revmatoidní artritida

Martinko, jak vidím my holky z diskuze jsme pomalu chtřejší než některé revmatol.:-)
Jak píšeš o tom rybím tuku, tak ten taky zkusím, spirulinu a řasy jsem kdysi taky zkoušela. Lepší náladu a čistší hlavu potřebuju určitě, tak zkusím.

ahojky Viki, úplně mi mluvíš z duše. Taky mám neustálou únavu bez důvodu, i když nic nedělám, jen se vzbudím. Taky jsem někdy tak vyčerpaná, že nemůžu mluvit, nedostává se mi dechu, jdu si lehnout. Nevím, co bych dělala nemít PID, prostě nemůžu chodit normálně do práce. Je mi 44 a cítím se na 75. Ale moje revmaloložka tvrdí, že právě únava je jeden z příznaků RA. A já se tak cítila už několik let než mi letos RA diagnost.Pořád jsem nevěděla já ani doktoři, z čeho to může být, tak teď už bohužel vím.

Markéto, tu změnu revmatologa už plánuji delší dobu, jen mám trochu problém s etikou, neboť právě tato dr. nezištně velmi pomohla mé dceři.
Na neurologii už mám doporučení, musím se objednat, ale v minulosti jsem již byla dvakrát a vždy to byla katastrofa - s touto odborností si jaksi nerozumím. Jedna neuroložka dokonce volala manželovi, zda jí říkám pravdu a zda si potíže nevymýšlím - bylo to dost ponižující.
Nevím holky jak vy, ale já asi své potíže neumím lékařům hodnověrně popsat a navíc tím, že mám těch nemocí tolik, tak na ně asi působím jako psychopat....

Martino, AD jsem brala dvakrát a vždy bez efektu jak na nemoci, tak na únavu. No, byla jsem sice lépe vyladěná = pasivnější, ale nebyla jsem vůbec ženská (:-), jen jakýsi přežívající tvor. Tak jsem je přestala brát. A taky proto, že nechci být závislá na něčem, co nemá význam.
Co se týká diety, tak tu já držím dost poctivě; pokud mi to čas a podmínky dovolí, jím zdravě.
Vlasti, maso taky moc nemusím nebo spíše nejím, i když bych prý měla jíst víc bílkovin, vzhledem k tomu, že mám alergii na mléko i vejce. Ale mně maso moc nechutná. Ryby ano, ale hlavně u moře, čerstvé.

Někdo tady doporučuje chlorellu, já s ní mám špatné zkušenosti. Po dlouhodobém braní jsem začala mít právě střevní potíže a mám je dodnes. Možná to spolu nesouvisí a střeva by onemocněla i tak, ale možná jsem tomu tím "pomohla". Tak jen pro info.

Emo díky za podporu, to víš že budu bojovat, než budu úplně zkroucená.
Danilo, já chodím asi po 3 - 4 měsících, ale 2x jsem musela mimo termín, jak se mi zhoršil stav, bylo třeba změnit léky. Byla jsem koncem srpna, teď na začátku listopadu, takže 3 měsíce. Ale má děsně narváno, jako asi všude. Je ovšem hodná, že když se zhorší stav, vezme i mimo termín. Jiná revmatol. v Břeclavi nevezme bez objednání ani když se člověk plazí bolestí a potřebuje píchnout něco do kloubu a objedn. termíny půl roku. Naštěstí jsem se dostala k té své v Mikulově. Sice je to o něco dál, ale je bezva.

Ahojte všechny kámošky z diskuze. Leni, i já beru MTX teprv asi 3 měsíce, taky nezabírá, měla jsem ještě Medrol k tomu, ale ten mi dělal zle na žaludek a deprese, už jej neberu. Bolesti a únava stále trvají, taky se mi zdá, že je to stále horší, ale možná k tomu přispěl i nástup podzimu. Tu únavu už jsem měla i dřív, než mi zjistili RA, asi už se mi to projevilo tímhle. Plaqenil taky nezabral. Ohledně stravy mrkni na dřívější příspěvky, holky tam o tom píšou, ale nevím. Já už zkusila všelicos, zatím nic. Třeba aspoň v něčem ti to uleví. Ono člověk zkouší jíst zdravě, ale co z toho, když do sebe cpe jedy jako MTX a kortikoidy, to je pak k ničemu. Játra,žaludek a jiné to ničí tak jako tak. Ale tak jak říkáš, zkusit se má vše.Držínm pěsti

stačí zadat do vyhledávače "revmatická dieta" a hned to víš

Děvčata,tak jsem právě dostala do rukou své výsledky krve ze včerejška.s hodnatami CRP a RF mám své soukromé vítězství,tak vysoké hodnoty jsem opravdu ještě neměla,jen tak pro srovnání CRP 129 a RF 224 . síla co?

Holky ,nejsem nějak v obraze.Co je to za dietu?Já před dvouma rokama shodila 15 kg.Ten rybí tuk a jiné přípravky také s mužem užíváme.Ale Marti ty jsi filuta.Takhle se na chlapy musí.Je fakt,že už dva roky jím poskromnu maso -jen ryby-ty dost a drůbež.A maso nepotřebuji.Hlavně bílý jogurt a zakysané výrobky.Hodně zeleninu a ovoce.I když já mám hrozně ráda rajčata a vyčetla jsem,že na RA jsou nevhodná.A branbory.No a to jsem se naučila hodně pít.Takže pitný režim dodržuji.Vlasta

Ahoj holky,tak zítra už jdu konečeně na revmatolku a věřím,že se mnou už něco udělá.bolestí už se opravdu nemohu vůbec pohnout,tak si dost dobře neumím představit,jak brzy ráno vstanu a budu se oblékat,což je nadlidský výkon,když nepohnu rukama a vypověděla mi obě kolena.tak jsem zvědavá,jestli mi dá něco od bolesti,něco co konečně zabere,užívala jsem te´d snad všechno co se dá a nic mi nezabírá.taky se dost děsím,že s tou novou léčbou zas budu museet brát MTX,ze kterého mi bývalo hrozně špatně atd.tak mi prosím držte palečky a budu vás informovat,co si na mě pan doktor připravil.Jinak u nás na sever.Moravě je te´d pořád sluníčko,ale mi je to k ničemu,páč si připadám jak vězeň,když nemůžu ani ven...

Ahoj děvčata!!!
Já vás taky všechny zdravím a předem se omlouvám,jestli na některou zapomenu,ale věřte,že všechny vaše příspěvky doslova hltám a každý den se na vás těším :-))))
VIKI,ta únava i paměť určo s RA souvisí,já měla takové stavy ještě když jsem pracovala a nakonec jsem skončila na neschopence s diagnósou"úplné vyčerpání organismu".Měla jsem to skoro každý podzim,vždycky jsem byla doma tak 2-3měsíce a jen odpočívala.A můžu ti říct,že si to skoro nepamatuju,prostě mi zmizelo pár měsíců života.Jen vím,že jsem byla strašně protivná,chtěla jsem jen spát a spát a děti pořád křičely a já jsem neměla kam utéct...Určitě by ti pomohla nějaká antidepresiva a odpočinek,procházky a taky ta revmatická dieta.A to vyšetření,co doporučuje Markétka bys měla raději také zkusit.Držím palečky!!
LENI,ta revmatická dieta je skoro to samé,co chceš zkusit,já ji dodržuju od začátku září a nejenom,že mám 3kg dole,ale klouby mě fakt nebolí!!!!A taky mám víc energie,protože tělo nemusí tolik trávit.A dokonce jsem si opět vysadila MTX a nepíchala Humiru už měsíc.Měla jsem totiž horečky a angínu,tak doktor usoudil,že ji raději vynecháme a v pátek jsem byla na odběrech na jaterní testy a kr.obraz,protože měl strach po 3 antibiotikách,že na tom budu špatně.Ale dneska jsem tam volala a všechno mám úplně OK,takže zítra si píchám už 82 Humiru.To už jsem vážně milionová holka,jak říká manžílek :-))
Z doplňků stravy užívám zelené potraviny na vyčištění krve a energii,což jsou buď řasy Chlorella a Spirulina,nebo Zelený ječmen.Taky ty omega-3-mastné kyseliny jsou na RA dobré,a kdo neví,co to je,tak je to obyčejný rybí tuk!!!Mají to v každé lékárně,ale já si to kupuji od firmy Energy na www.energy.cz a i manžel tvrdí,že mu to od nich víc zabírá.Udělala jsem s ním totiž tajný test,kdy jsem mu dávala chvíli ten rybí tuk z lékárny a po týdnu mi řekl,že mu to přestává účinkovat.A navíc ten z lékárny byl stejně dražší,tak jsem se vrátila k Energy.Manžel to bere na srdeční arytmii a na- budete se divit na lepší náladu!!!On je totiž hrozný morous,ale když bere rybí tuk,tak se o hodně víc usmívá.A taky dětem ho dávám na mozek a mají lepší známky?!Tady v tomhle se komunisti nemýlili,když ho do nás učitelky o přestávce cpaly,pamatujete!?Fujtajbl,ještě,že teď už je to v kapslích.
No,jdu vařit,ven se mi nechce,nevím,kde bydlíte,ale u nás na Drahanovické vrchovině jsme už 3dny neviděli slunce!! papa

.....teda holky ,vy jste to včera pořádně rozjely!A já to dnes málem ani nestačila pročíst.Nejdříve vás všechny moooooc pozdravuji.Nebudu to raději vyjmenovávat,abych na některou nezapoměla.Tak Marky,já mám ze zubama stejné problémy.Drolí se mi a mám časté zaněty dásní.No za těch 20 let ,co mám RA a pojedla jsem kdo ví co,se nelze divit.Holky ,já jezdila ze začátku i za léčiteli!!!Ale nebylo to o ničem,protože zřejmě RA jako takovou ani neznali!Když už jsem se v roce 1993 ani nepostavila (po úspěšné léčbě léčitele),tak mi řekl,že bude nejlepší,abych šla ke svému lékaři.Od té doby o nich nechci ani slyšet.Ze začátku "léčby" mi řekl,že mám akutní zánět slinivky,obrovskou cystu na levém vaječníku a že mi chybí od narození ledvina.Šok.Svěřila jsem se sestřičce a ta mě nabádala,abych před doktorem mlčela.
Udělala mi krevní testy-na tu slinivku,poslala se žádankou na rengen a na gyndu.Nic,zhola nic.Všechno v pořádku.Vrchol byl,že mě poslal K mému lékaři.A byl to velice uznávaný léčitel!No a ledviny mám obě!Holky ,sluníčko se už probouzí,už mě lechtá svými paprsky.Zatím pa Vlasta

Pro Lenku:alternativní možnost co mě pomáhá jsou Omega-3 kyseliny,koenzym Q 10 a pití očišťujících čajů na ledviny.

tééééda dámy, brzděte:))) kdo to má stíhat vše číst a reagovat:))))jůůůů já určitě na něco či někoho zapomenu:))))tak za prvé, Marti-ten solux mi pomohl na celý život a neznala jsem co je to rýma na delší dobu než 3 až 4 dny. Co se týče zubů, měla jsem doslova vleklé problémy, záněty a drolení bylo tak značné, že mi ve fakultní nemocnici doporučili raději nespravovat a rovnou vše vytrhat. Chodila jsem každý druhý den po dva roky na čištění, plombování a neustále jsem byla na atb. Bylo to děsné a zoubky se drolily dál. Nakonec jsem to už nevydržela a nechala si je vytrhat, ne všechny, ale ty jež zlobily a drolily se. Nemohli mi kvůli zánětům dát titanové nástřely a tak mám vytahovací klapačky...to bych však nebyla já, aby mne po vytržení zubů a nasazení klapaček nepřibylo víc a víc potíží. Shrnu to, musela jsem na sekání dásní a léčba trvala skoro 8 měsíců, mám v puse 42 stehů a nové klapačky. Je zajímavé, že problém drolení zubů se týkal pouze horních a spodní čelist mám skoro celou svou. Lékaři mi to vysvětlili tak, že jako dítě mi byla podávána nevhodná antibiotika, která mi poškodila sklovinu a proto to drolení. Ale na druhou stranu mám již 2 roky pokoj a zoubky ty mé i ty falešné mne nebolí a zatím drží:)))Majko, nevím jak bychom cestovali na vinobraní se třemi dětmi:)))to maličké bude mít pár měsíců a těch věcí co bychom museli vézt sebou...však pár let počkáme a vydržíme a určo vyrazíme směr Břeclav tě navštívit:))))Jo Kristo, já bydlím v Hradci Králové a dojíždím k výborné revmatoložce do Svitav:) je to sice 80 kilometrů, ale ona je opravdu vynikající! Viki, únava k RA opravdu patří a pokud ti lékařka tvrdí něco jiného zvaž zda její empatie k této nemoci nejsou chybné a neměla by si zvolit jiného lékaře, který tě bude chápat a ne se pozastavovat na tom co s tebou tato nemoc provádí.Ale s pamětí by ti měla pomoci spíše neuroložka, radím ti obrátit se na ní s tímto problémem a nechat si udělat CT hlavy. Nechci tě strašit, ale toto nesouvisí s Ra, má to jinou příčinu a tipovala bych to na potíže s cévou v mozku. Jinak dámy, pochlubte se kterápak dodržujete revmatickou dietu a dodržujete pitný režim???:)))jinak ty mlhy jsou opravdu nepříjemné a dnes nás s manželem pobavila předpověď, hlásili polojasno a dobrou viditelnost:)))u nás bylo mléko a teprve kolem druhé odpoledne se začalo ukazovat sluníčko:)))Dnes jsem se přehoupla do osmého týdne a mimo občasných nevolností a nepředstavitelné únavy to zvládám v pohodě:)))Jdu chrupkat, jsem po dvouch nočních a těším se do postýlky:))) opatrujte se a přejio Vám všem pohodu i dobrou náladu...Jo Jančo, děti tyto operační potíže vždy zvládají skvěle, jen my maminky se děsíme všeho co se týká našich drobečků. Je to šikulka a doufám, že už si ty trable vybral a bude zdravý! Páček

Další časté téma tady teď byly zuby. Velký problém i u mne, zoubky křehoučké a maličké, takže i obtížná "instalace" zubních náhrad a implantáty odmítám, právě kvůli mé autoimunitě.

Únava - u mne věčné a nekonečné téma a právě minulý týden mi dr. na základě imunol.testů sdělil, že nemám CFS. Moje revmatoložka zase tvrdí, že z RA nemůžu být unavená, ale jak tak čtu, tak to není pravda, mnohé z Vás také trpí únavou. Nemluvím o únavě po nějaké namáhavé činnosti, mluvím o trvalé velké nebo ještě větší stále přítomné únavě. Někdy nemůžu ani artikulovat, myslet, stát ani sedět.
A s tím souvisí i moje nePAMĚŤ. Vypadávají mi důležité věci, např. si pamatuji jen půlku problému a další část mi dojde třeba za půl dne, jsem roztěkaná a nemůžu souvisle číst, nic nového si nezapamatuji, nejhůře změnu něčeho již zavedeného atd. Děs běs.

Nestačím všechny ty vaše příspěvky ani přečíst, natož na ně reagovat :-), takže trochu opožděně moje zkušenosti s afty.Moje dcera se léčila 11 roků kvůli aftům, několikrát v roce na kapačkách s antivirovými preparáty, těch mastiček a vodiček, co jsme vyzkoušeli, B 12 injekčně, dalších B vitamínů v tabletách = no hrůza. Pořád do nás hustili, že má jíst vitamíny, posilovat imunitu. No a pak se zjistilo, že se jedná o puchýřkaté onemocnění, které se častěji vyskytuje na kůži, takže to nikdo nepředpokládal, a je to autoimunitní onemocnění. A teprve po imunosupresivech a kortikoidech přišla poprve úleva. Takže raději při těchto problémech neposilovat imunitu, právě naopak.
Bolavá sliznice bývá také jedním z průvodních jevů u RA.

Holky, jaké máte pauzy mezi kontrolami na revmatologii? Jak často jste chodily v začátcích nemoci RA cca 1-3roky?

Leni ty maš Bio Remicade jestli se nepletu že jo?A mysliš že k němu musíš ten MTX mi ho chtěla nasadit a ja ho odmítla neřekla mi ani půl slova na to p.dochtor ona moc dobře vi co je to za šmejd MTX

Ahoj Emi, to je fajn, že máš dobré testy, já jdu ráno na krev k revmatol. tak uvidím. Tu bioléčbu zatím nemám, jen chci zkusit si zažádat, zda mi to přiklepnou. Ale podle diskuze, spíš ne. Chci o to bojovat, třeba to vyjde. To já jen o BIO mluvím, ale bohužel zatím nevím, zda mám vůbec naději. Já taky dnes nic nedělala jen seděla u PC, jaksi jsem neměla k ničemu chuť a taky bolesti mě trápily. Všem přeji hezkou bezbolestnou noc, jdu koukat na telku.

Mít RA pro mě znamená být stále unavená, hodně brzy mi dochází síly a vyčerpám se, pomáhá mi 1-2 hodinový spánek přes den, to se trochu zmátořím a pak můžu jet zase chvíli dál. Ale bohužel si nějaké spaní přes týden nemůžu dovolit, protože jsem v práci. :-(

Methotrexat beru cca 3 měsíce, necítím žádný efekt, spíš naopak. Pociťuju nepřekonatelnou únavu až malátnost na padnutí. Potlačuje imunitu, tudíž se mě chytá každý bacil, mám oteklé dásně, neustále je mi divně od břicha...zřejmě ho vysadím, berz ještě plaquenil a salazopyrin, pokusím se na to jít nějak jinak, uvažuju o radikální změně stravy, nebo možná ne radikální, ale hodně odlehčené stravě s velkýmn podílem syrové zeleniny, ovovce a celozrnných výrobků s omezením upravených potravin, nic umělého, hlavně omezení tuků, to prý hodně pomáhá. je to teda potřeba vyzkoušet. Víte někdo o nějakých dobrých výsledcích alternativní léčby RA ?