revmatoidní artritida

Allane, a nepracoval jste někdy v prašném prostředí? O té nemoci jsem četla,že jí nejčastěji dostano horníci,nebo lidé pracující v prašném prostředí,konkrétně při dlouhodobém vdechování oxidu křemičitého.Jak jste psal,že nevíte,kde jste k tomu přišel.
Držte se a mějte hezký víkend Saša

Už jsem to našla Allane,co...RA jsem dostal když mi bylo 43,Caplanův syndrom v 50letech a v listopadu budu mít 55

Už jsem to našla Allane,co je Caplanův syndrom. Doposud jsem netušila,kolik existuje nemocí,až tady, a to i hodně hnusných nemocí. Jste Allane mezi živými,to je určitě největší výhra,at je už jen a jen lépe. Dobrou noc

Ahoj Sašo mám Caplanův...Allane,to je hodně smutný příběh.Asi neusnu. Musím se ale podívat,co je ten Caplanův syndrom,neslyšela jsem o té nemoci. Ale jestli to chápu dobře,biologická léčba je sice záchrana,ale nesmí být k tomu další nemoci,tudíž nejlépe pro lidi co se potýkají jen s RA např.
A kolik je vám let,není li to tajné.Možná bych to tu někde v diskuzi našla zpětně,ale už tak mám guláš a to jsem přečetla tak pět stránek nazpátky a ztrácím se.Zatím si pamatuju Ladu,ted i Radku a Vás. Těší mě.Saša.

Jsem ted něco vymyslela:),asi díky teplotě zaperlím,ale nenechám tu kazit náladu,vadí mi to.
Tak jsem to rozlouskla paní Markéto. Lada není Lada,ale je princezna Lada,co si hraje na kluka revmatika, já nejsem Saša,ale Alexandr Veliký,co se převtělil do ženského těla a jmenuje se Saša,která by ráda poznala více lidí potýkajících se s touto nemocí a je jí jedno,jak se kdo jmenuje. Mějte všichni hezký večer a doufám,že se to tu ponese dále v přátelském duchu,nebot budu zlá:))

Dobrý den Allane. Smím se...Ahoj Sašo mám Caplanův syndrom nevím jak jsem k tomu přišel ale bohužel. Že budu mít revma jsem počítal jelikož rodinná anamnéza mi to předurčila. Ale že dopadnu takhle tak to jsem fakt nečekal, v Ostravě se postaraly že jsem málem zhebnul. Prodělal jsem dvě operace a nic ,nakonec mi ten slavný specialista řek, že jeho skalpel pro mě už víc udělat nemůže. Když už si nevěděly semnou rady tak mě šouply do LDN. Díky zdejší doktorce s Krnova mi zajistily okamžitý převoz do Prahy. Tam jsem skončil na 3 měsíce na JIP prodělal jsem další 2 operace kde mi byla odstraněna část plíce a 9 žeber. Celková doba strávená po nemocnicích byla skoro rok. Ještě půl roku po propuštění mi trčela s hrudníku hadice, za necelý měsíc jsem doma sebou flák a rozdrtil jsem si kyčel. Když už se zdálo že vše v pořádku jsem si při pádu přerazil dva obratle. Ale teď už se delší dobu držím, musel jsem utéct s Ostravy ten smog mi vadil. Co se týče té biolky, prodělal jsem mnoho testů ale výsledek je ,že mají strach aby se to znovu nerozjelo. Omlouvám se, že jsem se zde tak rozepsal ale ono ve skutečnosti toho není ani polovina co jsem prožil. Ale už dost ať Vás nestraším,mějte se fajň .

Dobrý večer Markéto. A co bychom z toho měli mít jako přínos,jestli tu psala někdy nějaká Jana, i kdyby si ted třeba říkala Radka. Diskuze je tak rozsáhlá,počínaje xx let pozpátky,určitě se tady nenajde nějaký columbo,který by pátral po takových malichernostech,jako je,kdo jaké jméno používá z bývalých pisatelů. A i kdyby..tak chytrý člověk,který přispívá téměř jako odborník a je tolik hodně nemocný..je to od vás hodně zákeřné a škaredé. Ale i tak vám popřeji méně času na podobné příspěvky.Děkujeme..doufám,mluvím i za Ladu a Radku.

Radka je jako by to byla bývalá Jana. Takže se pěkně opakuje.Přečtěte si to od počátku a je to určitě ona.

A ještě Lado, k tomu antigenu,ano to jsem tu psala,že ho mají i zdraví lidé a nemusí u nich proběhnout nic revmatického,ale když už je podezření na něco revmatického všeobecně,tak revmatologovi to pomůže,že může už zpočátku vyloučit třeba bechtěreva a je o jednu možnou diagnozu méně:0. Tak jsem to myslela,proto mi ho brali a proto to berou vesměs všem,kdo se dostanou do péče revmatologa.Pa

Dobrý den Allane. Smím se zeptat,píšete,že ta vaše nemoc biol.léčbu nedoporučuje.To máte něco jako Radka další přidruženou nemoc k RA?
Lado,tak vidíš to, bepanthen je trochu malý zázrak na ty kožní defekty co se týče formy něco jako opruzeniny:). A ychtoxilova mast,tak to jo,to je smrad,že by jeden pad:0,mudr. mi ho jednou doporučila na bedara,a já teda radši vypadám občas jak v pubertě,než to na sebe patlat. Hezký víkend. Já mám asi chřipku,či co:)),možná proto více bolí klouby,mě ty přechody počasí,ochlazení,oteplení trochu devastují,že jsem hned nachlazená a to je tak hezky,ach jo.

Já tyhle ty normy nesleduji mě zajímá především CRP a sedimentace. V Praze jsem byl taky ,ale bohužel ta moje nemoc biolku nedoporučuje. Skončil jsem na Salazopirynu a držím se. Sem tam mě to chytí, vezmu Tramal a zas je na chvíli klid. Krom toho jezdím do Prahy jednou za rok na kontrolu do pneumologické ordinace. Já jsem vlastně stále pod dozorem, pravidelné odběry, kdejaké vyšetření jak už u kardiologa, urologa, ortopéda, a především revmatologa jo a ještě mi přibyla štítná žláza. Ale když se podívám na svojí maminku, a na ty postižené u manželky v Klimkovicích tak jsem na tom vlastně ještě dobře.

Ahoj vsem:-)

Radko, taky se pridavama adoufam, ze ti ten obstrik pomuze....dej vedet jak jsi dopadla.

Allane...tak jasne vseho s mirou:-) neboj nejsem blazen, stacila mi po dlouhe dobe delsi chuze a jsem jako zbitej pes:-)ale uz se to kapku lepsi:-))) No neco delat musim, protoze jinak se rozsypu brzo celej...30 let jsem pravidelne sportoval...takze jeste snad neco vydrzim:-)

Saso, jj vcera mi to rikal to nesmrdi ta kortikoidova, ale nejaka ichtylova:-) ja to jednou taky mel asi pred 10 lety a muzu potvrdit:-):-)

Jinak jeste k te PsA a RA....no pry dedecek toho kamarada mel taky PsA a snad 20 let a bral jen obcas nejake prasky na bolest a jinak nic a byl v pohode...pry mu mudr rikal, ze takhle to vetsinou probiha u PsA, ale ze par procent lidi dostane tu agresivni formu a to pak jede strasne rychle a neda se to konvencni lecbou v podstate zastavit a zabere obcas jen bio.....ale to jsou pry vyjimky, ale tam pry dochazi k extremne rychle erozi kloubu......no u RA je taky pry nejaky podobny podtyp ale ne az tak agresivni a pry to je ten duvod proc se PsA rika, ze je vic agresivni...ale v realu to tak vetsinou neni, pry ma zae PsA castejsi remise a clovek je uplne bez problemu....no jak vidite nemaji to ty revmatologove jednoduchy, sotva mi tomu trochu rozumime:-):-):-):-) tak se jim do toho moc montovat nebudem.....jinak v tech trislech mi to temer zmizelo po bepanthenu...a to za 3 dny...zustal tam jen lehce ruzovy asi tretinovy flicek.....tak nevim:-)

Jo a jeste k tomu antigenu, revmatolog mi ho zatim nedelal, asi jsem jeste novacek:-) ale zeptam se. Myslim, ze to tak uplne neni, nebot ten antigen clovek budto ma a nebo nema a to cely zivot. Je to vlastne jista odchylka, jako maji treba lide s nizkou, nebo naopak vysokou srazlivosti krve...atd. ale RF a anti CCP jsou druhy protilatek, ktere se pak projevuji v pripade kdy uz telo tou nemoci trpi a jejich hodnota se v case meni.....a maji urcitou specificnost pro jiste nemoci...u anti CCP je to az 97% pro RA atd. Ale ten antigen ma velka spousta lici, myslim, ze jsem nekde cetl ze az polovina, co nikdy zadne onemocneni nema......a mit nebude...ale jak jsme psali uz drive, je to vlastne jedno, protoze lecba je v zacatcich prakticky stejna a pokud funguje tak je to jen dobre a pokud ne tak se hleda co zabere a jestli se to jmenuje tak nebo tak neni dulezite. Tak preju hezky den. Lada

Hezké ráno, Radko budu na tebe myslet, obstřik přímo do třísel,tak to si nedovedu představit,držím palečky,at to nebolí.
A ke kortikoid.masti,Lado,já mám kortikoidovou mastičku a vůbec nesmrdí,ani nevoní,je prostě neutrálního zápachu.Jmenuje se Locoid O,1proc..Já jí dostala ale na těžkou popáleninu,jsem si nedávno rozleptala žíravinou nechtěně pár článků na pravé ruce.Ale ta mi to zahojila fakt tryskově.Pa Saša

To čumím nějak jste se tady rozjely, akorát promne je to moc odborný. Jo a s tím pohybem pozor všeho moc škodí.

Hezký večer, nestíhám číst, jste opravdu častí dopisovatelé :). Máte oba - Saša i Laďa pravdu, že je jedno, jestli se jedná o PsA nebo RA. Jen pro pořádek, já jsem to pořádně nevysvětlila, pokud začne artritida jako RA a za pár let se objeví lupénka, máte OBĚ diagnozy, takže hlavní sice mám teď PsA, ale v souběhu s RA. Lecos by to mohlo vysvětlovat. Na lupénku nemám žádné smradlavé mastičky. Kožní doktorka mi píše kortikoidové mastičky, které jsou neparfémované a úplně bez zápachu. Nic jiného mi na to nezabírá. Ale na sto procent ani tohle ne. Celkově mám všude na celém těle hrozně suchou kůži, aniž by byla pokryta lupénkou, takže tu musím promazávat mastným opět neparfémovaným krémem, který se dobře vsakuje. Problém je s psoriázou ve vlasech, tu si krémem mazat opravdu nebudu. Existuje na ni taková vodička - opět kortikoidová, ale nepomáhá, nebo alespoň mně ne. Vlasy si umývám speciálním šamponem pro lupenkáře - dá se koupit v lékárně. A na ty nehty neexistuje nic. Já si je olupuju, protože jinak vypadají hrozně. I oloupané vypadají hrozně, ale trochu míň :(.
Láďo, antigen HLA-B27 se opravdu všude dělá jako jeden ze základních revmatických krevních testů a je stejně specifický jako třeba anti-CCP. A stejně jako pozitivní anti-CCP bez dalších příznaků neznamená RA, ale znamená, že se pacient musí hlídat, protože je u něj velká pravděpodobnost onemocnění. Stejně tak HLA-B27 koresponduje s AS (ankylozující spondylitida) nebo-li Běchtěrevova nemoc, případně s PsA. Takže se docela divím, že ti ho nedělali. Obzvlášť, když vlastně nemáš žádné krevní odchylky.
Hm, cvičení je bezva. Já si zítra zajedu na obstřik obou kyčlí přímo do třísel a před tím samozřejmě punkce. Na chvíli to uleví, i když chodit stejně nemůžu, ale bolesti mám menší.
Mějte se co nejlíp a jestli můžu ještě o něco poprosit :)), tak jen Radka, ne paní Radka. Nejsem tak stará, nebo se tak aspoň necítím. Děkuji :)))

Tak jsem z toho jelen Lado,nebo srna,když jsem ženská:00. Když by jedna návštěva u mudr.trvala aspon tak hodinu,tak mám teda milion otázek.Ale myslím,že je jako ten tvůj,řekl mi něco podobného,že prostě to může zůstat léta takto,nebo když by se to nějak zhoršovalo,nebo přišlo něco nového,mám přiletět i bez objenání.Hýbat se mi řekl,že je prostě základ.Ale asi žádné hopskání,atd.nebot mě právě bolí velké klouby,než ruční. Poslední týden se ale denně patlám konskou masti,takže nějaké zhoršování tam určitě je,nevím proč,ještě není zase taková zima:00 a neušla jsem ani takový maraton jako ty. Pivko si klidně dej. Já jsem už psala,že si dám v létě třeba to ovocné.Ale když bych měla špatné jaterní testy,tak je jasné,že si nedám ani jednou za čtvrt roku to ovocné,max birell:00.Pa
A bepanthenem mazej,nechavej to dýchat a uvidíš,zmizne to.Jestli to mokvá,zkus klidně i dětský pudr.Omývej heřmánkem a nos krutou bavlnu,do měsice uvidíš,že je to pryč:00

Ahoj Saso, no jsem asi takovy maly, stary dite:-) Ja fakt nevim a je mi to i celkem fuk, jestli je to potnicka, lupenka , ekzem...atd, stejne s tim nic moc delat nejde:-) Mam kamose, ten ma lupenku asi na 10% tela i na ksichte:-) jak on rika...a jediny co mu davaji jsou naky strasne smradlavy masti, takze vzdycky rika, ze nemuze moc mezi lidi, protoze vypada jak z hororu a jeste k tomu smrdi:-) Ma to asi 20 let....a taky ma obcas problemy s kloubama, takze mozna ma i tu PsA....no, ale je v pohode:-) tak se to asi nezhorsuje a pokud vim, tak jen pri tech problemech bere NSA a jinak nic, chodi hrat fotbal, tenis...atd. Takze asi tak:-) Tak ja jdu probrat ty mozne budouci sportovni aktivity:-) Hezky vecer. Lada

Ty Lado,v bedrech,v oblasti bederni to máš prostě potničky, když ti zabírá bepanthen,taky tím mažu prcka,když se mu zapaří dupa a zmizne to.:)).To nebagatelizuju,ale tam to máš prostě od toho,že se to tam asi zpotí a jsi na to náchylnější,prostě jako mimčo,tak bych to viděla:0. Můžeme probrat ještě spodní prádlo a být tebou tak nosím prostě těžkou bavlnu,nehledě na model>). Uvidíš,možná jsi jen prostě náchylnější v těch místech,kde to prostě nemá šanci moc dýchat.Ty lokty to je jiná,to se radši zeptej Mudr.ale tam je to od toho,že lokty se často namahají opíráním,atd.a můžeš být třeba na to taky citlivější.Neviděla jsem lupénku,akorát na te paní,ale ta to měla teda tak,že tváře,pod krkem,ruce,velké olupující se mapy. Já ty rozdíly taky nebudu řešit,nevyřeším to,stejně to bude už asi celý život o jakémsi čekání, jak co bude.A to jo,to mě teda štve,jsem těžký realista a ráda věci hned a na rovinu:00. Pa

Ahoj Saso, tak nakonec jsem jel autem....byl jsem linej jak ves:-))) fakt me boli snad uplne vse, ale je to takova bolest jako po sportu, proste svaly....klouby....vsechno..:-) no jo no, kdyz se clovek 8 mesicu spis vali...tak ted je to drina...musim zacit neco delat v ramci moznosti...kolo atd. jinak ze me bude fakt jen troska....cely zivot sportuju a ted jsem jak mumie:-) Tak dnes jdu na pivko a tam vse proberu s kolegy sportovci:-) Teda na pivko chodim statecne leky, neleky...tak snad to nebude takovej problem.Salazopyrin prej neni temer vubec toxickej na rozdil od metotrexatu...radsi se zeptam mudra:-))))
Jinak si myslim, ze je to asi jedno jestli PsA nebo RA...opravdu obe maji i lehke i tezke prubehy a princip te eroze kloubu je take podobny. Dokonce jsem cetl, ze PsA ma mozna vice lehcich pripadu, jen muze zasahnout vsechny klouby a to vcetne patere, ale ze taky muzou ty onemocneni prechazet jedno v druhe...takze si myslim, ze to uz je pak uplne jedno, jak tomu clovek rika:-))))PsA pry postihuje casteji vetsi klouby, ale kdyz se podivas na pribehy treba zde, tak vidis, ze to RA umi velmi dobre taky...PsA zase udajne radi na mene kloubech, ale taky ctes, ze to u nekoho probehne celym telem tam a zpet....i muj Mudr vlastne rikal, ze ted nema cenu zjistovat jestli se to jmenuje, tak nebo tak....proste lecba zacina stejne a tim je to vlastne po nejakou dobu uplne jedno.....no a co bude dal se uvidi......Mozna ze tu lupenku mam, paaac ty lokty mam takhle fakt uz strasne let a ted se pridali ty trisla....ale to cert vem, nejsem na svete proto abych chodil po prehlidkovych molech:-):-) a pokud to nijak neboli a neobtezuje tak co je mi po tom:-))) No hlavne mi prijde divny, ze kdyz to v trislech namazu bepanthenem tak je to za 24h fakt polovicni a mnohem vic vybledle....mozna to taky zacalo pri te vlne veder, kdy se clovek potil az...:-) no az tam:-)......ale ted je mi to celkem jedno. Proste jdu v ut k doktorovi tam se ho zeptam jako meho revmatologa co a jak:-)

Lado, já ted ty příspěvky Radky četla pořádně a mě přijde teda,že rozhodně horší je PsA, když rozežírá klouby zevnitř,nehledě na akutní reaktanty,CRP,FW,tak postupuje pořád.Tak dle mého selsky laického rozumu,bude teda daleko horší co se týká agresivity.Paní Radka psala,že v rodině RA mají,ale ona diky PsA takový rychlý postup. Taky se v tom extra nevyznám,ale vím,že tento antigen mi brali už z toho důvodu,vylučovací metody,gen je daný a nositelé tohoto genu jsou bechterevici,nebo maji PsA,to vím,proto mi to tehdy brali,plus mi dělali i rtg bederní páteře.Proste mám aspon jistotu,že nikdy Bechtěreva mít nebudu,plus nositelé tohoto antigenu jsou nachýlnější k revmatickým onemocněním, ale to neznamená,že mít negativní HLAB27 neznamená nemít nikdy něco revmatického,jen je tam jakási větší pravděpodobnost hlavně k tomu Bechtěrevu. No,více hlav více ví,já toto mám ne ze své hlavy,od něco mi zůstalo v hlavě,kdy jsem se ptala kdysi co ten konkrétní odběr znamená. A k lupénce,jako malá si vzpominám na babiččinu sousedku,ta ji měla rozlezlou po kůži,ve vlasech,plus chodila o holích. Jako dítě jsem to vnímala,prostě babička. Ale nesměla na slunce,hodně se to zhoršovalo,to si pamatuju,protože jsem se vždycky ptala,proč ta paní sedí jen na zápraží a nejde k nám na lavičku. Já bych bez slunka teda nevydržela,takže už jen z toho důvodu,RA ne PsA.Ale to si člověk nevybere,to je mi jasné,ale já slunce miluju a teplo taky:0.Mějte se hezky a Lado,když odtah,tak nevolej odtahovou službu,ale radši PCR,odvezou tě aspon do tepla,nebo domů,odtahovka na parkoviště!!!>))