Chronický únavový syndrom

Ahoj Alenko,při čtení tvého příspěvku jsem teprve následně pochopila, že to tvoje

Ahoj Viki, tak to mi neco pripomelo to tvoje boleni hlavy. Mne taky desne bolela hlava, cist jsem sice mohla ale kdyz jsem dosla na konec clanku tak jsem envedela o cem byl, soustavne jsem citila jak je moje mysl jakoby zamzena, bez prasku proti bolesti jsem nemohla existovat...v te dobe jsem byla poslana ke svemu specialistovi (mam jenom rheumatologa, kterej o lupusu podle mne vi min nez ja) a toho jsem se ptala: "Pane doktore proc mne tak silene boli porad hlava?" Odpovedel mi stroze, nechtel se s takovou prkotinou zabyvat : "Mate lupus, no!" Mezitim se mi taky udelala v ocich takova skvrnka, kterou jsem tam citila i kdyz patrne navenek nebyla videt, rikala jsem ji pavouk, protoze to bylo jako kdyz pred ocima ma clovek rozbite predni sklo na aute. Ale at jsem se to snazila dostat z oka jak jsem chtela. bylo to porad tam. V te dobe se navic pripojily ledviny a doktorka (Gerard opet na dovolene) mi napsala "doporucujici" dopis ze jedu do Mexika proti jeji vuli. No a pak se to zhorsovalo...napred jsem nemohla chodit, pak mluvit.....no a pak jsem se koencne dostala do nemocnice ve Vancouveru, kde mne prijali na pohotovosti, udelalali mi scan na mozek a rekli ze mam mozek jako emental...a tri mesice si mne tam nechali.Diky bohu....protoze u nas by na to byl nikdo neprisel.... a ja chodila s mozkovou mrtvici uz dva roky!!!!Takze to bylo paux-pas zase od nasich lekaru. Gerard v te dobe chtel byt bushmen a byl na celej rok nekde na trapline......Jinak Viki jsem rada ze ten prvni den jsi zvladla, ale snaz se hodne odpocivat..je to desnej napor, ja si to nedovedu predstavit, ja ted spim vetsinu dne......citim se porad unavena, udelat snidani a veceri je takrka nad moje sily a lidem co k nam prijdou se uz ani za ten binec neomlouvam, i kdyz se desne stydim......ale nezvladam.....

Pepi, dcera mi říkala, že soud není omezen nějakými předpisy, co může nebo nesmí považovat za důkazní materiál, ale že sám zhodnotí, co je průkazné nebo snad i to, co chce prověřit (zda hlas patří komu...) a považovat tedy za důkaz. Takže, jak ti píše Sonja, určitě by to svůj význam mohlo přinést. Sonji, v IZIPu existuje možnost, že můžeš nechat udělat výmaz zápisu, který tam nechceš. Nebude pak přístupný, ale bude tam označení, že byl udělán výmaz na žádost xy. Takže začínám s tím opatrně, zatím pouze tam, kde mi to nabídli, tj. u PL a s novou nepopsanou stránkou. Dává mi to jistou naději, že když bude zle, začnu s tanečky znova. Určitě nedám oprávnění těm, pro něž je jediná možná diagnóza psycho. Mám stejnou zkušenost s tebou (a nejen s tebou), že když doktor poslouchá, co mu říkám např. že mám stálé bolesti hlavy a že už mě to rozčiluje a pak do zprávy napíše, že jsem neurotik a z toho mě bolí hlava, tak je to na vraždu. Já nevidím bez brýlí psaný text, tak vždy jak blbec pokorně poděkuji, vycouvám s papírem z ordinace a pak si někde vyštrachám brýle (jsou vždy úplně naspodu) a čtu. A pak přichází ten pravý šok, protože zjišťuji, že fakta jsou nenapravitelně překroucená. Jediný doktor, který vůbec nebral do úvahy takové odsuzování trpících pacientů a bláboly o psychouších, byl skutečně můj empatický internista a toho do systému pustím velmi ráda. Jeho hodnocení byla vždy objektivní a chápal, že můžu mám nárok být labilní při všech těch tělesných problémech, které mám, ale že to není primární. Bohužel ani jemu nedává tento systém šanci mi pomoci, i když snahu měl. Dnes jsem byla první den v práci a zatím se držím. Navečer jsme byli s manželem na malé večeři, ale teď už vidím před sebou pouze spánek. Doufám, že to naši faotbalisti beze mne zvládnou. Tak pá, zítra další pracovní den, jedna náročná schůzka, navíc v angličtině. Oh, jak mi bylo doma dobře:-((((

Pepči, reaguji ještě na včerejší příspěvek 23:26. O audio nahrávce si myslím, že v případě soudu to asi příliš nepomůže, ale vyvrátit paranoiu by to určitě mohlo. Pokud třeba PL tvrdí, že něco NEŘEKL a že si vymýšlíš a jsi tedy paranoidní a hysterická, potom by přehrání záznamu jeho nadřízenému mělo postačit k vyvrácení zvrhlých protokolů o Tvé psychické kondici. Ale otázkou k zamyšlení je, kde už to tedy vlastně jsme? Pokud bych si osobně měla vybrat mezi postihem za nezákonné pořizování nahrávky a na druhé straně vyvrácení lží lékaře. Potom volím ten postih, hlavně když bych vyvrátila lži o psychickém narušení! Mně osobně nahrávky dopomohly k tomu, že mi uvěřila rodina. Ono je jinak neuvěřitelné, co se za zavřenými dveřmi odehrává. A asi i já se cítím lépe, když vím, že to nejsou výplody mojí fantazie, ale skutečnost. Když je člověk pod tlakem nevěřících Tomášů - to není možné, tak to nemohlo být, tohle Ti přece nemohli říct...atd., potom je ochotný uvěřit i tomu, že se mu všechno jen zdálo. S.

Alenko, odpověděla jsem Ti e-mailem.. Jsem ráda, Viki, že sono dopadlo dobře. Je to velká úleva. Co dodat k práci lékařů? Operatér se podle mě skutečně příliš dokumentací nezaobíral, ale jelikož byl alespoň zkušený chirurg, tak po otevření lehce rozpoznal, co ven musí a co nikoli. Všechny zobrazovací metody jsou prima, ale když se operatér podívá dovnitř, vidí situaci daleko nejpřesněji. Souhlasím s Tebou, že pravdy už se člověk nedopátrá a tak nezbývá než v případě nutnosti využít trpce získané zkušenosti. Díky Tobě je mohou využít i ostatní, co zde přijdou číst. Velmi se mi líbil závěr Tvého včerejšího příspěvku a podepisuji ho:)Díky za informace o IZIP systému! Jsem překvapená, že už to funguje. Když se o tom hovořilo v médiích, vůbec jsem tomu nevěnovala pozornost. Myslela jsem si

Pepci bez jakekoliv reakce lezelo to tam nekolik mesicu...ja se nedivim protoze mu bylo jasne na prvni pohled ze s tim nic nenadela i kdyz lecil Havla:) Vratilo se jim to bez odpovedi bez jedineho slova. mozna taky proto ze jsem Kanadanka? nevim......

ALENKO divala jsem se na www stranky, narazila jsem na Tve zazitky :-). Sonja Ti tusim psala, abychom vedely presneji o co by slo. Mam dotaz, ten cesky lekar Ti to vratil bez komentare ci s komentarem? Ze mne vylakala materialy rodinka pritelkyne meho byvaleho pritele (trochu komplikovane :-)), ze mi pomuzou a za 2 dny mu volali, ze jsem jen psychicky nemocna a vyuzivam ho a dostal zaracha se se mnou stykat. No vis, ja mam zkusenost s ceskymi odborniky takovou

Pepco, k tomu se neda nic rict.....to je tak nesmyslne ze by clovek z toho brecel... A vylozene mi to pripada jako delani schvalnosti....nebo jsou opravdu ti doktori tak neschopni? Me kazdej rikal jaky jsou v Cesku vyborni lekari, kamaradi dokonce sveho casu mi tvrdili ze ceskej doktor by mi dokazal vylecit lupus, dokonce nasli doktora (musel byt skvelej protoze PRY lecil i Havla,) ten se na moje papiry podival a zase je vratil....

Ahojte jsem uz vyrizena, nastvana

Ahoj, kontrola na sonu říká, že mi přibyly další cysty v obou prsech. V v místě, které mi měli operovat, je stále útvar, ale dle dnešního screeningu je neškodný. Tak buď mi to zlé skutečně vyoperovali nebo to nebylo tak zlé a na operaci jsem nemusela vůbec chodit. Ale kdo to ví?!? (Údajně na vybrané cystě už byla znát kalcifikace, která je předstupněm rakoviny). Hlavně že to je teď dobré!!!!!!!!!!!!! a nemusím na další operaci.IZIP - systém elektronické zdravotní karty, kdy mám pod svým pinem přístup ke své zdr. dokumentaci přes internet(ovšem nově vzniklé, asi se nikdo nebude namáhat vložit již existující data). A kdy dám svolení určitým lékařům ke vstupu. Nabídla mi to moje PL. Asi to má smysl tehdy, pokud budou zapojeni všichni lékaři, kteří mne budou vyšetřovat a dostanou se tam tak údaje o všech provedených vyšetřeních i s výsledky a např. při bolestech slinivky mi nebude nabírat krev PL a současně i internista, jak se mi to stalo na přelomu roku. A asi to mohlo mít smysl, když jsem teď ten rok procházela tím šíleným kolotočem u všech možných testů a specialistů. Teď je mým důvodem pro zapojení do systému především možnost kontroly výsledků příp. testů. Nicméně hypotetickým, protože pokud nedojde k něčemu mimořádnému, tak jsem s doktory stejně skončila, pouze za čtvrt roku kontrola na onko, revmat.,za půl interna. Vypadá to na docela slušné prázdniny...:-))). Alespoň od doktorů, jinak totiž musím jít do práce už zítra, stejně mě od únavy a bolestí svalů a kloubů a kolapsů nepomůže nic. Když jsem byla minule dva měsíce doma, vydržela mi pak v práci celkem dobrá kondice 4-5 dní a pak jsem byla zase na dně. Takže jedině permanentní odpočinek na ID. Kde ho ale vzít, když jsem tak zdravá? :-OSonji, že dobrý právník je málo, že to chce dobré právní prostředí, aby bylo možno právo uplatňovat. Ale tady je stále živý systém, který lidi s jejich oprávněnými požadavky a nároky zostuzuje a kriminalizuje. Dcera studuje právo a zvažovali jsme podání žaloby, ať mé špatně provedené, či zbytečné operace, ale tak vágní popisy toho, co doktoři vyšetří a provedou nás k ničemu neopravňují, z operačního protokolu se dozvím zjednodušeně pouze to, že mne operovali. Stále se ptám, proč nás nemají za lidi? Pokud bych byla ještě někdy nucena k operaci, tak půjdu tam, kde celý proces natočí na video, kde mne bude provázet úplná dokumentace, abych měla případné důkazy a kde se mnou bude můj operatér komunikovat jako s člověkem - ale to bude nejspíš na jiné planetě a v jiném životě.Jo, ještě jsem vám chtěla říct, že se mi už několikrát stalo, že mi moje PL začala vykládat nějaká svoje klišé a nesmysly o původu mých potíží, tak jsem ji vždy usadila buď tím, co mi řekl jiný lékař anebo tím, co jsem vyčetla z netu a také tady z chatu. Takže naše setkávání tady není vůbec jen o naříkání, ale i předávání důležitých informací, povědomí o nemocech a léčbě a v neposlední řadě i dodávání sebevědomí.Zatím pá, jsem už moc unavená.Viki

Sonjo nebo Pepco, mam na vas prosbu, velkou.....Existuje www.stranka ktera se jmenuje kudlanka. Vede ji jedna moje znama, ktera se zajima o ruzne problemy lidi. Ja vim ze obe jste hodne nemocne a tak je mi to trosku hloupe vas o neco takoveho prosit, ale kdybyste mohli nekdo, kdokoli ale dejte mi vedet kdo napsat na www.kudlanka.cz neco na tema unavovy syndrom a jak s nim kdo bojuje pres neprizen lekaru, byla bych vam moc vdecna. Jsem si vedoma ze to pro vas neudela moc rozdil, ale snad nekdo pochopi jak zoufaly je vas boj.....Jsem hrozne unavena, byla jsem dneska v bazenu a dela mne to desne dizzy. Asi to neni to pravy orechovy:)))))Ale mam radost, podarilo se mi najit kamarada z Francie, ktereho jsem hledala mnoho let......

Alenko, vidím, že máš podobné zážitky jako Pepča s matkou. Tvůj otec je stejný typ

Milý Karle, původně jsem ani nechtěl na Tvůj celkem vulgární příspěvek reagovat, ve snaze "nezaplevelovat" zdejší diskuzi odtažitými problémy, ale poznámka Pepči o tom, ža asi chápe o co mi šlo se pokusím některé veci vysvětlit. Nemyslím si, že osočuji lidi, a již vůbec ne nemocné a navíc chronicky nemocné. Nikomu neberu jeho přesvědčení, ale nemohu mlčet, pokud někdo své přesvědčení vydává za jediné správné a navíc lidem v tíživé zdravotní (častokrát i sociální a rodinné) situaci vsugerovává (jiný termín nepovažuji za dostatečně výstižný), že si za minimální pokrok v léčbě mohou sami, protože ...... . Mohu Ti potvrdit, že to na ředu z nich působí hodně depresivně.Ta sám se považuješ za duchovně založeného člověka, ale Tvá reakce tomu rozhodně nenasvědčuje. A pokud se ptáš, co jsem já dokázal, tak zcela zdarma, ve svém volném čase tvořím stránky pro stejně nemocné lidi jako jsem já a sháním pro ně informace, které by jim měli automaticky poskytovat lékaři a pracovníci sociálních odborů. Možná je to málo, možná je to dost, to nevím, zkus o tom přemýšlet než začneš někoho někam kopat. Přeji všem hezké dny a samozřejmě naději na zlepšení.

JSV jsi omezený chudák!

Zdravim, diskuze byla tady zase trochu akcnejsi :-). Alence jsem v podstate chtela napsat to same hodnoceni, které sepsala Ilona. Cenim si Alenine ochoty a schopnosti dobře zhodnotit a vystihnout naší situaci. Alena je bohuzel jedna z mala cestnych vyjimek. Před 3 roky,kdy jsem ještě zvladala, jsem si dopisovala se 3 Cechy zijicimi jiz dlouhe leta v zahranici (Nemecka, USA). Byli vsichni hodne pratelsti, ochotni pomoci, o zdravotnictvi zvlaste v Cechah si nedelali iluze. Mozna jsem mela stesti na par fajn lidi. Tezko rict. Ale pak po desnem zhorseni, kdy jsem ztratila Netove kontakty a byla odkazana na okoli to bylo peklo. Nevim proc jsem za sve nestesti, avsak zpusobene nefunkcnosti me rodiny, zdravotniho a socialniho systemu obvinovana. Ja mohu ovlivnit pouze ty věci, které jsou mnou ovlivnitelne. Alenko jak ctu, tak co se tyka rodicu, tak si muzeme podat packy. Aspon, ze se Ti vydarili v zivote jiné věci. Ty, které jsi samozrejme mohla ovlivnit. Ilono diky za Tvuj prispevek. Je to povzbuzujici, když vime, ze diskuze je ctena a snad i uzitecna. XYZ myslim, ze jsem pochopila co jsi chtel vystihnout. Kdyz mi bylo nejhur, platila jsem si pecovatelku (stredoskalska profesorka), kterou postihlo duchovni a pozitivni mysleni. Po kratkem case jeji

Ilono i Ty se drž a díky za napsání. Chápu, že když pracuješ, nemáš sílu trávit čas psaním na netu. Ale rádi Tě mezi sebou vždycky přivítáme...i když nebudeš pravidelný korespondent:) Mám z toho radost, když sem píší další lidé. Kdyby sem dal alespoň krátce o sobě vědět každý nemocný, který sem chodí číst, ale necítí se na pravidelné psaní příspěvků, určitě bychom se divili, kolik by to bylo lidí. Ale - víme o Vás, myslíme na Vás a máme radost z každého i kratičkého pozdravu. Viki, vidíš, zrovna o systému IZIP nic nevím. Napíšeš, prosím, víc? Četla jsem na SLE o Vaší plantáži s ovocem:) Já také, co jde, strkám do mrazáku. Bez práce není v zahradě vůbec nic, přesto je mrazení ze všech způsobů skladování nejméně pracné (kromě toho, co se dá šoupnout v bednách do sklepa a udělá to naše drahá polovička:))Mám za to, že Tvůj lékař udělal, co uměl a je si podle všech výsledků jistý tím, že nejsi bezprostředně ohrožená na životě. Kontrola za půl roku je standardní postup. Můj názor je, že by měl zvolit spíš čtvrtroční odstup napoprvé, když jsou potíže tak úporné

XYZ, ach jo!Měl jsem Ti zprvu chuť nakopat do zadku, ale teď vidím, že je to zbytečné. Osočuješ lidi ... a co jsi zmohl sám?! Mám také zdrav. problémy, jsem také duchovně založený jako pár lidí tady, ale tak blbý jako Ty rozhodně nejsem.

Sonji ja kdyz cestuju tak cestuju vetsinou na 8 mesicu, tak dlouho trva nase zima a my se nemuzem driv vratit ani odjet pozdji. Posledne jsme vyjizdeli az na zacatku rijna a cele prerie jsme projizdeli uz snehem. To jsme jeli na letadlo do Ceska, protoze odsud musime stejne vyjet v zari tak jsme si rekli ze aspon ukazeme klukum Niagaru a Science centre proste podobne atrakce. Science centre mel uspech, Niagara nemela. Prijela jsem domu, mama zemrela pred lety, doma jenom nevlastni otcim, ktery se snazil mne tam vytahnout abych tam zustala. Chapete jak je to pro mne nesmyslne? Veskery lekarsky konfort, peci, neplacene nemocnice, invalidni duchod, kluk v devate tride nikdy nechodil do ceske skoly)(co by mohl jit delat? tady je jasne ze pujde na universitu...otec absolutne odmitajici moznost ze jsem enmocna, byla jsem jen lina,,jeho hospodyne (chdila 2x do tydne, manzelovi bylo slibeno ze bude chodi kazdy den, protoze tce upozornoval v telefonu z nemuzu nic delat..kdyzjsem prijela zjistila jsem ze se ode mne ocekava vsechno.....Na kluky ani na manzela si otec netroufl tolik ale ja jsem kazde rano vstavala s hruzou co zase se stalo za co mi vynada.....nekdy to byly rucniky co kluci nechali v koupelne, jindy si do spize dali svoje cokolady...nebo jsem dostala vynadany jen tak aby nevysel ze cviku. Lupus mi naprosto neprosel, ani jsem s tim nepocitala, tak nastoupila diagnoza mozkova mrtvice....ta taky moc nepomahala....pry nejaka znama je po mozkove mrtvici a jak se snazi.....Js jsem se snazila taky...prezit.....prezit 8 mesicu. No skoro se mi to podarilo, ale tesne pred odjezdem jehohospodne ztratila nekde 800 korun a obvinila nas......Jenom si prepoctete castku 800 korun na dolary! Jenze my jsme tam byli my jsme to ukradli...nebylo o cem diskutovat. A tak jsme se s otcem rozesli navzdycky. Mimochodem otec ma nejvyssi mozny duchod, spoustu dalsim financnixh aktivit, nedavno koupil bagr za milion korun, ale klukum nikdy neposlal ani blby auticko nebo pozdrav k narozeninam. Me taky ne...Celou dobu jsme se zivily sami ( i dyz rikal ze nas to bude stat jenom tu letenku) nastesti mi kamaradka dluzila dost penez a splacela mi je, jinak nevim. Penez jsme pravda meli dost Ale zrovna v te dobe jsme kouupili tri baraky na Rock creeku (aby Nisha mohl jit studovat, mame tam najemniky a renta nam chodila pravidelne, jakoz i duchod do banky, ale ten druhy barak nebyl splaceenej a y jsme se snazili ho splatitr co nejjdriv...hmm vlastne nevim proc jsem to zacala psat, asi jsem si vzpmela jak Pepca rikala ze rodice ji taky nepomohli. Ja vzdycky vydrzim celou dobu cestovani a az je to za mnou tak padnu...verim ze muj infarkt byl nabudovany uz z Ceska....Dik z pozornost ja uz se nebudu takhle rozkecavat:))))).

Jo, zapomněla jsem vám říct, že prso už bolí méně. A taky test na borelku mám negativní!!!!!!!!!! Udělala mi jej PL :oo)Že by se ke mě štěstíčko začalo otáčet čelem? Ať to nezakřiknu! Ve středu nastane rozhodující den D ohledně revize mého operovaného prsa. Prosím, myslete na mě. Pac

Jaruško, pěknou dovču, odpočiň si a relaxuj. Chorvatsko je dle mého názoru místo pro relax možná nejvhodnější kvůli své krásné přírodě. Až se vrátíš, tak nám napiš zážitky. Soni, máš můj obdiv jak neúnavně soustředuješ info, které mohou všem pomoci a také jak dokážeš vystihnout vždy to hlavní. Po rezumé mého "emaptického" lékaře, že se nedá nic dělat, a že mám přijít za půl roku na kontrolu všech testů, jsem boj o uznání nemoci už vzdala (něco jako únava mého tělesného materiálu), ale díky tvým příspěvkům si stále víc uvědomuji, že on nemohl mít pravdu - já přece nejsem zdravá jen proto, že se nic nenašlo na PET a CT..... trpím stále stejnými potížemi, jsem naprosto bez energie, mám kolapsy, vynechává mi srdce atd., atd.Včera jsem zahlédla na TV shot ze Slovenska, kde prý odebrali ID člověku, který přišel o část nohy pod kolenem - nesplňoval totiž nový předpis! Stačilo, aby měl pahýl o 9cm kratší a byl by ID dostal i nadále.... k tomu také není co dodat, jen to, že by o těchto věcech měli rozhodovat lidé, kteří podobnou situaci zažívají a ne takové KU..., kteří mají strach jen o svoje koryto.Jste někdo přihlášeni v systému IZIP?, jaké máte zkušenosti nebo názor. Já jsem se přihlásila nedávno právě z důvodu, že chodím na soustavné odběry krve a určitě mnoho věcí se dabluje (PL,intern.,revmat.,gyn.), ale trochu mám strach, aby to nemohlo být zneužito. Sami víme, že výsledky některých testů jsou proměnlivé dle aktuálního stavu a paradoxně se bojím, že mi třeba bude zle a PL se podívá do systému a řekne: letos už jste tento test měla a byl dobrý, tak jste OK. Alenko, zdravím tě tady a díky, že ses o nás tak nekompromisně zasadila. Sonja, Eva, Pepča a další si už tímto martýriem prošli několikrát a setkáváme se s tím častěji, než je zdrávo. Holky, co je s Alešem?