Reklama

Chronický únavový syndrom

coroner (So, 30. 8. 2003 - 10:08)

Martino, já bych paní doktorku Fučíkovou zas tolik nekritizoval, protože ona má skutečně pravdu.Ne snad proto, že CFS je psychického původu, ale každý pacient, který je delší dobu "nedobrovolně" ve styku s naším zdravotnictvím, má skutečně časem tendenci se ze všeho zbláznit.Paní doktorka Fučíková to s námi myslí dobře, protože nás chce ušetřit spousty nákladných a zbytečných vyšetření, jejichž výsledky lékaři stejně neumí adekvátním způsobem - v případě - CFS použít.Tím, že nás rovnou odešle na psychiatrii, šetří především náš čas, protože jednou bychom se z toho všeho stejně zbláznili, tak proč to protahovat...

Martina (So, 30. 8. 2003 - 09:08)

TENTO ČLÁNEK JSEM POSLALA K "OTIŠTĚNÍ" ZDE NA DR. JSEM ZVĚDAVÁ, JESTLI SE TAK STANE.JSEM UŽ ZA NÁS VŠECHNY ABNORMÁLNĚ VYTOČENÁ. Pá - M.Dr. Fučíkové, která se prohlašuje za imunoložku nebo kdoví za co, dle mě je jako dráb, chci vyřídit následovné: Vám osobně i podobným chytrákům

Martina (So, 30. 8. 2003 - 00:08)

Všem s CFS, boreliózou či RS přeji co nejmenší

Nikol (Pá, 29. 8. 2003 - 20:08)

Ahoj Sonjo, napsala jsi to opravdu výstižně.. jde vidět, že už s tím máš fakt dlouho problémy, že to dokážeš už takhle shrnout.. Jinak dlouho jsem se neozvala, Sonjo díky za optání, všechno je v pořádku..jen jsem teď neměla čas vše číst..a chodit sem.. Dnes příjemně zapršelo, tak jsem ráda, je příjemný vzdoušek, tak se teď půjdu projít ven.. Tak se mějte všichni v rámci možností hezky.. Niki

jarcak (Pá, 29. 8. 2003 - 20:08)

Sonjo, k té larvované depresi. Projevuje se fyzickámi (tělesnými)potížemi a psychické jsou (jakoby zamaskované).Velice dobře účinkuje na podávání antedepresiv.Příznaky jsou pískání v uchu, závratě, bolesti hlavy a neobjeví se příčina onemocnění.Teď už vím, proč mě při popisu potíže odesílali na psychiatrii. Jenomže pozor já poctivě brala antidepresiva (už celá zblbá tomu věřila, že je to od nervů) a stratila jsem tak skoro dva měsíce v určení správné diagnosy "borelka" a braní ATB.Takže nenechte se zviklat.Mimochodem antidepresiva vůbec nezabírala a bylo mi stále stejně zle.Tím nechci zlehčovat ani psychiatry ani potíže pacientů s depresemi (jsou vážné a denes dobře léčitelné)Akorát je dobré se nechat prohlédnou opravdu psych. odborníkem a ne naběhnout prvnímu doktoru, co nedokáže stanovit diagnozu.Jarča K.

jarcak (Pá, 29. 8. 2003 - 19:08)

Ahoj děvčata (i kluci),napsala jsem na borelku mou dnešní návštvu u neuroložky - počtěte si.Viki, to co říkáš je pravda, ale vědět to proč je ti blbě je dost důležité. Vyloučí se tím braní léků na různé jiné nemoci (např ATB)které u CFS nepomohou naopak kazí co je ještě v těle dobré.Jak říkáš, na CFS není lék (ale jsou podpůrné, které můžeu stav zlepšit)třeba na borelku na kterou mám podezření já jsou i léky i informace, ale jaksi lékaři je neuvádějí do praxe. Takže pacientům, není pomoženo ve správnou dobu (až je něco boreliemi počkozeno nebo je chronické) je přeci pozdě. V pozdní fázi se borelie umí schovat do kloubů a jinam a jsou těžko metodami identifikovatelné. Pak po prodělání různých nemocí nesprávně nebo pozdě léčených vzniká únava i CFS. Takže se nedivme, že nás podstižených bude přibývat. Zatím Ahoj Jarča K.Ještě si do stáhnout Sonju.Mějte se co možná nejlépe a mrkněte na tu borelku chcete-li.

Sonja (Pá, 29. 8. 2003 - 19:08)

Milá Viki, jak jsem napsala, tak třeba larvovanou depresi provází celá řada tělesných symptomů

viki (Pá, 29. 8. 2003 - 13:08)

Ahoj Jarčo, děkuji za podporu a držím Ti palce, ať Ti to s tou nemocnicí vyjde. Pak o tom napiš. Jdu na krevní testy zase v pondělí. Děsí mne, co mi najdou/nenajdou, ale mám dost velké pochybnosti o tom, zda dg. CFS je vůbec pro člověka nějak užitečná. Degraduje Vás to ze zdravého člověka na "jaksi" nemocného, není to na ID, ale ani na práci a nejde to léčit. Jediný přínos je psychický - víte, proč je Vám tak strašně. Můžete mi k tomu říct něco víc Vy, kteří máte v tomto směru víc zkušeností? Děkuji.Viki

jarcak (Čt, 28. 8. 2003 - 19:08)

Ahoj Viki,jsme na tom podobně. Já mám vyšetření bezpočet skoro vše negativní.Přesto potíže mám skoro stejné mimo žaludku, a gyn. potíží, to mě nesužuje, ještě toho trochu tak se snad fakt zblázním. Zítra jdu k neuroložce (mimochodem u které jsem již byla a nic na mě neschledala) a chci se dostat do nemocnice na podrobnější vyšetření. Já říkám až mi něco najdou tak bude pozdě, přeci když něco bolí tak je to první předzvěst, že v těle nění něco v pořádku. A oni tě nakonec pošlou k psychiatrovi. Nejhorší je to, že člověk po pár takových sdělení už pochybuje sám o sobě. Ale nedej se a vyšetření si vyžádej. Až budu vědět víc tak se ozvu. Jarča K.

viki (Čt, 28. 8. 2003 - 14:08)

Ahoj, dlouho jsem se neozvala, ale Vaše příspěvky sleduji stále. Jen mně trochu mrzí, že některým už moc nerozumím, protože jsou už v poloze (odborné), kam jsem já ještě nedospěla. Stále se pachtím za prvotními výsledky ke zjištěním příčin, avšak další výsledky (imuno, revmato a na borelku...) budu mít až asi za tři týdny. Ale dnes jsem si všimla na idnes.cz, že v rubrice zdraví je odkaz na článek o chr.ún.syndromu ze dne 26.8. a nenachal mně lhostejnou. Řekla bych, že mě docela mne rozčílil, protože nějaká doktorka Fučíková tam tvrdí, že CFS není nemoc, že "unavený člověk by měl absolvovat mimo jiné vyšetření na imunol. a endokr. až třeba po konzultaci s psychologem a nebo psychiatrem". Z toho evidentně vyplývá, že bolest a nemoc těla je dle ní případ pro psychiatra. Ale vždyť CFS provází tolik tělesných příznaků, a to by se měl ještě ztrácet čas jejich ignorováním?!!! Opravdu bych jí přála mít moje potíže (vyjmenuji aspoň některé - bolesti žaludku, slinivky, různé alergie, gynekologické problémy, cysty v prsou, tachykardii, bolesti zad, závratě, bolesti hlavy, kloubů, svalů, tuhnutí svalů, světloplachost, zimnice, dušnost, padání vlasů a nezměrná únava a to vše v jednom 168cm/60kg těle). Až bude mít něco z toho, ať se jde vyšetřit k psyiatrovi, třeba vyzdraví....

Sonja (Ne, 24. 8. 2003 - 10:08)

PS:Vloudila se mi chyba a tak se omlouvám.

Sonja (Ne, 24. 8. 2003 - 10:08)

Dík za informace. Já osobně jsem byla od začátku přesvědčená o fyziologické podstatě mé nemoci. Ale později jsem neodolala tlaku bývalého PL, který mi vysvětloval, že stejně se projevuje larvovaná deprese, při které se psychické změny vůbec nemanifestují a tato deprese probýhá pod obrazem právě fyzických potíží. Měla jsem málo informací a jak jsem napsala, lékaři jsem stopro věřila. A moje okolí také moc nedůvěřovalo takovému obratu v mé výkonnosti. Jak už jsem psala někde na začátku chatu, onemocněla jsem na MD a k depresi nebyl moc důvod. Lékař hbitě přispěchal s vysvětlením - hormonální změny. Rozhodla jsem se tuhle zmatenou situaci řešit důkladným vyšetřením u psychiatra, který nejen vyloučil larv.depresi, ale také jinou souvislost mezi zdr.potížemi a psychikou. Až imunolog objasnil podstatu potíží. Při oslabení můj organismus nezvládá funkce a dostavují se problémy v činnosti tělních systémů.(První na ráně je neuroveg.sy.) Kdybych se sama nezačala zajímat, nezměnila lékaře a kdyby i rodina nezačala lecos chápat, tak bych už na tom dnes mohla být hodně špatně. Ani odborné zprávy z psychiatrie a od psychologa totiž bývalého PL nepřesvědčili a dál si trval na svém i na neúčinné léčbě, která mi ani trochu nepomáhala. Proto docela chápu i lidi, co sem napsali, že nevědí, zda u nich nejde o lenost a ztrátu zájmu. Mě také moje okolí dokázalo tak dezorientovat, že už jsem přestala věřit sama sobě. Dnes je všechno jinak. S pozdravem S.

Francis (So, 23. 8. 2003 - 20:08)

Ahoj Sonjo,díky za informace. Já vlastně ani nevím, jestli u mě probíhají ty klasické ataky. Já své potíže

Sonja (So, 23. 8. 2003 - 11:08)

Ahoj Francis, odpovídám na otázku s Lexaurinem. Naordinoval mi ho internista kvůli stabilizaci neurovegetat.systému - na tachykardie a křeče+zimnice. Společně s Trimepranolem na zpomalení s.frekvence. Vedlejší účinky jsem nepozorovala žádné. Kdyby nedošlo k tomu, že se na mě můj bývalý PL vykašlal a dával mi Lex.bez nějakého upozornění nebo sledování. Já se na něj spolehla a i když jsem si přečetla v příb.letáku, že je návykový, tak jsem si myslela, že užíváním doporučeného dávkování od lékaře...jsem v bezpečí. (Bylo to na začátku nemoci a já stoprocentně lékaři věřila.) Po tříměsíčním užívání jsem byla zesláblá a apatická, atak začalo přibývat. Nakonec jsem bojovala s atakami neuro-veg.dystonie a s návykem na lék, což se projevovalo úplně stejně - tedy zimnice, bušení srdce, křeče, slabost. Musela jsem lék začít vysazovat po maličkém snižování dávek. Až jiný lékař-internista mi poradil, že pokud netrpím úzkostí, tak není důvod k pravidelnému užívání Lex., ale že ho mám brát jen při potížích. A tak je tomu dodnes. Lex.i Trim.beru jen při tachykardii nad 110/min.(v klidu)pokud se připojí zimnice a křeče. Zabírá mi i půlka tablety a za rok vyberu maximálně 1-2 balení Lex. Pomáhá mi při silných atakách a nemám po užití žádné vedl.účinky. Do 15-20min potíže ustoupí a zároveň i na půl hodinky na hodinku usnu. Hodně atak už jsem schopná překonat bez léku jen vypozorovanými technikami.(Např.mi doma hodně pomáhá v začátku záchvatu nahřát si záda infračerveným zářičem...aj.)Když nastane v CFS větší zhoršení a ataky jsou na denním na pořádku i několikrát, potom Lex.užívám 2x1 denně(ten slabší 1,5mg)-to je ale striktně individuální. V mém případě je to nejnižší ještě účinná dávka. ALE nikdy ho neužívám déle než 14 dní a stejně ho vysazuji postupně. Moje tělo je hodně oslabené a já musím postupovat jako u dětí, či starých a oslabených lidí. Tak tohle jsou moje léty získané zkušenosti.Zajímalo by mě, jak to probíhá u Tebe s nepříjemnými stavy tachykardie a palpitace. Jak s nimi bojuješ a jak časté jsou u Tebe. Provází je i další vegetativní příznaky? I já jsem (před nějakou dobou) uvažovala o roli psychiky, ale moje názory se stále vyvíjí i s ohledem na další informace, které se dozvídám. Zatím se loučím. Pozdrav všem posílá S.

Francis (Pá, 22. 8. 2003 - 21:08)

Ahoj,Sonjo (a ostatní), díky za cenné informace o Seropramu atd. Já jsem AD ještě nezkoušela, jen Xanax, jak jsem kdysi psala a po něm mi bylo OK (tedy žádné vážné vedlejší účinky). Taky musíme vzít do úvahy, že existuje mnoho rozličných skupin AD a ne hned první pacientovi

coroner (Pá, 22. 8. 2003 - 19:08)

Eva:Také když už na ulici nemohu dále, tak si sednu do restaurace a dám si tonika a kávu s mlékem /kterou bych správně na žaludek neměla pít/, odpočívám, hlavně kouřím /moje veliká neřest, ale mně se zdá, že mi to dodává sílu/ a tak se nějak zmátořím a mohu pokračovat v cestě.Tonik, káva s mlékem + určitě nějaký ten cukříček (umělé sladidlo) je pro pacienty s CFS katastrofická záležitost, protože vše vyjmenované obsahuje uvolňující = oslabující energii.Bohužel právě její dodávka v extrémní podobě je maskována krátkodobým vybičováním organismu, které se částečně může projevit jako příliv nové energie, ačkoliv opak je pravdou. Zajímavá situace je s tou cigaretou, která Evě dodává "určitou" sílu.Cigarety totiž disponují přesně energií opačnou - stahující, která může působit jako kompenzační faktor přilišného množství energie uvolňující.CFS je obecně v energetické medicíně charakterizován jako celkové dlouhodobé předávkování organismu energií oslabující - jin.Proto tedy to částečné zlepšení stavu.

Sonja (Pá, 22. 8. 2003 - 18:08)

Evi A, jsi sympatická - píšeš otevřeně a upřímně. Na chronický ún.sy není lék a my tady těžko uděláme nějaké převratné objevy. Popovídání s podobně nemocnými lidmi je asi to stěžejní, co si tu můžeme nabídnout. A když se sem tam najde nějaká dobrá rada, nebo upozornění na zajímavé informace, potom je to báječné! Díky za celou wwwDoktorku!!! Včera jsem vzpomínala na další diskutující, kteří dlouho nenapsali. Na Jarmilu, Francesku, Alex a Katku. Také na Tomáše, Ivu a Majku, kteří na tom byli zdravotně lépe. Zajímalo by mě, jak se jim nyní daří a jestli se zdr.stav zlepšil nebo alespoň neuhoršil. Odmlčela se Nikol...snad nemáš, Niki, nějaké potíže? A chci povzbudit čtenáře tohoto tématu, kteří se sem dostanou třeba přes vyhledávače, ať nám o sobě napíší. Každá zkušenost je dobrá!!! Za sebe musím napsat, že jak se tu poslední dobou klidně povídá, tak už nemám potřebu ventilovat si problémy se zdravím jinde. Jsem vypovídaná s Vámi tady. Včera se mě zrovna na zdraví ptal jeden známý a já to odbyla dvěma slovy a přešla na jiné téma. Jediná možnost svěřit se s problémy se zdravím je u mě v rodině a nejbližším přátelům, se kterými jsem si věci kolem CFS dobře vyjasnila. Ale stejně mám vždycky pocit, že je tím zatěžuji i když jsou chápaví a tuší, jaká je pro nemocného úleva, když se může vypovídat. Ale...jak napsala Eva A.: prostě jsou zdraví a tak je jejich pochopení našich potíží složitější. Hezký podvečer. S. PS: Odesílám příspěvek podruhé, protože se před tím ztratil, tak snad to tu nebude dvakrát.

Eva A. (Pá, 22. 8. 2003 - 07:08)

Seropram jsem užívala asi dva roky. K tomu ještě Portal. ne že by jsem mněla menší zdravotní potíže, ale přece jenom mně to uklidňovalo, zlepšilo spánek, odbouralo hrůzné panické sny. Ale po Seropramu jsem se hrozně potila, bylo mi horko /na přechod užívám již dlouhodobě Kliogest, takže to nebyly návaly/, 15 stupňů v zimním období v bytě - to nejlepší pro mně. Takže jsem ho přestala užívat.Nyní z AD beru Atarax - na noc, ale nezabrání to probuzení se bolestma páteře a velkých kloubů, a Citalec.AD podle mně pomáhají ne na odstranění bolestí, ale na zklidnění psychiky, proti depresím a panické poruše.Díky za tipy na Candidu, myslela jsem si to, ale doktoři říkali, že býlý jazyk nic neznamená a žádný lék mně nedali.Zhubnutí - já vím, že hlavní je se nepřejídat a mít dostatek pohybu, ale když jsem najednou bezvládná, pomůže mi něco si sníst, třeba jen rohlík, dodá mi to energii. Také když už na ulici nemohu dále, tak si sednu do restaurace a dám si tonika a kávu s mlékem /kterou bych správně na žaludek neměla pít/, odpočívám, hlavně kouřím /moje veliká neřest, ale mně se zdá, že mi to dodává sílu/ a tak se nějak zmátořím a mohu pokračovat v cestě. Tato metoda je sice trochu finančně náročná, ale ona tak káva nebo tonik zase nestojí tolik, mnohdy se vydají peníze na nepodstatnější věci, které mi ani nepomohou nabrat trochu sil, když jsem vysílená. Jinak mně již tloušťka nijak zvláště psychicky netrápí, manžel naopak mně nutí stále jíst, abych mněla sílu, nevadí mu moje boubelatost. A také po té, co jsem v době rozvodu zhubla až na 50 kilo a přesto, že jsem jedla, tak jsem stále hubla dále, až mně vyléčilo pivo /nejsem alkoholik, jedna malá odlívka jen večer, nyní již od té doby nic/. A tak jsem spokojená taková, jaká jsem, komu se nelíbím, ať se na mně nekouká, myslí si co chce a jde pryč. Že bych občas chtěla zhubnout je spíše proto, že obezita není dobrá na klouby.Píši asi mnohdy chaoticky, omlouvám se, většinou píši ve spěchu, myšlenky mi letí, něco píši a již myslím na další, mnohdy si nemohu vzpomenout na název léku nebo něco jiného. A tak je moje psaní neuspořádané, nikdy to nebyla moje silná stránka, naopak se sama sobě divím, že svědu tak dlouhé povídání. Ale s vámi se mi dobře povídá, máte pochopení, neodsuzujete mně, že jen plácám. A za to vám dík !!!!! /Mnohdy ani moje nejstarší dcera pro mně nemá pochopení a tak se jí ani s ničím nesvěřuji. No ona holt byla vždy zdravá, sebevědomá, nikdy zatím /díky za to/ neprožila žádné trauma /až na můj rozchod s jejím tatínkem, ale z toho se dostala velice dobře/.Mnohdy zde píši i osobní věci, ale já se musím vypovídat !!!!

Sonja (Čt, 21. 8. 2003 - 23:08)

PS: Nechápu, proč se mi příspěvek od Francis objevil na monitoru teprve dnes, když ho posílala včera už o dvě hodiny dřív než já své texty. Když jsem četla dnešní vyprávění od Marti, tak jsem se divila, že odpovídá Francis a myslela jsem, že jde o omyl. Potom jsem se o stránku vrátila a vidím článek, který jsem tam včera neměla. A po jeho přečtení jsem už úplně vykulená, jak se naše témata shodovala. Marti, Ty víš, že je to shoda, protože jsem Ti článek o AD poslala předem mailem s tím, že jestli je to srozumitelné, tak ho večer odešlu všem. To jsou věci.

Sonja (Čt, 21. 8. 2003 - 23:08)

Pro Francis: článek o AD je úžasná shoda okolností, protože jsem ho odeslala a až potom jsem si přečetla Tvůj příspěvek. Takže ještě dodávám konkrétně. Seropram mi předepsal dr.Nouza a já po něm zkolabovala - třes, křeče. Nemohla jsem se postavit na nohy. Byly napjaté a zkroucené jako při epilepsii. Manžel mě dotáhl na pohotovost. Byla jsem naprosto při smyslech, jen tělo bylo "indisponované." Manžel mi potom řekl, že to byl pro něj otřesný zážitek. Měl strach, aby stav bez následků odezněl. (A to už se mnou zažil ledacos.) Později jsem se dočetla, že bývá užití AD u pac.s CFS účinné, ale překážkou je častá netolerance vůči AD u nemocných s CFS. Do užívání Seropramu jsem šla s velkou důvěrou. Líbila se mi představa zklidnění a uvolnění předrážděné a opotřebované psychiky. Nyní už bych se bála zkusit jiný druh AD. Svým strachem bych si mohla vedlejší účinky asi i vyprovokovat. Jsem ostřílená ve stavech atak tachykardie, zimnice, křečí a slabosti, ale to co bylo po AD...to mě odbouralo. Přesto jsem ráda, že jsem se pokusila AD nasadit a užívat. Mohla to být účinná pomoc. A jsem ráda, že tu jsou příspěvky od Marti, která má zkušenost s AD dobrou. Jinak by mohl můj popis odrazovat od léčby pomocí AD.Jak jsi psala o diskusi na PP,... přestože jim AD zabírají, stejně si při atace často pomáhají anxiolytikem - Neurolem, Lexaurinem apod. A jak jsem se dočetla, tak kvůli vedlejším účinkům AD bývá jejich nasazování propojeno s užíváním nízké dávky anxiolytik. U někoho pak nejsou díky pravidelnému užívání AD ataky tak silné a časté. Ale všelék a úplné vyřešení těchto stavů to také není. Ještě ke zlepšení přispívá psychoterapie a vlastní síla a disciplína. Lidé s PP jsou většinou vysoce inteligentní. (To je můj názor, nikoli výsledek nějaké studie, kterou jsem četla.) PP také nepatří mezi somatoformní poruchy. Myslím si, že psychika se leda podílí na upevňování bludného kruhu PP, ale spouštěčem bude spíš nějaké oslabení infekcí v kombinaci se stresem, či přetížením. Jistě dochází k poruše chemie mozku. Podle mě je to nemoc CNS a mozku, nikoli nějaká psychická záležitost, nedostatek odvahy, nervová slabost, chybné myšlení, přepracování apod. Nevěřím dr.Praškovi, že se dá PP ovládat pomocí kontroly myšlení. A antidepresiva asi nejsou ideální léčbou PP. Spíš bych řekla, že jsou zatím jedinou dostupnou medikamentózní léčbou, když pominu anxiolytika pro jejich návykovost a nutnost časem zvyšovat dávky. Ale to je můj názor a rozhodně bych ho nikomu nenutila. Sonja.

Reklama

Přidat komentář