Reklama

Chronický únavový syndrom

Sonja (Ne, 28. 9. 2003 - 17:09)

Zdravím všechny přítomné. Tak jsem se se zpožděním dozvěděla, že existuje diagnostický test Diagen, který má vytipovat nemocné vhodné pro léčbu Ampligenem. A hned jsem se také dozvěděla, že já tou šťastnou adeptkou na zkoušení naděje nemocných s CFS Ampligenem rozhodně nebudu, protože kontraindikací je autoimunitní onemocnění. To mi spadla čelist. Viki, držím palce, aby proces zlepšování bez přestání pokračoval.S

Rob (Ne, 28. 9. 2003 - 15:09)

Dle mě chronické nemoci mají hlavně duchovní podstatu...A pořád dokola jako na kolovrátku. Jenom já jediná znám pravdu a hlavně mi neodporujte.

viki (Ne, 28. 9. 2003 - 10:09)

Psala jsem ohledně problémů s pamětí a orientací apod. Coronere, tvůj názor, že tento stav může být ovlivněn např. léčbou/drogami má jistě své velké opodstatnění. Avšak v mém případě ne. Já žádné takové léky nebo drogy neužívám, pokud nepočítám betablokátory a enzymy. Nově mi byly předepsány nesteroidní antirevmatika, které jsem ještě nezačala brát. Důvod byl popis jejich nežádoucích účinků a také vědomí, že právě vedl.účinek většiny léků pokazí to, co je v těle ještě trochu dobré. Nicméně Aleš se o nich okrajově také zmiňuje v kladném smyslu v souvislosti s CFS, takže mi to trochu pomáhá se rozhodnout a snad je tedy začnu brát. Dneska je mi třetí den lépe, důvod neznám. Doufám, že následující etapa bude "ještě lépe" a ne "znovu hůř", protože další krůček mohu udělat až v říjnu, kdy jsem pozvaná na další testy a kontroly. Přeji Vám také zlepšení a naději.

Martina (Ne, 28. 9. 2003 - 09:09)

Coronere, bez jing a jang by nebyl život, že ano?! Mandle, slepák atd., toť otázka. Dle mě chronické nemoci mají hlavně duchovní podstatu a trochu kvalitně s nimi žít, to chce makat na tom správném. Ale, co je to pravé? Kéž by měl každý schopnost to vypozorovat a naučit se využívat ke své očistě skryté nápovědy života.P.S. Celkem už pochybuji o smysluplnosti tohoto chatu nejen o CFS, zdá se mi, že se tu vše omílá stále dokola.M.

ales (So, 27. 9. 2003 - 20:09)

Francis, nenech se odradit idiotskými nápady coronera, všechno, co tvrdí, je v rozporu s elementárními poznatky neurologie, psychiatrie a neurověd.Tady je něco o Cipralexu, vyrábí to taky Lundbeck, jako Seropram. Říkají tomu sSSRI, to malý s je místo "super":)Zkopíroval jsem jenom něco, je to z www.cipralex.org, je třeba se vydávat za lékaře, aby si to mohl člověk číst:) Obecně má velmi rychlý nástup účinku u deprese, asi týden, u CFS to ale bude asi jiné, CFS není deprese, pozor: 34% pacientů s depresí běžné antidepresivum vysadí, protože se dlouho nic neděje, má vyšší nebo stejnou účinnost u deprese než všechna dosud známá SSRI, má menší nebo srovnatelné vedlejší účinky jako Seropram, takže téměř žádné. Hovoří o novém standardu na příští desetiletí. Tady je něco málo chemie, zdůrazňujou chiralitu chemikálií, protože chiralita je důležitá ve všech přírodních procesech:As regulatory agencies and pharmaceutical companies alike recognise the therapeutic advantages of pure enantiomer drugs over their racemates, the development of single enantiomer drugs has become a major focus in the advancement of medicine. Single enantiomer drugs are often effective at a lower dose compared to their racemates, and patients may avoid unwanted side effects from the inactive enantiomer. Cipralex

Francis (So, 27. 9. 2003 - 16:09)

Aleši,alespon krátce, díky za Tvé zkušenosti! :-) A co Cipralex (escitalopram) ? Prý je to vylepšený Seropram, říkal myslím někdo na panické poruše

Sonja (So, 27. 9. 2003 - 16:09)

Ahoj Francis, jsem ráda, že Ti to na pohotovosti dobře dopadlo. Duomox znám, ten jsem užívala na začátku vleklého zánětu mandlí (postupně s řadou dalších ATB). To nové antibiotikum, co jsi dostala, neznám ani podle názvu. Ze silnějších ATB jsem brala např. Ospen 1500. Působí proti všemu možnému včetně Borelií a jiných spirochet. Vypsat všechno, proti čemu působí, by zabralo celou stránku. Přeji Ti, aby léčba dobře zabrala, bylo Ti lépe a

Sonja (So, 27. 9. 2003 - 14:09)

Coronere, budu ráda pokud mi sdělíš svůj pohled na to, co jsem napsala. Ještě bych připojila jednu svojí úvahu. Že rovnováha těla už byla narušena tím, že orgán onemocněl a vše došlo až do nevratného stádia. Myslím si, že už je to tak vzdálený odklon od rovnováhy, že je třeba radikálnější řešení v podobě třeba zmiňované amputace. Nemůže to paradoxně nastolit rovnováhu? Jak se na to dívá TČM? Nemělo by k tak špatnému stavu orgánu vůbec dojít, ale když už situace nastala, není potřeba zasáhnout radikálně a potom samozřejmě zapracovat na tom, co k takovému stavu vedlo? Sice obrácené, ale v západním světě běžné. Medicína odstraní mandle a už se neptá, proč shnily. Výkon se buďto povedl a nebo nepovedl. Tady bych viděla prostor pro alternativní metody, kterých by se lékaři nemuseli zbraňovat. Prevence a zjišťování příčin. O tom jsi psal, že to bylo původní náplní ČM. S.

Sonja (So, 27. 9. 2003 - 13:09)

Jarčo, potíže se slepým střevem máme v rodině časté. Větší část naší rodiny "slepáka" už nemá a vždy to provázely velké komplikace. Naposledy můj strýc. 3 roky léčený na zánět žaludku. Nakonec apendix praskl a operace probíhala jako blesková akce. Ale z naší rodinné zkušenosti mohu potvrdit, že odstranění apendixu = odstranění potíží. U mandlí mám zkušenost jen vlastní, ale z vyprávění vím, že odstranění mandlí = odstranění potíží tak na 80%. V tom velkém množství tonsilectomií však i menší procento představuje docela velký počet lidí, kterým tento zákrok nepomohl. Já vlastně dodnes nevím, zda jsem udělala dobře, když jsem mandle nechala vytrhnout. Ale na zamyšlení je dobrý i názor, zda právě vleklé záněty a jejich dlouhodobost nestojí za problémem potíží i po odstranění hlavního ložiska. Myslím přesně dlouhodobé zatížení imunitního systému zánětlivým procesem v těle a možnost rozšíření zánětu lymf.systémem a krví i do jiných částí těla. Potom by takový vleklý zánět mohl způsobit to samé, co známe jako postinfekční syndrom. Já jsem Coronerovy názory četla a řekla bych, že narušení rovnováhy by jistě znamenalo odstranění zdravého slepého střeva, nebo mandlí. (Jak se také scestně jeden čas v medicíně uvažovalo, že jsou tyto orgány nadbytečné.) Ale to co je shnilé a nefunkční by možná mělo jít ven co nejrychleji. Nevím o tom tolik, co Coroner, píši v tomto případě ze

coroner (Pá, 26. 9. 2003 - 21:09)

Hovořilo se zde v souvislosti s CFS o potížích s krátkodobou pamětí, zapomínání a částečné dezorientaci.Osobně se však domnívám, že značný podíl na tom má i medikamentózní léčba, která byla použita např. na potlačování psychických problémů, které ve spojitosti s tímto onemocněním mohou vzniknout.Z hlediska energetické medicíny všechny tyto léky mají značnou expanzivní (uvolňující) energii, která se označuje JIN.Podívejme se nyní, jak je na tom energeticky lidský mozek - z hlediska myšlení.V tomto kontextu si můžeme mozek rozdělit na tři základní části:1. Přední mozek, který je více expandovaný - tedy více JIN.Zde vznikají myšlenky orientované spíše do budoucnosti, které mají logicky energetický charakter také spíše JIN.2. Střední mozek je - z hlediska JIN a JANG - relativně energeticky vyvážený.Slouží proto pro myšlení v přítomnosti.3. Zadní mozek je více staženější (kontrahovaný) - spíše tedy JANG.Zde jsou uloženy vzpomínky na minulost, které mají energetický charakter také JANG.Dodáme-li mozku nějaký extrémní energetický podnět JIN (uvolnění, expanze) prostřednictvím farmaka (třeba proti depresi), bylinného čaje (heřmánek), alkoholu (absint), drogy (marihuana) a podobně, dojde k tomu, že tato stoupavá uvolňující energie zasáhne především mozek.Když všechny jeho tři základní části s energetickými charaktery JIN - JIN/JANG - JANG dostanou stejnou extrémní dávku energie JIN, která může pocházet z něčeho výše uvedeného, dojde zhruba k následující reakci:1. Přední mozek (JIN) je ještě více posílen energií JIN. 2. Střední mozek (JIN/JANG) je předávkován energií JIN, kdy zároveň dojde k oslabení jeho JANG, což se může projevit právě krátkodobou dezorientaci a výpadky krátkodobého pamatování, protože vznikla energetická nerovnováha.3. Zadní mozek (JANG) je částečně oslaben energií JIN.Pokud je tato část mozku dlouhodobě oslabována energií JIN, začne se časem zhoršovat i dlouhodobé pamatování.Velmi dobře lze tyto vztahy sledovat na chatech o marihuaně.Marihuana energeticky představuje léčivo s extrémní JIN energií.Je tedy logické, že si její kuřáci po určité době stěžují na pomalu rostoucí zapomnětlivost - JIN marihuany potlačuje JANG středního a zadního mozku. Mozek postupně dostává kondici JIN.Snad jen poznámka, že většina drog je vyhledávána právě proto, co dělá s mozkem předním.

Aleš (Pá, 26. 9. 2003 - 21:09)

Milá Francis, napsal jsem to sem hlavně kvůli Tobě:), myslím si, že máš hodně podobný průběh tomu mému, jestli si dobře vzpomínám, všechno se mi to hodně plete, je nás tady hodně, taky Destiny to myslím má hodně podobný, ale asi i další. Zlepšení se u mě dostavilo po lecčems, co jsem zkoušel a vyzkoušel jsem toho docela dost, mám určitý možnosti nechávat si předepsat léky podle svých představ, x-krát jsem si říkal: když to takhle půjde pár měsíců, uzdravím se, nebo: škoda, že jsem na to nepřišel dřív, touhle dobou bych moh bejt už zdravej. Takže mám určitý pochybnosti a nechtěl jsem o tom psát dřív, než to bude jasnější. Zároveň s tím antidepresivem jsem si nechával píchat injekce B12 1mg ob den přes měsíc, tj. podle teorie toho Palla (je srandovní, že jeden expert na CFS se jmenuje Dr. Lapp a jiný Dr. Pall:))), zároveň Wobenzym 3x3, Luivac obden a Sanorin a Otrivin velký dávky kapičky do nosu při záklonu hlavy+ někdy Mukoseptonex, překrvování hlavy při ležení na schodech hlavou dolů 30 minut denně, zazenová meditace nebo jóg ásány 4-6 hod. denně, multivitamin, 1mg vit. C, 800mg vit E-tj. zase podle toho Palla, 1 Zodac denně. Před dvouma měsícema jsem byl zralej na euthanázii, hůř než loni, nemoct ujít 200 metrů, děsivej strach, jak se to zase zhorší v zimě, byl jsem tak v pr..li, že jsem se úzkostí budil po 1 hodině spánku...Za dva měsíce se to podstatně zlepšilo, teď se snažím zjisit, čím to, postupně vysazuju a čím dál jasnějc to ukazuje na Seropram. Ale nechci to zakřiknout--Aleš--

Francis (Pá, 26. 9. 2003 - 21:09)

Viki (a ostatní), děkuju za povzbuzení!!! Právě jsem se vrátila z pohotovosti, byl tam jeden docela fajn doktor, napsal mi silnější ATB (Cefaclor)

Aleš (Pá, 26. 9. 2003 - 19:09)

CDC uvádí na prvním místě jako léčbu CFS nesteroidní antirevmatika a antidepresiva. Nesteroidní antirevmatika jsou indikována při bolesti u CFS. Kdo z nás skutečně bral dlouhodobě antidepresiva a s jakým výsledkem? Existuje pěkná řádka studií, které zjistily významné zlepšení u CFS, např. Dr. Lapp uvádí, že téměř každý jeho pacient s CFS má zisk z užívání antidepresiv. Účinek antidepresiv u CFS se vysvětluje nikoli tím, že by pacienti měli depresi, ale tím, že mají nízkou hladinu serotoninu a dopaminu. Pozoruhodné jsou např. v tomto směru studie Dr. Luboše Janů, který, ač psychiatr, tak používá Fukudova kritéria a zjistil u třetiny významné zlepšení, u třetiny menší zlepšení a u zbytku žádné zlepšení po šestiměsíční léčbě antidepresivy, přičemž dvě třetiny těch podstatně zlepšených se uzdravily zcela (privat. commun.) a průměrná délka trvání obtíží byla 5 let. Důležité je vybrat antidepresivum s vhodnými vlastnostmi pro daného pacienta, jsou-li součástí onemocnění poruchy spánku, nedávat příliš stimulující. Antidepresiv je celá řada, nejlepší profil se mi zdá být u Citalopramu (Seropram, Citalek). Je dobré začínat s malou dávkou, např. u Seropramu 10mg nebo i méně a ev. postupně zvyšovat. Důležitá je trpělivost, tu mají ale pacienti s CFS dobře vypěstovanou, že?:) Já užívám Seropram teprve krátkou dobu, takže na celkové hodnocení je ještě brzy, ale zatím se mi to jeví tak, že žádný jiný lék nebo procedura nepřinesly takové zlepšení jako Seropram. Vyskytují se nežádoucí účinky jako ospalost, nespavost, nutkání na zvracení, pocení, třes, snížení libida, ale dá se to vydržet, teď již užívám 40mg denně a toleruji to dobře. Je to ale drsná chemie-jako všechno kolem nás-takže nevím, jestli je to pro Vás, zastánce "přírodní léčby", nějak zajímavé. --Aleš--

jarcak (Pá, 26. 9. 2003 - 19:09)

Vracím se k tomu jak Francis říká, že vzpomíná jak se bavila před nemocí. Já mám takový pocit, že tento rok jako bych defakto nežila. Když by to šlo tak bych ho škrtla. Zase na druhou stranu, jsem změnila na hodně věcí názor a tím se cítím být vnímavější člověk (mohu-li to o sobě říci?) Takže asi každá slota jak se říká je k něčemu dobrá a učí nás, to hlavně.Opravdu si teď vychutnávám každou chvíli kdy je mi lépe. Přijde to najdenou třeba včera večer ležím, v teplé posteli usínám a najednou si uvědomím jak je mi dobře. Stává se vám to? To jsem si před nemocí jaksi neuvědomila. Jak píšeš Frencis já měla ráda taky dobré vínko. Dám si ho i nyní, ale jednu sklenku kterou dostatečně prokládám sodovkou a vydržím s ní celý večer (alespoň menší útrata).Chtěla bych se vyjádřit stran alternace X lék. věda. Dnešní medicína má hodně znalostí (ne všechny?)hodně přístrojů, testů a dalších způsobů jak nemoci zjistit. Avšak postrádám v tomto snažení nějakou celistvost.Například uvedu nynější zkušenost s CT

Sonja (Pá, 26. 9. 2003 - 18:09)

Centrum pro diagnostiku a léčbu imunopatologických chorob při 2. LF a FNMSoučasný stav v oblasti imunopatologických chorobImunopatologické choroby představují heterogenní skupinu chorob, pro kterou je společná porucha imunitních funkcí. Patří mezi ně široká škála onemocnění, které lze kategorizovat do tří základních skupin: 1. alergické choroby (sem patří zejména atopický ekzém, astma bronchiale a alergická rýma) 2. autoimunitní choroby (sem patří revmatoidní artritida, vaskulitidy a další systémová autoimunitní onemocnění, ale také některé střevní záněty, demylinizační onemocnění mozku a řada endokrinologických onemocnění včetně juvenilního diabetu)3.imunodeficity (choroby charakterizované zvýšenou náchylností k infekcím, způsobené buď přímo genetickým defektem některých složek imunitního systému, nebo jiným genetickým defektem - např. cystickou fibrózou, patří sem imunodeficity provázející nádorová onemocnění zejména krvetvorby - např. leukémie, stavy po mnohočetných poraněních a rozsáhlých operacích, imunodeficity navozené léčbou imunosupresivními či cytostatickými léky, tedy např. stavy po nádorové chemoterapii, stavy po transplantaci orgánů i kostní dřeně a další).Incidence těchto onemocnění v populaci zejména vyspělých zemí stoupá - alergické choroby dnes postihují až 40% dětské populace, autoimunitní onemocnění mají incidenci cca 5%, imunodeficity lze obtížně shrnout do jednoho čísla, neboť záleží na jejich příčině. Uvedené stavy představují závažný medicínský problém s mnohočetným dopadem jak na samotné nemocné, tak na jejich rodiny, ale i na společnost, neboť finanční náklady na léčbu těchto stavů představují značné sumy. VZHLEDEM K NEZNÁMÉ PŘÍČINĚ VĚTŠINY UVEDENÝCH ONEMOCNĚNÍ NENÍ ZATÍM MOŽNÁ ŠIRŠÍ PRIMÁRNÍ PREVENCE. Základním předpokladem pro úspěšnost léčby je v současné době časná diagnostika těchto stavů, neboť včasné zahájení léčby může zabránit rozvoji závažných komplikací a může zajistit kvalitní život postižených. Léčba těchto stavů vzhledem k jejich komplikovanému charakteru vyžaduje mezioborovou spolupráci, kterou obvykle koordinuje klinický imunolog a alergolog ve spolupráci s lékaři dalších odborností, nebo klinický imunolog poskytuje konzultace lékařům jiných odborností, kteří o pacienty pečují dle charakteru jejich převážných klinických projevů (gastroenterolog, neurolog, chirurg apod.)

Sonja (Pá, 26. 9. 2003 - 18:09)

Ahoj děvčata, je mně nás líto. Nějak mě nenapadají žádná slova povzbuzení, než ta co jsem psala pro Destinyho. Viki, také mám potíže s orientací, paměť zlobí v tom smyslu, že si věci nemohu vybavit tak rychle, jak bych chtěla. (Jsem zpomalená.) Jsou období, kdy je to lepší, ale teď to stojí za starou belu celkově. Před nemocí a na začátku nemoci jsem tyhle potíže neměla. Přidaly se až po dlouhé době. Dnes jsem celé odpoledne prospala. To je asi to nejlepší, co jsem mohla udělat. Cítím se trochu osvěženější, ale celkově jsem stále KO. Tak se držme a nedejme se. Pa S.

viki (Pá, 26. 9. 2003 - 16:09)

Francis, musíš vydržet!!! Je mi líto, že nikdo z nás tady, kteří Ti věříme a cítíme s Tebou, Ti nemůžeme pomoci. Ale můžeš si být jista, že jsi pro nás ostatní podporou za jakýchkoliv okolností a držím Ti palce, ať je Ti zase brzy líp. Tvůj názor na čínskou medicinu sdílím, sama jsem ji zkusila a domnívám se, že je to slabý čajíček tam, kde už patří koncentrovaný vývar. Spíše je to pro ty málo nemocné s jasnou diagnózou.Já, kromě toho, že jsem dneska do své "sbírky" získala další novou diagnozu (z revmatologie) mám už pár týdnů velké problémy s orientací (v rodném městě!!!)a s pamětí (termíny schůzek, ujednání...). Mám obavy, že mi nemoc (CFS?)už zasáhla i mozek. A bojím se s tím doktorům svěřit, dokud nemám dokončena všechna vyšetření, aby mne nešupli k psychiatrům a tím se to všechno neodpískalo. Máte někdo s CFS také vážné problémy s krátkodobou pamětí, zapomnětlivostí a orientací apod.?Jarčo, to co píšeš o teplotách, s tím mám podobné zkušenosti. Před pár lety jsem chytla každou virózu a byla jsem tak v průměru 8x do roka nemocná. Pak jsem měla 2-3 roky neustále zvýšenou teplotu, kolem 37.2.A také mne bolívala v krku. PL mi řekla, že to tak někdo mívá....... a poslední asi tři roky mám zvýšenou teplotu jen občas a dokonce, i když se cítím nemocná (jako při viróze)ani zvýšenou teplotu n e m í v á m . Jakoby moje tělo už tímto způsobem nereagovalo na nemoc. Naprosto výjímečně jsem měla horečku (a to pořádnou 5 dní a 5 nocí) v únoru při té strašné (pravé)chřipce, kterou jsem zde už zmiňovala, a po níž se mi zhoršil celkový stav. Pepčo, ty dvě poslední věty ve tvém příspěvku z 26.9. o páteři můžu tedy potvrdit. Jak jsem tady už psala, léčili mne špatně celý loňský rok, než se našel jeden lékař, který věděl i o jiných možnostech než "krční páteř od počítače".Jinak jde na další testy imuno, revmato a štítná žláza a mám za sebou další rtg kloubů (beze změn), takže příčina bolesti zatím neznámá. Dnes mi lékařka sdělila, že mám autoimunitní "něco" mám ty výše zmíněné problémy s pamětí, tak si vůbec to slovo nepamatuji. Francis, vypadá to, že nejhůř jsem na tom já - nebo nejlíp? Nic si nezapamatuji!

coroner (Pá, 26. 9. 2003 - 16:09)

Francis, čínské názvy jsou skutečně poetické, ale při CFS dokáží některé čajíčky nadělat v těle docela slušnou paseku, protože jsou obdařeny uvolňující = oslabující energií.Podobně pak ten frťan, na kterého si se chystala...Bylinná léčba se dříve užívala právě k uvolnění různých blokád a zatuhlostí v organismu, které byly dány hlavně těžkou manuální prací např. na poli - obecně tehdejším způsobem života.Pak nasazení různých čajů pomáhalo bez rizik.Bohužel ke stejným projevům se dnes můžeme propracovat zcela odlišným životním stylem - "zatuhnutím" u počítače, přežíráním atd..Pak nám taková čajová směs sice uvolní třeba nějakou blokádu, ale ta blokáda byla pouze symptomem, kdežto dříve prvotní příčinou (práce na poli).Zde je nebezpečí současného použití bylin, protože ty sice odpomohou od symptomů, ale nenápadně podporují prvotní příčinu, která zůstává léčbou neřešena.To je také jeden z principů, jak se např. běžné onemocnění může stát chronickým.Obdobná situace někdy nastane při medikamentózní léčbě, kdy lék potlačuje nepříjemný symptom nemoci, zároveň ji podporuje (udržuje) s určitými výkyvy intenzity projevů, což závisí zejména na stravovacích prohřešcích, ročním období atd..

Sonja (Pá, 26. 9. 2003 - 11:09)

Aleši, upozorňuji Tě, že jsi o mojí naivitě už psal. Všichni už tím pádem vědí, že jsem naivní, mé názory jsou naivní a Ty se opakuješ. S.

Sonja (Pá, 26. 9. 2003 - 11:09)

Milá Pepi, paní Job

Reklama

Přidat komentář