Chronický únavový syndrom

Na kanalu Spektrum ted byl film o transplantaci mozkovych bunek. Dokud mi něco zustalo v hlave tak sepisuji. Nektere nazvy jsem mohla spatne zachytit a zkomolit nejake odbornejsi vyrazy.Pribeh zacal v r. 1982, kdyz v jedne casti v USA nahle ochrnulo vice lidi. Byli postizeni uplnou ztuhlosti, nemohli mluvit. Neurologove tvrdily, ze se urcite jedna o psychiku (katatonicka schizofrenie

ALEŠI já měla asi větší štěstí na doktorku, nejenže byla velice milá a k tomu všemu ještě hezká.Taková kombinace se vidí jen málokdy. Druhá co mi dělala LP byla zas velice šikovná, povedlo se jí to napoprvé, trvalo to zlomek min. takže jsem to měla rychle za sebou. Zajímalo by mě co ti z moku všechno vyšetřovali, já mám hodnoty ve zprávě z nem., ale moc moudrá z toho nejsem. Do dvou hod. byly výsledky, že není v mozku zánět. V pátek pak protilátky proti borelioze mám je naštěstí negativní. Do čtrnácti dnů bude ještě výsledek přímo DNA borelií, což je nejprůkaznější. Lékařka říkala, že i přes negat. protilátky se může stát, že DNA

Víte, moc příspěvků je tady tzv. radikálních. Mám ten názor, že psychický a fyzický stav člověka spolu velmi souvisí. Pominu všechny "důkazy" Aleše a jiných. Pominu pološílené alternativce, co za vším vidí jen psychiku. Myslím si ale, že psychika a fyzika spolu jdou v jedné rovině. Nikdo, ani Aleš (promiň..) mě nepřesvědčí, že chemie je jediná možná metoda na řešení problémů těla. Že malé dávky různých "neškodných" chemických přípravků (zvýrazňovače chutí, emulgátory, konzervanty, hnojiva..) neškodí lidskému, či jinému organismu.Jak mi Aleši vysvětlíš, že u někoho vypukne nemoc, která je způsobena určitým virem, a u někoho ne? Popřípadě vypukne o mnoho let později? Každý člověk je totiž jemně jiný a tato "jemnost" hraje dosti důležitou roli. Stav člověka je jako jazýčky vah - stačí málo, a váha se převáží na stranu nemoci. Potom je velmi těžké, vrátit se zpátky. A taky je to velmi náročné časově. Uvědomte si, že převažování toho jazýčku trvá někdy celá léta, připadá mi potom směšné, zkoušet týden "něco" a pokud se to neprojeví hned pozitivně na mém zdravotním stavu, skončit. Nelze brát jako stoprocentní porovnávání pokusných pacientů na to či ono (dle Alešova návodu). U někoho to zabere, u někoho ne. Na sobě jsem se sám mnohokrát přesvědčil, že doporučované postupy u mě nefungují. Hledal jsem dál a postupně jsem docházel k soukromým postupům, které nemohou fungovat.. Kupodivu na moje tělo docela zabírají. Vzhledem k Alešovým výsměchům a pohrdání je psát nebudu, jen se zeptám, zda po tolikaletém trápení došel k nějakému pozitivnímu posunu v léčbě své nemoci.Myslete sami. Sami hodnoťte a pátrejte.

Ahoj Aleši, vyšetření na hepatitidu C asi neměl, pokud je to speciální a nedělá se to automaticky u lumbálky a běžného vyšetření krve. Na psychiatrii je od čtvrtka a do dneška mu neřekli, jaké má prášky, má se zeptat svého ošetřujícího lékaře, s tím mluvil jednou u příjmu. Jinak se zpovídá různým psychologům a sestrám, snad zítra se to dozví od primáře. Brzo budu potřebovat nějaké prášky já. Osobně tam vlítnu až ve středu, informace mi pan Dr. podá pokud bude mít čas, to je zatím ve hvězdách. Je 40 km daleko, v Kroměříži. Sestry mu říkají práškový maniak, jen proto, že chce vědět, co dostává, a nejhorší je, že mu na psychiatrii rentgenovali plíce i když nechtěl, protože je to letos snad už desátý rentgen. Z jara má zrentgenovaný všechno, nevíš kolik rtg paprsků tělo ročně snese? Ještě k těm játrům, asi před deseti lety na předoperační vyšetření kvůli kolenům, ho s játry poslali na nukleární medicínu. Údajně o nic nešlo. Před patnácti lety ho trvale odmítli jako dárce krve, údajně opět o nic nešlo, jenom vyšší ALT. Kdybych tenkrát věděla co dnes....... Sám Karel si není vědom, že by prodělal jakoukoli žloutenku. Nejhorší je, že Karla zřejmě už přesvědčili, že ho vyléčí, že je to psychické a tak poslušně polyká prášky. Za čtrnáct dní uvidí změnu !!! Údajně je to všechno psychické, kolapsy, mrtvení končetin, neustálé závratě. Má to z toho, že měl moc problematický život. K CFS se vyslýchající nijak nevyjádřil. Takových případů jako je on, prý měli spoustu, vyléčili, např. opuštěné ženy apod. Myslíte, že do Kroměříže dorazily informace o CFS? Diagnózu podle nich zatím nemá, tak co mu těmi prášky léčí? Snad se všechno dozvím ve středu. Mám jenom kusé informace po telefonu. Sonji, díky za reakci, když jsem letem světem pročítala celý chat, myslím, že tvoje potíže fyzické se strašně podobaly těm Karlovým. Nepamatuju si přesně, kdo a co, je toho moc. Ale ta podobnost mě utvrdila v tom, že jde o CFS, lékařsky to potvrzeno nemáme. Karlův stav se upravil do normálu, to znamená, že je mu normálně špatně, má průměrné závratě, v neděli do telefonu říkal, že je mu dobře, protože celý den leží, nesmí se ale pohnout, pak je mu zas normálně...... Mluvilo se tu o teplotách, jeho dlouhodobá teplota je 35, 9°C. Celý život míval angíny se 40°C, ale poslední rok ho bolí jen v krku bez teplot, doktorům o tom ani neřekl, je to ten nejmenší problém. Asi jste všichni byli jen ambulantně u psychiatra, v žádném případě se nenechte hospitalizovat. Můj pohled z venčí je: absolutní omezení osobní svobody, ptala jsem se Karla, jak to vydrží a snese, odpověď:

Ještě jsem se vrátila, když jdeš, Milane R, k dr.Pekárkovi už zítra. Budu ráda za informace přímo od zdroje!!! Mohl by ses, prosím Tě, zeptat, jestli se doporučuje Apiglukan i při zjištěné autoimunitě???A ještě se trošku musím zastat Marti, ono totiž kdo přišel později možná neví, že všechno má možná své kořeny hlouběji v tomto chatu. Odchod určitě nemá moc společného s urážením, jako spíš s touhou po klídku. Ale jak jsem už jednou napsala, ať si klidně každý nechává své mínění. Já to beru tak, že s našimi problémy má každý právo někdy vystartovat, protože jsme utahaní, přetažení a převálcovaní hnusným CFS. Jak pěkně psala Viki pro Katku

Destiny, tak opice pohubla? No to je prima! Líbilo se mi, co jsi napsal pro Katku a Marťu. Viki to také napsala Katce pravdivě a upřímně. Byla jsem se podívat v Borelce a dočetla jsem se, Jarko, že zatím to vypadá dobře. Moc mě povzbuzuje číst o bezvadné péči lékařů a sester. Všechno je v lidech! Také jsem se setkala s příkladným přístupem

Šárí, Šárí

Ahoj lidi!Dlouho jsem tady nebyl, Poslední dobou je mě nějak zle.Už se těšim do toho špitálu.Tady se to teda přiostřilo.Jestli odsud Martinu něco vyhnalo, bylo to to, že neumí snést kritiku a uráží se jak malá holka, rozhodně ne Aleš.HELO - Kde leží tvůj muž?Já nastupuju na Karlák - neurozy.Šance že je tam je malá, ale náhoda je blbec, znáš to.SONJO- Ty mi snad čteš myšlenky.O Apiglukanu už delší dobu přemýšlím.Dík žes mě upozornila na web, nevěděl jsem o něm(www.apiglukan.cz-mohlo mě to napadnout... :o) .Zítra jdu za mladym Pekárkem a zeptám se ho na to.Oni to tam kdyžtak maj.Dám vědět co mi řekne.KATKO - Fakt o CFIDS vůbec nic nevíš.Psychické problémy jsou u pacientů SEKUNDÁRNÍ!Změna myšlení helfne opravdovým psychiatrickým pacientům, ne lidem s AIDS, nádorem na mozku, CFIDS nebo něčim podobnym.Můžeš myslet pozitivněji než Dalajláma ale těžké organické postižení tě dostane do kolen.Ale s tvými názora na Pekárka plně souhlasím.Dokonce vím o kterou "charakterní" onkoložku se v jednom případě jednalo...JARČO - Tys tam byla nějak krátce?To je asi dobře.Těšim se na tvůj raport...Zatim Čau Milan

Zdravím všechny na fóru.Dneska jsem přečetla článeček o bolestivých stavech postneuroinfekčních syndromů, které nereagují na běžně účinnou léčbu a je složité prokázat jejich původ. Z článku vyplývá, že skuteční odborníci si s těmito stavy, které ničí kvalitu života bolestí postižených lidí, umí poradit, umí je správně zařadit i když je to hodně složité, protože inf.agens se už nedá v testech prokázat. Ale my všichni víme, že nejčastěji se takto postižený člověk dostane do péče doktora, který když nenajde nic na sonu, v biochemii apod., když nezabere Brufen nebo Algifen

Heli, vítám tě také mezi námi. Je to prima mít možnost setkat se s někým NECFS, kdo nám věří. Přeji ti pevné nervy, abys mohla manželovi pomáhat. Ovšem jestli vyjádření lékaře o tom, že tvůj muž už vyčerpal svoji energii by mělo být profesionální stanovení diagnózy - tak nás potěš Bůh! Věřím však, že to byl jen malý bonmot pro vaše uklidnění a získání času na další kroky vedoucí k léčbě. Držím Vám ke společnému boji palce.Viki

Ani se tolik nedivím, že se ti podařilo Martinu vyštvat, v oboru naštvávání lidí jseš dost dobrej.Představ si, že i já "alternativkyně" kdybych dostala boreliozu (nebo těžký zápal plic), řešila bych to antibiotiky. Je to v těchto případech nejúčinnější a nejrychlejší metoda. Teprve pak bych se ptala, proč se nemoc chytila právě mně. Proč jsem v životě vytahala z těla stovky klíšťat a borelioza nic, a proč kolegyně-přírodě se důsledně vyhýbající osoba si vytáhla za život klíště jediné a jak naschvál tu borelku dostala? Je to náhoda? Sama nevím. Ale prostě je to tak.Ovšem zánět průdušek nebo nosohltanu řeším pulmoranem-bylinným čajem. Vlastně už neřeším, protože, to je zajímavé, už pár let jsem nic takového neměla. Že by stačilo párkrát si lehkou nemoc poctivě odbýt a nezahánět zbytečným penicilínem? Nevím, ale mé záněty se prostě už tři roky nevrací, a to je pro mně důležité. Jsou to mé vlastní zkušenosti, a ty jsou pro mně daleko důležitější než názory nějakého obvoďáka, od kterého vyfasuju přesně ten druh penicilínu, jehož reklamou má ověšené stěny ordinace.A víš co jsem objevila? Většinu mých potíží způsobily emoce, kterým jsem nedovolila se mnou mlátit, které jsem v sobě dusila, abych mohla celé roky předstírat před ostatními, že já jsem ta klidná a vyrovnaná a je mi fajn. Tenhle život ve lži se mi hodně vymstil. Dnes když se naštvu, tak se naštvu, a netvářím se, jak všechno zvládám, když to není pravda. Radši snesu kyselé ksichty lidí než rozjet další kola únavy. Ano, taky jsem si myslela, že je moje léčitelka prdlá, když mi říkala, tu únavu máte hlavně z toho vzteku v sobě. Zjistila jsem sama na sobě, že měla pravdu, a žádné řeči rádobychytrých vědců vedle mé vlastní zkušenosti pro mně nic neznamenají."Navrhuji, aby ze zákona svéprávným lidem s přístupem ke vzdělání, kteří aktivně vystupují proti lékařské vědě a vydělávají na tom, byli vyjmuti z povinnosti platit si zdravotní pojištění a lékařskou péči jim stát nehradil. To by pak selektivně eugenicky vedlo ke zvýšení inteligence národa."Nevím, Aleši, co k tak hloupé větě můžu dodat. Možná jen to, že v tvé psychice by se setsakra vyplatilo hledat nějaké prapříčiny tvé choroby.Docela chápu, že se proti každé psycholožce rychle naštětíš, ale je jasné, že ony nestřílejí zas tak vedle. Tvůj vztah ke světu kolem tebe musí být dosti smutný.

O víkendu jsem psala reakci na Katčin příspěvek, ale v okamžiku, kdy jsem to odesílala došlo k selhání sítě a vidím, že nestihl dorazit. Takže znovu, ale už stručněji.Katko, já sama dlouhou dobu tajím před lidmi kolem mne svoji nemoc a to proto, že nechci být souzená lidmi, jako jsi ty. Nedovedeš si ani představit, jak těžké to je: být výkonná, být příjemná a přitom sahat na dno svých sil! Nejen já, ale mnozí z nás prošli vším, co bylo a je k dispozici, a přitom to nepomohlo. Já sama jsem zkusila, altern. léčbu, různé druhy stravování, pozitivní myšlení i optimismus, zázračné masáže a koupele, akupunkturu, čínskou mmedicínu, zkoušela jsem nemoci a bolesti ignorovat atd. Máš ty vůbec nějaké zdravotní potíže? (nemyslím jednorázovou virózu nebo menstruační bolesti). Myslím takové potíže, kdy nemůžeš měsíc jíst, kdy se nemůžeš bezbolestně ani pohnout, kdy nemůžeš myslet a přitom tě někdo v okolí odbude slovy: musíš pro zlepšení udělat něco sám!! Ty, pokud máš nějakou nemoc, tak jsi někde na začátku a nemáš ani ponětí, čím vším jsme my už prošli. Tvůj projev je naprosto irelevantní k naší situaci. Přeji ti tvoji víru i optimismus a také trochu citu ke skutečně trpícím.Viki

Alesovi: Ja jsem cysta glandula pinealis 13,5 x 9,8mm :-). Cystu mam tedy vetsi nez samotou epifyzu. Udajne je tato cysta vrozena a muze se jen zvetsovat a mela by byt naplnena likvorem. Nemelo by to souviset s urazem ani zadnou infekci, kterou citim . Snad. Tekutinu v cyste mam pruhlednou, v pripade infekce by mela byt zakalena. Jenze zadny zobrazeni není dokonale, za 10 let bude třeba MR mit takovou vypovidajici hodnotu ve srovnani s nejakym jinym novym zpusobem, jake ma dnes RTG s MR. Skoda, ze mi primar na gama-nozi odmitl zkusit udelat stereopunkci,kam mne poslali z neurochirurgie. Udajne je to nahodny nalez bez klinicke odezvy a pry by se naplnila casem znovu. Neurochirurgove se bali toho, ze operace mne muze poskodit mozek a tak chteli nejdrive vyzkouset, zda by odsati cysty zmenilo me problemy. Kdyby doslo k zlepseni a opetovnemu naplneni, tak az pak by sli do operace otevrenou cestou. Jenze staci jeden doktor v retezci, co si usmysli, ze ne a je po nadeji :-(. Jeden lekar z jiné nemocnice mne operovat chtel, ale za peníze, operace na pojistovnu, ale Mr. Doktorovi navíc peníze za vykon. Navíc bych musela k před vysetrenim psychiatrovi, který by mel posoudit, co mam fyzicke a psychicke (jasnovidci :-) ). Castecne to zni logicky, protože by psychiatr mohl posoudit zmeny. Ale spise tam slo o kryti , při pripadnem poskozeni. Jak jsem zjistila, tento postup nikde jinde neprovozovali. Fakt to

Ahoj, diskuse zase ožila.Po měsíčním braní Wobenzynu se u mě dostavily pozitivní účinky. Ta opice co tahám na zádech trochu zhubla. Dále na problémy s rozmazaným viděním beru Tanakan(víc učinné látky Gingia) a na bolesti Ibalgin. Homeopatie zatím nezabrala.Helo: Vím o čem mluvíš, arogance lékařů nemá hranic. Já už dnes jsem v této oblasti trochu pokročil, snažím se, aby se mnou nejednali jako s nesvéprávným blbečkem.Říkám si, že když už mi nemůže nebo nechce pomoc, tak víc ublížit už si nenechám a začínám být ostřejší.O tom, že se rádi lékaři zbavují problematických pacientů není pochyb.Každopádně držím palceKatko jakou trpíš nemocí? Já osobně se léčím jak klasickou, tak alternativní medicínou, které se navzájem negativně neovlivnují.Věř mi, že každý ráno, když je to jen o trochu lepší jsem vděčen za to, že to tak je a raduju se z takových detailů, že vidím sluníčko normálně a né rozmazaně a že jsem schopen vůbec ven vyjít se na něj podívat.Nespočetně jsem hledal a přemýšlel jestli mou nemoc nepřiživujenebo nebo nezhoršuje něco co je v mé mysli. Myslím, že většina z nás tu dokázala si šáhnout za hranice psychických a fyzických možností o kterých se Ti ani nezdá. Nesud druhé a nesnaž se být generálem po vítězné bitvě, které jsi se ani nezúčastnila.Píšeš, že nevěříš klasické medicíně, protože se nesnaží dojít k příčině nemoci. Ona se snaží ale ne pokaždé je to tak snadné. Mám na tebe na závěr otázku, čím se provinily nebohé hodné krávy, že trpí nemocí BSE?Martino nikam neodcházej.Víc k tomu nemám co říct. Nikdo to nechce, určitě ani Aleš.

Ahoj všichni,už jsem zase tady, přežila jsem to.Trochu jsem napsala na borelku, protože jsem tam měla jedno volání o pomoc, takže tam znovu popisuji můj příběh. Prostě lidská "lékařská" blbost je věčná. Týká se to jen těch nevědomích.V pátek jsem si stahovala příspěvky,nebyla jsem schopná nic ani číst - bolest hlavy děsná. Dneska je to lepší, ale muším si vče přečíst.V pátek jsem vás chtěla pokárat, že se tu flákáte, ale dnes vidím, že NE.Tak mám co číst, když jsem se flákala týden v nemocnici, jak mi bylo řečeno.Trochu ten pobyt zpracuji, a napíšu vám dejte mi čas.Napíši jen jedno: lékaři a sestry, kteří jsou na infekčním od. FN Bulovka, jsou naprosté jedničky ve svém oboru. Díky jim za to.Mějte se až se zpamatuji napíšu více.Jarča K.

Francis, já myslím, že s tím Seropramem by neměly být potíže. Dostala jsem ho sice na imunologii, ale to nic nemění na tom, že nebylo potřeba hledat nějakou psychodiagnózu. Ačkoli deprese se u dlouhodobě nemocných lidí jaksi předpokládá. Já jsem byla u psychiatrů - dvou mužů a jedné ženy a oboje bylo vpohodě. Povyprávím.Poprvé v roce 95 jsem byla u pohledného sympatického lékaře. Šla jsem tam naprosto zničená, jelikož jsem neměla přístup k informacím, kromě těch od obvodníka. A ty spočívaly v tom, že moje potíže jsou psychického původu. Ačkoli mu to trvalo poměrně dlouho mě přesvědčit, nakonec mě udolal. A tak jsem u psychiatra mluvila pravdu, protože jsem už byla téměř přesvědčená, že jsem asi blázen, když mám zdravotní potíže bez zjevné příčiny. Z rodiny a okolí jsem do té doby znala leda tak chřipku nebo angínu, takže jsem si se svýma zimnicema, bušením srdce a bolestma v hrudníku připadala (a teď si půjčím filmovou repliku)

Aleši, díky za rady. Taky mě napadlo, že Ti ten Seropram musí hrozně ubývat

Francis, nevím, zkus mu říct, že máš možná larvovanou depresi nebo CFS a že se na obojí dávaj ATD. Spíš bude rád, pacienti většinou ATD odmítají. U toho Seropramu snad ani není preskripční omezení, ale nerad bych kecal. Já s tím předepisováním mám taky trochu problémy, bral jsem ho 160 mg denně, teď jsem si to snížil na 120mg, hrozně rychle ubývá:) Ten můj psychiatr není úplně hloupej a je to pohodář a hlavně tak zhruba stejně starej jako já, jako první mě třeba poslal na tu neurologii. Těžko říct, jestli jsou psychiatrině hodnější, spíš ne, závisí člověk od člověka, zas tolik jich neznám:) --Aleš--

Ahoj Pepinko, mně na tom MRI mozku taky našli cystu, ta doktorka mi ale nebyla schopná říct, kde je, také mi řekla, že to nemůže nic způsobovat. Počkám si, až mi přijde zpráva.Ty jsi hrála na klavír?--Aleš--

Sonjo, o beta-glukanech jsem taky četla, že jsou dobré na imunitu. Myslím, že jsou i v jednom druhu Pangaminu