Roztroušená skleróza

Taky jsme měli v rodině řadu zdravotních problémů. Většinu z nich nakonec pomohly vyřešit produkty na přírodní bázi. Někde jako doplněk ne moc zdárné klasické léčby, něco zvládly samy o sobě, jako například podstatné zlepšení imunity a jako prevence řady problémů. Mám z toho takovou radost, že vám to musím napsat. Zkoušeli jsme kde co se střídavým účinkem. Až mi kamarádka poradila, že objednávají

Dobrý večer, prosím, může mi někdo poradit, kde najdu diskuzi, kde můžu konzultovat svoje problémy ohledně RS ?? Nevím, jak to napsat, ale nemám ji diagnostikovanou, jen hodně před lety mi Dr. řekl, že to vypadá na ni. Mám časté ataky, nebudu tady všechny projevy popisovat..ale v loňském roce jsem prošla dvěmi neúspěš. těhotenstvími a zdá se, že se se mnou něco vážného děje. Nejhorší z toho, co se děje je to, že už necítím ruce, strašně moc se mi zhoršila motorika..všechno mi padá..paměť, zadrhávání, uzlíček nervů, únava..atd..no a o přecházení a neodhadnutí aut v sil. provozu..ani nemluvě :-( Kdysi vyšetření uzavřeli jako migrena s aurou..te'd bohužel musím čekat na objednání na neurologii 14 dní..bojím se, že se do té doby můj stav zhorší. Nevím, co mám dělat a kam se obrátit, protože už mé problémy s pohybem po "porodu", ztrátu paměti, koktání přisuzovali pořád stresu ..ale vím, že to tím není. Celý život jsem závodně sportovala a snažím se vše brát tak, jak je...jen te'd jsem v takové obavě, že už ráno třeba nebudu moc napsat všemi deseti příspěvek..kam jít, kde mě v klidu vyslechnou a pomohou?? Díky, ..omlouvám se..prostě jsem se potřebovala vypsat...

Omlouvám se za ty hrubky, je mi stydno, ale jsem v jakémsi prapodivném rozpoložení tak to prosím zkuste nějak ignorovat. ;)

Myslím si, že i poučený laik je schopný poskytnout kolikrát hodnotnější informace a v mnohem stravitelnější formě než lékař.
Kupříkladu teprve nyní v diskuzi jsem se dozvěděl o tom, že existují dva druhy jehly na lumbální punkci .. jedna je možná hrazená pojišťovnou a u druhé se musí připlácet ale myslím si, že doktoři by automaticky zvolili tu "24 hodinovou" aniž by na možnost výběru pacienta upozornili .. je to jako u zubaře, pokud chcete a připlatíte si, tak dostanete lokální anestezii, pokud však mlčíte tak si to hezky protrpíte "do živýho".
Ohledně léků jsem se už také dozvěděl, že se jedná o velmi drahou léčbu která se pohybuje v částkách až 400.000,- CZK ročně a že snad pojišťovny dle nějakého záhadného klíče vybírají Ty, jenž mají na léčbu nárok a "ty ostatní" co můžou počkat. Ale také to, že některé farmaceutické firmy na náš trh ani nové léky neuvádějí, protože by se k nim pacienti z důvodu nákladnosti stejně nedostali. :(

Tvoje pocity si dovedu představit. Já jsem s ní začal chodit, když už měla RS diagnostikovanou, a šel jsem do toho s rozmyslem. Když jsem řekl kamarádovi, který je lékař, že jsem začal chodit s holkou, která má už několik roků RS, řekl mi, že jsem cvok a celé hodiny mi to rozmlouval. Neodradilo mě to. Také jsem strávil celé noci na internetu a hledal informace o tom, jak jí pomoci.
Chodil jsem s ní sportovat, dělal většinu domácích prací, aby doma mohla relaxovat při knížce.
Jedno vím jistě: "nikdy neříkat nikdy". Také jsem si s ní hleděl do očí, když jsme si při svíčkách slibovali že se nikdy neopustíme a že budeme spolu bojovat, také si pamatuji, jak mi říkala, že si mám najít jinou, zdravou ženu, že to pochopí...
Nakonec jsem musel pochopit já, když mi za pár let říkala, že jsem nudný balík a že chce žít "velký život s velkým mužem". 3 měsíce pak chodila s "úžasným doktorem", byla z něho nadšená, najednou chodila "do té společnosti kam patří". Když mu pak řekla, s čím se léčí, do týdne se s ní rozešel pod nějakou naprosto průhlednou záminkou.
Když jsem s ní začínal chodit, měla RS už 3 roky diagnostikovanou, bylo jí často špatně, byla taky taková citlivá osůbka potřebující podporu, byla ráda za každé pohlazení a vděčná za maličkosti. Pak jí ataky ustaly, žila už jako každý normální člověk, maličkosti už jí nestačily, chtěla chodit do "velké společnosti", jezdit na drahé dovolené a nakonec jsem jí přestal stačit i já, obyčejný učitel biologie.
Tohle všechno Ti píšu proto, abys viděl, že nic není u této nemoci černobílé.

Co vím o novém výzkumu v oblasti RS, tak ten běží na plné obrátky, lék na RS ještě není a až bude, tak musíš počítat 5-10 let, než se dostane přes všechno zkoušení a schvalování k pacientovi. Jelikož má Tvoje přítelkyně RS teprve krátce, má větší šanci, že se dočká lepších léků.
Nyní je ve výzkumu několik nových léků, ale pořád u nich platí to, že jsou založeny na principu potlačování imunity a tedy mají nežádoucí účinky (jsou rakovinotvorné, některé studie musely být zastavené pro velký výskyt rakoviny).
O nových lécích ve výzkumu si můžeš sice číst, ale pro Tebe je směrodatné to, co opravdu teď dostaneš v lékárně (ev. v nějaké studii).
Jinak Ti rád na všechny dotazy odpovím, strávil jsem mnoho času "studováním" této nemoci. Ale jsem jen poučený laik, na to prosím nezapomeň.

Samozřejmě já pro to udělám maximum, ale bude potřeba i její spolupráce a hlavně její pozitivní myšlení.
Může to vzít tak, že "Mám RS, proč já, to je nespravedlnost, nechci takový osud" atd. a sedět někde v koutě a plakat a trápit se ...
nebo "A-ha, tak mám RS no nic moc veselýho to asi nebude ale uvidíme co se s tím dá dělat, jede se dál". Samozřejmě já jí budu co nejvíce tlačit a podporovat k druhé variantě ,doufám že nepodlehne špatným myšlenkám a depresím.
Každopádně pozitivní přínos vidím v tom, že se ze dne na den naprosto obrátil žebříček hodnot, to co bylo důležité předtím je najednou banalita a člověk si uvědomí co jsou skutečné problémy a starosti.

Jsem ráda , že tu někdo něco napsal také z pohledu toho druhého. Já mám RS 2 roky prozatím se peru docela obstojně i když to bohužel nezáleží pouze na mně , ale i na povaze nemoci , někdo se může stavět na uši a je na tom špatně a někdo pro to nebude nic dělat a bude na tom líp než ty co se snaží . No každopádně se snažím cvičit , jíst zdravěji a myslet pozitivně. Ale to jsem psát nechtěla. Pája tady psal , že se nevzdá a bude mít svou přítelkyni pořád rád , tak nějak je to zatím i u nás , ale manžel jsi mě bral jako zdravou a teď taková rána z čistého nebe. Manžel se k tomu staví velmi hezky a také mě nehodlá opustit a jak jsi psal , že trávíš hodně času v autě , tak je to u nás to samé a nikdy bych manžela neopustila , kdyby se mu něco stalo .Pájo kdyby jsi nenapsal , že je to tvoje přítelkyně a měla zánět očního nervu, tak je ten příběh úplně stejný i to , že já jsem uzlíček nervů.Strašně moc Ti fandím a doufám , že opravdu vydržíš.
Jinak o nových objevech a nové léčbě jak v zahraničí tak u nás najdeš na chatu klubsms , nevím přesně adresu , ale zadej to do vyhledávače jistě to najdeš. Je tam spoustu odkazů i na zahraniční stránky ( zajímavé odkazy ) a najdeš tam mnoho zajímavého a mnoho odpovědí na svoje otázky.
Je tam i o klinických zkouškách , které probíhají i u nás a některé vypadají velmi slibně. (alespoň doufám)

Mě by také zajímalo, jak se to léčí v zahraníčí.

oprava Markétu Fišerovou

Díky moc Marku za Tvůj názor a informace, jsou napsány tak jak to je, žádné růžové brýle ale holá realita.
Zřejmě jsem nyní ve stejné situaci jako Ty kdysi na začátku, kdy u Tvé přítelkyně odhalili RS. U mé přítelkyně ještě není 100% určená diagnóza ale na MR byl bohužel nález pozitivní, předcházel mu zánět očního nervu takže vše se ubírá jen jedním směrem. Také jsem po prvotní fázi naprosté odevzdanosti a beznaděje rozhodl vyrazit do boje a nyní sháním co nejvíce informací a zkušeností od lidí, které to potkalo a musí s tím žít. Vím, že to bude strašně těžké pro nás pro oba, ale je to veliká výzva a já jsem jí slíbil, že jí neopustím, ačkoliv mi pod vlivem emocí řekla, že si můžu najít jinou. Neumím si ale představit jestli bych se pak někdy mohl na sebe podívat do zrcadla s pocitem, že jsem opustil milovanou osobu jenom kvůli tomu že u ní propukla RS.
Je to však takový uzlíček nervů, hrozně citlivá osůbka která potřebuje oporu a žít s vědomím, že se o ní někdo postará když bude potřeba. Já trávím hodně času v autě na cestách a klidně by se mohlo jednoho krásného dne stát, že bych po nehodě zůstal třeba na vozíčku .. věřím že v takovém případě by se ona ode mě taktéž neodvrátila ale podpořila mě (doufám :))
Budu rád když mi někdo poskytne informace ohledně novinek v léčbě jak u nás v ČR tak také v zahraničí.

Všichni máte na očich Marka Ebena a jeho manželku Táňu Fišerovou.

To je jednoduchý, šla za lepším. Já jsem byl pro ní už jen "obyčejnej učitel". Nemohl jsme mu konkurovat, a ani nechtěl. Nechal jsem jí jít, i když se mi tahle její "cesta za štěstím" vůbec nezdála. Když jsem to vyprávěl kamarádovi, který je také lékař, že mi utekla s doktorem, řekl, že ten doktor asi nemohl studovat medicínu. Pak za mnou přišla a litovala toho, ale jak jsem napsal: měl jsem již jinou.
Teď ještě z nostalgie občas brouzdám po stránkách s RS, nebo spíš ze zvyku.

Marku, četla jsem tvůj příspěvek a žasnu a nechápu, jak někoho takového, jako jsi ty, mohla tvá přítelkyně opustit!!! Mě nemoc zastihla skoro tři roky po porodu, takže jsem už vdaná byla, manžel si mě bral zdravou. Pak se to stalo a nic se nezměnilo, žiju v neustálém stresu, manžel se o tom se mnou nebaví, nikdy se mě ani nezeptá, jak mi je. Je to pro mě těžké, jsem na to sama a divím se, že jsem na to ještě po devíti letech "tak dobře". Tvůj příspěvek by si měli přečíst všichni chlapi podobní tomu mému. Závidím každé, která takového vlastní. Važte si jich, nevíte, co máte!!!

Z posledních příspěvků mám dojem, že je píše někdo, kdo má partnerku s RS a snaží se prostě zjistit, jaké jsou vyhlídky do budoucna. Pokusím se odpovědět.
Já sám RS nemám, ale 5 let jsem chodil s holkou co RS měla, tak jsem o této nemoci nastudoval co se dalo. Doufám, že zdejším čtenářům nebude nepříjemné, že sem píše někdo jako já, ale alespoň si přečtou názor "druhé strany".
Takže milý "kolego" Adame, pozorně poslouchej.
Já jsem počítal s tím, že si svojí holku s RS vezmu, že si snad pořídíme i děti a
že na sebe beru všechna rizika. která život s postiženým člověkem přináší. Po 5 letech vztahu mne moje holka opustila. Prostě mi jednoho dne oznámila, že si našla jiného, že je to doktor, a ten že je pro ní nejlepší partner jakého si může představit, když je takto nemocná. Dodnes si to nedokážu vysvětlit, já bych jí neopustil ani kdybych se měl oženit s princeznou a říkám si, že v tom velkou roli hráli její rodiče, kteří pro ni chtěli "jen to nejlepší". Jenže milý doktor, poté co zjistil jakou nemocí trpí (neřekla mu to prý hned) se na ní samozřejmě vykašlal a rozešel se s ní pod nějakou trapnou záminkou. Já v té době už měl novou známost, takže ke mě se nevrátila a co vím, tak je zatím sama.
Tolik můj příběh, snad aspoň moje nasbírané zkušenosti pomohou někomu jinému.

Tvoje povinnosti a práva k takto nemocnému člověku:
1. Snaž se vytvořit co nejlepší a největší rodinné zázemí. Ukázalo se, že ti, kdo to mají, mají nesrovnatelně lepší prognózu.
2. Člověk s RS by měl být v co největší psychické pohodě.
3. Nenastydnout se a v létě nepřehřát.
4. Námaha nevadí ale vyčerpání je rizikové.
5. Kouření několikrát (!) zhoršuje tuto nemoc.
6. Alkohol pouze v malém množství. Větší množství (opilost) může způsobit ataku. Alkohol také ničí játra ostatně už zatěžovaná léky, které bere a ničí i "zbylé" mozkové buňky.
7. Plánovat rodičovství - když se rozhodně otěhotnět, možná bude muset před tím vysadit léky.
8. Trpělivost a tolerance, zkoušet se vžívat do jejích pocitů, naslouchat, sdílet.

S čím bys měl počítat:
1. Prognóza - naprosto nejistá. Možná bude do důchodu pracovat na plný úvazek a možná za pár let se o ní budeš až nadosmrti starat a vozit jí na vozíku. Situace se může změnit ze dne na den, u nikoho se to nedá spolehlivě předpovědět. Platí to, že asi prvních 10 let všechny neurologické defekty většinou zase vymizí. Postupem času ale občas něco zůstane a potíže narůstají. Dnešní léčba je dobrá a je schopna udržet pacienty dlouho skoro bez potíží. Ty ale musíš počítat i s tím, že to tak být nemusí.
2. Psychika - je možné, že bude mít psychické problémy. Neváhejte ani jeden ani druhý navštívit v takovém případě odbornou pomoc. Některé léky na RS sami způsobují deprese a úzkosti.
3. Děti - porod a hlavně období po něm je rizikové. Když budeš chtít děti, počítej s tím, že budeš muset pečovat více než jiný otec, může se stát, že pak dostane ataku a péče o dítě zůstane z velké míry na tobě.
4. Neví se, jaké vedlejší účinky budou mít léky na RS za pár let - většinou jsou zkoušené poměrně krátkou dobu.
5. Je těžké vidět někoho, koho miluješ jak trpí. Počítej s tím, že jí často uvidíš, jak je jí špatně. Nesmíš být ani trochu sobec a musíš všechno tomu přizpůsobit. Smiř se s tím, že budeš žít s nemocným člověkem. Někdy budeš mít pocit bezmoci a vzteku. Vyhledej odbornou pomoc, pokud to bude nutné.
6. Měl by sis být jistý, že ona je ten pravý člověk, se kterým chceš být napořád. Pokud ne, rozejdi se včas, ať má ještě možnost najít si někoho jiného, dokud je relativně bez potíží. Pokud už bude mít nějaké trvalé potíže, nemůžeš od ní odejít!
7. Nemoc některé lidi změní. Teď je třeba v pohodě, je hodná, příjemná, ale někdy se stane, že člověk, který je postižený zatrpkne, začne být nepříjemný a zlý. Počítej s tím, že se může časem změnit. Znám člověka, pro něhož se život s postiženým partnerem stal peklem na zemi!

Co bys měl od ní požadovat:
Měla by si uvědomit co s ní riskuješ a že do toho jdeš dobrovolně. Nemyslím, že by měla být vděčná, ale odpovědná. To znamená dbát na sebe tak, abyste oba dva měli v budoucnu kvůli její nemoci co nejméně potíží. Měla by dbát na dodržování režimu, nepít, nekouřit, sportovat atd... Pokud toto nebude dodržovat, pokud bude hazardovat se svým zdravím, hodně se rozmýšlej!
Měli byste si také o tom povídat. Měla by vědět, co asi nastane a jak se zachová.

Nyní tedy snad rámcově víš, o co jde. Píšu to pro to, aby se nestalo, že až přijdou problémy (a držím Ti palce, aby nepřišli nikdy), že bys zjistil že na to nemáš.

Arkádie, Dr. Jan Kwasniewski, Ciechocinek, Polsko.

Tato nemoc je tak nevyzpytatelná a nikdo Vám neřekne ani doktor jak to s Váma bude za 10 let . Někdo bude na vozíčku a na někom to nebude vůbec vidět a někdo bude chodit o holi , takže neházet flintu do žita a snažit se to brát jak to příjde třeba se to někdy bude léčit.

To anonym:jak to můžeš vědět?U mne na RS mají podezření...

Naše rodinná přítelkyně jí má. Chtěla bych jí nějak povzbudit a pomoct. Tak proto.

Adrianě,Nidy a Lauře - Prosím vás, proč se o to zajímáte, pokud ji nemáte?!!!!!!!!!!! Není to trochu mimo mísu?

Musí tito lidé zákonitě skončit na vozíčku a nebo mohou s touto nemocí žít až do smrti,bez nějakého omezení-myslím fyzického omezení.