Chronický únavový syndrom

Ahoj. Marti, Tvoje reakce mě potěšila a inspirovala k tomu, abych všem nabídla výtah ze studie o chronické bolesti. Předesílám, že se nejedná o snahu psychologizovat CFS. Studie se přímo CFS ani netýká. Byla zaměřena na onkologické pacienty, nebo pacienty po těžkých úrazech. Přesto si myslím, že v ní najdeme hodně poučného i my s CFS. Já jsem v ní našla třeba odpověď na otázku, kde bereme všichni tu sílu, denně se prát s našimi problémy a proč je zdrojem této síly u každého něco jiného (což občas vyvolává tření mezi názory lidí zde diskutujících). Každý si na to může přijít samozřejmě sám, ale je zajímavé, dívat se na to očima odborníků zaměřených na tuto problematiku. Takže, kdo má zájem

Nazdárek Viki, děkuji za reakci a pochopení. Takže. Já bych si netroufla založit nějaké sdružení jako byl Ad vitam. Takovou organizaci je velmi nákladné a i jinak složité udržet - jak jsme se už po dvakráte přesvědčili. Měla jsem na mysli fungující web stránky, které by se zabývali CFS v češtině s diskuzním chatem, překlady zahr.článků, odkazy na zajímavé články+stránky se stejnou, či podobnou problematikou a třeba též právním poradenstvim pro nás nemocné. To by fungovalo bez finančních nákladů za předpokladu sehnání dobrovolníků k překladům, nebo k odborným odpovědím na dotazy. Dále, jak jsem se dozvěděla, tohle všechno není sranda, protože hodně lidí něco naslibuje a pak v tom člověk lítá sám - jak mi sdělil človíček, co vede webové stránky jednomu městu. Myslím si, že pacientská organizace v našich českých podmínkách nemůže tvořit protiváhu odborníkům už jen proto, že by nás bylo málo a také právě, že nejsme těmi legálními odborníky s MUDr. tituly. Stránky MUDr. Nouzy by mohly být fundovanou opozicí, ale sdružení pacientů podle mého těžko. Ovšem já neznám plány a představy Pavla V. a píši tu jen vlastní úvahy, které bych považovala za reálné. O Pavlovi je mi jasné, že ač nemocný, tak se v něm skrývá velký potenciál. A tak mě zajímalo, co by si nemocní od stránek pro ně slibovali. Já to vím, ale moje představy jsou odlišné od Francis i Pavla. Projekt, který má na mysli Pavel...je opravdu velký. Já mám představu skromnější. Tolik k tomu. Snad je to srozumitelné. S.

Sonjo, myslím, že tvůj nápad je dobrý a oceňuji tvoji aktivitu s jakou ses do toho vrhla. Avšak otázkou při založení nějakého sdružení je, jak už tady bylo řečeno, otázka peněz....kdo zaplatí třeba právě překladatele, právníka apod.? Založení stránek, na které by každý posílal své příspěvky dobrovolně zase nezaručí jejich kvalitu a věrohodnost. Také bych ráda pomohla, ale asi jsme ještě nepřišli na vhodnou formu, jak to udělat.

Ahoj. Jak je vidět, tak jsem absolutně neodhadla situaci a velmi jsem se unáhlila. Je to tím, že Pavlovou myšlenkou na založení webu pro nemocné CFS jsem byla naprosto nadšená a hned bych ji začala uskutečňovat. Když Francis popsala v příspěvku svou vizi o stránkách s odbor.novinkami pro nemocné, tak jsem hned připojila tu mou. (I když trochu odlišnou-myslela jsem, že na téma:

VZKAZ PRO PAVLA D. (překladatele). Ty dva anglické originály jsou o 6 a 7 stránek zpět, jsou od Pavla s datem 2.9. (příspěvky sem přibývají, tak se to posunulo víc zpátky.)Nebo je vyhledáš přes strom všech příspěvků. Předem Ti MOC děkuji za Tvoji ochotu. http://www.immunesupport.com/Healthwatch/ (ctvrtletni spravy v PDF apod.)- to jsou doporučené stránky se zajímavými informacemi o Chronickém ún.sy. Domluvíme se ještě telefonicky.Se srdečným pozdravem Sonja.

Francis, píšeš, že se na delší dobu odmlčíš. Pokud cestuješ, tak šťastnou cestu a doufám, že se zase připojíš.Viki

Evo A - děkuji za rychlou info o léku Betaserc, ale jak jsem tehdy psala, pletu si názvy. Naštěstí jsem o tom hned po návštěvě lékaře mluvila s maminkou a ta mi teď připomněla, že to měl být lék Vasocordin. Snad je to správně.

K názoru Martiny o špatném pohledu na svět musím souhlasit s Francis a to v plném rozsahu jejího příspěvku z 6.9. Jinak bych se teď musela ptát takto: žila jsem a žiji v souladu s přírodou, měla jsem šťastné dětství, měla jsem a mám ráda lidi i zvířata a pokud mohu, tak pomáhám, tak proč jsem nemocná? Protože mám špatný pohled na svět? Jistě, člověk může pro sebe hodně udělat, ale utrpí-li nebo po léta absolvuje nedostatečnou nebo dokonce nesprávnou léčbu a není odborníkem schopným toto posoudit, tak jak za to může? Proto jsem šťastná a děkuji za tento chat, který nám umožňuje získávat nové informace, srovnávat, utěšit a ukázat třeba i jen další krůček. A bylo by škoda kdyby, jak se zmiňuje Francis, třeba měl zaniknout proto, že jsou stanovena nějaká pravidla, co ano a co ne. Já sama bych uvítala, kdyby relevantní a podložené vědecké informace byly k nalezení zde, kde lidi s CFS nebo potenciálním CFS hledají pomoc. Ale chápu, že při takové názorové různosti by možná bylo praktičtější mít na tyto faktické informace speciální web. Co se týká připojení "všech unavených" myslím, že to není dobrý nápad, to by tady mohlo úplně ztratit na přehlednosti, protože unavení lidé jsou například Ti s rakovinou, dialyzovaní atd. Ti všichni mají jistě svoje chaty, ale i trochu odlišné zkušenosti. Oni mají svoji diagnózu. My většinou ne! a v tomto si tady chceme pomáhat. Ráda si přečtu všechny Vaše další názory a zkušenosti a děkuji Vám všem.Viki

Ahoj,abych nebyla špatně pochopena

Jarunko,napsala jsi svá slova taky velmi hezky a s tou únavou u vícero diagnóz máš obrovskou pravdu. Právě teď jsem se dočetla v časopise Svět ženy / Reklamují se zde mj. léky, potravin. doplňky, ale píší se tam i babské rady !!!/, že jeden týden v září bude nazván jako Týden proti únavě /jak si zkvalitnit život/, tak jsem zajásala, ale po následných větách mně zase sklaplo, protože tento týden bude věnovaný POUZE onkologicky nemocným! Tak že Jari, Ty jsi trochu

Sonja článek napsala vyčerpávajícím způsobem, mám jen jeden dodatek:K odmítání alternativních metod léčeb, vedle léčeb klasických, mám takové přirovnání, jako kdyby beznohý, který nemá ani protézu, chtěl mermomocí běhat, což je můj osobní názor, který nikomu nevnucuji! Něco jiného je duchovní cesta, s tou nemocný člověk může být seznámen, ale k jeho kvalitnějšímu přežití až tak nutná nemusí asi být. Kdo se ovšem zklidní, ten v duchovní cestě najde obrovskou - nejen morální pomoc. Jen chci dodat, že při startu na duchovní cestu nemusíme vyznávat jakékoli náboženství! Náboženství jsou jen organizace a ty podle mě k životu potřebné nejsou. Nemusíme nic, jen si můžeme zkvalitnit život, který v dávných dobách kvalitní většinou BYL a teď většinou NENÍ. M.

Evi A. napsala jsem to zjednodušeně s těmi injekcemi.Dostávala jsem B-12 asi před 6 lety (porod

Zdravím všechny a souhlasím s Francis. Je potřeba stanovit pravidla. A napíši k tomu své názory. Jak jsem se dočetla, tak světová zdravotnická organizace WHO se bude v budoucnosti více zabývat tradičními léčebnými metodami. Její činnost bude spočívat v tom, aby metody zlepšila, zajistila a zaručila jednotný standart. Myslím si, že Pavel a Martina to přesně vystihli. Alternativní metody by měly zůstat volitelnou doplňkovou součástí. Dále se domnívám, že jít proti celosvětovému trendu je nesmyslné. Vidíme to i na předních českých pracovištích, kde se začínají množit psychosomatické ambulance a poradny, které často slouží i k dofinancování těchto předních pracovišť. Pacienti mají možnost volby. Tento trend, jak se ukazuje, nijak nenarušuje důvěryhodnost a odbornost zdravotnických pracovišť. Pokud se tu na chatu začneme nějak domlouvat o projektu, který Pavel navrhl, měli bychom si tyto skutečnosti všichni uvědomit, ať už jsou naše názory a postoje tolerantní k alternativním metodám, nebo nikoliv. Prosím, vyjádřete se všichni k tomuto! Ať už je tu jednou pro vždy jasno a nevisí nad námi stále nějaké spory. Pojďme se domluvit tak, aby od každého vyplynulo srozumitelné stanovisko. Já zastávám názor, že pokud někdo má zkušenost s alternativou, tak by nemělo být problémem sdělit to ostatním. Může se to třeba referovat předem už v nadpise a kdo o alternativy nestojí, může článek přeskočit. Pokud by se podařilo zajistit fungující stránky pro lidi zajímající se o problematiku CFS, myslím si, že by nebylo na škodu mít tam doplňkově i informace o konkrétních zkušenostech např.s akupunkturou, reflexkou, jógou, ČM atd. Nemocní, kterým zatím nic nepomohlo, lehčeji podléhají všelijakým svodům a tak mám za to, že konkrétní pravdivé zkušenosti by jim usnadnily orientaci. Pokud ale většina z Vás řekne, že by se to tu objevovat vůbec nemělo, z mé strany to nebude žádný problém. Mojí prioritou je uznání CFS našimi lékaři a úřady, v nezbytných případech možnost přiznávání ID pacientům s CFS, seznamování veřejnosti s výsledky dosavadního bádání. Pokud má být projekt komplexní, myslím si, že by v něm neměli chybět konkrétní zkušenosti nemocných, tak jak to probíhá zde na chatu

Ahoj,chci se vyjádřit ještě k Pavlově návrhu založit funkční komunitu CFS. Záměr je to sice zajímavý, mám však silné pochybnosti, zda realizovatelný. Vyžaduje nejen finance, ale hlavně nasazení, energii, které se většině nemocných CFS nedostává. Přitom Ad Vitam mělo slibný rozjezd, alespon minimum financí i podporu několika lékařů, a přesto skončilo. Snad by bylo přínosné zřídit alespon funkční informativní web o CFS. Ten by se opíral výhradně o dosud zjištěná vědecká fakta o organickém onemocnění CFS, definovaném na základě dosud platných kritérií.Opravdu jedině takto -předkládáním silných vědeckých argumentů

Francis,s těmi léky jsem chtěla jen upozornit

Ahoj, dnes už jsem na tom o krůček lépe. Dočetla jsem si Vaše zajímavé příspěvky.Evi A., jsem potěšená, že Ti Tee tree oil pomáhá. Já ho také zkoušela

Ahoj všem vnímavým,teď jsem četla zajímavost, že nechtěné děti mívají v pozdějším životě obrovské trable:

Martino, s pravděpodobnými příčinami CFS

Evi A.,příčina vzniku CFS je nejpravděpodobněji:oslabený organismus VIRY, ZÁNĚTY, NEVHODNÁ STRAVA, ŠPATNÉ ŽIVOTNÍ PROSTŘEDÍ, genetické předpoklady oslabené imunity či i oslabených nervů A ŠPATNÝ POHLED NA SVĚT

Ahojky holky,díky za odpověď. Já jsem si dnes v noci prošla zas martiriem. Vzbudila mě horkost, byla jsem zpocená, třásla jsem se, srdce bušilo jako blázen. Mám měřič tlaku, tak jsem hned byla manželem proměřená, zda nepojedeme na pohotku. Měla jsem tlak 130/80, ale pul 130/min. Byla jsem jak ve snách. Vzala jsem půlku Lexaurinu a Trimepranol a čekala 20 minut, co bude. Manžel mě držel v náručí, pajtlovala jsem celou postelí. Usnula jsem až za hodinu (v 04:00), ale spánek stál za starou bélu. Dnes celý den ležím, je mi hnusno, mám pořád palpitace, ale Trimepranol už nemohu vzít, protože mám tlak 90/45. V leže to jde, ale jak vstanu...tak se zase začínám třást. Jsem vzteklá, že je mi tak bídně a není mi pomoci. Musím čekat až to samo přejde. Doufám, že to bude brzy.Viki, ta detoxikace mohla být dobrá. Chodila jsem ještě k tomu na akupunkturu a od ledna do června jsem žila jako člověk. Nemám sílu to podrobně rozpisovat, ale ještě se k tomu někdy vrátím. Myslím si, že to co psal k detoxikaci Coroner, je hodně důležité. Musí se hodně opatrně (i Martina to psala u ČM), protože naše orgány jsou oslabené. Akupunkturu jsem měla mít v létě znovu, ale sešlo z toho kvůli přehození dovolené u lékaře.Dnes končím. Zase se svalím na znak a budu zírat do stropu. Lepší večer všem...Sonja.