibrala,jak jsem se stím přestala trápit začla jsem se vracet do své velikosti:):):)
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
jsou to tak dva měsíce co mi dělali kolonskopi.Dá se to vydržet.A pouze mi zjistili infekci mezi ten.a tlus.střevem.Až pak labor.testy prokazaly cronovu nemoc.je pravda,že ted?už vím,že určité dobrůtky si již nikdy nedám,protože mi nedělají dobře.Ale,to určitě ten,kdo tuto nemoc má poznal.Chce to opravdu klid a nestresovat se,ale v této době to moc nejde.Zatím léčbu nechávám na mém doktorovi.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Martino,Jirka myslel zda máš plný invalidní důchod a mě by to též zajímalo, někteří crohnaři maj plnej více maj částečnej(i můj případ)a někdo ho nemá vůbec.Jinak s tím adrenalinem jsme na tom stejně ted jedu s Baoabem na vodu-sjedeme si pěkně Ohři potom mě čekaj lázně a vřídlo ve Varech též se moc těším. Navíc občas chodím na kompars,stalo se mi že jsem hrál v jedné pohádce strážce hradu měl sem overal, brnění už byla akce všichni připravení a mě to chytlo tak sem vystřelil záchod byl asi 300 metrů a než sem to ze sebe srhal tak sem se málem pos...tam fakt rozhodujou vteřiny ale pak sem to všem vysvětlil a do srdce sem se tomu zasmál navíc mě můj gastroentolog napsal lék Reasec je to výborná věc z Madarska vemu si ráno jednu tabletu a nejdu celej den na velkou.Ale je docela návykovej takže jen ve výjimečných případech.Martino jsi fajn a je výborný že jsi si plně uvědomila svou chybu a už brzy buseš noirmálně fungovat.Dohodni se s panem Seguensem je fakt dobrej myslím že tyto operace dělá ve Vynohradský. Jsi z Prahy?
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Zdravím všechny.Náhodou jsem narazila na tuto stránku a jsem ráda, že v tom nejedu sama.Crohna mě zjistili před rokem, to jsem na tom byla dost blbě, měla jsem 43kg a řekli mě, že s tím chodím už 4roky.ted jsem celkem v pohodě,ale radeji si to moc nepřipouštím, protože představa co mě možná čeká je hrozná.No nic, musime to brát optimisticky, takže hlavu vzhůru!!!
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
snad se nikdo neurazí, ale muj názor u Crohna homeopatika " věř a tvá víra tě uzdraví" dle MÉHO názoru, nikomu ho nenutím jsou homeopatika u Crohna NA NIC!!!!
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
omlouvám se, ale neznám zkratku PID :-) myslíš tím prednison?
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Chci se zeptat pomohly někomu z vás homeopatika???Slyšela jsem názor, že jsou dobrá, ale mám docela strach zkoušet takové věci.Díky
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
četl jsem tvuj příspěvek,a musím Ti dát za pravdu ten crohn nás nesmí poslat ke dnu.Mám crohna asi dva roky našli mě ho za včas takže zatím takové trápení jako ty nemám,ale můžu ti říct že psychika u něho dělá hodně.byljsem uplně na dně,ale řekl jsem si ne ty mě nepoložíš na lopatkya dělal jsem co jsem moh a jsem jen na lékách a skvělé se držím.Dotaz jsi na PID?, a co mě ještě může potkat s touto chorobou krom toho co jsem tady četl?
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
odstavili, znamená dočasně mi ho odstavili z provozu nechali mi ho, at se lečí a vývod mám z tenkého střeva. Jak se to tlusté střevo poléčí, tak mi ho znovu napoji na tenke a mělo by to zase fungovat jako dříve, pevně věřím, ale co si budeme nalhávat Crohna nelze z těla dostat ven, tak aby vse potom bylo OK musím tomu bohužel přizpůsobit svůj další celý život, tj.nestresovat se atd...co me nejvic štve, tak to že mám docela ráda adrenalin :-) myslím si že je hodně důležité se s tím smířit a nebojovat proti nemoci "hlavou proti zdi" myslím tím, že každý kdo má náznak této nemoci, by měl pravidelně navštěvovat lékaře a plně jim naslouchat a dbát na jejich rady. Já jsem udělala velkou chybu, když mi Crohna zjistili, tak jsem podcenila situaci a brala vse na lehkou váhu, nebrala jsem léky, nechodila jsem na kontroly a pěkně se mi to vymstilo, až jsem se dostala na nějakou váhu 45kg a CRP skoro 300, ležela jsem měsíc na JIPU kde mě opravdu zachraňovali život, dnes díky všem lékařům!!! pak se k tomu vsemu pridali "ženské" potíže, a začalo se vše hroutit "celé moje tělo, mysl, celý organismus" prostě kolaps. Je pravda, že ten kdo touto nemocí neprochází, nebo nemá někoho kdo touto nemocí trpí, tak si já myslím, že těžko pochopí......, ale abych přidala trochu optimismu, myslím si, že co nás nezabije, to nás posílí:-) člověk si šáhne tak trochu na lidské dno, a potom si vážím naprosto běžných, všedních, bezbolestných dnů, užívám si maličkostí, a snažím se ve všem hledat radost, a potěšení. TAKŽE:-) crohnaři, hlavu vzhůru, zapamatujte si jedno, nejste v tom samotní, je nás hodně, někdo je na tom líp, někdo hůř, někdo může ovoce a zeleninu, druhý zase ne, teď jde jen o jednu věc: "buďme v klidu :-) " život si musíme zpříjemňovat tím že si napíšeme, jak kdo žije, komu co pomáhá, a naopak čemu se máme vyvarovat, jinak Petře k narozeninám vše nejlepší a pro někoho fádní fráze, ale pro nás naděje: "hlavně zdraví" a pevné nervy, no a taky štěstí, pohodu. Přeji hezký den, jinak jsem na netu téměř 24hod, tak kdyby jste se někdo něco potřebovali zeptat, tak klidně :-)
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Já v žádném případě nechci a nebudu tvrdit že jsi jiná naopak jsem rád jak jsi to přijala navíc i má známá mi řekla, že ted je na tom mnohem líp, jí skoro vše akorát kouří což mě děsně štve a neustále ji přemlouvám at s tím skoncuje leč zatím neůspěšně. Tak sme na tom skoro stejně mě bude zítra 32.Marti odstavily to znamená odstranily zcela nebo co a jsi z Prahy? Jinak se omlouvám osobě která nemá tuto nemoc krapet sem to přehnal a nemyslel sem to tak.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
muj věk je 31let, na operaci jsem byla, odstavili mi cele tluste strevo, kde mi delali 2 resekce a v tenkem mi delali 3 resekce, jinak kafe muzu uplne v pohode, mám ráda silnou kávu :-) alespon jde videt kolik lidí, tolik chutí :-) cigarety jsem uplně zrušila, to mi taky rvalo střeva a s tím alkoholem jako ženská to moc nepřeháním... teda spíše vůbec, moc mi to nechutná.s tím ležením ve špitále, to musím jen souhlasit, celkově nemocnice je stresující prostředí!!! jak mě pustili domů, tak se ihned vse zlepšilo!!!ale jen pro informaci pro všechny, z vývodu není třeba mít panickou hrůzu, snad je to potom i úleva, ten kdo neví že ho mám, tak nic netuší, není nic vidět, a ani cítit jak si někteří myslí, prostě je to trochu jiné, ale je to spíše předsudek mnoha lidí, že ten kdo má vývod je jiny, ale cítím se být úplně normální :-))). pracovala jsem 18 hodin denně, z čehož lze usoudit, že pro Crohna tohle vytížení je lahůdka a jen ve mě pěkně kvetl. Dneska nepracuji, musím být naprosto v klidu a Crohn se taky uklidnil.. prostě klid a nervy nechat někde ležet venku, abych se malinko vrátila k tomu ovoci:-) tak co je největším likvidátorem pro mě jsou všeobecně citrusy!!! ale banán, jablko oloupané, kousek melounu BEZ pecek samozdřejmě v omezeném množství ANO. a zelenina vařená, dušena je v pohodě, kromě rajčat a paprika:-) Jinak jak lidi píšou o ALOE, nikdy jsem to nezkoušela, mám super dietoložku a ta mi to moc nedoporučovala, důvěřuji ji a tak jsem neriskovala
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Tak moji milý crohnaři dr.Seguens má poradu každé pondělí od 10-14.00 pro objednání volejte:257 197 319 tak hodně štěstí.Martino, to je zvláštní já ovoce-zeleninu(už sme zase u toho ovoce)jím skoro všechnu ale co mě spolehlivě prožene je kafe, cigareta nebo více tvrdýho alkoholu tak těmto neřestem jsem dal sbohem.Mám dobrou známou je to skvělá žena máma dvou dcer, které chybí celé tlusté střevo, má vývod a ted je ve spojení s dr.Seguensem který jí doufám dá dohromady a napojí tenké střevo aby normálně mohla fungovat.Chtěl bych znám tvůj věk Martino a jestly jsi byla na operaci.U mě právě bylo hrozný že jsem když mě daly z JIPU na normální pokoj tak hned vedle byla poradna pro stomiky takže jsem si hned vsugeroval že budu mít určitě vývod a že mě dali na ten pokoj schválně no trošku mi z toho hráblo no.Držte se lidičky.
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj crohna mám 9 let a tu leidenskou mutaci také!!!!Je to zajímavé, že??Měla jsem z té krve strach. protože jsem šla na operaci, ale vše bylo v pohodě.
Hlavně žij v klidu i když je to někdy těžké.Držím palce.Ahoj
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Ahoj Ivo. Myslím, že pokud máš po resekci střeva tak máš určitě nárok alespon na částečný důchod ale opravdu moc záleží co napíše tvůj gastroentolog a jak se páni doktoři z posudkové komise vyspí.Já sem z Prahy 10 a dostal sem částečný důchod bez větších komplikací a jak mi řekla revizní tak pokavad nenajdou lék schopný tu nemoc ůplně vyléčit tak ho mám nastálo.Chtěl sem plnej ale to mi neprošlo.Taky si myslím že pokavad to ho schválí tak bys měla změnit práci a najít si něco klidnýho na půl úvazku.Přeju hodně štestí a co nejmín chvilek strávených na WC. Atéž zdravim Martinu
- Pro vkládání komentářů se musíte registrovat nebo přihlásit
Pošli odkaz