revmatoidní artritida

Nazdárek.Ňák se nemůžu k počítači dostat. Měli jsme u nás pouť, tak se uklízelo, peklo a vařilo. Jelikož bydlíme u našich, tak toho hodně zvládla mamka.Takže to tak ňák šlo. Jak jsou teď takový výkivy počasí, nemůžu pořádně spát a ani vstát z postele.V pravý kyčli mám stále zánět a začíná mě bolet i levá, tak snad to bude dobrý. Stále mám ještě humiru. Necháme ji dojet na celej rok a pak přejdem na enbrel.Byla jsem v úterý v Praze na revmaťáku a tam se paní doktorka rozhodla pro špatnej efekt to změnit.No snad mi zabere. Má ještě jeden v záloze. Dává se v infuzích a jen snad 2x za půl roku nebo za rok fakt jen málokrát,ale už si nepamatuju jak ten preparát jmenovala, že taky pomáhá.Musím věřit, že něco už konečně zabere a nebo, že něco zas ňáká chytrá hlavička vymyslí a pomůže nám.Zatím se mějte malej se mi vzbudil jdem papat a ven si užívat posledního sluníčka. Hlásí totiž šílený počasí na víkend.Tak pá

Ahoj holky,Sylvi,já brala Enbrel 1/2roku,ale teď mi ho vysadili,protože léčba nezabírala:-( teď čekám,co se mnou bude,páč mi chtějí nasadit nějakou druhou generaci BIOléčby-Mabtheru,která se bere v infúzích,ale já nemám žíly,tak mi chtějí nějakou vypreparovat.no,ale díky holkám tady jsem se dověděla i o nějaké studii,která by měla začít v říjnu,ale s tím budu mít taky problém,protože je v infúzích taky a na rozdíl od té první možnosti,kde je infuze jednou,pak po 14ti dnech a pak půl roku klid,tak v té studii je inf.každý měsíc.Tak mi doktor řekl,a´t se rozmyslím,do čeho teda jít.no nevím,na rozmýšlení moc času nemám.a ani momentálně moc myšlenky,protože jsem ztratila před dvěmi dny velmi blízkou osobu,přišla jsem i o práci a vůbec je toho na mě nějak moc.

Ahoj Sylvo,vítám tě mezi námi.
Musím říct,že jsem nevěděla,co je etanercept,tak jsem ho zadala do vyhledávače a on je to náš starý známý ENBREL !!!Nevím,proč tomu ti doktoři říkají tak složitě.Tak to tady najdeš určitě nějaké kamarádky,které ho mají taky a snad se holky brzo ozvou.Já mám 32let,RA asi 10let a právě tomu jsou 3roky,co si píchám BIO- Humiru.Pro mě to je zlomová léčba a opravdu mi nádherně zabírá,tak ti přeji,aby i tobě enbrel pomohl.
A OSTATNÍ HOLKY,KDE LÍTÁTE???Markétky,Majko,Vianko,Valerie,Jano!!!

Dobrý den, zrovna se tak protloukám netem a protože mě příští týden čeká konzultace ohledně zahájení bio léčby etanerceptem, tak jsem chtěla něco nastudovat a koukám, kam až se člověk může dostat!! měla bych sice pracovat, ale už min.půl hodiny čtu vaše příspěvky a pociťuji příjemnou úlevu, že nejsem na světe jediná, kdo je na tom podobně jako já!! Od 14 let mám dignostikovanou RA a k tomu taky Morbus Bechtěrev, tzv. skandinávská forma, kdy je postižena nejen páteř, ale i perifertní a u mě i snad všechny možné klouby. Už mám za sebou synovektomii kolena, aplikace radioaktivního erbia do prstů na rukou, léčbu Salazopyrinem + MTX 20 mg/týden + různá analgetika, vždyť to znáte:-) a jelikož se mé CRP pohybuje i přes tuto léčbu pořád kolem hodnoty 40-50, byla mi navržena možnost BIO léčby:)) nevím, jestli mám být ráda, nebo se spíš bát, a tak se snažím o tom dočíst víc a víc.Snad budu konečně mezi šťastnými, kterým to pomůže,ale tak trošku se bojím, že už mi nevodolí jedzit, jako každý rok do lázní, ty mi totiž hodně pomáhají...no uvidíme... Kdopak z vás dostává etanercept a jaké máte s tímto lékem zkušenosti, budu moc ráda, když se dozvím další názor z lidu:-)))mějte se moc hezky a věřte, že jsou i horší nemoci i když ta naše dokáže občas pěkně prudit, že....S.

Ehm,ehm samozřejmě jsem chtěla napsat BIO-léčby....A taky jsem Majko,pochopila tvou jemnou narážku na to,že se snažíš prostě dělat co se dá,než přijdou horší časy.Mám ty samé pocity,proto jsem letos lezla na Sněžku,protože jsem měla strach,že už to třeba nikdy nepůjde....Mám tyhle stavy hlavně od minulého roku,když jsem si zlomila páteř a 3měsíce ležela v korzetu,koukala do stropu,to pak člověka napadají blbosti...třeba,že stačil 1cm a byla by se poškodila mícha a byla bych na vozíčku.Najednou jsem si říkala,co všechno jsem ještě neudělala a neviděla...tak se to někdy snažím dohnat až moc zbrkle.

Ahoj holky,zdravím vás všechny!!!!!!!!!
Markéto,dík za zeptání,syn by chtěl určitě do terénu,má skoro 180cm,je urostlý,sportovní typ a dravej je ažaž,až mi z toho jde někdy hlava kolem.A to upozorňuju,že je mu 14let,takže ještě pár let poroste.
Majko,s tebou úplně souhlasím,taky se ráda rozmazluju,jen nějak nemám na kadeřníka a kosmetiku,takže s barvením pomůžou kámošky,vlasy mi semtam zastřihne manžel a jinak je nechávám růst a tak 2x do roka jdu ke kadeřnici,aby té hrůze dala nějaký tvar.Ale jsem úplně spokojená.Akorát nevím,taky máš ten problém,že když chceš na kafe s kámoškama,tak všechny pracujou??Já mám totiž nejvíc času dopoledne.
Já mám ty prsty na rukách stejné jak ty,ale snaž se tomu zabránit obstřikama,MTX na to moc velký vliv nemá,a taky ti přeju,aby ses dostala do BOI-léčby,to je zázrak.
Markétko17,to jsem ráda,že ti to maminka schválila a doufám,že ti ty bylinné přípravky pomůžou.Z nás všech to potřebuješ nejvíc,aby sis konečně mohla začít vychutnávat život!!!!!
Zatím končím,jdu si udělat tuňákový salát,mňam už se mi sbíhají sliny.Začala jsem holky konečně s tou dietkou a taky zase cvičit pilates u videa,tak se těším jak to zabere.Jen jsem zjistila,že místo sladkého jsem se stala závislákem na hroznovém víně,ale to snad můžeme!!?? čauky

Krásný večer Všem přeji:) no jo, už je to tak:)) už jsem opět u klavesnice a ťukám o stošest:))) Dnes jsem si to musela tvrdě vybojovat, dcerka i manžel mne nechtěli k pc pustit:) Markétko, ty si sama bereš lék na štítnou žlázu, či jej máš předepsaný??? Jinak je mi 33 let, ale maturity jsem si dělala až s dcerkou při zaměstnání. Majko, a vo vo vo tom to je!!! :) Nesmíme zapomínat na kadeřníka, masáže či zajít si na kafe, popř dát si dortík s kamarádkou. Musíme se hýčkat a rozmazlovat. Zkrátka normálně fungovat jen co nám to naše zdravíčko i nemocné tělíčko dovolí:)))Zkus se zeptat doktorů na tu bioléčbu, zda by tě na ní nedoporučili. Vím čím vším sis již prošla a pokud by ti bio mohla pomoci nemoc pozastavit, bylo by to pro tebe daleko lepší varianta, než brát jen MTX a čekat jaké budou prognózy za půl roku či za rok...Dnes bylo nádherně, nějak si nechci připustit, že už je září a brzy nám nastane chladné období...Nevím jak vy, ale já slunce přímo zbožňuji a užívám si jej jak jen mohu:) Zítra mne čeká noční a tak se s Vámi na dva dny loučím, ale nebojte, já jsem jako Lenin- také nesmrtelná a všude:) Jo Martinko, bráška je momentálně na cvičení, čeká jej příští rok mise, ale jak bude zpět doma optám se jej na možnosti. Vím jen, že je potřeba hodně ekonomů k vojákům, ale jaké zařazení by bylo vhodné pro syna opravdu nevím. Jde o to zda chce spíše v budoucnu být v terénu- pak musí počítat, že bude určitě vyslán na mise a nebo jen zařazení k administativě a to je nej předpoklad ke studiu dále na vysoké škole(Brno, Praha). Dost záleží i na tom jaké má do budoucna předpoklady, jako je jeho vzrůstová výška, zájmy a dravost. Bratr se dostal k profesionálům před dvěma lety, a vím, že lituje toho, že nešel ze základky hned studovat vojenskou školu. Tak papapá a opatrujte se, posílám pozitivní energii všem kteří o to stojí:) Markéta

Ahojte všechny holčiny, delší dobu jsem se odmlčela. Nějak nestíhám, i když jsem v invalidním. Mám na celý týden zaplněný kalendář schůzkami s doktory všech možných oborů. A taky už jsem potřebovala ke kadeřnici, na masáž, kosmetičce. Prostě se trošku rozmazlit.
I já dostala Diprophos přímo do kolena, když jsem je měla oteklé, je fakt, že během 2dní jsem po 4 měsících mohla chodit. Téměř zázrak. Mě RA vlastně začalo plíživě, příznaky jsem nevnímala, únava, bolest kolena jen při kleku. Pak mě oteklo, nemohla jsem 4 měsíce chodit. Diprophos mě pomohl na 4-6 týdnů, pak se ozvaly klouby na rukou, to už mi píchla doktorka injekci do svalu na zadečku. Za měsíc se pořádně rozjely bolesti a ztuhnutí všech prstů na rukou, téměř jsem neotočila kohoutkem umyvadla. To už mi nasadila MTX,Medrol atd.
Taky injekci Diprophosu do svalu. Zabrala injekce i když při změně počasí bolí vše, můžu hýbat prstama a chodit.
Ty prsty se mi začínají deformovat, ani jeden není rovný, za chvíli budu mít pařáty jako čarodějnice,pokud nezabere MTX.
Přesto se snažím užívat si chvíle, kdy je mi líp, zajít na kafe se známýma, do zámku,nebo ven do přírody.Musím taky trochu vylepšovat zevnějšek, aby na mě nemoc nebyla poznat.Začla jsem posilovat ochablé svaly po půl roce nečinnosti. Nechci, aby mě lidi litovali. Nebo udělám radost rodičům či dceři, když upeču např. dobrou buchtu apod.Jinak by člověk doma zcvokl.Snažím se každý okamžik, kdy mě to tělo dovolí,nějak využít.Třeba za půl roku bude zase stávkovat koleno či prsty.
Mějte krásný víkend, vstřebejte energii z posledních teplých paprsků našeho sluníčka. Papa

Zdravím všechny !Mockrát děkuji za odpovědi na to pocení -myslela jsem si že to dělá štítná žláza ale chtěla jsem se ujistit! Určitě se objednám na vyšetření k endokrinologovi a nejlépe do té Prahy !Jinak děkuji Martině za ten kontakt na firmu Energy ,říkala jsem to mamce a prý to vyzkoušíme a tu paní kontaktujeme! Jinak Marky neboj že tě tou učebnicí umlátím nebo že tě budu honit s globusem !:o) Budu ráda za každou radu !Doufám že mi poradíš správně ? :o) A mám v tom zmatek kolik ti je roků ? Máš hodně informací a hodně se u tvých příspěvku pobavím ! :o) Teploty už dá se říct zatím zmizely když jsem v klidu ale jakmile dám tělu sebemenší zátěž hned to na sobě poznám ! Nemusím se ani měřit ! Rozbolí mě hlava,rozbuší se mi srdíčko,začnu se šíleně potit ! No snad se mi to pořád zhoršuje ale jak píšete to nebude revmou ale asi tou štítnou žlázou! Jakmile se něco dozvím dám vám všem vědět!Protože jak si vezmu prášek Euthyrox na štítnou žlázu do půl hodiny mám přes 115 tepů !To jsem vypozorovala ! :o) Tak se mějte a já se brzy ozvu ! Díky za rady

Ahoj,zdravím všechny.
Markétko,syn půjde na vojenskou,i kdyby se všichni stavěli na hlavu,přijímačky určitě zkusí.Přiznám se ti,že kdyby ho vzali,tak bude nejšťastnější na světě,to je jasné,ale i mě by spadl kámen ze srdce,nechtěla bych,aby byl nešťastný.Teď ještě řeší jakou si má napsat druhou školu,kdyby ho nevzali.Tak přemýšlí,co se mu bude u vojáků hodit.Má vyznamenání,takže si může vybírat,ale nic nás nenapadá...Nevěděl by brácha??
Dneska jsem byla celé dopoledne s dcerkou u koní,tak jsem se tak nabila energií.Je mi nádherně,a taky jsme se nasmáli,protože tam byla kamarádka s 1,5 roční dcerkou,která se učí mluvit a jde jí to dobře,až na to,že si umanula,že koníček nedělá ihahá,ale chrochro.Tak tam na všechny koníčky chrochtala,taky se po nás dívali divně.A korunu jsme tomu daly,když jsme jí honily po jízdárně,protože ona se tam rozhodla stavět bábovičky.Na co jiného je taky písek,že.........Byla úplně šťastná,protože tak velké pískoviště ještě neviděla a asi ani neuvidí.
Tak se mějte a ozvěte se všechny,jak se máte

Už jsem opět tadýýýýý:) Jsem tu dlouho nebyla cóóó? :))) Jak se daří dámy? hm,:)) dlouho se neozvala Ema, Michala, Janča, Jana, Viki, Majka...je vše v pohodě? Valerie, budu Ti držet palečky, ať se do té nové studie co nejdříve zařadíš a má co nejpozitivnější účinek. Nějak si nedovedu ani představit mít úporné bolesti i přes aplikaci glukokortikoidů, brrr! Pak nám musíš dát vědět, jaké psí kusy s Tebou pan doktor provádí... :))) Martinko, už rodina povolila synovi studium na vojenské škole? Jojojo úsměv léčí a tak tu mám jednu perličku ze života...Jedu s juniorem a kamarádkou parkem a ona se mne zeptá, po kom je maličký tak kudrnatý:) na mou odpověď, že po tatínkovi, ukázal Martínek ručičkou na bezdomovce a řekl zřetelné slovíčko"táta"! :) chudák bezdomovec zovna vybíral svačinu z odpadkového koše a div se s ní po tom co zaslechl neudusil:) děti jsou samá překvapení že? Hihihi:) samozřejmě, ne každá situace v životě s sebou přináší vždy něco úsměvného, ale pokud se můžeme zasmát sami sobě, dokážeme být nad věcí...Markétko17, jak je ti děvčátko naše? Už jsi bez teplot? Majko, jaký byl let,i přistání? Opatrujte se a dnešní horké sluníčkové odpoledne si užijte pokud možno odpočinkově...páček Markéta

Ahoj holky,Markéto,opravdu se nemýlím,jen jednou mi Diprophos píchali do kolene,ale jinak vždy do zadečku. V lékařské zprávě to stojí přímo takto Diprophos 1.0 ml i.m. ,což znamená in musculus-což je do svalu. Však se zeptejte,jestli vám to revmatolog taky tak doporučí. Můj revmatolog by asi nevěděl do kterého kloubu to píchnout dříve,tak to vezme globálně:-) ale opravdu cítím úlevu max.10dní,pak dolehnout bolesti a většinou o to úpornější.Ale díky i za to. Tak zatíím papapa a pište,díky vašim informacím,mě možná taky zařadí do té nové studie,když mi nezabíral Remicade ani Enbrel.Doktor se divil,odkud o té studii vím,tak jsem řekla,že mám informované internetové známé:-)

Ahoj,zdravím všechny!!!!!!!!!!
Valerie,mě taky Diprophos píchají jen do kloubů,jestli to není tím,že každé ráno užívám Prednison,což je taky kortikoid,takže v těle ho mám.A tak asi vždycky řeší jen obstřik,asi to bolí stejně jako ten Kenalog,znám lidi,co při obstřiku omdlévají,ale já jsem docela v pohodě.....Na mě to působí tak,že čím větší zánět,tím déle po obstřiku to bolí,někdy mě píchne do prstu a bolí mě celá ruka i s ramenem.Sranda je,že jsem tam často autem a pak mám řídit 30km domů,no ve středu jsem na řidiče ukazovala fakáče,protože ten prostředníček fakt nešel schovat!!??No ale musím říct,že včera v něm ještě lupalo,ale dneska už ne,takže - není krásně na světě??
MARKÉTO,ty naše sluníčko,to víš,že se dohodnem,ale já jsem právě taky byla zmatená,tak jsem to raději Viance napsala.Jinak v práci to máš dobrý,že už to znáš,tak ať se ti daří.
Představovala jsem si Markétku,jak tě honí s glóbusem a zase jsi mě rozesmála....Jak ty to děláš???
Mějte se všechny fajn,ráda si s váma povídám a večer zase juknu.čauky

zadala jsem si do vyhledávače odkaz na DIPROPHOS a vyhledání v encyklopedii pomocí fulltex- jsou tam fajn články o tomto glukokotrikoidu. Pokud jsem pozorně četla, je dávkován u RA přímo do kloubů a burz s odůvodněním, že lépe fungují, jsou-li aplikovány přímo do postiženého místa. N druhou stranu mají kortikoidy mnohem širší využití a zřejmě záleží na diagnóze, která převládá a je třeba býti léčena...Markéta

no téééda, dámy vy jste to rozjely ve velkém stylu:))) Všechny Vás co nejsrdečněji zdravím, jsem sice po noční, ale 2 hodinky spánku mne občerstvily a tak pročítám naši diskusi..?´Ajo, každý měl počátek RA jiný, ale ve většině případů nás ke specialistovi donutily jít úporné bolesti kloubů a neobvykle dlouhá únava... Já vím, že mi RA nastartovala opakovaná a nepřeléčená angína. Bohužel každý jsme originál a proto máme i jinak nastaven imunodeficit a hojivý program v těle. Díky této negativní zkušenosti již vím, co dokáží potíže s nepřeléčením a tudíž mne i obyčejná chřipka skolí na několik týdnů či měsíců. Návrat k tzv. normálu je potom velice zdlouhavý a tělo se regeneruje o poznání hůře...Přidruží-li se k tomu i jiné onemocnění je to začarovaný kruh, protrože reakce při zánětlivém onemocnění dokáže rozhodit všechny orgány i psychiku člověka...Vian, Tvé přeřeky ohledně jmen jsou úsměvné, po noční jsem chvilku přemýšlela, zda jsem ti náhodou v rozespalosti něco nenapsala a tak jsem pro jistotu pročítala diskusi 2 krát tam i zpět...ale v pohodě, my už se s Martinkou nějak dohodneme:) Viď Marti? :)))) Jo, představila jsem si, kterou školní pomůckou by mne Markétka honila coby mouchu po třídě-napadl mne školní glóbus nebo pravítko:))) Markétko, jak správně naznačila Martina tvé potíže s pocením, návaly atd. to jsou přesné příznaky špatné funkce 3títné žlázy, objednej se k endokrinologovi a nech si udělat skrínink a ultrazvuk. Zřejmě bude vhodná úprava letroxem. Nenechávej to být a opravdu si ji nech vyšetřit, ono vše souvisí se vším...Valerie, mluvíte opravdu o Diprophosu? Ten se opravdu píchá do postiženého kloubu a účinek se většinou počítá na 2 až 4 měsíce, ne na jeden týden...Já sama mám s tímto druhem injekcí zkušenosti a jsem sice 2 dny po aplikaci k nepotřebě, ale dalších X týdnů jako včelička. Zeptám se na to Mudr ať máme jasno a jsme o něco chytřejšííí:)))Jinak pozdravuji mou netovou kamarádku Majku a ostatní jenž byli pilnými dopisovateli a nějak se z této diskuse vytratili. Přeji pěkný a pohodový víkend bez bolesti plný sluníčka a milých setkání. a heslo dne: S ÚSMĚVEM JDE VŠE LÉPE A SNADNĚJI:)))) Markéta

Martino,tobě to píchají do kloubu? Mi fakt do svalu,vůbec to nebolí a mám klid. Do kloubů se píchá Kenalog,tan pekelně bolí,tak nevím...

Vianko,to nic,mě to nevadí.A kdo tě praštil,že by zápal kosti od blbosti???HAHA,asi se vracím do dětských let....
Markétko17,Diprophos je injekce přímo do kloubu,je to kortikoid,nejdřív to pekelně bolí,ale pak ten kloub splaskne a paráda.A i když mi to píchne třeba do prstu,tak se zlepší i ostatní klouby.Jenže se to nemůže dávat moc často,když mám velký zánět a vrátí se do toho kloubu,tak mi tam dá ještě jeden obstřik za 14dní a ten už opravdu zabere.
S tím dotazem na návaly a pocení ti moc nepomůžu,ale to dělají většinou hormony,což může být štítná žláza.
A teď ti napíšu ten kontakt Energy v Prostějově prodává paní Mgr.Leitnerová tel.737717385 tak se domluv s maminkou a objednej se k ní.Je moc hodná,taky chodí o berlích,takže má pochopení.Bude to určitě běh na dlouhou trať,ale myslím,že nemáš co ztratit.
tak mějte se ahojky

Ahoj Markétko17,Diprophos se píchá do svalu,do zadečku a pak přichází slastná úleva:-)),tak si o něj řekni,za chvilku bez bolesti to fakt stojí.Drž se a napiš papa

Zdravím všechny lidičky! Odpoved pro Martinu - Chtěla bych tě poprosit o ten kontakt na firmu Energy !! Už vyzkouším včechno ujdu už jen 50 metrů hned se zadýchám,zpotím,začne mi bušit srdce,pořád mě bolí hlava ,stále zvýšené teploty přetrvávají ! Už jsem z toho na nervy ! Ještě bych se Vás všech chtěla zeptat jestli nemáte návaly horka a šíleneho pocení ??? Patří to vůbec k revmě !Jak jsem psala mám těch nemocí hodně a potřebuju to roztřídit!!A mám ještě jeden dotaz ohledně toho Diprophosu ? Je to jen obstřik do kloubu a to se dostane do celého těla !! A nebo je to injekce např.do svalu ? Je zajímavé že mi to žádný lékař ještě nenabídl ? Přesto že mám pořád oteklé kolena !! Slyším to prvně od Vás !! Tak se zajímám ! Díky za rady a mějte se hezky !!

Martinko,omlouvám se.Včera jsem určitě řekla ječmen,protože pro to hned běžela.Asi by na mě civěla co že to chci.Mám v těch jménech galimatyáš to je fakt.Asi si budu muset přikoupit ještě něco na hlevu.Hele,nebo že bych taky byla něčím praštěná?Tak díky za radu,ten obchod slunečnici znám,už jsem tam taky něco koupila.To jméno HALTMAR je mi taky nějak povědomé,zkusím se poptat v práci.Jsi moc hodná,tak dikec.