revmatoidní artritida

Ahoj všichni,před rokem se mi taky pěkně rozjela RA,brala jsem Novasil,Prednison-teď už jen MTX a Movalis na bolesti.Je mi 33 let mám 2 děti 14,10 let a ještě uvažujeme s manželem o třetím.Ale docela se bojím co to se mnou udělá....takže opravdu se zaujetím čtu vaše příspěvky a snažím se dobrat nějakého pevného rozhodnutí a začít s tím něco dělat.Taky se chci zeptat,jestli
chodíte pravidelně cvičit a jak to zvládáte(nejen bolesti ale i vyčerpání atd.),nějak se nemůžu dostat zpátky do formy jsem permanentně unavená,nestačím s dechem...Dřív jsem v pohodě cvičila v posilovně,jezdila na kole na spinning.Nevím jestli to neovlivňují ty léky nebo jen musím víc zabrat???!Díky moc za případnou debatu-těším se!!!

Pro Lenču,hokla mi teď akorád utekla ven,zítra ale napíšu jestli si ještě vzpomíná na první reakce po enbrelu.Píchání se neboj,určitě to zvládneš.Já jí musela jednu dobu píchat MTX,to bylo pro mě úplně děsný,mě zas řekla sestra ať si to zkouším do pomeranče,taky dobrá sranda.Když se vrátím k tomu Enbrelu,první dva roky to dcera brala dvakrát týdně a teď jí stačí jedna a má klouby nádherný.I přesto,že imuno testy nejsjou až tak v pohodě.S tou zimnicí máme podobné příznaky,holce je pořád zima,ale pořád!!!!Neumím ale posoudit jestli je to po Enbrelu.Vyšetřím to. Tak to jsou u nás boje,protože klukovi je zas furt vedro!!!!Leni jestli se mi to povede /jsem totiž PC negramot/přepošlu ti na e-mail krásný miminečka z marcipánu,jestli to ještě neznáš.Můžete mi děvčata napsat jakou máte úplnou diagnozu?Má dcera má systémový lupus erythematodes jako součást MCTD.Děkuji

Děkuji za odpověď.Volala jsem doktorovi a ptala se ho,kdy to má začít působit.Řekl,že tak až za 14dní až 3týdny,tak budu doufat.Je mi líto,že ti nic nezbírá,snad ta nová léčba konečně,budu ti držet palce.Markétko,ještě se tě chci zeptat,nepadají ti po Enbrelu vlasy??díky

Mě po žádné injekci nebylo lépe ,cítím se pořád stejně.S tou zimnicí vážně nevím jestli to k tomu patří já jsem takovou reakci neměla ,ale nemůžu to až tak posoudit protože já mám zimnice pořád.
No a jinak užívám si dost to máte pravdu,už jsem tady přidavála příspěvek čím jsem si prošla nevím jestli jste si ho četla ? Jinak v příbalovém letáku k Enbrelu píši snad všechny nežádoucí účinky a reakce ale jak už jsem psala já jsem žádné reakce neměla.Snad jen na místě vpichu se mi dlouhou dobu dělalo červené kolečko ale to mi paní doktorka řekla že to nic není ,takže nevím.Jinak jestli je pro tělo zdravější to vážně nevím.Na mě nic nereaguje jako kdybych to nebrala. Ale mě ji budou muset stejně asi jednou měnit ,protože se lékaři shodli že budu mít systémovou formu RA na kterou by měl přijít lék až v tomto roce .Jinak pokud máte ještě nějaké dotazy klidně napište pokud budu vědět ráda zodpovím. Děkuji

Jinak děkuji za ty vaše zkušenosti s bio léčbou. Vůbec jsem si to neuměla představit. Akorát to, že se to píchá mě překvapilo a představa, že bych si to měla púíchat sama mě opravdu vystrašila.
Jinak pro Markétu. To si teda asi užíváš, jesli je ti 17 let a byla jsi ohrožena vozíkem. To sice říkali kdysi mě, ale to se nedá srovnat (je to 20 let a léčba se znatelně vyvinula). A má ta biologická lůéčba nějaké vedlejší účinky (zvracení, točení hlavy apodobně?). Děti asi při biologické léčbě ne, že? Sice na ni nepůjdu, ale strašně mě to zajímá, kdyby náhodou. Myslíte, že je bio léčba pro tělo "zdravější" než léčba klasická (MTX, Medrol, Sulfazalazin)?

Tak teda nevím,zda se mi mělo hned po první injekci ulevit,ale nestalo se,je to úplně stejné a v noci jsem dostala takovou zimnici,že jsem nezamhouřila oko.Vám bylo po první inj. Enbrelu hned lépe???

Ahoj Leni, nárok na bio nemám, protože mám postižený a revmaticky extrémně aktivní pouze jeden kloub. Což vzhledem k finanční náročnosti mají rozhodně přednost jiný pacienti a já s tím souhlasím.

ahojte všichni a zvlášť Jani...Koukám že se tady zase rozběhla žhavá diskuze.Zase nové zkušenosti a s naším onemocněním jich není nikdy dost.Příští týden jedu na předposlední Remicade a pak už mi snad dovolí to miminko.Taky se chystám zeptat na to solárko a uvidíme.Čeká mě taky 3D rentgen kde zjistí zda se mi zmírnila koroze v kolenou a rukách.Říkají že snad by měl bio umět i toto tak sem napíšu co zjistím.Co je s druhou mamčou?Ten polštářek by mě taky pobavil,ale účel to splní a navíc když Markétka říká že se nemáš bát Val tak se toho neboj snad Ti to pomůže a to je důležitý.Jinak jsem se jěště chtěla zeptat Mii proč nemá nárok na Bio??

Pro Valérii
Vůbec se nebojte toho píchání já si to píchám už rok a v pohodě , někdy to trochu bolí a jakoby tlačí ale vpouštějte to do těla pomaličku a dá se to vydržet.Sice mě to vůbec nepomáhá ale lékaří říkali že kdybych Enbrel neměla možná bych byla i na vozíku. Pokud by jste měla nějakou otázku klidně se zeptejte ráda poradím a zapojím se do diskuze ! Je mi 17 a jsem z Moravy . :)) Děkuji

Ahojte,tak to mám úspěšně za sebou " můj první Enbrel"a teď čekám,jak mi bude. Trochu mě děsí představa,že si to budu píchat sama,ale snad to posléze zvládnu. Sestřička mi půjčila takový polštářek a jehly na trénování,tak se u toho asi i pobavím:-))

Ahoj holky,já taky čekala na Val až napíše po prvním Enbrelu.Takže jak čtu se ti to trochu oddálilo,tak držím palce ať to co nejdřív píchneš.Dcera na solárko taky chodí/dr.jí ho nezakázala/ a je v pohodě,nevadí jí ani přímé slunění a to jezdíme k moři každý rok,a musím říct,že se nijak nešetří.Mějte se fajn.Jana

Jitko, já jsem brala plaquenil 3-4 roky. Je to lék, tlumící zánět; původně lék na malárii a někdo náhodou zjistil, že zabírá i na revma.

Děkuji za tak bohatou diskuzi. Hlavně téma těhotenství mě oslovilo. Já mám průběh nemoci takovÝ prazvláštní. Od 6-ti let se lečím na JCA. To je před 20-ti lety. Nejdřív problém s levým kolenem, pak oběma s horším stavem u pravého. Po první synovektomii pravého kolene ve 13-ti letech, zůstali problémy u toho operovaného kolene (3měsíce po operaci), které přetrvaly až do dnešní doby. Změny v koleně mě dohnaly k druhé synovektomii toho samého kolene. Teď je 17 dnů od operace. Tak čekám, co bude. Výpotek opět přítomen, tak čekám zda se vstřebá. Celých 20 let do sebe tlačím kortikoidy (prednison, medrol), které jsem musela po operaci zvýšit. Teď se k tomu přidal pravý kotník a ortoped říkal, že se mi kroutí prsty u rukou (to ale necítím, tak to neřeším).
Jsem pozitivní na HLA-B27 (seronegativní RA). Na biologickou léčbu nemám nárok, kortikoidy vysadit nemůžu (to bych asi nechodila). Revmatolog už neví co s tím.
Pořád jsem na tom ale narozdíl od Vás ostatních asi nejlíp, zak se divíte na co si můžu stěžovat. Mě trápí pouze to, že kvůli jednomu kolenu do sebe již 20 let láduju MTX, sulfazalazin, coxtral a Medrol.
Má někdo podobně trapný průběh nemoci?
Taky by mě zajímalo, kde najít nějakou "revmatickou dietu". Děkuji.

Ahoj,mám s RA bohaté,více než 20-tileté zkušenosti.Plaquenil nebo Delagil jsou léky modifikující průběh nemoci-účinkují po 3-6týdnech od zahájení léčby.Takže po jedné tabletce to byl asi Tvůj subjektivní pocit,ale i to je dobré.Lék zasahuje do průběhu nemoci,má zabránit zhoršování-samotné bolesti neléčí.

ahoj všichni ,
konečně jsem našla nějké revmatiky.Mám zjištění od loňska .Dostla jsem Medrol...šílený:)menzes v kuse 3 týdny a bolesti v ledvinách až kolika.Revmatolog vysadil postupně a nic dál mi nedal.Pak jsem se 1 rok léčila na TCM (čínská medicína).Moc mi tam pomohli ,posílili imun.vlasy už nepadají a krvácení z dásní hned odeznělo,noční pocení a bušení je pryč. Ale je to finančně neúnosné a boslesti byli stále vleklé.
Nakonec prostě bez léků to nepůjde.Našla jsem novou revmatoložku ,která se mi opravdu věnovala .Začala jsem pro začátek brát Plaquenil a kupodivu už s první tabletou jsem cítila že je mi lépe.
Máte s tímto lékem někdo zkušenost??? Nikde jsem se nedočetla jestli tento lék pouze tlumí bolesti nebo také léčí aby se zdravotní stav stále nezhoršoval.

děkuju za optání jde to.Mám angínu a jsem doma.Jinka docela ujdu.Tak já mylsela že máš už enbrel za sebou.Ty jo to by mě naštavol,ale co se dá dělat viď...určitě se ozvi

Ahoj Leni,no chtěla jsem se ozvat až po první injekci Enbrelu,ale zatím jsem se jí nedočkala,neboť mi laborky nějak pomotaly výsledky a museli mi krevní testy dělat znovu,tak snad se dočkám te´d v pondělí.mamči tady taky dlouho nebyly.co ty,jak se daří? Jsi v poho???

ahoj Val jak se máš?Dlouho si se neozvala.A co mamči chodí sem?

Taky normálně chodím na solárko a ani mě nenapadlo se ptát doktorky.Kromě toho,že jsem si trochu připálila zadek, mi ale hůř nebylo:-)

ok-díky moc.Asi to bude opravdu tím teplem,ale co doktor to jiný názor,tak jsem si řekla že se poptám...budu se těšit