Reklama

Crohnova choroba

(Po, 25. 8. 2008 - 09:08)

Tak třeba já se přiznám, piju i bublinkové vody. A vůbec mě nenadýmá.Pila jsem čaje pořád, vlastně vkuse, a poté co jsem jedla 25 tbl denně, ráno 10 ,odpoledne 5,večer 10, se mi čaj ¨tak zprotivil, že mě z něho začlo úplně natahovat. Martino ...DŽUSY taky nejsou nejlepší, nejsou tam sice bublinky, ale mě třeba doktorka taky džusy vůbec nedoporučovala. Jedině prý šťávu vymačkanou z ovoce ale ne koupené džusy.Je tam plno Éček, chemikálií, umělých sladidel a různých přídavků. Mě jako první co jsem mohla pít, doporučili Coca-Colu. Takže tu si kupuji dost hodně, Jinak piju minerálky- většinou, a nebo neperlivé minerálky. Jako je rajec, s příchutí mateřídouška, pampeliška, šalvej. A jak tady všichni už řekli, CHCE TO PEVNOU VŮLI A HLAVU VZHŮRU.JEŠTĚ NENÍ VŠEM DNŮM KONEC, A I LIDI S TOUTO NEMOCÍ, MOHOU ŽÍT ZCELA ÚPLNĚ NORMÁLNĚ.

23 (Pá, 22. 8. 2008 - 01:08)

OMLOVÁM SE ŽE JE TO TAM TOLIKRAT NAK SE MĚ TO KOUSLO

23 (Pá, 22. 8. 2008 - 01:08)

AHOJIK LUKÁŠI!JA SU PO OPERACI 2ROK A ZATÍM SE MĚ ZÁNĚT NEVRATIL.JEDINÉ CO MĚ TRAPI SOU ČASTE VYPRAZDNOVÁNÍ OBČAS BOLESTI NA TE PRAVÉ STRANĚ ALE TO SOU PREJ SRŮSTY.Z LEKU BERU IMURAN 3*DENĚ.

MARTINA 23 (Pá, 22. 8. 2008 - 01:08)

AHOJIK LUKÁŠI!JA SU PO OPERACI 2ROK A ZATÍM SE MĚ ZÁNĚT NEVRATIL.JEDINÉ CO MĚ TRAPI SOU ČASTE VYPRAZDNOVÁNÍ OBČAS BOLESTI NA TE PRAVÉ STRANĚ ALE TO SOU PREJ SRŮSTY.Z LEKU BERU IMURAN 3*DENĚ.

M (Pá, 22. 8. 2008 - 01:08)

AHOJIK LUKÁŠI!JA SU PO OPERACI 2ROK A ZATÍM SE MĚ ZÁNĚT NEVRATIL.JEDINÉ CO MĚ TRAPI SOU ČASTE VYPRAZDNOVÁNÍ OBČAS BOLESTI NA TE PRAVÉ STRANĚ ALE TO SOU PREJ SRŮSTY.Z LEKU BERU IMURAN 3*DENĚ.

M (Pá, 22. 8. 2008 - 01:08)

AHOJIK LUKÁŠI!JA SU PO OPERACI 2ROK A ZATÍM SE MĚ ZÁNĚT NEVRATIL.JEDINÉ CO MĚ TRAPI SOU ČASTE VYPRAZDNOVÁNÍ OBČAS BOLESTI NA TE PRAVÉ STRANĚ ALE TO SOU PREJ SRŮSTY.Z LEKU BERU IMURAN 3*DENĚ.

Stenly (St, 20. 8. 2008 - 22:08)

Ahoj dlouho jsem se nepřidal do diskuse.Již jsem fit tak nahlížím jen tak letmo.Jsem 2 měsíce po vysazení enterální výživy a krom hrsti léku jsem v poho.Ale je třeba se hlídat co člověk jí ostali mi po ataku nějaké zúženiny na tenkém střevu.Takže zelenina a podobné věci adios.Ale jinak snáším většinu jídel dobře,pravda nejím co si namanu.S pitím to je podobný.Všem vše nej a skeptici hlavu vzhůru ono zase bude líp.

Lukáš (St, 20. 8. 2008 - 18:08)

Jste po operaci,jaké nyní máte potíže, je to dobré nebo se zánět vrátil, co berete za léky.Já jsem po operaci rok, zatím dobrý.Beru Azaprin.Lukáš

MARTINA 23 (Pá, 15. 8. 2008 - 17:08)

Jak to myslísš že ti spadla krev?To jako ty hodnoty ti nak moc poklesli?4aje sem jednu dobu pila ale pak sem se jich přepila a ted ratši piju vodu ze štavou a sem tam ty limče akorát to střídám.Džusi mam docela rada protože tam bublinky nejsou ale můžu jen jahodovej.Ostatni mi nechutnají.Uzené mám hodně rada ale parkrát mě steho poroutilo tak už to moc nevyhledavám.Mívala sem ráda od otce zeli a segetinský guláš a ted jej vubec nesmím což mě mrzí ale zvikla sem si

jitule33 (Pá, 15. 8. 2008 - 14:08)

bublinky nejsou moc vhodne,teda vůbec se nedoporučují prtože nadýmají.Já piju čaj,uvařím si ho do konvice a dá se jak studený tak teplý,čaje střídám, ovocné a zelené,dám si i kafe,ale snažím se hodně zapíjet.čaj si osladím medem a ted v létě si myslím že je i lepší odstátý čaj než studené džusy,ty nepiju teda vůbec,prostě mi nechutnají.Imuran jsem brala taky po něm mi spadla krev tak mi ho museli vysadit.
tak se drž a najdi si pití co ti bude chutnat,protože to pití je důležité.snad ještě k tomu jídlu bych dodala,že jsem vysadila uzeniny,občas si dám jen šunku,nebo nejaký podobný salám,jinak suché salámy, párky atd..to už nejím nějak mi to přestalo chutnat.

Martina 23 (Pá, 15. 8. 2008 - 14:08)

Jitul 33 mockrát děkuji za vysvětlení aspon už otom vím víc.Mě lečba léky zabrala jen asi 2měsíce.Pak to bylo vše při ztarém a zhoršovalo se to.Rok mě nechali trapit v těch bolestech a ted to bude druhej rok co mam klid,ale stele beru třikrat dene Imuran.Ant.depresiva sem už vysadila protože sem uznala že je už nepotřebuji a po psichické zrance sem se cítila lépe.A stěmi jehlami mam tramu z děctví když sem byla ve špitale ze slepakem.Odbery celkem přetrpím protože se na to připravuji už den předem je to hloupí na to kolik mi už je ale ja su takovej strašpitel.A když mě dali kanilu tak ji stejne každej večer přepichavali protože mé žílky protestovali.Když sem byla tehda na jip tak sem mela na krku přišitou jedním stehem kanilu a tam me davali vyživu což mě vydrželo celí tyden a já pak začínala jíst.Vím že bez těch jehel to jinak nejde ale teho srachu se zbavit neumím.A stím pitim mám problemi ještě ted.Chodim pravidelně na kontroli s ledvinami a tam mě dicky nadají že strašně malo piju ale jak se mám donutit když piju až když mám žizen a to babička říkavá že pití mám mit neustale po ruce protože mívam hodně nizky tlak.A můžete pít bublinky jako limče myslím???Musím ale řict že vas obě obdivuju protože ja steži vyrovnala stim co už mě dělali.Tak zatím pa a mockrát děkuji

(Pá, 15. 8. 2008 - 13:08)

ano ano.. remicade mi nasadili, protože mi nezabíraly tabletky,byla jsem na první infuzi, na druhou po dvou týdnech, na třetí, po měsíci, a ted chodím co dva měsíce. Já taky jehly nesnášela, ale po té co píchli i 8x aby někde našli krev, jsem si už úplně zvkla. A je mi to totálně jedno. Jitule , já ořechy nemůžu, ale z důvodu alergie, jinak jim taky téměř všechno

jitule33 (Pá, 15. 8. 2008 - 11:08)

Remicade se dává pacientům kde selhala imunosuoresivní a kortikoidová léčba (nebo ne selhala,ale neměla spíše žádný efekt, nebo se Crohn nezlepšoval)Remicade je na doporučení ošetřujícího gastroenterologa.mě začali remicade aplikovat asi po roce léčby,kdy ostatní léky moc nezabírali.. nebo po imunosupresivech se mi moc zhoršila krev.
Remicade se aplikuje cyklicky nevim jak ostatnim,mě teda alespoň 1x za dva měsíce opakovaně..na začátku to bylo v kratších intervalech. strach z jehel,bohužel na to nelze nic říct, snad jen to,že jsem si musela zvyknout,prostě buď mě budou léčit a budu v pořádku,nebo budu mít strach z jehel a budu v relapsu, ten relaps je pak více bolestivější jak jeden píchanec za 2 měsíce (snad možná mezi tím ještě odber krve na kontrolu) tak přeju MARTINO 23 strach překousnout.
s tím cukrem to je všeobecně známo, že rafinovaný cukr není zdravý ani pro normálního člověka,natož pro lidi co mají nemocné střeva,prtoto se raději přikláním k tomu medu,jinak z tou výživou jsem to nikdy moc nepřeháněla,prostě když mi bylo zle tak jsem se snažila dodržovat bezezbytkouvou dietu,a když mám klid tak sním rajče i papriku, téměř vše kromě ořechů....ale opatrně,je důležité odhadnout jak se cítím a potom dle toho jím:-) taky co je moc důležité u nás Crohnů velký a dostatečný přísun tekutin min 4litry denně,proč ty střeva máme nemocné že?dříve mi to ani nedocházelo,ale byla jsem jedním z těch co málo pili,někdy jsem zjistila,že za celý den jsem vypila snad ani ne litr:-(pak se mi to nemělo v tom střevě kazit a usdazovat,tak si myslím,že přísun tekutin je důležitý.

jinak všem hezký den.

MARTINA 23 (Pá, 15. 8. 2008 - 09:08)

Ahojík!Ja se chtěla zeptat co je to ta biologicka lečba?Něco sem slyšela od sestřenky protože crona má její kamaradka a ta chodí každý měsíc na kapačky.To bych asi nezvladala protože nesnašim jehli.Jak usoudí že se musí na tu lečbu přistoupit.Já se léčím v Novém Jíčíně a o něčem takovém bych chtěla vědět něco víc.Kapačky sem měla jen když to bylo nezbytně nutne ale ne každý mesic.Nechavali mě hlavně na praškách.A co se tyče ovoce a zeleninu zkoro vůbec nejím protože se bojím.Pan Merenda mě řikal že mám zkoušet co mě sedne ale temu se vyhíbám.Vim už za ty roky co mě sedne a co né a nic neryskuji protože jak mě chytnou bolesti tak to není nic příjemného,stačí že chodim tak často na velkou.A jak to je stím cukrem a medem???To vám někdo doporučoval???Je spousta věcí co by mě zajímali a sem ráda že se můžu zeptat těch co ví o čem je řeč.V rodině mám velkou oporu ale nemužu snima o tom moc mluvit protože mi moc neporadi.tak zatím pa pa

jitule33 (Čt, 14. 8. 2008 - 22:08)

ahoj davide s medem mám zase velmi dobré zkušenosti,nežli do sebe cpát rafinovaný,tedy klasický cukr...který jen zacpává střeva,tak jsem všechen vyházela a kupuju jen třtinový cukr a med, a necítím žádné negativní účinky.. a to jen svědčí o nevyspitatelnosti Crohna jak je individuální... přeji mnoho fajn dnů.

David (Čt, 14. 8. 2008 - 13:08)

Zdravím všechny Cro?áky, chorobou trpím asi 6let a jako každý se snažím vyloučit ze stravy co mi nedělá dobře. Samozřejmě je to velmi zdlouhavé. Jen jsem se chtěl zeptat jestli jste si někdo dával do souvislosti problémy s medem nebo třeba hroznovým cukrem. Myslím to v negativním smylu.

ach jo - ještě (Čt, 14. 8. 2008 - 09:08)

taky ještě teda musím dodat , že to bylo u mě taky celkem šílené...za dva měsíce 3 relapsy aa ted se to díky bohu drží.. a věř mi že tě zcela chápu..jsme skoro ve stejném věku, a taky mě trochu déle trvalo, že nemůžu jíst všechno , co třeba mohou mí vrstevníci.. , že nemlžu mít tolik aktivit jako oni,protože jsem chodila i 20x denně na wC.. ted už opravdu po té biologické léčbě, jím skoro všechno, teda NE na tUKU..ale zeleninu , ovoce , prostě skoro všechno, na wc chodím jednou nebo dvakrát denně..ale je pravda že jsem zase nikdy nemívala křeče v břichu..já měla rok průjem, a než trvalo moji "super" doktorce někam mě poslat , tak už se to rozjelo úplně.. podrobila jsem zatím 2x kolonoskopii( chvála bohu s uspáním) a 2x mag.rezonanci ...s tím máš už nějakou zkušenost?? ..vlastně asi jo, když už ví co ti je ..nebo ne??

ach jo - Marti (Čt, 14. 8. 2008 - 09:08)

Martino ... mám skoro stejný případ..skoro jsem nejdela..vážila jsm 40kg a to se teprve ztácíš před očima!... Já už si taky moc nedávala naději, brávala jsem tabletek denně 25 , z toho 6 pentas, ale nakonec mi nasadili biologickou léčbu..

Anno- mě je taky šestnáct, crohna mi zjistili v patnácti... věř mi mě je teďka úplně skvělě..teda je fakt že mi pomáhá remicade(biologická léčba), ale po tom co jsem si taky už prožila.. žádná sláva, akorát co si pamatuju, tak vím že mi celkem na ty střeva pomáhal pít NUTRISON PACK A NUTRISON STANDART je to odporné, normálně se to dává sondou, já sondu nechtěla, tak jsem pila 2 litry denně, doktoři mě obdivovali že mám žaludek z oceli..ale věř mi , dodržuj dietu, ne moc tuku, ne moc vlákniny a bude to OK..a když ne, skončíš tak jak já na remicadu, a bued ti skvěle. Já se toho taky bála, protože jsem četla všude, že s remicadem nemají zkušenosti s lidmi mladšími 17 let, ale pak jsem si řekla rok sem , rok tam , to zvládla, zatla zuby, a po první infuzi naprosto v pohodě.. Chce to pevnou vůli a nestresovat se !

Peťula (St, 13. 8. 2008 - 23:08)

Ahojky Anni,
já mám crohna od dvanácti let, teď je mi 20 a je pravda, že si na to za nějakou dobu aspoň trošku zvykneš, nesmíš se tomu poddávat, to ti vůbec nepomůže, spíš naopak... Hlavně to nechce žádný stresy, pak je to ještě horší... Jsou špatná období ale jsou taky ta dobrá. Je pravda že to kolikrát sama nezvládám jak bych asi už za těch pár let měla ale vždycky mam nějakej důvod to nevzdávat a věřit že bude líp a ono vždycky nakonec líp jednou je... Bývá to těžký ale dá se to zvládat... Hodně důležité je podle mě mít dobrý rodinný zázemí a výborný kamarády který ti se všim pomůžou... Kdyby sis chtěla promluvit nebo se na něco zeptat, určitě ráda poradim... Kdyžtak písej na mail: petana.m"seznam.cz

Pro Annu (St, 13. 8. 2008 - 22:08)

Souhlasím s Martinou, že dieta je u crohna důležitá. Jen bych neřekl důležitá, ale NEJdůležitější. Můžu ti pomoct Anno, ale pouze pomocí stravy, která by byla radikálně odlišná od jakýchkoli stravovacích teorií, o kterých si doposud slyšela. Jestli si ochotná podniknout takovouto změnu napiš na nutritionist"seznam.cz PS: Poradím zdarma, samozřejmě.

Reklama

Přidat komentář