Chronický únavový syndrom

Sonio, to je jen prvni cast, prave jsem dostala mejla od Daniely. Bude to vychazet cele na nekolik pokracovani, Daniela si mysli ze je to lepsich nekolik kratsich clanku nez jeden dlouhej.....ja desne doufam ze to bude OK....

Alči, nevím, ...upřímně mám z Kudlanky trochu strach, aby nás to nemocné nějak ještě nepoškodilo, protože článek nevyšel celý, jak jsem si přála, ale jsou v něm vynechaná důležitá fakta a tím pádem zkresluje. To není pro CFS vůbec dobré. Kdyby to se mnou bylo konzultované, v téhle podobě bych ho do světa nepustila. Pokud nebyl dostatek místa, neměl být raději publikovaný vůbec. Místo velké fotografie tam měl být raději ten text. Jsem hodně kritická, ale nemocní CFS v posledních letech dostali díky záměrně negativní prezentaci a jednostrannému objasnění nemoci už tolik mínusů, že se děsím toho, abych k tomu ještě nepřispěla. Nic není platné, že to je z nedostatku místa, nikoli z vypočítavého záměru. Dobrý úmysl se nepočítá - jen výsledek. A ten bude zřejmý z reakcí čtenářů. S.

Sonjo, nejaka holka ti tam neco radi..tam muzes odpovidat.Jsem rada ze to tam Daniela konecne dala:)))

URGENT!!!! Sonjin clanek o CFS na Kudlance!!!! adresa www.kudlanka.czzapojte se do diskuse!!!!!

Přátelé z naší děravé kocábky:)...kopíruji sem překlad Marshallova léčebného postupu, na který nás upozornil Destiny a přeložil ho opět Pavel D.:ChronicFatigueSupport.com Informace o léčbě a výzkumuMarshallův protokol (postup) pro léčbu chronického únavového syndromu: Rozhovor s Trevorem Marshallem, Ph.D. ChronicFatigue.com07-06-2004 Poznámka editora: Marshallův protokol (postup), který byl původně vyvinutý pro pacienty se sarkoidózou (benigní lymfogranulom, Besnierova-Boeckova-Schaumannova nemoc, chronické granulomatozní onemocnění), je mnohými pacienty s CFS (Chronic Fatigue Syndrome = chronický únavový syndrom) sledován s velkou nadějí pro úlevu jejich symptomů. Toto je exkluzivní rozhovor s Trevorem Marshallem, Ph.D., který tuto léčbu navrhnul a v rozhovoru vysvětluje, proč věří v její účinnost i pro pacienty s CFS.(

ahoj Jarci, to je moc fajn ze se Ti to libilo:) Ja tohle miluju,,,jediny problem je ze my musime jet vzdycky na delsi dobu, jako na 8 mesicu je opravdu hodne...a clovek nikdy nevi co se muze prihodit, byt tak dlouho bec lekaru. Tajze asi hned tak nepojedeme....uz jenom kvuli tomu ze mi kazdy tyden delaji ted testy na hustotu krve a porad to neni to prave, mam byt mezi 2-3 a nekdy je to 4.4, pak bezduvodne l.8 taky se to ridi podle toho co jim....ale ten zivot an cestach ...to miluju..asi jsem mela byt gypsy:)))Sonyo, poslu ti i tu stranku s e-mailama, budes tomu asi rozumet lip nez ja, protoze ja o unavaci zase tolik nevim......a nestoji to za dekovani, vzdyt jsme sestry skoro na stejnych lodich, ne?:) Jen ta Tvoje lod bohuzel ma vic problemu s celnikama po ceste....

Všem,kteří trpí únavou nebo i jinými zdravotními problémy,doporučuji nalistovat si stránky www.joalis.cz.Tam se dočtete o detoxikačních metodách Dr.Jonáše,které umožní zbavit se nejrůznějších obtíží.Na chronickou únavu vyrábí firma Joalis kapky Fatig.Mám to vyzkoušené,vřele doporučuji!

Alenko, díky za nabídku! Ráda využívám a posílám e-mailem adresu! DÍK DÍK!!! Jak se Ti jen odvděčím???Anxiolytika jsem brala soustavně asi půl roku, ale nepomohla. Teď beru jen nárazově při kolapsu společně s léky na snížení srdeční frekvence. A to se mi osvědčilo. Antidepresiva jsem bohužel nesnesla ani v minimálních dávkách. Tolik bych si přála, aby něco bývalo zabralo. Ale teď už je ve hře rozhození neuro-endokrino-imunitního systému. Všechny ty počáteční stavy nemoci to chce dobře podchytit, aby se jmenované systémy nevydaly na scestí. Potom už se jen těžko dá vrátit. Jarči, no to je báječná zpráva, že jste si to tak užili. Mně se u moře v minulosti také líbilo, ale měla jsem velké potíže s alergií na slunce. Poprvé se mi objevila právě v Chorvatsku a od té doby ji mám i v místních hvozdech. Slunci se musím vyhýbat. Trochu se přiznám, že i když mám teploučko ráda, přesto mi letošní počasí vyhovuje víc než loňská vedra. Kéž by počasí vydrželo celý podzim teplé. Zima by mi stačila jen dva měsíce v roce. Po zbytek roku by mohlo být tak, jako je teď. Nejsem zas tak náročná:)

Předně Vás všechny opět zdravím,dovča v chorvatsku byla skvělá. Musím řící,že teplé počasí a plavání v teplém moři dělalo celé rodině a obzvláště mně dobře. Byli jsme ještě cca 30 km pod Makarskou riv. takže teplo teploučko.Horší však je ta cesta autem (cca 14 hod), ale stálo to za to.S návratem domů se můj pohyb. aparát opět zhoršil, z čehož jsem měla strach neboť zde prý bylo jen 16°C.Pár dní jsme si užívali i tady, ale dnes je opět nějaká studená fronta. PEPI,máš smůlu na lékaře dezinformátory. Na mamograf máš nárok, pokud ti byla nějakým lékařem předepsán,v tomto případě, od 40 let a v případě dědičného zatížění jsou prohlídky bezplatné . Můžeš si však vyšetření žádat i sama v tom případě platíš cca 500 Kč. Vím, že někdo ze známých jezdil do Mama centra někam na Černý most.Já v zač. nemoci byla i tam (bolela mě i prsa od podpaží ) a to mi do 40 chybí ještě taky nějaký rok na předpis jsem nic neplatila. TAK SE NEDEJ ODBÝT.Zatím zdravím a jdu si číst vaše info. Jarča K.

pokracyji, bojim se totiz aby v pripsde enjakeho problemu se mi nevymazalo vsechno. Jo mimochodem Sonyo jestli mas zajen tak ti tech par listu co mi prisky preposlu na Tvoji adresu, bohuzel nemam scannera tsk to budu muset poslat postou. Jestli mi hodis na mejla Tvoji adresu, poslu to hned jak pojedu do mesta.....Dnes je CFS take znama jako myagic encephalomyelitis, postviral fatigue syndrom a chronic fatique a imunne dysfunktion syndrome Duvody CFS jsou stale neznamy a jediny zpusob je vyloucit vsechny ostatni duvody hinych symptomu. To je velice obtizne protoze mnoho pacientu s CFS trpi psychiaatrickou poruchou zvana deprese....Nekteri lide se vyleci kompletne ale neni znamo jak se to stane. Citliva pomoc a councelling vam muze pomoci i vasim milovanym s touto nemoci se vyrovnavat, hlavne s tim ze ma nejisty vysledek a spoustu problemu kde jsi jednou dole a jednou nahore.... Nekteri lide maji dobre vysledky kdyz dostavsji leky na vyleceni aute anxiety. Antidepresants pomohou lepe spat, a pomahaji s mirnou bolesti ale casto zvysuji unavu.Tak o je zhruba co tu je....jsou to huste popsane tri listy takze rohle ej jenom velice strucny vytah. I tady rikaji ze je to velice vazna choroba. Jeste neco prelozim no a kdyz bude Sonya chtt tak poslu... uz jsem ed unavena a pletou se mi slova.....;)))) Aje mi smutno z toho jakou pomoc dostavwji Americanky a Kanadanky.....k tomuto newaletteru je zrovna pripojeno kde zadat o invalidni duchod.....

Alenko, prima. To je neuvěřitelné, jak rychle Ti odpověděli! Já na dopis z českého ministerstva čekala měsíce a odpověď na otázky ohledně nemoci jsem dostala až po urgenci. Kdybych se opakovaně neozvala, asi bych se nedočkala. Inu - jiný kraj - jiný mrav. To už znáš sama i podle toho pana doktora z Čech, který Ti vrátil lék.materiály bez jediného dalšího slůvka. Pa. S.

Ahoj holkykonecne mi prisel ten dopis co jsem na nej cekala. Bohuzel nerika nic co byshom nevedely...a prece je zajimavy a odkazuje mne nw jine internetove adresy, ktere vam taky prepisu. Nekolik veci jsem nevedela, jako ze driv se to jmenovalo Yoopie flue, protoze behem roku 1980 se shanely po doktorovi prevazne zeny, , vzdelane a z rodin, ktere zily ve financne dobrych podminkach ve veku kolem triceti.Symptoms: Bolest hlavy, tender lymh nodes, to je myslim na co si nejvic stezuje Pepinka, unava a slabost, neschopnost soustredeni.Uz v roce 1860 dr George Bearnd popsal priznaky, ale pojmenoval to neurasthenia, protoze myslel ze je to nervovy problem s unavou. Taky se mu jeden cas rikalo EBV protoze se vedci domnivaali ze to m neco do cineni s Epstein-Barr virusem, jedne z duvodu infekcni mononukleosy, ktera muze byt duvodem skupiny symptomu. Ale evidence o om brzo zacala pochybovst.

Beo, napiš víc. Dík S.

Evi, Tvůj povzdech nad tím, že jsi žila příliš hekticky mě přivedl k zamyšlení a nedá mi, abych všem nenapsala

Já piju minerální vodu s kyslíkem Oxygizer.Dodává mi energii,Je vědecky ověřená.Pomáhá mi.

Pepi, nedá mi a přidám se k některým věcem, které jsi napsala.+ Nyní mám také 46 kg

PEPCO, to je opravdu jak z hororu, nemuzu uverit, ze se nenajde lekar, ktery by nebyl schopen najit souvislosti. V tvem pripade by to mel byt zcela jiste zkuseny imunolog, ale to asi sama dobre vis. Zkus se obratit na tu soukromou kliniku, na imunologii. Jinak k nasemu prednimu odbornikovi nechod, na to se vykasly. On si s tebou stejne bude jen povidat. Ale proc tady vsichni vlastne chodime kolem horke kase, vzdyt vsichni dobre vime, ze jde o Mudr Nouzu z centra pro imunologii. Verim, ze jako teoretik je ale dobrej. A taky souhlasim s jeho nazorem, ze CFS je predstupen vaznych imunopatologii vcetne tech autoimunitnich. Co se tyce nazoru lekare na hodnotu alkalicke fosfatazy, ja nevim, PEPCO do jake miry ma lekar pravdu. Ale jedno je jiste, jen par excelentnich lekaru si dokaze spojit biochemii s lekarskou praxi. At se te na te imunologii konecne nekdo ujme a zacne te lecit, tohle je fakt jak ve stredoveku.Mej se, Eva

ALENKO, SONO, dekuji za prani mit dite. S manzelem jsme se rozhodli jeste trochu poseckat, stale jeste mam biologicky trochu casu, no uvidim jake ted budou vysledky v srpnu. Pokud by se to zacalo zhorsovat, nejak si rikam, ted nebo nikdy. Tak aspon jedno miminko bych chtela. Tak jeste to odkladame na rok, max. na dva. Nedavno mi bylo 27 let, dospela jsem do stadia, kdy uz bych se nebranila, ale stale jeste cekam, fyzicky se dvakrat necitim. V srpnu jdu taky na odber na slinivku. I kdyz drzim pankreatickou dietu, obcas se ta mrcha stejne ozve. Jo, kdyby mi nekdo rek, ze v 21 letech onemocnim, asi bych se mu vysmala a myslela si , ze se zblaznil v tomhle veku. Tak hekticky jsem zila, az jsem na to dojela.ALENKO vykasly se na uklid, taky mi doma stoji prace, vse si musim rozplanovat, abych zvladala a nebylo toho na ten den tolik. S manzelem se nastesti o domaci prace delime. Nemas to vubec jednoduche, kdyz jste nemocni dva a jeste dve deti. Obdivuji. Jo, jen mi tady vime, ze ta frazova veta "zdravi je na prvnim miste", je skutecne tak. Nemoc me zmenila, nic me nevytoci a moje okoli, ktere me dobre nezna si mysli, ze jsem flegmaticka. Taky mi holky ted zacaly dost krvacet dasne, mam je natekle, v puse same afty. Asi ten muj chronicky zanet v krku se rozsiril i na dasne. Nikdy jsem nemela problemy se zubama, vzdy bezkazove a ted po sesti letech problemu mam sest kazu navic. Bohuzel je to taky zalezitost imunitniho systemu, to jsem se dopatrala. Tak se mejte co nejlepe, ja uz se zase vracim ke sve puvodni klidne praci.

Ahoj Pepčo,samozřejmě můžu uvést svoje autoimunitní onemocnění.Je to smíšené onemocnění SLE,RA a SSc/systémová sklerodermie/.Laboratorně je to prokazatelné-jsou velmi vysoké titry anti-U1-RNP,přítomnost anti-Sm protilátek je vylučujícím kritériem.Dále mám vysoké hladiny revmatických testů,hyper gamaglobuliny a vysoká bílkovina v séru,FW-přes60/hod,leukopenie,V moči bílkovina na +++,a proteinurie 1g/24hod.Jinak mám oteklé klouby už i deformity,osteoporozu,ale určitě nemusím zažívat to co Vy.Ta únava je,ale není v jednom kuse.To bych se zbláznila.A navíc,asi jsem měla štěstí na doktory,nezažívala jsem to ponížení,že nad "někoho"není.I když zažila jsem taky jednu "chytrou paní doktorku".Hodně mě drží moje rodina-manžel,syn a ostatní,to je velké plus.Já Ti přeji ať najde konečně nějakého empatického doktora,ať se něco pohne.Ahoj Dana

Ahojte, mela jsem ted trochu stridavy stav, bud bylo zdravotne zle a když bylo lip mela jsem hodne práce. Vase prispevky jsem sledovala, nebyla však uz energie na odepsani.S nalezem, ktery patril na mamograf jsem se dostala k lekařce, která se zhrozila nad mym stavem, nahmatala mi uzliny na celem tele a slibila pomoc. Tak jsem jasala, ale jako vždy jsem velmi brzy dojasala. Presto, ze mam ze sona nalezy dysplazie uzlin(muze predchazet rakovine), reaktivne zvetšených uzlin a vaskularizace, tak mi bylo receno, že je vse v poradku a nejak slo vsechno do ztracena. Tak nevim, zda je to proto, ze ještě nalezy nejsou ještě dostatecne vypovidajici a nebo si nechce nikdo spinit ruce zanedbanym problemovym pacientem.Ma vaha dosahla až na 46 kg, protože jsem se před jednim vyšetrenim musela dostatecne napit, ale muj oslabeny organismus vse prohnal strevy :-(. Bylo mi hodne zle, trvalo mi nez se mi zklidnilo traveni a mohla jsem zase zacit téměř normalne jist.Do toho se mi pridaly zase blokadya to tak, ze kdyz se mi udelalo spatne, chtela jsem se oprit o expritele a ten nevnimajic se mnou pohl a vecer jsem se uz nenarovnala a v noci nemohla ani poradne dychat. Je to proste porad dokola. Neurolog je presvedceny, ze jde u mne o onemocneni pojivove tkane, coz potvrzuje i druhy nalez z scintigrafie, ale zase nemuzu najit lékaře, který by toto chtel doresit, takze zustavam v roli asociala, hypochondra. Asi před 2 lety byl v TV v noci (asi po 2 hodine-asi vsichni vime proc) porad o CFS, v nemz vystoupili lékaři, kteří potvrzovali, že CFS je zavazne onemocneni a vetšeinou se do 5 let zvrhne do rakoviny ci jine zavazne autoimunity. Je to tedy tak, jak psala Alenka ze svych materialu, ze muze CFS prejit v zavazne imunitni poruchy. Tedy dochazi k posunu k TH1 ci TH2. U mne by se mělo jednat o posun k TH1, tedy aktivováni bunecne imunity (destrukci vlastnich tkání neumerne infekci), coz by vysvetlovalo, proc jsem mela specificke autoprotilatky ted v poradku. Před 2 lety u mne podle nalezu slo asi spise o druhy typ, neboť jak pisi jedny chytre materialy, které mam