Chronický únavový syndrom

Když pacienti netuší, co lékař říkáAsi už to někdy zažila většina lidí. Člověk sedí nebo stojí v ordinaci, když tu na něj lékař za stolem vychrlí několik nesrozumitelných vět. Mezi spoustou většinou cizích slov se zřejmě skrývá jeho diagnóza a možná i pokyny k léčení. Jenže jak se vyznat v lékařských termínech?Kdo ví, že třeba záhadné "podezření na EBV" znamená, že lékař uvažuje o tom, zda člověku v krvi necirkuluje virus, který může oslabovat jeho imunitu? Zrovna tak může někoho zaskočit, když ho lékař pošle na "sono", což je ultrazvukové vyšetření vnitřních orgánů."Je to chyba lékařů. Pokud lékař neumí sdělit pacientovi něco srozumitelně, nemá to říkat vůbec - ztrácí svůj i jeho čas. Navíc prohlubuje bariéru, pocit nejistoty či nedůvěry mezi sebou a pacientem," uvažuje Eva Králíková z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.Předsedkyně Občanského sdružení na ochranu pacientů Vladimíra Bošková vidí chybu i v tom, že zákon ukládá lékařům, aby pacienta "poučili". "Výraz 'poučit' je zcela nevhodný, lékař má informovat, nikoli poučovat," říká k tomu.Chybu dost možná dělají i sami pacienti, když nechávají lékaře hovořit vlastním žargonem, aniž dají najevo, že mu nerozumějí. Právě to je jedna z mála možností, jak přimět zdravotníky k tomu, aby mluvili s pacienty srozumitelně, na fakultách se totiž podobná dovednost neučí.Co říkáte, doktore? Nepochopil jsem to Lékařská řeč plná cizích slov vlastně k ničemu nevede. Pacient jí nerozumí a nic si z ní neodnese, lékař zbytečně marní svůj čas. Je přitom na pacientech, aby přiměli svého lékaře: "Mluvte na mě tak, abych vám rozuměl." Chcete, aby s vámi lékař mluvil srozumitelně?

Coronere, zajímavé. Já o možné spojitosti páteře s problémy imitujícími potíže se srdcem vím, ale pokud jsem se zeptala lékaře, zda u mě neuroveg.dystonii nemohou způsobovat četné bloky páteře, odpověď byla, že to není pravděpodobné, ale možná by to tak mohlo být.(Vlk se nažral a koza zůstala celá.) Cviky jsem se učila na rehabilitaci a chrupe mi při nich v celé délce páteře. Musím ale přiznat, že rehabilitace v podobě parafínu, protahovacích cviků a masáže mi ulevovala od bolestí, ale na tachykardie neměla vliv. S páteří jsem před onemocněním potíže neměla. (Byla jsem v péči sportovní lékařky.)Myslím si, že zhoršení má na svědomí silné a náhlé omezení pohybových aktivit, ale také CFS celkově, protože asi druhým až třetím rokem od počátku nemoci jsem začala mít křeče v okolí páteře, které těžko mohu nějak popsat. Možná spíš než křeče - bolestivé napínání. Jsou období, kdy je to lepší, potom se to citelně zhorší. Teď je horší období celkově. Zažívání zkolabovalo, ale už se dávám dohromady...potíže se zády se stupňují. Bolí mě levá strana, musím dávat pozor na všechny rotační pohyby vlevo jak hlavou tak trupem. S.

Všechny srdečně zdravím. Bolest v horních částech zápěstí /rozléhající se možná i na hřbet ruky/- zatížený lymfatický systém či možný i rosol. Bolest také může svědčit o karpálních tunelech

Omlouvám se dodatečně Alešovi, že posledním odstavcem zbytečně ztratil čas, ale byla to jeho volba, s kterou já těžko něco mohu udělat.

Sonja:Z vlastní zkušenosti vím, že když člověk uhání do nemocnice, tak už mu je extra zle. A když se točí EKG, tak základní potíže musí jít tím směrem

Destiny, já to mám s jídlem podobně. Když nejím, tak se mi to zlepší, nejspíš to nějak souvisí s imunitou, je prokázaný, že se zvětšuje aktivita leukocytů při hladovění. Dlouho jsem s tím experimentoval, včetně 10 denního pití jen stolní vody. Nezkoušet bez dostatečných informací! Pozoruhodně se to vždy zlepšilo krátce poté, co jsem začal opět jíst, ale nevydrželo to dlouho, už jsem to tady psal, nejvíc se mi osvědčuje jíst "intervalově". Najíst se vždy dostatečně, ale se 6-ti hodinovými intervaly, aby organismus krátkodobě hladověl. Vodu pít kdykoli. (Obecně hydratace by taky měla vést ke zvlhčování těch řasinek, v dýchací soustavě, které brání virům v infekci.) Pacienti s CFS často píší o tom, že jim dělají dobře potraviny s nízkým glykemickým indexem, po kterých by se mělo uvolňovat jen málo inzulínu. Píšeš o bolestech páteře, kloubů a svalů, jestli si dobře vzpomínám. Já moc bolesti svalů nemám, jenom občas mě rozbolí třeba stehno v jednom ohnisku a není to únavou ani to není nic přirozenýho, vím, jak bolej svaly po cvičení. Co já se nadělal kačáků, stovky kilometrů:)), abych si tak trochu nostalgicky zavzpomínal....:)) Pak mě ještě bolí občas pravý zápěstí a zase je to něco patologickýho, ale na rentgenu nic, vířivka, ultrazvuk žádný efekt a zase jsem nikdy takový bolesti zápěstí neměl, i když jsme dělali tisíce úderů do lapy na zdi. Pak levej nárt začal bolet asi před měsícem a zase vim, že to není normální, pravou zánártní kůstku jsem měl jednou zlomenou, když jsem kopnul chlapíka, kterej to vykryl loktem, nenechal jsem si to dát ani do sádry, jenom stáhnul obvazem, normálně jsem s tím cvičil a běhal a časem to přestalo bolet :), pak mě ještě bolí temporomandibulární ukloubení, prostě čelistní klouby, nejdřív jeden a teď i druhej, bolí to, když koušu, někdy i jen tak, když otevřu víc pusu, luskne to, jako když se rozbije ořech:) Podle doktorů je to všechno psychosomatický. Shit! Ale bolesti nejsou zdaleka nějak silný, prakticky mi nevaděj. Ale co není, může být:) Hlava mě taky první rok moc nebolela, pak se to začalo zesilovat, teď to zase slábne. Trávicí problémy jsem neměl první 2 roky absolutně žádný, a pak třeba 4 měsíce nepřetržitě velká nevolnost, teď mám trávení naštěstí asi 9 měsíců v pohodě. Takže podobný to může být s tou přecitlivělostí na světlo, třeba se to u mě teprve objeví. Destiny, ještě píšeš o různých zvláštních tlacích v těle. Já mám fascikulace ve svalech, maj to i zdravý lidi, ale já to mám vždycky, když se mi to zhorší, jsou to záškuby ve svalech nebo jenom takový mravenčení. Jinak to označení "syndrom", není nic výjimečnýho, jmenujou se tak i jiný nemoci, třeba AIDS. Důležitý je, že CFS by měl být jedinou přesně definovanou nemocí, ale asi bude nutná nějaká klasifikaceDle coronera je funkce očí bezprostředně vázána na játra. Na první pohled se to nám všem, co jsme prospěli z přírodopisu v sedmé třídě základní školy, zdá podivné, podobně jako tvrzení, že délka nehtů souvisí bezprostředně s délkou penisu:) Coroner by rozhodně měl dodat odkazy na seriózní lékařský výzkum, jaká je empirická evidence pro takové tvrzení, podat vysvětlení, jaký je mechanizmus takového bezprostředního ovlivňování. Játra obecně filtrují krev, takže jejich špatná činnost může mít vliv na celou řadu orgánů. Ale rozhodně např. pacienti s hepatocelulárnímy karcinomy, jejichž játra jsou již téměř zcela nefunkční, neoslepnou. Poslední odstavcem jsem zase ztratil zbytečně trochu času.--Aleš--

Myslím, že pacienti ve světě jsou na tom, co se sociální podpory a uznání lékařů týče, podobně jako my tady. Více se to ale zkoumá. Blbci a nutkaví psychosomatizátoři jsou mezinárodní organizací:) Maj taky specializovaný centra, organizace a právní pomoc. Pavel V. mě možná doplní nebo opraví, ale myslím, že nejvlivnější a nejhlasitější nutkaví psychosomatizátoři, co se CFS týče, jsou právě v Anglii. Ještě k těm stealth virům. Vše o nich je možno nalézt na www.ccid.org Hlavní osobou je Dr. John Martin. Tvrdí, že má dostatečnou evidenci, že stealth viry existují a stojí za mnoha onemocněními, jako je CFS, fibromylagie, ale i autismus, schizofrenie, RS apod. Stealth viry by měly mít určitou adaptaci na imunitní systém, takže ani nevyvolají zánětlivou reakci. Co překládat "stealth virus" jako "kradmý virus"? Stealth planes by se asi taky mělo spíš překládat jako "kradmá letadla", a ne "neviditelná" Rozrušují při tom nervovou tkáň. J. Martin údajně našel v krvi pacientů genetickou sekvenci, která je zcela identická se sekvencí jisté "africké zelené opice"- četl jsem to asi před rokem, lovím v paměti-jejichž ledviny se používaly ke kultivaci určitých očkovacích látek pro lidi. Z těchto opic měl při očkování přejít stealth virus na lidi. Dr. J. Martin je významný virolog, ale publikoval v odborných časopisech o stealth virech naposledy tuším někdy v roce 1997, časopisy odmítají jeho články publikovat, to naznačuje, že to nebude až tak horké, jsou kolem toho nabaleny konspirační teorie, že vláda něco utajuje, aby neztratila důvěru, vůbec ve světě existují hnutí proti očkování, a to jsou většinou magoři. Jinak Dr. Martin vybírá peníze na vývoj údajného léku (Epione, tuším). Jako léčbu doporučuje hlavně gancyclovir. Uvádí případy lidí diagnostikovaných s různými psychiatrickými onemocněními, u kterých se ale náhle rozvine těžká encefalitida a před smrtí je zachrání gancyclovir. Dále uvádí řadu léků, které by měly inhibovat činnost stealth virů, mj. je to ta aktivní látka v Simeparu (Sylimarin nebo tak nějak), nesteroidní antirevmatika-diclofenac, některá antibiotika, např. clarithromycin, dále doporučuje quercetin, flavonoid s antivirovými účinky, u nás nedostupný, pak různý antikoagulancia, heparin, léky snižující hladinu inzulínu či co atd. Jeho stoupenci mají i diskusní forum. Každý může jejich stránky navštívit a udělat si vlastní názor. Mezi jinými specialisty na CFS převládá, pokud vím, spíše skepse. --Aleš--

Problémy se zrakem bych nehledal v samotných očích, jak učinil pan doktor, ale v játrech, protože jejich funkce je za oči bezprostředně odpovědná.Jenže to jsme u "alternativní" medicíny, což se Alešovi nebude určitě líbit.

Ani nevíš, Viki, jak jsem ráda, že ses mi ozvala. Já jsem Ti na Borelku dala ref.meze imunoglobulinů. Přečetla jsem si, že budeš mít další výsledky. Dej vědět, co bude nového. A ještě jednou dík. S.

Sonjo,k tvým potížím se světlem - jako bys mluvila o mě! Přesně stejný scénář, dříve jsem se dohadovala s manželem o tom, proč dává tak slabé žárovky do místností (jinak prý mají normální výkon), teď jsem ráda, když nikdo v bytě zbytečně nerozsvěcuje. Trpím, když v restauraci, jednací místností apod. na mne vyjde místo proti oknu. To naprosto nesnáším. Minule jsem to řekla svému empatickému lékaři, který to bral v souvislosti s těmi ostatními problémy vážně. Pro jistotu mne poslal i na oční a asi se nemusím rozepisovat, jak jsem dopadla tam - očař: hmmmmm, nic tam není, máte vše v pořádku a napsal mi kapky. Až v lékárně jsem se dozvěděla, že jsou antibiotické a s kortikoidy. Kdo je tady magor? Jinak sem stále v procesu "medicinského zkoumání" a pravděpodobně se v tom bude pokračovat (čemuž jsem vděčná), protože jsem opět byla vyzvána, abych přišla na lačno. Žiju ale ze dne na den a každý večer myslím, že už se druhý den nezvednu...

Souhlasím. Jen ještě k autoim.št.žlázy bych chtěla upřesnit, že jsem měla na mysli spíš případy, kdy už existuje diagnóza CFS a při testování se zjistí porucha št.žl.na podkladě autoim.zánětu. Proto jsem nezmiňovala, že přítomnost protilátek neznamená vždy zdr.problémy. Je to běžné i u jiných lab.testů...kdy se náhodou zjistí zvýšení, či snížení některé z hodnot a přitom nemocný nemá žádné potíže. Příkladem může být i vysoký krevní tlak, kdy nemocný dlouho nic nepozoruje.To je zhruba vše, co jsem chtěla dodat. S.

Sonja:Já si myslím, že právě celý problém je v tom, že existují desítky různých CFS. Někdo pravděpodobně to má psychosomatické, někdo ne. Jelikož CFS je syndrom, nacpou tam všechny lidi s kterými si nevědi rady. Je dokázáno, že dlouhodobý stres poškozuje imunitní systém. Já mám vyzkoušeno, že když celý den nejím, tak je mi lépe. Trávení totiž hodně zatěžuje organismus. Každopádně at je příčina organická nebo psychosomatická, tak psychosomatická léčba se prokázala jako neúčelná.Jak píšeš o těch protilátkách proti štítné žláze je to zase asi individuální, někdo je může mít a přesto mu to žádné zdravotní problémy nezpůsobuje. Třičtvrtě roku uteklo od SARS, do dnes neexistuje účinná vakcína a při tom se jedná o známý vir. U CFS je to pravděpodobně způsobeno několika viry.Naštěstí ne smrtelnými.Chtěl jsem jen říct, že se těžko hledá něco, když se neví konkrétně co.

Destiny, podobný článek jsem četla nedávno v němčině

Pepi, dík za informace. Článek z MF Dnes sem někdo překopíroval (už je to déle), proto jsem si dovolila napsat podezření o bagatelizaci atd. Občas něco vyplave na povrch a vzápětí se všechno nějak ututlá, zahladí, prostě to zmizí z informačního povrchu. Na Anabázi jsem psala o prezidentovi. Potom jsem si pomyslela, že to asi přeci jen nějaký novinář popletl. Ale dnes, když nad tím tak uvažuji v souvislostech, tak by asi žádného novináře jen tak samo o sobě nenapadlo hovořit o únavovém syndromu. Musel to někde slyšet. Možná se hovořilo, jak je dnes oblíbené, o únavovém stavu a novinář slovo stav zaměnil za syndrom. Zanedlouho proběhlo zprávami, jak po tenise narychlo vezli prezidenta z Karlových Varů do Prahy do nemocnice. Po vyšetřeních byl propuštěn s tím, že slabost byla stále ještě následkem prodělaného infektu, ale nejedná se o nic vážného a jen je třeba prodloužit rekonvalescenci. Z vlastní zkušenosti vím, že když člověk uhání do nemocnice, tak už mu je extra zle. A když se točí EKG, tak základní potíže musí jít tím směrem

Chtela bych se vyjadrit k nejakym nazorum, co zde byli podany jak ze strany smysleni, tak s mymi nejakymi nejnovejsimi zkusenostmi, ktere s problemy CFS souvisi asi jen castecne. I kdyz kdo vi??? Docela mi prijde udivujici, ze jsem zde byla udavana jako odstrasujici priklad toho jak to muze dopadnout, kdyz lide nic pro sebe nedelaji, spolehaji na doktory... Ja bych se tedy uvedla jako odstrasujici priklad, ale zcela z jine stranky. Ve 20 letech jsem onemocnela. Od 22 let do 30 let jsem byla pouze navstevovatelka lecitelu, homeopatu, duchovnich kurzu....Takze v praxi to znamena hladovky, strava bez lepku, mleka, cukru, ruzne vyzivove doplnky, pokusy lecebnych meditaci, ocisty napr. dle Cingrose a take hledani priciny v sobe, at ve svych prohrescich ci chovani, nevzala jsem si ani acylpirin....vse jen prirodne. Urcite jsem si spoustou veci pomahala, ale take spoustou uskodila. Za nejskodlivejsi prave povazuji to premrstele pozitivni mysleni, kdy jsem si pro utechu i pres hodne spatne zdravotni problemy nechala namlouvat, ze kdyz bubu chtit...Takze po horach nasledoval obostranny zanet dutin, po treninku Aikida poraneni klicni kosti a orteza, po parbach tydenni kocovina a tak bych mohla za tech 10 let vyjmenovavat dale, ono mne v podstate stacilo jen male prochlazeni a zdravotni stav se znacne uhorsil. A uplne za nejskodlivejsi prave povazuji ty nazory, ktere nemocneho cloveka zatahnou do nejakych forem depresi...Tim mam na mysli kdy nemocny clovek uz jen neustale pochybuje o sobe, o svem chovani, o tom, ze je vse pouze trest, nasilne se nuti do meditaci.Ja bych prave jako odstrasujici priklad podala pana Michalcika, ktery reagoval na clanek Martiny. S takovymi lidmi jsem se nekolikrat setkala osobne a tedy nic moc. Ma to stejny nasledek, jako kdyz se vam lekar vysmeje ze jste hypochondr nebo nervove labilni. Na stesti s mou povahou a pouze jarem a teplem prechazeli jak zdravotni potize, tak i automaticky jakekoliv psychicke a navrat k aktivnejsimu zivotu. Ja bych se v to obdobi charakterizovala jako spise vice naivni, sentimentalni -prave co se tykalo meho deni kolem zdravotniho stavu. Rozhodne jsem mela k jakekoliv zatvrzelosti hodne daleko. Takze odmitam tvrzeni, ze by toto mohlo byt pricinou meho nynejsiho zdravotniho stavu.Bohuzel za tu celou dobu jsem nenasla jedineho cloveka, ktery by me veril a nejak pomohl nasmerovat. Bohuzel jsem se pohybovala jen mezi temi zdravymi a nebo temi jimz medicina s necim akutnim pomohla a nebo lidmi z duchov. zamerenych kurzu, kteri meli spise problemy sami se sebou co se tyka smyslu zivota, nez aby mohli pochopit, ze existuji i fyzicke priciny a pomoci nejakou konkretni a praktickou radou. Byla jsem neustale pobizena k aktivnimu zivotu, coz ani nebylo treba nebot jsem od prirody docela extremne aktivni clovek. Problem jsem mela tedy spise opacny. prilisna aktivita jak fyzicka, tak i psychicka.U me nastal veliky zlom ve 30 letech. V tu dobu jsem byla stastna, diky novemu vztahu na randeni si asi 3x vratila virozu a dovrsila to blokada patere od nafoukani poochlazeni a nasledne vznikly otok v zahlavi, ktery bych charakterizovala jako hnisave lozisko. Mela jsem odletat do Australie...bohuzel zdravotni stav si mlel dal svoje pres me snazeni a vereni. Pak po onemocneni zustala sama a tak jse si poridila PC a mela na chatu spousty kamaradu ale pak nastalo dalsi zhorsovani a ma invalidizace. Presto me neopoustale vira a verila ze musim najit reseni. Dokonce jsem se na rok a pul uchylila k urinoterapii, zadne velke cisteni a uzdravovani se nekonalo. A bohuzel slepe verila, ze mne prece tak lekari nemuzou nechat- po pul roce nemoci jsem uz prestala moc sedet, neuridila auto, neunesla tasku, neutevrela si dvere... a stala se zavislou na cizi pomoci.Po prve jsem se o imunologic. vysetreni dozvedela az od psycholozky. Ve 30 letech!!! A stejne jsem si ho nechala sama udelat az o rok pozdeji na soukrome klinice, kdyz jsem svuj havarijni stav nezvladala. Tam me stanovili dg. progredujici chron. un. syndrom, fibrimyalgie.... Do te doby jsem byla prave posilana jen na rehabilitace a psychiatrii. Vlastne jsem sve potize musela leta pred tim skryvat v zamestnani, pred rodici, partnery, abych se aspon setrila docela hrube kritiky. Informace tedy zadne, nebylo od koho a odkud. Budiz to aspon trochu omluvou, i kdyz se vlastne nemam komu omlouvat, neznalosti jsem ublizila predevsim sama sobe. I kdyz pripoustim, ze kdybych se takto neinformovana sverila do rukou lekaru a zobala co mi dali, tak jsem byla mozna troska daleko driv.Abych to shrnula. Ja povazuji za velmi dulezite vsechny stranky, jak pomahat si sam (bylinky, diety, cviceni), tak psychicka stranka (to vsak zavisi na kazdem, dle jeho zalozeni a zivotni situace), tak neopomijet, ze i klasicka medicina nam muze prinest ulevu, ci reseni.Bohuzel je velmi spatna situace ve zdravotnictvi a tak si myslim, ze dochazi k velkemu zkresleni toho co umi medicina. Bohuzel dostat se vysetreni a k lecbe, ktera by nam mohla prinest ulevu nekdy vyzaduje velke nasazeni sil pacienta a ne lekare, jak by to melo byt.Prave po znacnem uhorseni meho stavu jsem zacala pochybovat, ze na svem stavu uz neco sama svedu a kdyz jsem narazila na Web "Doktorka", tak jsem zacala cist prvni pribehy podobne postizenych lidi v "Prosba o radu" a pak pribehy lidi s Boreliozou, RS...A pak tady na CFS take na odbornejsi prispevky Alese, Francis, Viky (treba s protilatkami proti pricne pruhovanemu svalstvu)... a zacala prehodnocovat. Lekari strasne radi rikaji "Tak mate vsechno v poradku".Jenze prave co tim vsechno mysli??? Tak nejak jsem zjistila,ze to jejich vsechno neni zdaleka vsechno co je mozno .V anamneze mam zanety zubu (vytrhane temer vsechny horni stolicky), usi, dutin (punkce), uraz hlavy, uroinfekce, neustale zanety i v oblasti ramen.Vse se mi vzdy spoustelo chladem a po virozach..Muj zdravotni stav se prave zvrhl ve 30 letech, kdy jsem presvedcena, ze se mi zahlavi vytvoril abces, coz potvrzuji i nasledne zdravotni komplikace. Myslim, ze o mych problemech docela pojednava kniha"Hnisave zanety mozku" Miroslav Kala. Dokonce se tam i popisuji pripady, kdy v minulem stoleti delali velmi laicky diru do hlavy a po tlaceni hnisu prstem a vyplachnuti doslo k uzdraveni. Komlikace bohuzel mohou byt i nevylecenem zanetu zubu, dutin, usi, urazu hlavy, zanetu plic,kdy se infekce rozsiruje do CNS...Jednoznacny marker neexistuje, u pacientu byvaji v poradku i krevni testy. Na tuto moznou komplikaci by meli navest prave narustajici neurologicke komlikace po vyse uvedenych zanetech. Bohuzel ani MR neni zcela vypovidajci, spise je uprednostnovano CT s kontrastni latkou. Ale vetsina neurologu o tom nema ani paru. Ja uz ted na podzim budu tvrdit 3 roky, ze mam v zahlavi otok, ktery citim, jako lozisko hnisu. Bohuzel me tvrzeni pouze vyvolavalo ironicke usmevy... Kdyz jsem poznala zanet usi, dutin, zubu a jak"chutna" nahromadeny hnis, nez je odstranen, tak proc bych mala mit najednou nejake halucinace. Prave muj znamy se loni v zime po viroze uz tretí mesic potykal s teplotami na vecer k 39 st. Krev. testy dle pravitka, RTG plic v poradku, prastomel uz treti antibiotika, vykaslaval hleny. Take jeho kamarad internista si zacal z neho utahovat, ze se nejak pozoruje.Vedelala jsem, ze jiz pred pul rokem si stezoval na zanet v dasni a vytekani hnisu. Jeho zubar ho vsak odbyl. Ukecala jsem ho, aby zkusil meho a RTG samozrejme nasel zanet. Po vytrzeni a radnem vycisteni dasne, ze dne na den presli teploty, unava, bolesti prudusek... Uz asi pred rokem po dalsich komlikacich po blokadach a termoterapii jsem pojala podezdreni na RS ci myastenii gravis. Nechala jsem si udelat testy na autoimunitu na soukr. klinice. Ustne mi bylo sdeleno, ze mam autoimunitni onemocneni, ktere napada nervove a svalove bunky, avsak na statnich pracovistich mi to bylo vyvraceno. Pred 14 dny jsem si poridila knihu "Neuroimunologie" a snazila se presvedcit o velmi podobnych priznacich na myastenii gravis meho prakt. lekare. Bylo mi doporuceno vse konzultovat s mym neurologem, ke kteremu dochazim uz 2,5 roku. Ten mi na rozdil od neurologu v nemocnici veri, hodne pomaha mekkymi technikami, avsak se moc nevyjadruje, dostat z neho zpravu je umeni. V minulosti jsem jen z neho dostala, ze me problemy spadaji spise do revmatologie, ze mam svaly v tak spatnem stavu, ze i dobry pohyb mi zpusobuje blokady, kdyz jsem byla pri odvozu sanitkou obvinovana z uzkostne paniky ( je to docela absurni protoze jsem se vyvratila prave po smichu :-) ) tak se vyjadril, ze je to samozrejme nesmysl nebot mi slabe svaly pritlacuji dychaci trubici...Takze jsem pred dvema dny jsem se ho zeptala natvrdo na MG. Odpoved byla docela sokujici. Pry dle jeho soudu nejde o MG, ale on Lambert-Eatnuv syndrom . Tedy pribuzna autoimunitni nemoc k MG. Testy na to jsou jen ve velmi specializovanych pracovistich. Dle zahranicnich materialu muze byt nemoc nasledkem neleceneho abcesu v oblasti hlavy ci hrudniku, kdy infekce jiz pronika do CNS....Presne si nepamatuji zneni,ale jeden z prispevku od pani, ktera vystudovala chemii tady zaznel nazor, ze CFS muze byt predstupnem treba k RS.Take jsem mela v minulosti hranicni boreliozu. Nekolik osob vyjadrilo podezdreni, ze se se mnou borelioza zrejme tahne z detstvi. Predni odbornici na boreliozu ci spise neuroboreliozu pisi ve svych odbornych dilech o moznem nastupu autoimunitnich procesu i pres nemoznost najit jiz puvodni agens, mozny vznik abcesu, zanetlivych lozisek v mozku (mam nespec. loziska ve frontalnich lalocich dle MR).Dale pisi, ze pozdni stadia neuroboreliozy se vyznacuji lymfoplazmocytarni oligocytozou v likvoru, ja mam nalez nesp. monocytarni oligocytozy...??? je to stejne???Otok(pavdepodobne abces) budu mit jiz 3roky, 2,5 roku nejsem schopna pro bl

K hokejistum.O nynejsim pripadu nic nevim. Nedavno jsem vemi strucne vycucla clenek ktery byl MS DNES 22.cervence. Tam se: "Hokejisty vedle zraneni nici i zahadne viry". Clanek pojednava o prave oproblemu, kdy prave nejvice hokejiste musikoncit karierudiky zahadnym nemocem. Mluvi se o unavovem syndromu. Jak nas tady Ales seznamil tedy psych. dg. F 48.0 nikoliv pod G:-). V clanku se rozebira, ze moznou nachylnost muze zpusobovat mikroklima v satne, stridani teplot, prechazeni nemoci....Konec clanku:"Klubovi lekari si s takovymi pacienty nevi rady, neni divu, vetsina lekaru v extralize i NHL jsou ortopedi...O hracich neexistuje lekarska dokumentace. ve smlouve se nepise o zdravotnim stavu ani radka...jeden hrac se nechce sverit s epilepsii, ztratil by cenu nahokejovem trhu..."Vyjimecne nemoci hokejistu:O. Vejvoda (unavovy syndrom) od r. 1996 slabl, ukoncil karieru...J. Vopat (vyrazka) od r.99 nemuzehrat ve vystrojiP. Svoboda (hormonalniporucha) pooperaci bzlikuR. Meluzin (unavovy syndrom) ukoncil minulou sezonu vycerpan, kvuli tremdruhum vzacneho viru nestihl letni pripravuT. Divisek (unavovy syndrom) R.Kral(unavovy syndrom) M. Bros (zanet strev)K. Pilar (virus)kvuli prechozene angine lecil zanet srdecniho svaluJ.Caloun (unavovy syndrom) - zhroutil se na ulici, od klistete dostalinfekci ,citil unavu...

Francis:Nedávno jsem psal na chatu o knize, která vyšla v nakladatelství Triton. Autorka MuDr. Kačinetzová ho zde uvádí.Opíšu ten odstaveček, aby jsi viděla jak je to zde napsáno. "K léčebě stavů se sníženou imunitou lze použít imunomodulační léky - Broncho-vaxom, Biostim, Luivac, Ribomunyl, Immodin Sevac, Interferon, Ampligen(antivirové antibiotikum)." Je to tady napsané, jakoby byl normálně k dispozici. Tak nevím co si o tom mám myslet. Ale kdysi jsem někde na netu čet, že ho zkoušeli na Bulovce. Jinak MuDr. Kačinetzová pracuje v Thomayerově nemocnici.Co týče léčby věřím především v imunologickou, protože tam je hlavní problém.Nedávno jsem četl článek v Britských listech, kde byla vyslovena teorie tzv. "stealth virů" co se týče CFS, roztroušené sklerozy apd. Podle vědců tyto viry se zabydlují v prodloužené míše, kde vesele vykonávají svou činost, ale jsou chráněny nějakou "slupkou" , kterou imunitní systém neumí prokousnout. Jinak řečeno z toho článku vyplynulo, že imunitní systém ví, že tam něco je, chce to zničit, útočí ale tím to vše končí. Proto ty neustále zvýšené teploty, vyčerpanost, bolesti atd.Smutné je to, že Británie narozdíl od nás je civilizovaná země, kde se snaží lidem pomoc.A věřím, že brzy pomůžou. Kdežto u nás nejsou na nic prachy a ještě do všeho kecají ti psychosomatici, psychiatři a jiní psychopati, kteří by sami potřebovali psychitrickou léčbu.Chci se zeptat, který "intelektuál" v této zemi přišel na to, aby se lidé léčili tímto způsobem, když jinde ve světě se nic takového neděje? Ano lidé s CFS tam chodí k psychiatrům, ale se sekundárním postižením.U nás je úmyslně propagována demagogie a popírána fakta, protože náš stát nemá peníze na invalidní důchody. Např.v Belgii, USA, Británii jsou lidem, kterým se stav dlouhodobě nelepší automaticky dávány invalidní důchody, aby jejich občané byli sociálně zajištěni. Možná by náše problémy vyřešila Fučíková, postavila by znovu koncentrační tábory a udělala by přirozený výběr:-)))))))))

Ještě pro Martinu,snad jsem se Tě nějak svým příspěvkem nedotkla

Ještě jsou pro mě zajímavé Vaše pozitivní zkušenosti s účinkem slunečního světla (nebo podobně silného zdroje). Já totiž naopak silné světlo nesnesu. A nemyslím tím jen ostré slunce, ale i světlý den, kdy je mírně pod mrakem. Souvisí to hodně s očima, které mě pálí a bolí. Samozřejmě červenají, přidávají se bolesti hlavy a za očima. Už jsem to tu jednou psala, že brýle a klobouk mívám jako nutnou součást výbavy. Jste na tom někdo podobně??? Hodně mi vadí přechody z tmavšího prostředí do světla. Blikání nesnesu vůbec

K tématu psychosomatiky mám teď na mysli případ žaludečních vředů, které jsou dlouho považované za klasický psychosomatický případ. Dogmatem bylo, že v kyselém prostředí žaludku nemůže přežít žádný případný původce. Přitom se lidem vředy stále opakovaly, ačkoli stres už mohl odeznít. (Sehrál svou roli třeba na počátku při spouštění nemoci.) S objevením Helicobactera P.se už tak striktně v odborných kruzích netvrdí, že jde čistě o psychosomatické onemocnění, přesto si valná většina lékařů ponechává názor, že vředy jsou onemocněním ze stresu. Tedy na psychickém podkladu. Až se najde příčina CFS, jistě se stále dost lékařů bude přidržovat nynějšího pohledu na nemoc. Já jsem přesvědčená, že CFS má původce a stres stejně jako nějaká virová či bakteriální zátěž sehrává zřejmě svoji roli na počátku vzniku nemoci. Ovšem rozhodně bych nepočítala stres jako nutnou součást vzniku CFS. Stavím ho na stejnou úroveň, jako je zatížení organismu jmenovanými infekčními zátěžemi. Potíž je jen v tom, že dnes má stres úplně každý a tak asi žádný nemocný s CFS (ani s jinou nemocí) nemůže prohlásit: