Chronický únavový syndrom

Sonji, děkuji Ti za vše, jsem si vědoma moc dobře, že jediná dosavadní záchrana je pro mě manžel se synem.Viki, je mně upřímně líto, do jaké pozice si ses dostala. Jak z toho ven?1. Říct rezolutně sestře:

Dobrý den,Chtěl bych se zeptat,zda se tato nemoc dá vyléčit,zda už se z ní někdo dostal nebo zda se s ní dá žít,aby moc neobtěžovala.

Marti, také se divím, že chodím ještě pořád do práce. Moje práce je velmi náročná a vyžaduje aktivní přístup, ale funkci a její náplň jsem vytvářela postupem let sama a sama jsem vše také zajišťovala a jen já sama vím, co nedělám už dostatečně ať se to týká množství nebo kvality. Snad pouze díky tomu, že jsem byla vždy zavalena prací teď lidi můj stav nevnímají jinak, než že mám stále plno práce. Ve skutečnosti jsem výkonná 1,5 - 2 hod. denně a to ráno, a když se blíží doba oběda, už se moje tělo chvěje únavou a odpoledne už nejsem schopna souvisle mluvit. Pokud mám nějaká jednání odpoledne, tak pokud možno diplomaticky přesouvám závěry z nich na další období, abych neudělala nějaký vážný kiks. Ovšen ten musí brzy zákonitě nastat, když vše tak odbývám, vše se mi daří hůř a hůř zakrývat. Teď mne hlavně zrazuje moje paměť.O víkendu se pak musím postarat o svoji matku (vykoupat ji, uklidit byt, uvařit jí, ev. nakoupit, dělat jí společnost, upravit vlasy). Na péči o mne samotnou mi už síly nezbývají. Mám sestru, která prodělala v posledních letech dvě vážné operace, avšak její stav je o mnoho lepší než můj, nebere žádné léky, nemívá zvýšené teploty a ani ji nic nebolí. Stále jezdí na výlety (já na to nemám sílu už několik let), kouří (mne by to zabilo), ale tou prokázanou diagnózou/operací MÁ v rodině NÁROK o nic se nestarat, ani o svou matku. S tím, Soni, souvisí téma pochopení nemoci CFS v rodině. Když jsem se o této možnosti zmínila před rodinou mé sestry, byla jsem terčem vtípků a bylo to jednoznačné odmítnutí. Moji nejbližší, manžel a dcera, pro mne pochopení mají, avšak začínám zaznamenávat, že v souvislosti se všemi mými potížemi začínají přemýšlet i o mé psychice. (Sem tam nějaká poznámka toho typu).Co se týká té zlé rybky, byli jsme s manželem na dovolené na Ischii, abych se zrekreovala a odpočinula si a taky léčila. Je to vulkanický ostrůvek naproti Neapole, vyhlášený svými termálními minerálními prameny s léčebnými účinky (prakticky na vše - záda, slinivka, astma a celkově neurologické, revmat. a jiné nemoci) - evidentně mi to vůbec nepomohlo - ta událost s rybou se mi stala hned druhý den po příjezdu a o program bylo postaráno....na celý týden. Že by některý Murphyho zákon ?

PS: Marti, ještě chci dodat, že i když Ti mamka dává zabrat, tak Ti to zase manžel se synem stokrát vynahradí. A to je prostě ta největší opora. Potíže na MD jsme si prožily stejné. Teď jsou děti větší a ten nejhorší nápor máme za sebou. Když nedojdeme nakoupit

VIKI, já to beru tak, že dobrat se pochopení od rodiny je základní potřeba každého dlouhodobě nemocného, ale u CFS je to téměř nemožné. Jak napsala Francis, ve spojitosti s CFS je porozumění okolí nejspíš výjimkou. Rodina by měla pochopit, že to není vina nemocného, že má CFS. Většina lidí si myslí, že je CFS psychosomatické onemocnění a tak má asi pocit, že si za nemoc můžeme samy. To je nejrozšířenější laický názor na psychosomatiku, že když je nějaká nemoc tohoto původu, tak že si za ni nemocný může vlastně VĚDOMĚ sám, protože má nedostatek pevné vůle, sebeovládání apod. Většina rodičů si přeje mít zdravé a úspěšné děti, ale při CFS to berou za nesprávný konec.Nevěří nám. Marti, Ty bys o tom asi mohla vyprávět své. S matkou to máš někdy také velmi těžké. Viki,ještě na dovysvětlenou...tušila jsem, že kvůli práci nemůžeš jít na neschopenku, proto jsem jen napsala, že bys ji potřebovala, jako každý kdo je nemocný. Chápu, že je to složité a ani na okamžik mě nenapadlo, že moji situaci zlehčuješ. Máš pravdu...mám v tomto kliku. FRANCIS, tak čtu, že ATB nezabrala, jak by bylo potřeba. To je v háji. Psala jsi, že na imunologii jdeš až v listopadu. To je za dlouho. Co zatím podnikneš? Jak jsi na tom? MARTI, díky za vysvětlení pojmu moxování.S.

CORONERE, taky mi vadí, lézt kvůli infráku v noci z postele. Ale co naplat

Přeji všem co nejpříjemnější neděli!CORONERE, díky Ti za snahu. Už jsem si z netu stáhla pár článků o makrobiotice; knihu Radost z jídla znám. To, že : BUDOUCNOST JE O POSTUPNÉM USKROMŇOVÁNÍ VŠECH VE SVÝCH NÁROCÍCH, to jsou i moje neustálé myšlenky nad tím, co dál, aby lidé a Země kvalitně přežívali. Pokud jsi to zde ještě nerozepsal, tak trochu vysvětlím Francis nebo ostatním zvídavým MOXOVÁNÍ

Coronere, Ty máš nápady..:-) já a moxovat

Láďo, s tou pamětí to mám také velmi špatné, pokud jsi četl příspěvky z posleních dvou týdnů, tak jsem to tam také zmínila. Napsal jsi to velmi otevřeně, což oceňuji, protože jen tak máme možnost to porovnávat se svými problémy. Myslím, že pro mnohé z nás je důležité vědět, že tyto stavy zažívá i někdo jiný, a že si to (když to řeknu zjednodušeně) jen nenamlouváme. Protože těch problémů je TOLIK, že je těžko všemu věřit. Když se mne posledně doktorka na revmat., kam jsem byla poslána svým vyšetřujícím, ptala, co že mám za problémy, začala jsem zmatkovat a přeskakovat z jednoho tématu ke druhému. Opravdu jsem nevěděla a) s čím začítb) v jaké šíři a kontextu ona dokáže přijmout eventuální souvislosti na první pohled různorodých potížíc) nevěřila jsem si, že jí to dokážu správně presentovat. Ale mile mne překvapila, ovšem čeká mne u ní druhé kole s výsledkem....Myslím, že Vás bylo víc, kdo se zmiňoval o problémech jakoby se "zamrznutím" funkcí - dýchání, srdce. Také se mi v noci stává, že se náhle probudím a dusím se a nebo po kolapsech, když už jsem při vědomí, přestanu na chvíli dýchat. Často pak následuje pocit zhoupnutí a tachykardie jak vyšitá anebo pocit horkosti v oblasti hrdla (asi se vyplaví nějaké hormóny do krve nebo co). Když už jsem se tak rozepsala (je víkend a mám trošku víc sil než v pracovní dny) stává se Vám někomu , že náhle pociťujete tlak v hlavě, jakoby se vám dutiny kolem uší zacpaly otokem (zvýšený tlak to není), zalehnou uši. Jednou, myslím Aleš, poskytl anglický článek o souvislosti CFS s sinusitidou. Bohužel přesně jsem tomu nerozumněla. Také už nevím, jestli to bylo v tomto článku, ale někde jsem četla, že člověk může mít zánět dutin, aniž by se to zobrazilo na rtg. Pak by vysvětlení těchto mých potíží mohlo být jednoduché a stačily by ATB. Možná. Promiňte mi, pokud jsem někoho nebo něčí poznatky "zasklila", ale moje potíže s myšlením a pamětí začínají mít vliv na veškerou moji činnost. Soni, kéž bych mohla i já říct, až nebudu moct dál, že i já mám milující rodinu, která se o mne postará. Máš opravdu hodně a tím vůbec nezlehčuji tvoje utrpení. PS. Na neschopenku nemůžu jít, protože a) bych musela k mé PL, říct jí znovu o všech problémech a ona by chtěla nejdřív výsledky od odbornéhob) u nás v práci se pro nemoc propouští. Nestačíš? - Běž! Běžná situace, když jsem měla neschopenku byla, že jsem měla zapnutý mobil (neustálé pracovních telefonáty), řešila jsem z domu věci po emailu, a dělala různé analýzy a překlady a to vše za nemocenskou. Žádný odpočinek, relax, ale nervy, co bude až se tam vrátím. BUM

Francis, začni moxovat Ž36 a TS4. Na zimu je to perfektní.

Aleši,to Tvé sobotní sváteční slovo

Sonjo, na infrazářič jsem úplně zapomněl - ten konal také neocenitelné služby, ale pak jsem byl línej vytahovat nohy z postele, protože mě ty pseudoinfarkty tolik nedeptali. Pak to zmizelo asi po pěti letech samo.Ono je to Kellerovo pojednání ekologie ve spojení se sociologií trochu mírně depresivní, protože člověk zjistí, že lidstvo skutečně inklinuje k zániku.Některé věci se už totálně prošvihly.A to ještě není nastartován "blahobyt" ve třetím světě, který je uměle udržován v zaostalosti, protože všichni vědí, co to bude za průser, až se tamní státy budou chtít přiblížit arogantnímu americkému modelu života.Čili budoucnost není vůbec o prosperitě, ale o postupném uskromňování všech ve svých nárocích.Jak to asi dopadne, lze sledovat hlavně na postojích USA k těmto otázkám.Jinak z těch knížek si člověk uvědomí, že společnost je postavena do značné míry na kolektivní hlouposti. To vyplývá už z názvů některých knížek.Stojí to za přečtení, protože je to psáno s nadhledem.Po jiných knížkách tohoto druhu má člověk většinou chuť si hodit mašli...

MATI, s tou spavostí mě to zajímá proto, že když jsem onemocněla, tak jsem měla doma rok a půl

Já jsem zase četl, že před 10 000 lety bylo na Zemi daleko méně lesů, než je nyní. Letadlo přepraví zase dvěstěkrát víc lidí než auto a na daleko větší vzdálenosti. Lepší auta mají katalyzátory a životnímu prostředí. Myslím si, že není nutné vzdát se vědeckotechnologického pokroku, ale naopak jej lépe využívat i v ochraně přírody. Co škodí, je, když ekonomické zájmy převáží nad ekologickými, viz odmítnutí USA Kyotského smlouvy, ale stačí, když nějaký blbeček lesník vykácí kus krásného lesa, aby měl z čeho udělat pompézní střechu. --Aleš--

Martino,v případě jídla a myšlení je totiž zajímavá souvislost, protože harmonické (klidné a uvážlivé) myšlení může nastolit pouze harmonická strava.Neharmonická strava, která obsahuje energetické extrémy na obě strany, způsobuje myšlenkový chaos, který vyústí - mimo jiné - ve ztrátu intuice, co by nám mohlo v případě onemocnění - nebo jiného problému -pomoci.Mělo by být logické, že když je naše tělo budováno každý den především stravou, hlavní klíč k řešení našeho problému bude nejspíše tam.Když je nám jako základ zdravé životosprávy doporučována řadu let tzv. racionální výživa, a přesto nemocnost stále roste - obvzláště na poli degenerativních onemocnění, lze usoudit, že ta racionální výživa bude nejspíše jeden z výživářských omylů.Ohledně stresu, životního prostředí a genetických záležitostí příležitostně něco napíšu v odpovědi pro Francis.To, že stále mluvím o jídle, ovšem neznamená, že k celkové životní harmonizaci není zapotřebí duchovního rozvoje.V současné době jsme svědky masového úpadku duchovního rozvoje v celoplanetárním měřítku.Vývoj probíhá podle známého klíče:- chaos ve stravování způsobuje chaos v myšlení jedince- chaos v myšlení jedince způsobuje chaos v jeho jednání- chaos v myšlení a jednání jedinců způsobuje chaos v celé společnosti- chaos v jednotlivých společnostech způsobuje chaos na celé planetěPokud se nám nechce ven, stačí si pustit v televizi zprávy, americký film nebo zábavný pořad.Typické degenerativní společenské prvky, které jsou ovlivňovány extrémním typem stravování, lze velmi dobře sledovat právě v amerických filmech, kde se už vůbec nepředpokládá, že by život mohl probíhat normálně.Tragédií je, že tato degenerace lidské společnosti je mylně nazývána moderním životním stylem.Jablko a JIN - JANGOhledně těch jablek je skutečně to menší obecně relativně více jang, ale záleží ještě na celé řadě dalších věcí, z kterých lze usuzovat na převažující energetickou kvalitu - barva, struktura, obsah fruktózy, kyselin a toho ostatního, růst na slunci, ve stínu atd..Čili menší jablko bude nejspíše více jang, pokud srovnáváme jablka z jednoho stromu, jedné větve, na která zhruba stejně svítilo slunce = stejná doba zralosti.Dalo by se to pitvat i dál - třeba přes složení půdy, ve které strom roste, ale není zase nutno z toho dělat kovbojku, protože to by se makrobiotik nenajedl.V klasifikaci čehokoliv musí vždy zaznít slůvko relativně, spíše nebo více, protože makrobiotika nepracuje se statickými jevy, ale energetickou proměnou.Sama to zde (nebo na jiném chatu) cituješ.Nikdy tedy nejde o absolutní klasifikaci, protože i to jablko vytvořily dvě základní energie.Pokud tam některé z těchto slůvek chybí, automaticky se to předpokládá.Martino, pokusím se sepsat potraviny a také nápoje, které by se speciálně u CFS neměly v jídelníčku objevovat, ale bude to nějaký čas trvat.Tam je trochu problém v tom, že něco je sice nevhodné, ale je možno to v menším množství použít na energetické doladění pokrmu (nápoje) - třeba citron.Pokud Tě tato problematika trošku zajímá, je v prodeji knížka Strnadelová - Zerzán: Radost z jídla.Ta se hodí jako úvod do problematiky, ačkoliv je tam pár věcí, které se v makrobiotice normálně nepoužívají.Jde tedy někdy o silně "uvolněnou" makrobiotiku, ale aspoň nedojde k tak velkému šoku, jak tomu je u jiných knížek, které se zabývají stejnou problematikou.

Destiny, napsal jsi to tak upřímně, až mi to vyrazilo dech. To byla poetická, přitom pravdivá promluva, která se zaryje člověku až do srdce.Coronere, díky za typy na knihy o ekologii. Z této oblasti jsem vlastně pořádně nic nečetla. Ekologie ve mně probouzí pocity marnosti. (Z Destinyho textu je to také hodně cítit.) Moje vyplývají z toho, že se všude kolem o ekologii mluví, každý o tomto problému ví, ale všechno mi to přijde jako alibistické kecání, které známe z doby za komunistů. (Jako děti jsme se ve škole učily, že se třeba nemají mýt auta v řece a přitom se z továren do řek vypouštěly tuny jedů

Fakt mě to s..e, do teďka se mi to všechno zlepšovalo, stačila jedna infekce a už je mi zase blbě-i když ne tak jako bez Seropramu. Nejvíc mě štve, že jsme měli kromě našeho baráku vytopenej i barák po dědovi, ale horní patro bylo perfektně obyvatelný, byla tam elektrika, tekoucí voda, záchod, tepelně zaizolovaný, lednice, zkrátka všechno a měl jsem naplánovaný, že ještě v létě naplním tu lednici jídlem a na podzim se tam odstěhuju, abych vyloučil infekce, třeba jenom na pár měsíců, abych viděl, jestli to k něčemu bude a asi by bylo, když se mi to už šestkrát vždycky podstatně zhoršilo v říjnu při první infekci, měl jsem to dokonale vymyšlený a těšil jsem se na to. Jenže tátovi se to nezdálo "ani stopově racionální", a tak začal s přestavbou a dům je zcela neobyvatelný, fakt to nechápu, stejně se v zimě stavět nedá, cení si páru tisíc korun, který ušetří, víc než mýho zdraví, dokud jsem si nezískal ID, tak jsem musel ob den poslouchat, že mě vyrazí z domu, že jsem nemocný proto, že se potřebuju osamostatnit, když jsem v tomto naprosto dezolátním stavu musel dělat státnice, stále na mě rodiče akorát tlačili, stále dokola poslouchat ty kecy, že to mám psychosomatický, že ty státnice musím udělat, přitom táta je výstavní neurotik a hypochondr, který se nikdy ani nepřinutil k nějakému sportování, opravdu jim to nějak nemůžu odpustit. Já kdybych měl nemocnýho syna, tak bych třeba "pustil" sto tisíc a za to se už dá existovat přes zimu někde v subtropický nebo tropický oblasti, ale táta si radši koupí auto za půl milionu, ale zase mu nemůžu nic vyčítat, jsou to jeho peníze a dost těžce si je vydělává, ale proč jsem nemoh být nahoře v patře toho vytopenýho baráku, to fakt nechápu. Tak to byla mé sobotní sváteční slovo :)--Aleš--

Ahoj Láďo,tak já měla úplně stejné problémy jako Ty už tři roky před porodem syna

Coronere, díky za lákavý seznam knih.1.Co Ty na to, že je důležité jak vyváženě jíst, tak i vyváženě myslet /a to nejen o jídle/?2.Co je na tom pravdy na tom, že v hromádce např. jablek je jang to, které je menší?3. Ještě, které jídlo je hodně jin?Za případné reakce

Vážení přátelé,patrně netrpím Vámi popisovanou nemocí, nebo jen lehčí formou a z mnohých popisů na této diskusi mne doslova polévala hrůza. Přirozeně z obav, že mne něco takového čeká. Chronickou únavou trpím již cca 15 let a zcela jasně si pamatuji na její počátky, kdy jsem měl pocit, že mé postupné "slábnutí" a neustále stoupající "únavovost" mne snad dovede až k úplnému konci. Přesto, že jsem kdysi aktivně, posléze rekreačně sportoval, při každé fyzické námaze od té doby doslova poleje pot snad v litrovém množství. Trvale stoupala potřeba spánku, dnes nemám problém spát i 20 hodin v kuse, že bych se kdykoli po spánku probudil svěží o tom nemůže být ani řeči. Doslova roky trpím postupujícím slábnutím paměti, dnes, kdy bych bez problémů (se státem) mohl dále studovat, nemohu vzhledem ke stavu paměťových schopností na něco takového ani pomyslet. Občas hledím na text a přistihnu se, že nechápu význam slova, které jsem četl a použil snad milionkrát. Velmi časté bolesti kloubů, občas uzliny v podpaždí, záněty dásní, doplněné doposud nikdy nezažitými nepoznanými bolestmi hlavy, motáním hlavy až k nevolnosti. Zimu očekávám s obavou, stačí ,aby někdo vedle zakašlal a mám o virózu postaráno a to pořádnou. Obvyklé dvě letní virózy už beru jako standard. Usnout jsem schopen i během dne za psacím stolem. Býval jsem velmi živý a aktivní člověk. Zcela jistě byste si svůj stav se mnou vyměnili a byli za něj vděčni (když čtu Vaše příspěvky) ale mne stále více trápí, navíc mám pocit, že s paměťovými potížemi jakoby "hloupnu". S pocitem fatální únavy, ze které jsem měl doslova dojem, že jakoby "slábnu a zhasínám" a všemi příznaky jsem se před těmi 15ti lety svěřil obvodní lékařce. Odpovědí mi byl smích a slova "To se ještě natrápíte, než umřete a bude to bolet". Diagnóza v rodině? "Zlenivěl, nic mu nemůže být" a "Co pořád marodí". Těžko se mi vysvětluje, že se prostě cítím unavený a nejradši bych spal, což se mi také během dne bez problémů daří.Bláboly lékařky z IKEM, které jsem si zde přečetl lehce vyvrátím. Mé potíže začaly ještě za bolševika, kdy jsem měl zajímavou práci, která mne bavila, pouze jsem se cítil trochu nevyužitý a tak jsem se věnoval mnoha koníčkům. Čili žádné problémy, stresy přiměřeně, radostí více. Po revoluci jsem byl 8 let v exponované managerské pozici, ale stále více jsem cítil spíše potřebu spát a odpočívat, než pracovat obvyklých 10-12 hodin denně. Dnes "pracuji sám na sebe", takže zatím jsem schopen si vše zorganizovat tak, aby se mé chvilky až fatální únavy, podřimování a občas hlubokého spánku zásadně nedotkly mých pracovních výsledků. Dnes mám pocit, že vše zvládám spíše vůlí, než skutečnými možnostmi mého těla. Velmi bych ocenil, kdyby mi někdo z Vás odpověděl na můj dotaz. Nemám náhodou podobný problém, jako Vy? Neměl někdo z Vás podobné příznaky?Jinak Vám všem přeji nezlomného ducha a vůli bojovat sami se sebou i s nepochopením světa medicíny. Přečetl jsem si Vaše výpovědi a nepochybuji o tom, že jsou pravdivé. Neudivuje mne však postoj ministerstva, mám s těmito institucemi dlouholeté zkušenosti i když v jiném oboru a slovo "otřesné" je slabě popisující.Rád bych Vám alespoň v této oblasti pomohl, bohužel se však jako bezplatný dobrovolník-odborník angažuji v pomoci jinému spolku, pomáhajícímu integraci postižených a více času a sil již nemám.Jednoznačně Vám však jako poučený laik mohu doporučit tréning směřující k upevnění psychiky a to jakýkoliv, který přispívá k harmonizaci duše a posílení odolnosti vůči stresům. Metod je spousta, pokud někomu pomáhá víra, nic proti tomu, ačkoli sám jsem nevěřící. Dobrá jsou i dechová cvičení.Přeji Vám hezký den i ty následující. Láďa