Crohnova choroba

Pro Jiřku: Taky beru Medrol, 2. měsíc, teď jsem na 24mg, dneska jdu na kontrolu tak doufám že mi ho sníží na 20mg. Zatim jsem přibrala 3 kila (snažím se hlídat ale někdy to prostě nejde:)) no ale ten obličej.. fakt hrůza:)) myslela jsem že když mi budou dávky snižovat tak se to alespoň trochu zlepší (začínala jsem na 50mg) a je to furt stejné, ne-li horší. Já už si na sebe pomalu začínám zvykat, jak hrozně vypadám, horší je ale to okolí:) nezbývá než doufat že nám to co nejdříve vysadí a že co nejdříve splaskneme:) no ale kdy to bude...

Martino,já už mám obvolané lékarny snad v celém Jihomoravském kraji.Opravdu je nejlepší si léky vyzvedávat v nemocniční lékarně.Když jsem šla od doktorky s recepty asi na 3 měsíce,tak jsem zjistila,že kdybych si je vyzvedávala u nás ve městě,tak přeplatím o 2.500- a to už je síla.prostě lékárny se na nás nemocných snaží pěkně napakovat a to si ještě pořád stěžují na malou marži!

pro H : tak to je nářez s těma doplatkama, to je i s pentázou, šla jsem do jedné lékarny a tam po mě chtěli 500,- na 1balení, tak jsem začala smát a lékarnici jsem řekla, ať pozdravuje vedoucí a pentázu si narve třeba do ..... v nemocniční lékárně na ni nedoplácím nic :-))) takže chce to opravdu obvolat, nebo po cestě co mám lékárny se poptat na doplatky to je pravda :-))

Já ještě před dvěma měsíci na něj taky nedoplácela a teď v Brně v nemocnici doplácím 170,-To je vidět,jak některé lékarny vydělávají.

Nemáte někdo zkušenost s užíváním medrolu? Mám ho 4měsíce a už jsem přibrala 9kg.Teď jsem na 16mg a doufám,že to půjde ještě níž.Byla bych ráda kdyby mi někdo napsal jak bude dlouho trvat než se zbavím měsíčkovitého obličeje. Díky a krásný večer.

je pravda, že mam super doktora a napsal mi ho hned, divala jsem se na cenu stál 3.500,- nedoplacela jsem nic, az posledni 2 baleni jsem doplacela na jedno baleni 600,- v balení je 100tablet a na krabicce byla uz cena 3.000,- takže tak... :-))) v konečnem efektu je cena stejná, akorát se uz musí doplácet.

Katko,určitě to pujde dolů až přestaneš brát jakekoliv kortikoidy.Ono je fakt,že to někdy bez nich nejde,ale zkus doktora přemluvit na ten entocort.Oni ho moc nechtějí předepisovat protože je drahý,ale ty vedlejší účinky jsou minimální.

Já jsem brala prednison a přibrala jsem po něm zhruba 10 kilo. No pro mě to byla naprostá katastrofa. Teď beru budenofalk a shodila jsem 2 kila, ale víc ani omylem. Jinak jsem měla a ještě mám tak trochu měsíčkový obličej. No doufám,že to půjde dolů.

Taky jsem brala entocort a nijak zvlášť jsem po něm nepřibrala.Prý má velmi málo nežádoucích účinků.Mnohem horší je Prednison,pokud se bere ve větším množství,tak je opravdu po něm měsíčkový obličej a taky hodně zavodňuje.

Klárko mimo jiné vše nejlepší k dnešnímu svátku :-) měsíčkový obličej jsem neměla, brala jsem Entocord 6mg, třeba by někdo mohl napsat, jaké má s tím zkušenosti ( z měsíčkovým obličejem) já jsem tyto problémy neměla, co mě trápí ohledně pokožky, tak že ji mám hrozně suchou na celém těle, jsem jak šustivec :-) tak mažu, beru taky B - nějaké kompletní složení, a docela mi to pomáhá.

Marti, a měla jsi od kortikoidů taky měsíčkovitý obličej? V jaké dávce jsi je užívala? Lepší se to?

ahojte všichni, tak jsem po první dávce Remicade, a proběhlo vše OK (naštěstí :-) )
tak jsem zvědavá jestli to půjde k lepšímu, snad i od bolestí kloubů mi to pomůže. Jinak ty kortikoidy... ty mi teď vysadili, ale je to opravdu individuální, moc jsem po nich nepřibrala, snad 5kg. co mě hodně pomáhá udržovat váhu je pravidelné a samozdřejmě osvědčené jídlo, nejraději mám hovězí maso :-)a polívky jůůů to bych se umlátila :-)
jinak pro H :-) proč se budeme stresovat ne??? takových příspěvku, co mi zvednou adrenalin je dost, lepší nereagovat, a oni ti lidi tu rubriku změní :-)
jinak přeji všem hezkou neděli, venku je počasí nic moc, tak snad si tu ještě dneska něco přečtu :-)

bla bla bla.....

Pro Kláru:Kortikoidy opravdu velmi zadržují vodu v těle a až je nebudeš muset brát,tak určitě zhubneš.Vody se člověk zbavuje líp než špeků.Hlavně hodně pij.

pro L.Rozhodně nenapadám tvoji osobu,tohle sis vyložila hodně špatně.Jestli se tě to dotklo,tak se upřimně omlouvám.Ale na ostatním co jsem napsala si trvám.Myslím,že opravdu nevíš o čem tahle nemoc je.Jsem taky jedna z těch kypřejších a přípravků na hubnutí jsem vyzkoušela dost.Dá se říct,že všechny byly na rostliné bázi,nepomohly žádné,jen mě vždy totálně rozhodily organismus,hlavně žaludek.A silně pochybuji,že ty prodáváš preparát zázračný /to by za ni výrobce mohl dostat Nobelovku a po světě by neběhalo tolik obézních lidí/.Samozřejmě se může najít někdo komu to pomůže ale co těch x ostatních,kterým to uškodí?Myslím,že tahle diskuze je o názorech,tak mě nesuď,když se ti můj názor nelíbí.

Mám stejný problém jako Katka, taky hrozně přibírám po lécích:) teda musim se fakt hlídat.. i když mi dávky snižují tak se to nelepší.. je to pravda že tělo zadržuje vodu? Mám větší břicho než normálně při téže váze a taky polštářky na trupu.. a o kulatém obličeji nemluvě:) nezbývá než věřit že se to brzo spraví.
Jinak myslím že Lenka asi spíš nemá co dělat, když se pravidelně ozývá do každé diskuze co jí k tomu napsali a bojuje si za svý:)

H, překvapuješ mě! Ty mě znáš, něco o mě víš? Samozřejmě, že ne,tak mě laskavě nenapadej a trochu přemýšlej. Opravdu si myslíš, že jsem tak hloupá abych vám tu něco předhodila a kupujte? Klidně s čistým svědomím můžu poskytnout veškerý materiál o těch doplňcích vašim lékařům, aby mohli posoudit pro koho je to vhodné a pro koho ne.A kdyby to zpříjemnilo život aspoň jednomu z vás, budu ráda. Je pro tvou informaci- já na téhle práci nejsem existenčně závislá, dělám to protože mně to baví a protože mně samotné ty doplňky pomáhají pomalu zbavit se mých potíží a trochu hubnout -tedy vím, že opravdu fungují.

Já se tedy také připojím. Crohna mám asi tak půl roku a přiznám se, že díky lékům jsem přibrala skoro 10 kilo. Jsem typ člověka, kterému vadí snad každé deko. Dřív jsem měla váhu tak nějak v normě, ale bylo pro mě nutností nenustále se hlídat. Když jsem byla v začátcích Crohna, zhubla jsem, to je pravda. Ale teď jsem teda nabrala a mám problém to shodit...ať dělám co dělám nechce to dolu. Ale můj doktor říkal, že je to z kortikoidů a, že až jepřestanu brát tak to shodím..no tak uvidíme. Jinakpráškama bych to také neřešila...to je možná už v těch nejkrajnějších situacích. Ale zase tu je také ten JOJO efekt, takže pozor na to. Mě hodně lidí říká ať cvičím a že to bude v poho. Jenže Crohn mi to moc nedovoluje. Za chvilku mám takový pocit v břiše - jakoby začínající křeče. Měla jsem chvlku klidové stádium, ale teď když sním něco co mě nedělá dobře - tak mi je teda pěkně ouvej. Hlavně po sladkých jídlech a po uzenině. Je možné že mi to nedělá dobře?

Pro Gábu: jestli jsi přibrala po lékách,tak z největší pravděpodobností bereš léky,které organismus zavodňují a proto máš pocit,že tloustneš.A nebo máš klidové stadium,tak prostě tloustneš,ale to bys měla být spíš v pohodě protože až tě to zas chytne,tak půjdou kila dolů docela rychle.Rozhodně bych to při této nemoci neřešila lékama na hubnutí,asi nevíš,jak dokážou rozhodit organismus a hlavně kombinovat s léky na Crona,tak to je docela rychlá cesta do nemocnice.A co se týká Lenky,tak ta chce hlavně prodat protože přípravky nabízí i na spoustě jiných diskuzí,takže věř tomu,že jí na nějaké tvojí nemoci vůbec nezáleží.Ale jak se říká,komu není rady,tomu není pomoci,takže pokud využiješ její nabídky,tak ti upřimně držím palce

Nevím proč všichni odsuzujete Lenku a odkazujete ji na jiné stránky. Víte kolik je nás Crohňáků, kteří díky lékům mají nějaká ta kila navíc? Také jsem na počátku nemoci zhubla,od dubna co mám změněné léky jsem přibrala 7kg.A to s touto nemocí žiji 8let. Každý jsme jiný.