Chronický únavový syndrom

Ahoj Nikol, psala jsi Martě, ale mně se Tvá slova velmi líbí a tak Ti to musím napsat. A ještě chci za sebe dodat, že potlačování emocí a zachovávání klidu v každém případě nepovažuji vůbec za rozumné. A jak potvrdí i lékaři, je to dokonce škodlivé. Pokud nám někdo ubližuje a projde mu to, protože jsme potlačili své emoce a nevyjádřili je, potom škodíme sobě, ale vlastně i jemu. Došla jsem si k tomuhle poznání strastiplnou cestou a jsem šťastná, že už to konečně chápu. Pokud mi někdo předloží, že tedy nemám žádný duchovní přístup, neboli kážu vodu a sama piji víno, potom odpovídám bez váhání, že každý má svou cestu a je na ní různě daleko. Já ještě nejsem zralá na "mučednickou smrt". Jak jsi napsala, ani mně už jen tak snadno nikdo neublíží. Nestal se ze mě "ježek", jen už mám stanovené hranice a ty si nesmí dovolit nikdo překračovat. Ani žádný MUDr.! A souhlasím, že jsou i báječní doktoři...jen je jich snad méně?Už se dnes rozloučím. Hodně sil. S.

Ahoj Martino, ještě jednou děkuji za odpověď na Moje anabáze a chr. ú. s. S tou nenávistí k doktorům Tě plně chápu, protože já to cítím podobně. Pomalu opravdu ztrácím důvěru k doktorům a začínám je nenávidět. Je to silné slovo, ale stejně jako Ty jsi psala, to co cítím, začíná být už opravdu nenávist. Mně samotnou to děsí, ale je to tak. Někteří doktoři mi už vyložně ublížili, buď tím, že mě zklamali v léčbě, že mě léčili špatně a zjistila jsem to jinde (nemluvím teď jen O CFS), nebo tím jak se ke mně chovali. Já vím, že si ty problémy posl. 4 roky nevymýšlím a když vidím, jak mě ten doktor poslouchá s lehce ironickým výrazem, má ten svůj povýšený přístup a vyloženě mě ponižuje a zesměšňuje a ubližuje i slovy, cítím se vždycky bezradná. Je pravda, že chození k doktorům už opravdu nenávidím a když k nějakému mám jít, nejradši bych tam nešla. Od teď to už ale začnu viděttak, že to on se zesměšnil a ponížil, už k němu prostě nepůjdu. Slyšela jsem už tolikrát, jak doktor špatně nebo nedostatečně léčil, i jiné nemoci, ale stále mě tento přístup znova překvapuje a vždycky tomu nemůžu znova uvěřit. Prošla jsem už hodně vyšetřeními a dokáži už asi proto porovnat, jaký je to typ doktora. Budu to od teď sledovat, jestli mu jde o to tomu pacientovi pomoct, aby se zase cítil dobře, jakkoliv, nebo dělat chytrého za stolem a ponižovat pacienta, pokud mu tam přímo neumírá nebo nemá očividnou nemoc. Chtěla jsem už začít ty doktory nenávidět, ale v posl. dnech jsem si vzpomněla na ty dobré doktory, co mi pomohli, a proto ještě neztrácím naději a od těch špatných prostě odejdu. Ponižovat se už nenechám. Abych se vrátila k Tvé odpovědi. Děkuji za podporu. Ty, Sonja a ostatní už podporujete jen tím přístupem, že hledáte a nevzdáváte. A zároveň ještě pomáháte druhým. Teda aspoň mě určitě. :-) S těmi psychiatry jsem to myslela jen jako ironickou poznámku. U psychiatra jsem už také byla a jsem prý v pořádku. Už to zde myslím několikrát zaznělo, ale po vyšetření na imunologii jsem brala ISOPRINOSINE, nevím jestli mi pomohl, ale právě proto, že to zde už myslím několikrát zaznělo, už nevím, kdo to psal, snad ne zrovna Ty :-), by jsi to mohla třeba zkusit, třeba by Ti to na tu imunitu pomohlo.Ráda bych se ještě nakonec vrátila k mému prvnímu příspěvku zde, kde jsem psala Nezávislé, že nemyslím, že Tebe chtěla napadnout, jak ty jsi ji tehdy "napadla". Nechci vytahovat staré a pro Tebe už uzavřené věci, ale nerada bych, aby mezi námi byly nějaké nedořešené věci a mohly nám bránit v další diskuzi. Mohlo se Tě to totiž dotknout. Myslím, že Ti ale Nezávislá opravdu nechtěla ublížit..Psala jsi pak později o toleranci. To s Tebou souhlasím. Dříve jsem byla velmi tolerantní, ale pochopila jsem, že to někdy bylo už na můj úkor. Teď si myslím, stejně jako Ty, že tolerovat ano, ale odsuď podsuď, dokud ten druhý nezačne ubližovat..Píši nějak moc dlouhé příspěvky, asi se potřebuji z Těch mých pocitů vypsat..:-), tak doufám, že to Tobě nebo někomu jinému nevadí..:-)Zatím ahoj Nikol

Viki, Nikol, je báječné, že jste se zde objevily, myslím, že spolu ze Sonjou, snad i s Francis budeme ten správný tým

Ještě jsem si teď na Anabázi dočetla, co napsala Dany a mám za to, že něco takového v tom bude. Já mám chronicky aktivovaný imunitní systém a domnívám se právě, že to má na svědomí infekce, ke které se nějak můj obranný mechanismus nemůže dostat. Má informace, že tělo je napadeno, ale infekce je jakoby mimo jeho dosah. Souhlasím, že by mohlo jít o neuroviry. Nevyznám se, ale zapadá to do sebe. (Druh potíží i výsledky všelijakých lék.testů) Stále vnímám podobnost s Boreliózou, která se v pozdějších stádiích jen velmi obtížně diagnostikuje. A jako vy,...neustále pochybuji o své nemoci. Tedy nemyslím si už, že by se jednalo o psychické postižení, jak i vyplývá z toho, co jsem napsala výše, ale jestli nemám právě boreliózu nebo třeba roztroušenou sklerózu apod. - to se mi vkrádají pochybnosti docela často. S.

Ahoj Marti, Nikol a Viki, moc Vám všem děkuji za reakci na moje snažení. Těší mě, že se Vám to zdá dobré řešení a může to někomu dalšímu být k užitku. Viki, moc bych Ti přála, aby výsledky vyšetření přinesly nějaké nové informace. Určitě nás podrobně informuj, jaká vyš.jsi podstoupila. Držím palce!!!Je báječné, že máš kolem sebe hodnou rodinku a naprosto chápu, že přátelé odpadli, když jsi vydržela pracovat po celou dobu nemoci.Také chci ještě reagovat na Evču. Na internetové stránky, které doporučuje, je odkaz i na Slovensku, jako na nejlepší (jazykově)dostupné informace. Evi,máš naprostou pravdu, že je pro nemocné dobré je pročíst. A také jejich adresy občas zopakovat pro nové čtenáře naší diskuze.K článku o CFS, který jsem poskládala dohromady bych chtěla ještě dodat, že jsem nevypsala, odkud jsem čerpala a to se správně má! Ale psala jsem zpaměti a nemám sílu dohledávat, koho všeho jsem z autorů prací o CFS citovala. Jinak se necítím moc dobře, ale kdo se dnes v těch vedrech cítí, že? Špatně to snáší zdraví lidé, natož pak marodi. Hodně sil přeje Sonja.

S těmi přáteli je to velká pravda. Je mi 50 let a v životě jsem potkala hodně milých lidí, ale teď už nemám žádné přátele. Vůbec nikoho. Protože již několik let nedokážu než jít do práce a z práce a večer umírám vyčerpáním. Nemám si s kým popovídat o normálních věcech života. Chybí mi lidské sdílení. Žádná přítelkyně nedokázala pochopit, že nechci/nemůžu jít nakupovat, na módní přehlíku nebo hrát tenis nebo večer do kina. Mám však velké štěstí, že můj manžel má se mnou trpělivost a zatím vše klape.....Mám štěstí, že mám hodnou a chytrou dceru, která mne vždy povzbudí a občas i nutí přijmout trochu zábavy.

Opravuji jen chybu ....okruh přátelnajednou zmenšit.A zároveň bych chtěla dodat, že naštěstí jsou i lidé co to chápou nebo aspoň snaží chápat. Předchozí můj příspěvek vyzněl trochu depresivně. Několik opravdových přátel mám, a pak spíše kamarády, od kterých už tolik pochopení nežádám. Stačí mít pochopení u těch pár a pak jste mnohem silnější i jinde. Proto Vy, co zatím nemáte to štěstí, tak to nevzdávejte, a hledejte takové lidičky. Asi nejhorší je cítit se s těmito problémy sám. Aspoň Vám to pro začátek moc přeji, ať najdete spřízněnou duši. Někdy stačí i jedna a člověku je líp. :-) Ahoj Nikol

Ahoj Sonjo, také Ti děkuji za poslední dva příspěvky o CFS a mezil. vztazích. Opět jsi to přesně vystihla.Když jsem já pochopila, že je to naprosto zbytečné všem vysvětlovat, rozhodla jsem se, že to vysvětlovat nebudu, řeknu jen úplně základní charakteristiku CFS (i když i to je obtížné :-)), a že kdyby měli opravdu zájem, že si o tom něco najdou, třeba na netu. I tak se dál setkávám s nepochopením, ale učím se si z toho nic nedělat. Proto Ti velmi děkuji za tvůj tip, jak tohle zvládat. Je to výborný nápad. Opravdu významně jsi mi tím pomohla a dodala naději, že to teď půjde líp. :-)Potřebujeme kolem sebe přátele, kteří jsou tolerantní, např. právě k tomu odříkávání akcí apod., čímž se může okruh přátel nejednou zmenšit. Někteří sobečci si bohužel chtějí jenom užívat života a kolem sebe se moc nedívají. Je mi to často líto, ale co se dá dělat. Začínám si spíše rozumět s lidmi, co mají také problémy, nejen zdravotní. Dívají se na život už trošku jinak. S pozdravem Nikol

Sonji,moc Ti děkuji za tebou sepsané informace o CFS. Právě jsem je použila - vytiskla jsem je mé známé, které matka nevěří, že může pořád stonat. Dík, dík!M

Chronický únavový syndrom (mezinárodní zkratka CFS, CFIDS)Je komplexní chronické onemocnění, které je provázeno tělesným vyčerpáním snižující aktivity nemocného o více než 50% a neustupující ani po důkladném odpočinku, kterým se rozumí klid na lůžku po několik dní. Nemocný nezvládá běžné denní činnosti jako je např. nakupování, domácí práce, řízení auta, sledování televize, četba apod.Nemoc provází celá řada dalších komplikací, bolestivých stavů a poruch, které tvoří velmi pestrý soubor potíží vzdorujících běžným léčebným prostředkům a metodám.Protože mezi veřejností a někdy bohužel i mezi lékaři dochází k záměně pojmů

Ahoj všem, zase mírně uskočím s tématem, ale zaznívá to tu stejně dost často, takže se svěřím. Jedná se o mezilidské vztahy.Marťa mně navrhla, abych sem zveřejnila svůj postup, který uplatňuji ve vztahu ke svým přátelům, na nichž mi hodně záleží. Zjistila jsem,že není šance ohledně CFS nějak souhrnně a přehledně v krátkosti vysvětlit, co je to za zákeřnou nemoc. Většinou každý milý človíček ke mně zaujme postoj podle svého založení. Někdo má tendenci příliš litovat, jiný mě zase povzbuzuje do aktivit, na které nemám síly. Často dochází k nedorozumění a já se kvůli tomu trápím. Řešení mi vnukla moje spolužačka ze školy a zároveň výborná kamarádka. Jednou mě požádala, jestli nemám nějaké informace o únaváči. A tak jsem jí něco zamailovala. Od té doby, co si informace přečetla se naše vztahy urovnaly. Ne, že by před tím byly špatné

Také stojí za přečtení léčby CFS na adrese http://www.cfs.dolios.cz/

Na adrese http://www.volny.cz/imunologie/naplnUnava.htmnajdete : CFS - Únava známá neznámá (PDF soubor ke stažení zde)Je zde kompletně popsána historie, výzkumy, příčiny a léčba CFS, která vyšetření je dobré absolvovat.Opravdu stojí za přečtení a také jako návod, o jaké vyšetření, hlavně imunologické, žádat u lékaře.Nedejte se odradit a žádejte !!!!!!Jak jsem psala, u mě zjistili virus EBV a já to považuji za za důvod mého CFS. Mám výborného imunologa a díky jemu i pečlivé ošetření, takže i když CFS úplně nevymizel, dá se to zvládnout, s jistými omezeními

Dobrý den, tak asi budu dalším člověk postiženým touto chorobou :( Už od února "běhám po doktorech", zatím bez konkrétní diagnózy. Začátkem září mě čeká ještě magnetická rezonance. "Naštěstí" jsem na tom nejspíše nejlépe z Vás, protože jsem schopna vykonávat svoji práci (hlavně díky pochopení mého šéfa). Přesto se cítím velice omezena a stále jsem se nesmířila s příznaky, které se u mě ze dne na den projevily (únava bez příny, bolest hlavy, bolest krční "páteře", ...)

Dobry den.S platbami za leceni TCM je problem, protoze zdravotni pojistovna to nehradi.Ale castka 4000,-Kc za mesic je trochu moc. Nevim ke komu Vase znama chodi, ale moji pacienti nevynalozi na leceni vice nez 2000,-Kc za mesic. Jen tak odhadem, ani pacienti s CFS by pravdepodobne neplatili vice. Muzu to odhadnout nejenom na zaklade "teorie", ale i na zaklade toho, ze jsem jiz mel par pacientu s analogickymi TCM syndromy a s podobnymi priznaky (unava, bolesti kloubu, poruchy spanku, zapometlivost, bolesti v zadech, hlavne v krizi a za krkem bez roengenoveho nalezu apod.) jako je CFS. Ja praktikuji v Praze a v Pribrami, takze pokud ma nekdo zajem ...Dekuji a nashledanouB.K.

Jsem ráda, že Aleš odchází. Ne, že bych neměla ráda lidi, ale Aleš je prostě

Ach ach ach...to bude smutných lidiček...Aleš nám odchází...doufejme,že už se nevrátí...tak sbohem a šáteček chytráku

Tradiční čínská medicína (TCM) patří do stejného odpadkového koše jako homeopatie a všechny ty další nepodložené, nesmyslné a nefungující pseudovědecké idiotismy. Viz napřhttp://www.csicop.org/si/9609/china.htmlhttp://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/acu.htmlCFS se díky své komplikovanosti, vágní definici a zavádějícímu názvu stalo magnetem jednak pro některé psychiatry, kteří zde vidí možnost snadné "validace" svých obskurních teorií-ani ne před sto lety psychologicky vysvětlovali epilepsii a cukrovku-a také pro šarlatány, podvodníky, nedouky, nevzdělance, blouznivce, mystiky, vyšinulce, lehkověrníky a naivky.Co nám diskuse přinesla? Zjistili jsme, že diskutující dle uváděných příznaků a symptomů patrně trpí každý nějakým jiným onemocněním, známým a špatně diagnostikovaným nebo neznámým. Nebo spíše diskutující-až na malé výjimky- nebyli schopni své příznaky a vývoj nemoci popsat, aby bylo možno učinit nějaké závěry, zda trpí toutéž nemocí. Zdá se tedy, že je třeba striktně se držet nějakých kritérií nebo vytvořit nová a lepší.Sám bych se přikláněl zejména k tomu soustředit se na ty, kterým onemocnění začalo jako "chřipka", neměli před onemocněním žádnou psychiatrickou diagnózu, redukce intelektové a fyzické výkonnosti je více než 80%, neurologické a "chřipkové" obtíže se zvýrazní po prodělané infekci vzdušnými patogeny, při fyzické námaze a přetrvávají zhoršené po delší dobu, řádově dny či měsíce, výrazné zhoršení v zimních měsících.Každé onemocnění spadá do oblasti lékařské vědy. Je-li CFS onemocněním-a pacienti dobře vědí, že ano-patří tam také. Jedině lékařská věda odhalí marker CFS či navrhne smysluplná klinická kritéria, aby pacientům s CFS byl přiznáván ID. Jedině lékařská věda odhalí jeho příčinu a léčbu. Snažení v tomto smyslu, které je mimo lékařskou vědu, je ztrátou finančních prostředků, času a sil. Tímto se loučím s diskusí v tomto threadu a přeji všem uzdravení či alespoň zlepšení jejich zdravotního stavu.--Aleš--

Vážení,včera jsem náhodou narazila na Váš "diskusní kroužek". Pročetla jsem se až k 19.straně, dnes jsem ukončila čtení té poslední-39. Vášnivý diskutér Aleš mne ale přesvědčil o tom, že zde (ačkoliv bych moc ráda) se podělit o své zážitky a "poplakat" si nedá. Protože jeho vědecké pojednání o všem, co jste zde kdo napsal je magoriáda, kterou on si opravdu pouze řeší svoje psychické problémy. On potřebuje, aby všichni pokud možno zřetelně a nahlas volali, jaký je to frajer mazaný a jak je sečtělý. Myslím si, že hledat slova pro odpověď na jeho moudra je mrháním času, který je nám asi všem dosti vzácny.Tak se tam s ním trapte dál, já zkusím skočit na anabázi-doufám, že s těmi všemi ostatními se tam potkám.Tak se mějte a ať jste všichni co nejvíce v pohodě..

Dobry den.Rad bych se zeptal tech, kteri trpi CFS. Zkouseli jste i Tradicni Cinskou Medicinu (TCM)?Tady nemyslim akupunkturu, coz je jenom jedna z metod leceni, ale myslim metodu oznacovanoujako "Yao" (leciva). Sam jsem praktikem TCM a mam pristup k ruznym zdrojum informaci z Ciny, ale i z USA adalsich zemi. A proto vim, ze leceni CFS pomoci TCM je komplexne zpracovano a poskytujevelmi dobre vysledky. Navic je vetsina pouzivanych Yao k dispozici i u nas.CFS (budu pouzivat tento nazev, i kdyz je to termin ze Zapadni Mediciny), je v TCM zahrnovan dooblasti tzv. "prazdnych syndromu", tj. nemoci zpusobene vycerpanim nektere slozky organovehosystemu, resp. vycerpanim celeho organoveho systemu, tak jak jsou rozlisovany v TCM. U kazdehojednotlivce se tato "prazdnota" projevuje trochu jinak a proto jsou priznaky u konkretnichlidi znacne ruznorode. A proto v TCM neexistuje univerzalni smes Yao na CFS. Konkretni smes sevybira podle stavu a priznaku jednotlivych pacientu. A takto vybrana smes prednostne "doplnuje"vycerpany organovy system - a tim leci nejenom to co Zapadni meicina zna jako CFS, ale i dalsitypy chronickych nemoci.Privitam Vase zkusenosti s TCM.P.S. Jinak pro "bojovniky proti alternativnim medicinam" - TCM je jeden z mala lecebnych systemu,ktery uznava Svetova zdravotnicka organizace OSN (WHO) jako rovnocenny system k Zapadni medicine. Jak se kdokoli muze presvedcit na internetovych strankach WHO. Ze se u nas o tom nevi nebo nechcevedet je otazka jina. Dekuji za Vas casB.K.