Roztroušená skleróza

Chtěla bych se zeptat... mám za sebou ataku před třemi týdny (oční nerv), začala jsem zlehka chodit do práce, protože se cítím celkem dobře. Posledních pár dní mě ale dost brní ruce, hlavně večer, mám je dost slabý (včera jsem nemohla ani rozkrojit bramboru). Je to následek pregnisolu, který pořád beru anebo prostě musím ještě víc zvolnit? Do poradny bych měla jít koncem listopadu dohodnout nějaký ty injekce, zatím je nechci otravovat, tvářím se, že se nic tak hroznýho neděje, jen mám slabý ruce a občas mi z nich všechno padá :-) Díky.

tak to je docela síla, já...brali vám protilátky proti aquaporinu 4? Řekněte si o to, abyste měla klid, že nejde o Devicovu chorobu. Tam bývá LP negativní a projevuje se to hlavně zánětem očního nervu...

tak to je docela síla, já jsem myslela, že lumbálka to odhalí stoprocentně, co je to za nemoc, když to ani doktoři nedokážou poznat, to nechají člověka kolik let žít v domnění že jí bud mám pak zase nemám, no je to hrozný, nespíš doktoři nevědí vůbec nic.

Já jsem lumbálku...Nechcete vyzkoušet třeba jiného lékaře?Konzultovala jste to třeba s více doktorama. Mě doktor z RS centra tvrdil, že v některých případech se to v té lumbální punkci nemusí projevit a nebo se to může objevit i až po nějaké době. Konzultovala jsem to i se svo neuroložkou a tvrdila mi v podstatě to samé.

Já jsem lumbálku...Tak teď už fakt nevím. Nikomu nic nepřeju zlého. Měla jste už nějaké ataky,co jsem pochopila a pozitivní MR. Já mám lumbální punkci negativní.U mě to byl docela hukot, přišla jsem do nemocnice po předešlém telefonátu, že stav se nelepší, nefungovala mi ta levá část těla,doktor se na mě podíval a oznámil diagnosu a hned mě poslal na ty kapačky.Před tím jsem měla ten zánět očního nervu.Tak by mě fak zajímalo, jak ty kriteria fakt znějí.Ale tak nějak, jak jsem psala v předešlé diskuzi zněla.Tak vědí oni vůbec sami, už teda nevím komu mám pak věřit, jestli doktorům nebo těm léčitelům, kteří mi to vyvrátili.Ale na léčbu jsem přistoupila v tom výzkumném projektu.

právě že každýmu se to...Já jsem lumbálku podstoupila hned dvakrát, MR mám pozitivní, LP negativní a doktoři pořád neví, jestli RS mám, nebo nemám. Tak v tom už tři roky lítám a nevím, na čem jsem. Demyelizační ložiska na mozku mi přibývají, klinické příznaky se horší, jenže je negativní ta lumbálka, tak teď lituju, že jsem na ni šla, protože před tím mě brali, že RS mám a chtěli mě léčit. Teď mě na RS neléčí, protože jsem nesplnila ty Donaldovi kritéria.... V prosinci mě čeká další lumbálka, už se "těším".

Je mi 40 a jsem z Prahy, mám...právě že každýmu se to projevuje celkem jinak, takže se budu muset spolehnout na to co mi řeknou doktoři, jdu až ke konci října, takže do té doby musím čekat, já jsem byla za poslední dva roky dvakrát na magnetický, ale na lumbálce jsem ještě nebyla,asi bych se měla překonat a podstoupit tu lumbálku už pro svůj klid, protože pokaždé když to na mě přijde propadám zoufalství, jelikož nevím co se semnou děje. hodně by se mi ulevilo, kdyby mi konečně někdo řekl od čeho ty potíže jsou. jana

Bůh na lidi vůbec žádné...to bylo tak, jak říkáš, neběhalo by po světě 2,5 milionu lidí s RS (řada z nich jsou věřící tělem i duší).
A přestaň už tady lanařit nešťastníky s nevyléčitelnou nemocí. Modlením se ještě NIKDO neuzdravil.

nás miluje až tak, že na...Bůh na lidi vůbec žádné nemoci neposílá, to jenom ve vyjímečných případech, kdy se někdo choval už tak hrozně, že prostě ho Bůh potrestal... Nemoci a utrpení na Zemi jsou jen výsledkem toho, že lidé Boha odmítli a tak dali sami prostor pro jednání toho druhého - ďábla. To on je původcem všech nemocí. Nicméně, Bůh však i dnes nadpřirozeně uzdravuje,protože miluje člověka. Viz např. www.musculus.cz/buh.

Ještě bych měla dodat, že já jsem měla pozitivní MR, našli mi vícečetná zánětlivá ložiska, ale lumbální punkce byla bez nálezu.Pak jsem prodělala ty 2 ataky, to brnění v prstech na ruce a na noze, to si lékař nebyl jistý ale raději mi ty kapačky nasadil
Diagnóza musí být podložena na základě myslím nějakých Donaldových kritérií. Pozitivní MR,LP,ataka nebo pozitivní MR a 2ataky, ale já nejsem doktor.
Bylo mi 26 let teď mi je 28 let. Mám stále obavy mít dítě, ale vím, že ho jednou buduchtít a risknu to. Máte někdo zaleženou rodinu po té, co vám zjistli RS?
Děkuji předem za odpověď.Všechny vás zdravím a držte se.Ještě bych se chtěla zeptat, zkoušeli jste nějaké přípravky, výtažky z konopí.Mluvila jsem o tom se svým lékařem a byl pro, nic nenamítal.Nemám zkušenosti se zpracováním

tak to mě mrzí, nevím...Mě lumbální punkci prováděli ambulantě u sv.Anny v Brně. Přiznám se, že jsem z toho měla taky velké obavy, ale v pich byl příjemnější, než kdyby Vám brali krev z žíly.Ležela jsem tam asi hodinu a pak jsem ležela celý den doma. Doporučuje se hodně pít a hlavně nějaký nápoj s kofeinem, já jsem si podávala Coca-Colu.Myslím si, že jsem raději zůstala jěště další den doma.Záleží asi taky, který lékař Vám to provádí, Mudr. Dufek má asi letitou praxi, protože mi to přišlo bez problémů.
Co se týče RS: projevilo se mě to šílenou bolestí hlavy, 14 dnů jsem s tím chodila do práce a pak jsem zpozorovala, že špatně vidím. Začlo mě bolet za okem, když jsem si mnula oko opět veliká bolest i pohyb oka byl bolestivý.Tak jsem skončila v nemocnici na kapačkách a měla jsem asi měsíc nemocenskou.Následná rekonvalescence by se asi opravdu neměla podceňovat.Za půl roku na to mi oslábla levá část těla. V ruce jsem nic neudržela, nemohla jsem si ani zapnout kalhoty, stříknout si deo. Levá noha nestíhala a pokulhávala. Pálela mě i ta levá strana, hlavně když jsem měla něco oblečeného, tak to bylo nepříjemné.Minulou zimu jsem měla brnění v levé části v prstech na ruce a na nohou při dotyku a došlapu, ale citlivost fungovala. Dostala jsem ty nejslapší kapačky, aby z toho nebylo třeba něco horšího.Teď jsem zařazena do výzkumného projektu Acetelion.V rámci toho jsem byla jednu dobu na MR každý měsíc, na to si člověk taky zvykne.Jedná se o projekt,který je dvojitě zaslepený, takže nikdo neví, zda berete účinou látku nebo placebo v podobě 6 měsíců. Teď už ale beru účinou látku.
Šla jsem do toho. Taky jsem si nechtěla připustit, že by mi něco mohlo být, člověku to trvá dlouho, než to přijme.Objela jsem i plno léčitelů, chtěla jsem slyšet asi něco jiného, ale zkusit i alternativu.Jednu dobu jsem si nahřívala akumpukturní body, a užívala konopný olej.Ale už to nedělám, asi bych zase měla začít.Takže jsem spojila medicinu s alternativou, snažím se na to nemyslet a žít dál.

Je mi 40 a jsem z Prahy, mám za sebou nejspíš třetí ataku, ty dvě první jsem přešla, sice jsem vždycky skončila na očním, ale tam na to nepřišli :-( Takže jsem chvíli neviděla a pak to nějak přešlo. Ta poslední byla nejhorší, protože mi to oko vypovědělo úplně a mě šíleně bolela hlava a stupňovalo se to. Byla jsem 3 neděle doma, pak šla do práce. Sice jsem odpoledne už mimo, moc to tam nevnímám, večer mě brní ruce, nohy, ale jinak je mi celkem dobře. Ale jak to tu čtu, nejsem asi úplně typický případ, ostatní mají větší problémy. Základem asi i je se tomu nepodat a tvářit se, že se nic neděje. Za jak dlouho přijde další ataka bohužel nikdo neví..

Zjistili mi to z resonance,...tak to mě mrzí, nevím právě co dělat dál jestli si tu punkci vyžádat, a jinak ta ataka vám trvá jak dlouho a potom se vám udělá uplně zase dobře a na jak dlouho. můžu se zeptat kolik vám je, mě je 33 jsem z teplic. jana

Zjistili mi to z resonance, potvrdili lumbální punkcí. Bohužel se 100% jistotou, už na resonanci se jim objevilo poškození, punkce to pouze upřesnila.

Ataka znamená útok té...ahoj ještě se chci zeptat zjistili vám tu rs z magnetické resonance, mě dávali i kontrastní látku do žíli a mám to negativní, ale stále tomu moc nevěřím, nechápu totiž co je to za stavy, já většinou třeba týden nemůžu spát zavřu oči a točím se, brnění ruky mám někdy tak dva nebo tři dny, na dálku vidím špatně už kolik let takže nepoznám jestli mám něco se zrakem. díky jana

ještě bych se chtěla...Ataka znamená útok té nemoci, v mém případě to např.znamenalo, že jsem přestala téměř vidět na levé oko, vracelo se mi zpět, neotáčelo se doleva. Lehké brnění v nohách, velké bolesti hlavy. S atakou jsem skončila v nemocnici, 5 dní na kapačkách, pak 2 týdny doma. Oko se srovnalo, bolesti hlavy taky. Prášky se vysazují hodně pomalu, takže přes den nevydržím, musím si jít lehnout, jinak zas bolesti hlavy, brnění apod. Lumbální punkci mi dělali před třemi týdny v nemocnici, musíš potom 2-3 hodiny ležet bez hnutí, jinak je ti opravdu zle. Mě bylo dost zle ještě 3 dny potom. Sice normálně z nemocnice utíkám, co mi nohy stačí, ale tady jsem fakt byla ráda, že nikam chodit nemusím a starají se o mě. Takže ambulatně bych to podstoupit nechtěla, ani kdyby mi to nabízeli.

dobrý večer,já mám RS od...a jaké jsou vaše příznaky děkuji

ještě bych se chtěla zeptat co přesně znamená ataka co se při ní děje děkuji za odpovědi

mám za sebou MR výsledek nagativní, obědnali mě až koncem října na kontrolu, mám taky pískání v hlavě už dva roky a většinou motání hlavy v leže někdy nespím třeba týden nebo maximálně 3 hodiny v noci, nevím už čemu mám věřit hlavně mě ubíjí to že nevim co to je, ta ruka mě taky někdy brní spíš ten 4a5 prst na levé ruce, a taky mám tlak v hlavě někdy, asi bych byla klidnější kdyby mi ještě udělali lumbálku, ale té se moc bojím nechci ležet v nemocnicia ambulantně to prý v ustí nad labem nedělají, mám i strach že mě píchnou někam blbě. je mi 33 trvá to dva roky tyhle moje potíže. jana

Ja mam taky RS a jsem...Oni to doktoři nechali na mě, kdy půjdu a já se cítila už dobře. Jen jsem si doma nevyzkoušela si sednout na půl dne k pc. No teď už to nějak překlepat musím, v práci si domluvím nějaký zkrácení, než se to srovná. A budu doufat, že další ataka přijde až za několik let...