Reklama

revmatoidní artritida

krista (Út, 7. 10. 2008 - 22:10)

ahoj Markéto,zánět duhovky měl syn poprvé před rokem a jen v jednom oku.Bylo mě řečeno,že se to stává když jsou klouby v klidu, tak můžou začít záněty duhovky.Většinou si záněty vyberou stejné časové období u nás to bylo jaro.Tak jsem si říkala jo to není zlí to se dá jednou za rok vydržet hlavně,že ho nebolí klouby.Další jaro to začalo a už nepustilo.žádnou infekci neprodělal prostě to tak je.Píši si se třemi lidmi co berou enbrel a mají stejné problémy jako můj syn.Jestli jsem to dobře pochopila tak enbrel působí na buňky vtěle které nepustí do kloubu ,ale všechny je nezabije některé tělem koluji tak můžou napadat měkké tkaně.krásný zbytek večera

Markéta (Út, 7. 10. 2008 - 20:10)

Valerie, právě Remicaid mému muži velice pomohl, ale dle lékařů se dává spíše pacientům s ulcerózní kolitidou či Crohnem. Na RA se více dává Humira . Snad se objeví brzy nový druh a budeš mít více štěstí s bioléčbou. Jo a to padání jako balící akt, to fakt nevím...možná před 15 lety, ale nyní by mne asi manžel hnal:))) jo a mám krásně modrý spánek i oko, dokonce mi i tekla krev a bouli jsem si zamačkávala hrníčkem jak byla velká. Mě bylo tak nádherně fajn, vůbec se mi nezatmělo před očima, žádné mžitky a najednou bum a já padala ksichtíkem na zem...no jo já musím mít vždy něco extra, hihihi:))) jinak pro paní, jejíž syn má potíže s očima, zajímalo by mne co na to odborníci, jaký důvod a původ má jeho postižení očí?není to po prodělané infekci?

valerie (Út, 7. 10. 2008 - 19:10)

Markétko,to s Bio jsi popsala úplně úžasně,stručně a přesně:-))jinak dost dobrý fígl,jak sbalit hezkého kluka, s tím padáním:-)Já bych jen měla strach,že mi nepomůže vstát a já bych se tam bezmocně válela,protože díky kolenům sama vstát nemůžu. Enbrel je opravdu jiný než Humira.Ta je na podobném principu jako Remicade.a proto mi Humiru nechtějí dát,když mi neseděl ani Remicade.

Návštěvník (Út, 7. 10. 2008 - 19:10)

Ahoj martino,prosím tě nemáš nějaké problémy co bereš humiru.To víš už mám ze všeho strach o enbrelu jsem si taky myslela jaky je to super lék a taky,že byl zahodily jsme vozík a pak i berle.Jenže ty oči jsou vážně na prd.Skoro nic nevidí.Je doma, nechodí do školy.bylo mě vysvětleno,že enbrel za to nemůže.Můžou za to jeho buňky.enbrel jinak funguje než humira a humiru dávají i pacientům co mají problémy jen s očima.Tak se už nemůžeme dočkat,syn se už těší do školy, chodí do osmé třídy tak nechce moc zameškat.zatím ahoj

Martina (Út, 7. 10. 2008 - 18:10)

Jo,jo jediné,co mě mrzí je,že už mám tak pokřivené ruce a nohy,že už nikdy nemůžu pracovat,i když bych se na to docela cítila.Jak si někdy dělám srandu z dětí,budu taková ta bábrle na vozíčku,která se sice nebude hýbat,ale zato budu radit všem kolem,jak mají co dělat a nakonec mě budou muset nechat utratit :-))) mozek mi totiž funguje úúúplně bezvadně.
Markétko,hlavně padej pomalu,jak mi jednou radila doktorka,když se mi začne zatmívat před očima,okamžitě sednout na prdel,i kdyby to mělo být uprostřed náměstí :-)protože ze země už nemáš kam spadnout! I když,padat k nohám krásným chlapcům,to bude určitě hned druhá varianta!Hlavně se hlídej a pozdravuj miminečko!!

Martina (Út, 7. 10. 2008 - 18:10)

Nazdárek!!!
KRISTO,já mám Humiru a Vlasta taky a jsme spokojené.Takže se neboj,určitě synovi zabere.Jen nechápu,proč by po ní měly bolet klouby,když naopak klouby léčí.Když si ji zadáš do vyhledávače,tak uvidíš,že je skoro stejná jako Enbrel.A jinak tě tady vítám.
MAJKO,teda ty mi děláš chutě,hned bych přepadla ten váš vinohrad!!!
DANILKO,myslím,že na BIOléčbu můj doktor navrhuje pacienty,se kterými už neví,co dál.To znamená,že je bez úspěchu léčí několik let a nemoc je i přesto velice aktivní.Na věku potom ani tolik nezáleží,třeba já jsem ji dostala ve 29 letech a jiná paní v 65 letech.

Markéta (Út, 7. 10. 2008 - 18:10)

krásné úterní odpoledne Vám přeji dámy:)))ááá naše téma bio a nárok na něj...tak za prvé, rozhoduje posudkový lékař na základě lékařských nálezů adiadnóz. Existují přísná pravidla kdy má a nemá pacient nárok. v naší republice je touto léčbou léčeno pouze jedno procento chronicky nemocných pacientů. Nerozhoduje věk ani pohlaví, ale stupeň postižení, délka léčby, druh premedikace i vyzkoušených léčiv a v neposlední době i to zda je lékař ochoten ve spolupráci s pojišťovnou tuto léčbu prosadit. Je to smutné, ale lékaři jsou svazovány nesmyslnými normativz, kolik pacientů mohou doporučit do tohoto druhu léčby. Mám osobní zkušenost, kdy můj manžel je vážně nemocen- těžká forma Crohnovi choroby a dvakrát nám pojišťovna tuto léčbu zamítla. Až jsem obešla specialisty a útočila na jejich Hypokratovu přísahu (bylo to v době kdy mi manžel doslova umíral před očima a nazabírala žádná léčba ani nejsilnější antibiotika na obrovskou břišní infekci). Teprve potom se mne ujali specialisté a během pěti dnů přišlo rozhodnutí a manžel okamžitě nastoupil na bio. Doslova se stal zázrak, během několika málo týdnů se z něj stal opět pohodový chlap, kterému začalo chutnat a je na něm vidět každá aplikace. Po 7 měsících opět může plně pracovat. Věřím že každému kdo se s touto léčbou setká nalezne opět smysl života a radost, která je tolik potřebná pro všechny. Pokud někomu tato léčba nezabírá je to smutné, ale věřím, že pro něj bude brzy nalezeno vhodné řešení.Jinak u nás vše v pohodě, jsem trochu více unavená, lehce mne pobolívají klouby, ale to je vzhledem k mému stavu normální:)))piju vynikající bylinky a snažím se jíst, teda pokud to jde a žaludek dovolí. Měla jsem menší karambol v obchodě, zatmělo se mi před očima a už jsem to neubrzdila:)))spadla jsem přímo pon nohy krásnému mladému klukovi...nemusím Vám líčit jak byl chudák vyděšený:))) no jo no, musím si projít padacím obdobím a těšit se na období nenažranosti. Je zvláštní, říká se, že každé těhu je jiné, ale já je mám všechny jako přes kopírák:)))Pokud to bude opravdu naprosto stejné, je to v pohodičce- už vím co mne čeká a těším se jak si budu o půlnoci vařit kuřecí polévku a ve dvě v noci smažit řízek, protože budu mít tak šílený hlad, že budu skoro šilhat....přeji Vám dny bez bolesti a zítra by mělo svítit sluníčko, tak radím načerpat energii do zásoby.páček

Ema (Út, 7. 10. 2008 - 17:10)

Val diky tak jsem se nemylila nechci vypadat za chytrou ale opravdu mam už něco za sebou a i roky trápeni s RA měj se hezky a15.ti držím palečky ať ti nasadi něco co ti opravdu pomůůůůůže PA

valerie (Út, 7. 10. 2008 - 17:10)

Ano ano,Ema má pravdu.BIO se dává až tehdy,když ostatní léky selžou a nezabírá nic jiného. Má i hodně vedlejších účinků,ale co nemá,že? Ale je fakt,že né každému zabírá.Já už vyzkoušela 2 a nic,tak teď čekám na další a věřím a doufám,že konečně zabere.

Ema (Út, 7. 10. 2008 - 17:10)

Zdravim p.Kristo,to o bio léčbě ,že musí byt postiženo nejmíň 6 kloubu aby byl na ní nárok v tom se asi dost pletete.Teda u nás to aspň tak není.Já mám postiženo daleko víc kloubu,několik operaci a kloubních náhrad a na Bio nejsem vhodny kandidát,tak nechápu,ale Bio má i dost vedlejších učinku tak zatím přežívám na mych lécích,ale s diskuze vím,že si to holky moc chváli,ale taky všem hned nezabere a zkouší další,Tak nevim.

Majka (Út, 7. 10. 2008 - 17:10)

ahojky Emo, i já mám málo červených krvinek, železa. Váhu si držím stejnou už 10 let, ale zdá se mi, že když mám velké bolesti, ani mě nechutná. Taky pro krční páteř je lepší, když nemám kila navíc. Za chvíli přijde přechod, a to možná zaačnu kynout:-(
Marti, u nás konečně vykouklo sluníčko, dneska i zítra rodiče celý den sbírají hrozny, já jim pomoct už nemůžu kvůli kloubům, bohužel. I já mám hrozny ráda, teď je jím každý den kupu, dokud jsou. Škoda, že nejsi blízko, dala bych ti ochutnat.

Majka (Út, 7. 10. 2008 - 17:10)

Zdravím všechny své spolubojovnice. Vlasti, ty jsi z okolí Břeclavi? Já z Břeclavi. u docenta Chaloupky jsem také byla na radě. Mám po havárce útisk míchy v oblasti krční páteře, C5-C6, začínají mi ochrnovat trochu ruce. Ale na operaci se bojím také, prý by se možná potíže neodstranily, je to jen prevence,riziko je moc velké. Raději chodím každý rok na 3týdny na rehabku do Bohunic,až nebudu moct ovládat ruce či nohy,půjdu.Prý bych mohla ochrnout při operaci od krku dolů, nebo se pomočovat. To nechci zatím riskovat.Byla jsem i v poradně pro myelopatiky v Bohunicích, doktor mi radil také neriskovat operaci.Jak vidím, máme stejné potíže. Krční páteř i R. Taky jsem v PID, zatím rok. Kolik je ti let, Vlasti? Měj se moc hezky a napiš.

valerie (Út, 7. 10. 2008 - 16:10)

Danilo,písla jsem vám na icq,tak můžeme pokecat.

krista (Út, 7. 10. 2008 - 16:10)

AHOJ DANIELO,biologickou léčbu berou již děti od třech let.Má na ní nárok ten kdo má postižené víc jak šest kloubů.pokud si to dobře pamatuji.Krásný den všem.

Danila (Út, 7. 10. 2008 - 16:10)

Všechny vás děvčata zdravím. Dnes je počasí nic moc a s mými klouby to hákuje, hlavně s páteří. Krční páteř mě bolí jako blázen a zatím to řeším brufenem. Mám jít na ortopedické vyšetření a na nějaké rentgeny, tak uvidím, co mi zase najdou. Holky, jak je to s bioléčbou? Kdo má na ní nárok a kdy se s ní začíná? Nevím o tom nic. Přeji hezký den všem.

krista (Út, 7. 10. 2008 - 15:10)

Ahoj všichni, Chtěla bych se zeptat bere tu někdo humiru,prosím o nějaké info o tomto léku.Můj syn bral dva roky enbrel klouby v pořádku,ale trápí nás záněty duhovky v obouch očí.Tak dostaneme humiru po tomto léku jsou oči prý v pořádku,ale zase občas bolí klouby.Děkuji moc za odpověď.ahoj krista

Ema (Út, 7. 10. 2008 - 14:10)

Všechny vás srdečně zdravím a taky joko vy ostatní vítam v naši skvělé diskusi Vlastu.Vlasti to je fajn ,že máš bio,všechny si to strašně chválí,jen ja se ji nedočkám nechapu to.Ale o tom už jsem psala v předešlych disk.Píšeš že ti hrozi oper.pateře ja byla na ni loni na podzim 1 a 2 krční obratel mohla jsem zkončit na vozíku,ale vše dobře dopadlo.Vychyleny obratel až o 7.mn a pd atlasem narostly pakloub,což je u nás revmatiku časté.Jinak 3krat oper.nohou,Tep ramenniho kloubu a na Bio namam narok tak to mi hlava nebere.Ale nějak to tady zvladnu na tom světě hrbatém.Jinak držte se holky-Majce ať vyjde Bio,naši optimistce Marketce ať se šetří s miminkem,Marti ať ti to jede dole s váhou,Marketce 17.ať to zitra dobře dopadne,všm koho jsem nejmenovala ať se vám daři co nejlépe i bez toho sluníčka co nam slibovali u nas celou noc až doteďka pořad lije a lije žádné BABI LETO jak slibovali potom ty naše kloubiky volaji o pomoc.Linak jsem dnes měla velke idběry a v ponděli na revmatol.mam problemy s krvi ,málo krvinek,málo železa posledni 2 měsíce nemit menzes.strašné vypadavani vlasu a ubytek na vaze i bez diet Marti ,tak nevim co semnou budou dělat,Mějte se a pište pište holky PAPA

Martina (Út, 7. 10. 2008 - 11:10)

Ahoj holky!!!
Místo vaření oběda jsem zase tady,no prostě jsem na vás závislá!!!
Vlasti,krásně jsi to sepsala,nezbývá mi než jen souhlasit :-)))Já jsem teď měla angínu,takže jsem byla totálně mimóza.Usnula jsem třeba uprostřed věty,no prostě tělo není blbé a řeklo si,co chce..Já mám s váhou naopak problémy,protože když mě něco bolí,tak se utěšuju aspoň jídlem,ale teď už celé září se snažím jíst zdravě a měla jsem 1.5kg dole,ale musím říct,že angína je lepší než diety,protože za 2dny jsem zhubla taky o 1.5kg,takže holky!!!Už mám 73kg!!!!Jsem móóc ráda,a budu pokračovat!!!Jen mám vzkaz pro Marušku,sbírejte víno,protože jsem na něm závislá!!!Tekuté moc nemusím,ale hrozny jím každý den :-))
Markétko,to víš,že se budu snažit rozdávat pohodu,i když na tebe nemám,ale všechny vás pozdravuju a úsměv :-))))))))))

Vlasta (Út, 7. 10. 2008 - 08:10)

Holky ahoj.Marti-nám je teď hej ,co?Je to nesmírná úleva.Na ty virozy jsem také náchylná a jak!Teď mám momentálně jen "rýmu" (pro mě je to horor)už pátý týden.Já to mám asi tak:když musím jít na polikliniku,nebo do nemocnice,tutově příjdu s bacilem.Mám na sobě na ně nějaký lep či co.
To co píše Majka je přesné.15 let jsem si připadala na odpis.Denně jsem se ptala proč?Nespala,nejedla,jen jedla léky,chodila na infuze a na injekce.Živá mrtvola.Nejhorší bylo a je to nepochopení okolí.Nic na tobě není vidět,uvnitř chátráš a lidé nemohou pochopit proč jsi doma.Na co Ti dali ten důchod?Tak se mě ptávali v době kdy jsem bez fr.holí neudělala krok.70 a více lété babče v okolí "běhaly",nejvíce jsem obdivovala,že si klekly,vylezly na židlu,udělaly dřep.Holky a teď-jakmile mě začalo být pro mne !dobře-zašla jsem ke kadeřnici,"naučila" jsem se opět trochu nalíčit,hodně jsem chodila,plavala a začala jsem dbát na jídelníček.První rok jsem totiž přibrala 10kg! a můj revmatolog mi říkal,že je to známka toho,že mi je dobře.Prostě se s chutí najím.Na mé zničené kyčle a kolena mi doporučil nejezt moc masa.Tak jsem začala-jedla jen ryby,drůbež,zeleninu a ovoce.Hodně tvaroh,bílý jogurt a tmavé pečivo.Holky,za půl roku jsem měla 15 kg dole!Víte jak mi bylo?Nádherně!!!!Každý mi říkal jak mi to sluší,že jsem úplně omládla.Mé klouby zajásaly.Vůbec se lékařům nedivím,že nabádají pacienty k udržování váhy.A to hlavní-po17 letech jsme byli s manželem už 2x na dovolené.Krásně jsem si to u moře užila.Tam mě opravdu nic nebolelo.Doma už jo.Když se mě lékař ptá na bolesti,tak říkám :Jo mám bolesti,ale to vůbec nic není .S tím co jsem prožila za posledních 15 let před léčbou Humirou se toto nedá srovnávat.
Jo holky ,abyste věděly jak jsem na tom před Humirou byla:Nic mě už nezabíralo.Dostala jsem opiáty a po nich jsem měla šílené halucinace.Normálně jsem se jich bála.V lase jsem potkala Červenou Karkulku,celou noc mi u hlavy vyli vlci.Jindy jsem viděla potkany jak u nás stepují po schodech a májí bílé botky.Nebo jsem slyšela dechovku.Strašné.Čím víc jsem si dávala na hlavu polštářů,tím víc jsem ji slyšela.Víte o sobě,ale tělo neovládáte.Teď mě nejvíce zlobí krční páteř.Říkal mi revmatolog,že je to tipické postižení revmatiků.Mám pod atlasem cystu a vychýlený obratel o 4,5 mm.Tak prý operace.Tu jsem zatím odmítla.Bojím se jí,je to přece jen krční páteř a jak mi řekl doc.Chaloupka:nikdo mi nic nezaručí.Tak holky vydržet,naděje už je.Já čekala hoooodně dlouho a jsem ráda,že jsem se dočkala.Vydržet!!!!Krásný den bez bolesti přeje Vlasta

Majka (Po, 6. 10. 2008 - 18:10)

Díky Markétko za vzkaz, už se k tomu sluníčku upínám víc dní, dneska ještě nepřišlo. Ale podle toho, že se mi po několika hnusných bolestivých dní ulevilo, myslím, že se zítra už konečně slunáčka dočkám. Pozdravuj doma i to malé nic v bříšku:-). Hlavně zpomal, opravdu se víc šetři.
Holky opatrujte se, zítra načerpejte síly z našeho zlatého Oskara na obloze, co to jen půjde. U nás na Moravě vrcholí vinobraní a hezké počasí je teď to nejdůležitější pro sladké hrozny.papapa

Reklama

Přidat komentář