Chronický únavový syndrom

Ahoj. Chci všem, kteří sem píšete poděkovat. Nemám sílu účastnit se diskuze, ale čtu celkem pravidelně. Děkuju Aleně, že všechno tak trefně napíše. Jako by to od ní mělo větší váhu, když netrpí CFS a navíc žije v zemi, kde je nemoc normálně uznaná. Postoj odborné i laické veřejnosti k nemoci v ČR je přesně takový, jak tu bylo řečeno. Já onemocněla v roce 2001

Jarči, užij si dovču a prosím Tě, pozor na slunce

XYZ v tom pripade se ti velice omlouvam! Vis tyhle holky mi behem te kratke doby co sem chodim prirostly hodne k srdci tim jak bojuji jak se nevzdavaji a jak se snazi zlepsit celou situaci nejn pro sebe ale i pro vsechny ostatni. Obdivuju je.....

Aleno, já mám diskuzi přečtenou celou a vím čím ti lidé prochází, tak nevím proč to píšeš mně. Já jsem jenom napsal jakou myšlenku má autor(ka) tří teček ve jménu. To nebyl můj názor.

promin, to slovo bylo "udajne".

Mily XYZ zakladni je to slovo mozna....protoze jak jsem jiz podotkla drive (nerada se opakuju) mam SLE a at budu na sobe pracovat jak budu chtit, mam proste nemoc DNA a nic s tim nezvladnu. No a ty holky co maji unavovy syndrom, ty jsou na tom uplne stejne. U nas je unavovy syndrom povazovany za normalni chorobu a ony za to nemuzou ze ziji nekde kde neni a kde na to nedostanou ani invalidni duchod, i kdyz je jasne ze pracovat nemuzou. Kdybys si precetl ty prispevky dozadu, tak bys vedel cim prochazi Viki nebo Pepca nebo Sonja a spousta dalsich.Velice mi vadi kdyz to nekdo zlehcuje, pripada mi to stejne co jim delaji doktori. Sem se chodi pro podporu a ne aby o cloveku pochybovali i tady!

Jarco, hezkou dovolenou!

Pro Alenu:Autor s těmi tečkami zde napsal již dříve pod Ivanou (99%) a na jiném fóru tyto myšlenky napsal pod jménem, pod kterým chodil i sem. Jinak ústřední myšlenka zní: léčit se zdokonalováním vlastní duše, tzv. pracovat na sobě. A potom nebudete údajně potřebovat lékaře.

Ahoj děvčata,musím napsat zdraví noc moc.Jedeme na dovču do Chorvatska, tak mám bobky jak to zvládnu, ale říkám si má mi být blbě doma nebo u moře.Držte mi palce přijedem 18.7.04 tak se na vás opět těším.Jarča K.

Autore s tremi teckami, nejak nechapu co vlastne chtel autor rict? Zajimave veticky, ale na co jsou? Tenhle chat je chat velice nemocnych lidi, kteri si svoji chatrc sami spravit nedokazou, protoze abys mohl budovat novou chatrc, musis mit jedno: zdravi...... a to si asi autor nevsimlze to nam chybi......

vsechny prispevky na tehle strance (krome Evy)mne vylozene nastvaly. Kdyz se hostovi nelibi nase diskuse, proc na ne chodi? Kdyz se chce pobavit je na spatnem chatu. Tady jsou lidi kterym jednomu na druhem velice zalezi (uz si mohl vsimnout ze kdyz se nekdo delsi dobu neobjevi hned je po nem shanka) a kteri se snazi jeden druhemu pomahat v ramci svych moznosti a hlavne informaci. Co hostovi nic nerika, je pro spoustu holek velice zajimave a je to pomocna ruka, ktere jim zatracene chybi.... Hoste nikdo se te neprosil abys sem prisel, nikdo se nabude shanet jestli uz neprijdes. Nevnesl jsi do diskuse nic zajimaveho......

Tak co, Martino, uspokojuje tě dávat do různých fór stejné myšlenky? Pokoušíš se o dráhu spasitele?

...dokolečka dokola.

Jeste k dotazu ohledne Wobenzymu, myslim, ze se tady na chatu ptal PETR, ale omlouvam se, pokud tomu tak neni.Wobenzym ma imunonormalizacni ucinky, to znamena, ze nema ani imunostimulacni ani imunosupresivni /tlumi aktivitu imunit.systemu/ ucinky. Takze enzymy v nem obsazene /proteinazy/ vstupuji do imunit. procesu na ruznych urovnich, proste tam, kde je to treba cili pusobi regulacne. Pokud je zvyse na aktivita imunitni, snazi se enzymy ji tlumit. Pokud naopak je pritomen imunodeficit, pusobi opacne. U nas s imunit. poruchou je taky dulezity fakt, ze Wobe brzdi tvorbu imunokomplexu a odbouravaji ty cirkulujici imunokomplexy, ktery nam lekari stanovi laboratorne. Mam nejnovejsi studii o Wobenzymu, pouzivaji se vysoke davky Wobe i v lecbe autoimunit. onem. Skutecne pri vyzkumech napr. v lecbe roztrousene sklerozy enzymy dokazaly snizit progresi onemocneni verzus kontrolni skupina. Samozrejme je to vsechno lecba doplnkova. Takze necekejte zadne zazraky a jak je videt, spouste lidi tady nepomaha. Ja osobne mam pozitivni zkusenost, i kdyz jak se to vezme. Moje nemoc trva dal, nektere hodnoty imunolog. se zlepsi, jine se zase zhorsi, a tak stale dokola. Kazdopadne se mi zlepsila fagocytarni aktivita, verim, ze diky Wobenzymu, ktery ji dle nejnovejsich vyzkumu zlepsuje. Celkove se nezhorsuji, nicmene vic, nez praci na castecny uvazek a navic s velmi uspornym rezimem nezvladam. Presto mam od lekarky na imunologii doporucene uzivat Wobe v davce 10 tbl.denne. Je to sice hodne nakladne, ale neda se nic delat.

A pořád dokola...

IVANO, muzes nam vsem konkretne napsat, jak mame pracovat sami na sobe? Chtela bych od tebe slyset vsechny podrobnosti. Jiste jses vzdelana zena a povis nam, jak na sobe vice pracovat. "My si totiz jen a jen stezujeme...."Jestlize mas na mysli nejake psychicke postupy ci dalsi alternativy, chapu to jako doplnkovy prinos pomoci lecby imunopatologickych chorob, jakym CFS bezesporu je. Ale bohuzel lidske telo je nesmirne slozita zalezitost. A pokud jsi stejne jako ja studovala prirodni vedy, pak mi das jiste za pravdu, jak slozite biochemicke reakce v organismu bezi a staci vyhybka jedne komponenty a zacina se rozvijet bludny patologicky kruh, ze ktereho je tak slozita cesta ven. A promin, ale zadne meditace ci podobne blbiny nenevrati cestu zpet.Nicmene se vsichni budem tesit na tvoje rady a zkusenosti, kterak probiha samolecba veskerych imunopatologii organismu. Doufam, ze se zapojis do nasi diskuze vice, nez jen konkretni nicnerikajici frazi "pracujte na sobe".

Sonjo, kazde leto tady jsou lesni pozary. Tenhle rok je to ale hodne zle. My jsme jednou projizdeli pozarem, otevreli silnici jen na par hodin a my jsme toho vyuzili abychom se mohli vratit domu, byli jsme ve Whitehorsu. To cim jsme projizdeli bylo jak si predstavuju ze by to mohlo vypadat v pekle....Jinak, jak se ti dari? A mas pravdu je to stejne jako je nekdy inferno v nas.....

Alenko, díky. Jsou rozsáhlé požáry na Yukonu časté? Já mám z živelných katastrof velký respekt. Převálcovávají s převahou lidská snažení. Nemoci jsou takové

zase jenom ziram, ze by tu nemocnou divku mohli soudit kvuli konopi. Tsdy se uz prislo nato, ze konopi v urcitych pripadech ma dobry benefit takze nemocni co ho potrebuji ho dostavaji na lekarsky predpis. Cili tady sice je marihuana stale zakazana, nicmene ma lekarsky predpis je povolena. Jinak Sonjo jsem byla vcera ve meste a poslala jsem ten dopis. Je porad silene horko, hori snad celej Yukon, take slunicko neuvidis, je zakryto dymem, ktery k tomu horku jen pridava. Lidi jsou z toho uz zoufali, krome restauraci, ktere se nabaluji, protoze silnice jsou kvuli pozarum zablokovane a turisti jsou tady trapped.....

Pepči, navazuji na druhou část Tvého příspěvku z 24.6.04ABY NEBYLA PORUŠOVANÁ PRÁVA OBČANŮ ČR, MĚLO BY PRO CFS PLATIT, ŽE DOKUD SE VYLUČOVACÍ METODOU NEPŘIJDE NA JINOU DIAGNÓZU A JSOU SPLNĚNÁ SCHVÁLENÁ DIAGNOSTICKÁ KRITERIA PRO DIAGNOSTIKU NOZOLOGICKÉ JEDNOTKY CFS, POTOM BY MĚLA BÝT TATO DIAGNÓZA STANOVENÁ A RESPEKTOVANÁ JAKO KTERÁKOLI JINÁ ZÁVAŽNÁ DIAGNÓZA. PACIENTOVI BY NEMĚLO BÝT UPÍRÁNO ZÁKL.PRÁVO NA STANOVENÍ DIAGNÓZY A LÉČBU. ROZHODNĚ BY MĚL BÝT ODSTRANĚNÝ STAV, KDY NEMOCNÝ ZŮSTÁVÁ BEZPRIZORNÍ