Chronický únavový syndrom

Viki, utlumit psychiku chemikáliemi, to je řešení jen na chvíli. Pokud člověk na sobě nepracuje, tzn. nepřehodnotí priority, nesklidní denní režim atd., nemá šanci změnit stav myšlení jen psychofarmaky, které jsou dočasná berlička a to ne pro každého, a také by se jich nemělo zneužívat, protože pak si s nimi tělo neví rady. K zahození kvalitní psychogenní tréning, nejlepší je ovšem jóga a samostudium např. knih o vztazích, o fungování našeho těla atd., protože sezení u psycholožek není to pravé ořechové.Ovšm nenechej si doktory namluvit, že Tvá nemoc se skrývá hl. v Tvé psychice, což je blbost.

Aleši, vzkaz a fotka jsou sice pro Adélku, ale snad Ti nevadí, když řeknu, že vypadáš moc dobře:) Drž se v Bohnicích, myslíme na Tebe.Petro, ostatní angiotensiny jsou sice dostupné, ale podle Marshalla dosahují jen kolem 40% účinnosti Benicaru. Ten lékař, se kterým jsi mluvila, MP znal? Jinak ted beru Rovamycine, jsem tak hrozně unavená, výsledky na mykoplasmu budu vědět asi příští týden. Všechny zdravímFrancis

Ahoj všichni, bylo mi tak blbě, že jsem jel radši do Bohnic, teď jsem na pavilonu č. 3, to je takový pohodový pavilon, doktor mi nechce dát paroxetin, ale chce mi zvýšit dávky Solianu, ale snad ho přesvědčím, je totiž dost inteligentní. Adélko, těším se, až se sejdeme, snad už budu zpátky doma. Abys mě poznala, až se sejdem, můžeš se podívat na mojí fotku na www.libimseti.czflorivorTo lomítko je obráceně, nemůžu tady na klávesnici najít to správné, ta fotka není nic moc:)--Aleš--

Marti, Pepi, článek jsem nenašla. Jinak jsem zmítána mnoha pocity a pochybnostmi.1) věřím, že moje revmatoložka je výborná doktorka (nasadila hned od začátku všechny možné testy a pro jistotu dokonce dala zkontrolovat věci, které jsem měla v šetření jinde) a bolesti svalů, jak jsem jí je popsala, odpovídají obrazu fibromyalgie, ale2) již podruhé se snaží přehrávat moje potíže na psychiku, i když zná všechny moje diagnózy (možná právě proto)3) co když má pravdu v tom, že pokud utlumím potíže psych. charakteru (jestli je skutečně mám), bude se lépe léčit/zmírňovat i to ostatní????4) Po téměř dvou letech pátrání jsem bohatší o několik diagnóz a přesto mne doktoři směrují k psychiatrovi.Z toho jasně vyplývá, že ať je vám cokoliv, pošlou Vás na psychiatrii a na rehabilitaci stejně. Před dvěma roky mně celých dvanáct měsíců bolela záda a každý doktor mi ordinoval rehabilitace, až manželův známý, kam jsme se pak dostali, poznal, že je to zánět nervu, který kromě správných léků vyžaduje naopak klid....Sonji, myslím na tebe a těším se, až budeš zase na tom lépe a budeš tady s námi. Držím palečky :).

Všechny vás zdravím, já se tu moc neukazuju, spíše si občas čtu vaše příspěvky a praktikuju vaše rady. Aleš tu pokládal otázku, jak nám ostatním, to jde v partnerských vztazích vzhledem k téhle nemoci. Tak Aleši, můžu Ti říct, že jsme na tom zhruba stejně. Já studuju a jsem rád, že alespoň to docela zvládám. Ta nemoc nám prostě vše strašně komplikuje, taky jsem se nedávno rozešel,ona prostě nechápala, že jsem si potřeboval častěji odpočinout, říkala, že se nesmím tak sledovat atd. A tyhle řeči asi nikdo z nás nemá moc rád. Ale pevně věřím, že existují i takové holky, které by tohle všechno dokázaly unést, vlastně ne já to vím. Tak díky, že jste mě vyslechli(přečetli). Ať je vám všem lépe. Mějte se krásně. Dan

Viki,vykašli se na revmatoložku, nechápe, že žádné cvičení nepřemůže v těle bacily atd., což je náš kámen úrazu. Ať si do opraveného domečku přineseš zlepšení zdravíčka!!!Slinivka u mě ještě doznívá a ohlašuje se bolest v krku - i syn s manželem jsou nachlazení, syna dokonce bolí hlava a kolem krční páteře, masíráji mu to, nahřívám infra lampou ... řekla jsem mu, že snad nebude takový kryplík jak já a ona na to, prý přece by se nemohl na mě zlobit, kdyby něco po mně podědil, ale že prý je stejně v pořádku. Kéž by! Krmím ho Chlorellou, Citrogrepem, vit. C, stejně tak i manžela, jim to zabírá. Mně to ale nepomáhá, tak jsem začala stříkat do krku Bioparox.Sonji, Tebe také ze srdéčka pozdravuje zpřízněná dušička s přáním: Dej bacilům na frak!Vás ostatní také zdravím, hodně síly a víry v lepší dnešky nám všem "Žofrejům" přeje M.

Viky za velký problém považuji právě to, že lékaři nechtějí věřit našim pocitům. Tedy: "Když cvičím,problémy se horší".Pak se z toho stává "pomoc přes naši mrtvolu". Pokud lékaři nebudou brát se vší vážností naše subjektivní pocitity jako realitu, velmi těžko se můžeme dopracovat k příčině a cílené léčbě.A jsme zase u symptomů CFS a přístupu většiny našich lékařů. Aneb vše napraví rehabilitace a psychoterapie. Tuším Jarča to trefně přirovnala ke klystýrům a pouštění žilou ve středoveku.Určite si přečti ten článek na www.pacienti.cz o léčbě (spíše neléčbě) boreliozy pri persistenci baktérií. Lze se podle toho velmi dobře zorientovat a částečne i řídit při požadavcích na lékaře. Informace v článku se dají aplikovat nejen při potížích s boreliozou.

Ahojky, nepíšu, protože nezvládám. Ale vzpomínám na vás a doufám, že se máte v rámci možností dobře.S.

Ahoj Marti, Sonja se tady už dlouho neozvala, občas Alenka a Jarča. Doufám, že jsou OK. Já bojuju jak se dá. Revmatoložka se do mne pustila, že nechci, aby mi pomohla, když mne posílá na rehabilitaci a já to odmítám.....a samozřejmě, že teď po těch cvičeních nemůžu otočit hlavou...Taky bych měla navštívit svého internistu. Mám problémy, se kterými mě zcela jistě pošle na kolonoskopii a tak to oddaluju, jak se dá. To vyšetření nenávidímmmmmmmm. A taky jsem si chtěla dát od doktorů pokoj. Ale jak vidíš, nejde to, bolesti a potíže mne pronásledují.Jinak se mi daří dobře. Domeček už máme opravený, je v něm příjemně teploučko, vybírám závěsy, garnýže a lampy a květináče a moc mne to těší, i když i to je pro mne únavné.Dnes se vrátí dcera z ciziny, tak jsem právě dopekla jablkový štrůdl na přivítanou doma. Držím ti palce a ozvi se.

http://www.alter-med.cz/scripts/index.php?ac=clanek&idcl=478&idkat=17Na této adrese najdete článek o příčinách CFS z pohledu TČM.

Pro Aleše:ve sborníku "Psychosomatika/behaviorální medicína dnes" (s.38) jsem objevila výsledky klinické studie, která probíhala v r. 1998 ve FN v Plzni. Týkalo se to 11cti pacientů s CFS, kteří trpěli onemocněním víc než 4 roky a zkoušeli jim dávat AD ze skupiny RIMA či SSRI a uvádějí, že jim se nejvíce osvědčil moclobemid a sertralin. 1 pacientka musela pro nežádoucí účinky AD vysadit, u osmi byl zaznamenán pozitivní efekt, z toho u čtyř v podstatné míře.Nevím, která AD jsi už vyzkoušel.Pa, A.

Sonji, Viki, Jarči, Ali,jak Vám se daří?Já teď překonala slinivkové koliky, bojuji s dermatitídou na obličeji, tak že pořád něco.Pá - M.

EVA- hodnotu amylazy teraz presne neviem, niečo málo zvášená, okolo 3,80, + Mukoproteiny mierne zvýšené, CRP zvýšené- ale len 15 aj CIKY zvýšené.Iné testy mi nerobili, len klasickú základnú biochémiu- plus hormóny t3, t4, TSH.Nie, diétu nedržím, iba ak hepatálnu, ale v rodine je pankreatitída, takže genetickú predispozíciu mám.Ako je to s tebou?ADÉLKA- samozrejme, že všetko čo si písala je pravda, ale moja situácie je: mala som výrazne znížené FE, výrazne aj znížený Hemoglobín, po týždni bez liečby aj úpravy stravy FE v norme, hemoglobín v norme.Odbery vždy robené nalačno.ALEŠ- nemala som v dobe ochorenia vzťah, takže kvôli tomu sa rozpadnúť nemohol, ale môj priate?, ktorý je teraz už expriate? bol kvôli tomu ku mne ve?mi pozorný a milý, musela som niečo kvôli tomu obetovať, alebo dosť ve?a, ale tak to je , keď niekto niekoho miluje,??

Ještě jsem zapomněla na 2 dobré knihy:1.Základy psychoneuroimunologie, Song, C., Leonard, B., E., 20022.Neuroimunologie, Havrdová, E., 2001A.

Pro Aleše:Je mi líto, že s Tebou nemůžu konzultovat účinky AD a třeba v něčem poradit, protože o nich něco vím pouze z teorie, ale dneska už je tolik možností a takový výběr AD, že se určitě najde něco, co pomůže - s minimem vedlejších účinků, u některých stačí pouze upravit dávkování.Návštěva (kontrola) u Nouzy mne teprve čeká, teď v pátek jsem byla pouze na injekci IMMODINU, na kontrolu půjdu 10.12. (to je zase pátek), tak se můžem sejít, jak jsem slíbila (budu mít víc času), dej mi vědět, v kolik hodin by se Ti to hodilo (já budu moct asi v rozmezí od 11:00 - 15:00, později už to nepůjde, pak budu muset na vlak, abych to stihla domů), tak se pak domluvíme přesně v kterou hodinu.Pro Petru:Pokud někomu chybí Fe nebo už má anémii, sníží se v těle tvorba hemoglobinu i myoglobinu (forma hemoglobinu nacházející se ve svalové tkáni - zásobuje kyslíkem svaly) a sníží se i okysličování červených krvinek. Fe je nutné i pro enzymy. Při nedostatku Fe se snižuje i soustředěnost a pozornost. Pro všechny:Pokud by někdo z Vás chtěl, mám pro Vás tip na pár dobrých knížek o imunitě a zdravé výživě, na které nedám dopustit:-):1.Posilování imunitního systému, Cernaj, I., 19982.Imunitní trénink, Geesing, H., 19933.O imunitě, Bystroň, J., 20004.Alternativy k antibiotikům, Mc Kenna, J., 20015.Bible předpisů zdravé výživy, Balch, J. F., 19986.Léčivá moc vitamínů, bylin a minerálních látek, Walker, A. F., 2001Hezký den, A.

Adélko, to je mi líto, že Tě přitel tak podvedl, asi je to fakt chudák. Jak dopadla Tvoje návštěva u Nouzy? Mně je jinak pořád špatně, trochu lituju, že jsem si ten venlafaxin bral, když už jsem na tom byl tak dobře, ale to jsou rizika těch experimentů, snad se to zase zlepší. Po Zeldoxu mi bylo nepředstavitelně špatně skoro tři týdny.--Aleš--

Pro Aleše:Tak to je mi moc líto, že Ti kvůli CFS "krachují" vztahy. Taky mám za sebou pár "karambolů", ale nikdy to nebylo kvůli CFS (předtím jsem ani nevěděla, co mi je a i když s větším úsilím, tak naštěstí "jaksi" zvládám všechno, takže kdybych to tomu druhému neřekla, nic nepozná - jen to, že jsem často dost unavená z těch teplot, a že na svoji nemoc budu sama). Letos v květnu jsem zažila dost ošklivý rozchod, přítel mne podvedl s "bývalkou" a ještě mi pak tvrdil, že ji vlastně ve svém životě vůbec nechce :-))), k smíchu, že ?- taková "schíza", je to "chudák". Nikdy jsem nic horšího nezažila. Byla jsem na dně, ale teď už jsem v pohodě :-)Ahoj A.

PETRO muzes ty tvoje vysledky na slinivku trochu specifikovat? Kolik mas hodnotu amylaz? Jaky odber ti delali na zjisteni hormonu? Nabirali ti autoprotilatky proti Langerhansovym bunkam slinivky? Drzis dietu nebo zatim nemas prokazany rozvoj zanetu slinivky ci diabetu I.typu? PAJO plne souhlasim s tebou, ze hormonalni lecba u Hashimoto thyreoiditidy neresi pricinu nemoci, ale jen nasledky - coz je substitucni terapie. Ale budme radi aspon za to, v dusledku hormonalni terapie se proces zniceni stitne zlazy zpomaluje, protoze klesaji autoprotilatky namirene proti peroxidaze a thyreoglobulinu. Na celem svete bohuzel neexistuje nic, co by nam v tuhle chvili vice pomohlo. To jsou slova lekarky z centra na vyzkum autoimunitnich nemoci v USA. Ja jsem ted momentalne v maximalni hyperfunkci /TSH 0,01/, zatim mi nic nedavaji, cekaji, az sama prejdu do hypofunkce. Dle rychlosti vyvoje nemoci to uz vypada na obdobi po vanocich. Pry by mi bylo hodne spatne pri nasazeni Karbimazolu a tedy rychleho prechodu do hypofunkce. Doktor preferuje vyvoj nicim nepodporovat. Jinak ja jsem brala wobenzym pet let v kuse v mensich davkach, ted ho nekolik mesicu uz neberu, protoze mam na slinivku pankreaticky enzymy, ktere jsou vlastne ve wobe obsazeny. Jen zvazuji zakoupeni rostlinnych enzymu konkretne Bromelain, na strankach o auttoimunit. nemocech to doplnkove doporucuji brat.ALESI nemoc zasahuje do kazdeho vztahu a asi jen pevny vztah vydrzi bez uhony. Zdravy partner se holt musi trochu prizpusobovat. Verim, ze je tezke zacit vztah , kde se hned na zacatku musi partner dozvedet o nasem hendikepu. Me nemoc potkala jiz po triletem upevnenem vztahu, takze jsme se s tim oba ztotoznili, i kdyz samozrejme urcita omezeni jsou a byt musi za strany meho partnera. Mejte se.

Adélko, už je to trochu lepší, je ale zajímavé, jak dokázal ten venlafaxin nabourat i CFS, antidepresiva jsou dvojsečná zbraň, některá mohou pomoci, ale jiná uškodit, zajímavé je, že ten ziprasidon, který mě udělal nesmírně špatně, zvyšuje koncentraci norepinefrinu v synaptické štěrbině, stejně jako venlafaxin. Jinak mě teď taky štve, že si bývalá přítelkyně našla přitele, myslel jsem, že zůstaneme kamarádi, ale když si někoho našla, tak to prostě nejde a už se nescházíme a ani jí nevolám. Jak vás ostatní vlastně CFS omezuje v partnerském životě? Mě opustily za tu dobu, co mám CFS dvě přítelkyně a bylo to kvůli CFS, ale spíš to taky bylo z mojí strany, jednu dobu jsem na tom byl fakt blbě, že jsem vůbec nevycházel ven a to se pak blbě s někým chodí, když člověk nemůže ani chodit:) --Aleš--

ADÉLKA- pri anémii máš zníž. FE aj hemoglobín, alebo aj ER?Immodin mne s teplotou nič nespravil, brufen už ani proti tým vyšším teplotám nie je účinný, ale klasický Paralen mi pomáha aj proti tým pod 38, 37,5.Vlastne lekári by povedali, že pod 38 sa nemá brať nič, ale poznám to, je to fakt blbé mať celý deň subfebrilitu.Z prírodných pomáha aj šumivé tbl.- Solpadeine.Ibufein je brufen s kofeinom, a to mi pomáha, aspoň sa naštartujem a mám pritom energiu ako zdravý.PAJA- príbalový leták som nemala, lebo som to zháňala po známom v papierových sáčkoch bez návodu.Ráno, to sa tie dve a pol hodiny dá, ale potom?Ja som to inkdy tak nebrala, a to je ťažko, keď má niekto klasické lieky ráno, obed večer trebárs po jedle, ako sa to potom sk?bi?Petra